Faire face à une maladie en phase terminale

Aperçu

Une maladie en phase terminale est une maladie grave qui ne peut plus être guérie et qui évolue vers la fin de la vie. Cela ne veut pas dire qu'il n'y a plus rien à faire : au contraire, beaucoup de choses peuvent être faites pour soulager la douleur, l'essoufflement, l'angoisse, et pour garder le plus de confort et de dignité possible. Les soins qui accompagnent cette période s'appellent les soins palliatifs. Ils ne hâtent pas la mort et ne la retardent pas : leur but est de permettre de vivre le mieux possible chaque journée.

Beaucoup de familles traversent cette épreuve chaque année. Chaque situation est différente : la durée, les symptômes et les besoins varient beaucoup d'une personne à l'autre.

Tout le monde peut être concerné, à tout âge, même si c'est plus fréquent après 65 ans. La maladie touche aussi les proches : conjoint, enfants, amis, et les personnes qui aident au quotidien (on les appelle les aidants).

Symptômes

Symptômes courants

• Une fatigue très importante, un manque d'énergie
• Une douleur, parfois présente même au repos
• Un essoufflement ou une sensation d'étouffement
• Une perte d'appétit et de poids, moins d'envie de boire
• Des nausées, une constipation ou une bouche sèche
• Des troubles du sommeil, avec des jours et des nuits un peu mélangés
• De la tristesse, de l'angoisse, des peurs, de l'irritabilité
• Parfois une confusion ou une somnolence, surtout vers la fin
• Une faiblesse qui augmente, des difficultés à se déplacer

Causes

Causes principales

• Un cancer à un stade avancé
• Une insuffisance d'organe qui s'aggrave (cœur, reins, foie, poumons)
• Une maladie neurologique évolutive, c'est-à-dire une maladie du cerveau ou des nerfs qui progresse
• Une maladie chronique grave qui continue d'évoluer malgré les traitements

Facteurs de risque

• L'âge avancé et la fragilité
• Plusieurs maladies chroniques en même temps
• Le tabac, l'alcool ou l'exposition à certains produits, selon la maladie d'origine
• Un diagnostic ou un accès aux soins trop tardifs

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Une douleur ou un autre symptôme qui n'est plus contrôlé par le traitement prévu
• Une nouvelle difficulté à respirer
• Une agitation ou une angoisse intense
• L'impossibilité de boire ou de manger pendant plus d'une journée, ou des vomissements répétés
• Une chute, de la fièvre, ou une plaie qui change d'aspect

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Pour parler de l'évolution de la maladie et poser toutes vos questions
• Pour adapter les traitements contre la douleur ou les autres symptômes
• Pour organiser l'aide à domicile ou un séjour dans une structure adaptée
• Pour parler de vos souhaits, de vos directives anticipées et de la personne de confiance
• Pour vous, ou pour un proche qui se sent épuisé ou très triste

Diagnostic

La phase terminale n'est pas annoncée par un examen unique. C'est l'équipe médicale qui, en suivant l'évolution de la maladie, la fatigue, la perte de poids, les symptômes et l'effet des traitements, constate que la maladie progresse et que le but des soins devient le confort. Cette évaluation se fait dans le temps, parfois avec plusieurs avis, et elle est refaite régulièrement.

Tests qui peuvent être effectués

• Un examen clinique et des questions sur les symptômes, le sommeil, l'appétit et l'humeur
• Des prises de sang pour vérifier le fonctionnement des organes et chercher une cause curable à un symptôme
• Des examens d'imagerie (radios, échographies, scanners) uniquement si le résultat peut changer les soins, par exemple pour soulager un symptôme
• Des échelles simples pour évaluer la douleur, l'angoisse et la fatigue

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Vous aurez plusieurs conversations, parfois difficiles. Vous pouvez venir accompagné d'un proche, prendre des notes et poser les mêmes questions plusieurs fois. L'équipe doit vous expliquer ce qui est fait et pourquoi, et respecter vos valeurs. Vous pouvez demander un avis spécialisé en soins palliatifs à tout moment, sans attendre les derniers jours.

Traitement

On peut agir sur beaucoup de choses, même quand la maladie ne peut plus être guérie. Le but des soins est de soulager les symptômes, de préserver le confort et la dignité, et de soutenir les proches. C'est ce qu'on appelle les soins palliatifs. Ils peuvent commencer tôt, en même temps que d'autres traitements, à domicile, à l'hôpital ou dans une unité spécialisée.

Soins personnels à domicile

• Dites clairement ce qui vous gêne : la douleur, la soif, la peur. Ce n'est pas se plaindre.
• Gardez vos rituels et ce qui compte pour vous : la musique, la lumière, les visites, une courte promenade si c'est possible.
• Acceptez de l'aide pour les gestes du quotidien, même si ce n'est pas facile.
• Dormez quand vous en avez besoin : un sommeil morcelé est fréquent.
• Notez vos questions et vos souhaits pour ne pas les oublier lors des rendez-vous.
• Si vous le souhaitez, désignez une personne de confiance et parlez de vos directives anticipées (vos souhaits écrits pour les soins futurs).

Traitements médicaux

L'équipe soignante utilise des traitements pour soulager la douleur, l'essoufflement, les nausées, l'angoisse, la constipation ou les troubles du sommeil. Ces traitements sont ajustés régulièrement selon ce que vous ressentez. D'autres gestes aident beaucoup : soins de bouche, changements de position, massages doux, oxygène si besoin, soins de peau. Une équipe de soins palliatifs peut intervenir à domicile, à l'hôpital ou dans une unité dédiée. Aucun traitement n'est donné pour accélérer la fin de vie : l'objectif est toujours le confort. Parlez de vos craintes à votre médecin, des réponses existent.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une opération destinée à guérir n'est généralement plus proposée à ce stade. En revanche, un petit geste peut parfois être proposé uniquement pour soulager un symptôme gênant, par exemple évacuer un liquide qui comprime ou mettre en place une sonde. La décision se prend avec vous, en pesant les bénéfices et les inconvénients.

Vivre avec cette affection

Les journées deviennent souvent plus courtes et plus lentes. C'est normal. Essayez de garder un rythme doux : un moment de soins, un moment de repos, un moment avec un proche. Il est utile d'organiser les visites et l'aide pour éviter la fatigue et préserver des moments calmes. Les proches ont aussi besoin de pauses.

Conseils de mode de vie

• Des visites courtes et régulières plutôt que longues et fatigantes
• Une chambre calme, une lumière douce, un peu d'air frais
• Continuer ce qui fait du bien : musique, lecture, prière, animaux, un peu de jardin si possible
• Parler de ce qui compte : souvenirs, messages, souhaits
• Accepter les relais et l'aide des aidants

Alimentation et exercice

L'appétit diminue souvent : c'est lié à la maladie, pas à un manque de volonté. Proposez de petites quantités, souvent, de ce qui plaît, sans forcer. Boire régulièrement de petites gorgées aide contre la bouche sèche. Un peu de mouvement doux, comme quelques pas ou des étirements, peut aider si c'est confortable ; sinon, le repos est tout aussi légitime. Le poids n'est plus un objectif en soi : le plaisir et le confort comptent davantage.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La tristesse, la peur, la colère et le besoin de parler sont très fréquents, chez la personne malade comme chez les proches. Ce ne sont pas des signes de faiblesse. Une angoisse ou une dépression peuvent être soulagées : parlez-en, des soutiens existent (psychologue, équipe de soins palliatifs, groupes de parole). Si des idées de suicide apparaissent, dites-le tout de suite à un soignant, ou appelez le 3114 (numéro national de prévention du suicide, gratuit, 24h/24) ou le 15.

Prévention

On ne peut pas empêcher une maladie d'arriver à ce stade, mais on peut beaucoup pour éviter la souffrance : traiter la douleur tôt, parler de ses souhaits, organiser l'aide, et ne pas rester seul. C'est ce qu'on appelle éviter la souffrance évitable.

Vaccins

Les vaccins ne protègent pas de la phase terminale elle-même. En revanche, rester à jour pour les infections respiratoires peut éviter des complications inconfortables ; parlez-en à votre médecin ou à votre pharmacien.

Programmes de dépistage

Il ne s'agit pas d'un dépistage au sens habituel. Ce qui compte, c'est de repérer tôt les besoins : douleur, angoisse, épuisement des proches. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) insistent sur l'évaluation régulière de ces besoins et sur la possibilité de proposer des soins palliatifs dès qu'une maladie est grave, sans attendre la fin.

Complications

En l'absence de traitement

• Une douleur et d'autres symptômes non soulagés, qui pèsent sur le moral
• Une angoisse ou une dépression non repérées
• Un isolement de la personne malade et un épuisement des proches
• Des hospitalisations en urgence que l'on n'aurait pas souhaitées
• Une perte de confiance et de compréhension entre la famille et l'équipe soignante

Pronostic à long terme

Chaque situation est unique : certaines personnes vivent des mois, parfois plus, avec un confort correct et des moments précieux. L'objectif n'est pas la durée, mais la qualité de chaque journée, le respect de vos souhaits et le soutien de ceux qui vous entourent. Les soins palliatifs peuvent souvent changer profondément l'expérience de cette période, pour vous comme pour vos proches.

Trouver du soutien

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