Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique : comprendre les MICI

Aperçu

La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (souvent appelée RCH) sont deux maladies proches. On les regroupe sous le nom de MICI, pour « maladies inflammatoires chroniques de l'intestin ». « Chronique » signifie que la maladie dure longtemps et évolue par poussées : des périodes où elle se réveille (les crises) et des périodes plus calmes (la rémission). Dans ces maladies, le système de défense du corps (le système immunitaire) attaque par erreur la paroi du tube digestif. Cela provoque une inflammation : la zone devient rouge, gonflée, irritée, et elle peut saigner. La maladie de Crohn peut toucher n'importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l'anus, souvent en laissant des zones saines entre les zones malades. La rectocolite hémorragique touche surtout le rectum et le côlon (le gros intestin), de façon continue. Ce ne sont pas des maladies contagieuses, et elles ne sont pas causées par ce que l'on mange.

Oui, ce sont des maladies assez fréquentes. On les rencontre surtout dans les pays dits industrialisés, et leur nombre augmente depuis plusieurs décennies. Beaucoup de personnes en vivent aujourd'hui avec un suivi régulier et un traitement.

Tout le monde peut être concerné. Le diagnostic survient le plus souvent entre 15 et 30 ans, mais la maladie peut apparaître à tout âge, y compris chez l'enfant et chez la personne âgée. Hommes et femmes sont touchés de façon assez proche. Avoir un parent atteint augmente un peu le risque, sans que ce soit une fatalité.

Symptômes

Symptômes courants

• Des diarrhées qui durent, parfois très fréquentes, avec un besoin urgent d'aller aux toilettes
• Des douleurs au ventre, souvent en bas à droite ou autour du nombril
• Du sang ou des glaires dans les selles, surtout dans la rectocolite hémorragique
• Une fatigue importante qui ne passe pas avec le repos
• Une perte de poids, parfois sans avoir essayé
• De la fièvre pendant les poussées
• Des envies d'aller à la selle la nuit
• Des aphtes dans la bouche, des douleurs articulaires, des rougeurs de la peau ou des yeux rouges (signes dits « extra-digestifs »)
• Chez la femme, parfois des douleurs pendant les règles ou les rapports

Symptômes chez l'enfant

• Un ralentissement de la croissance, une taille qui n'avance plus
• Une prise de poids insuffisante
• Une puberté retardée
• Des douleurs de ventre et des diarrhées, parfois moins visibles que chez l'adulte
• Une anémie (manque de fer) qui rend pâle et fatigué
• Des absences répétées à l'école, une baisse des résultats ou un repli sur soi

Symptômes chez les personnes âgées

• Des symptômes parfois moins typiques : diarrhée moins fréquente, douleurs diffuses, fatigue, anémie, perte d'appétit
• Un risque de déshydratation plus rapide
• Une maladie parfois confondue avec d'autres troubles intestinaux fréquents après 60 ans, d'où l'importance des examens
• Des interactions possibles avec les traitements déjà pris pour d'autres maladies : à signaler au médecin

Causes

Causes principales

• La cause exacte n'est pas connue : on parle de plusieurs facteurs qui s'additionnent.
• Un dérèglement du système immunitaire, qui s'attaque par erreur à la paroi de l'intestin.
• Une prédisposition génétique : certaines personnes portent des gènes qui les rendent plus sensibles.
• Des facteurs d'environnement (alimentation de type occidental, bactéries de l'intestin, tabac, certaines infections) joueraient un rôle de déclencheur.
• Ce n'est pas une maladie psychosomatique : le stress peut aggraver les symptômes, mais il ne crée pas la maladie.

Facteurs de risque

• Avoir un parent proche atteint
• Le tabac, facteur de risque important pour la maladie de Crohn et aggravant des poussées ; il ne faut jamais fumer pour se protéger d'une autre maladie
• Un âge jeune au moment du diagnostic
• Vivre en ville ou dans un pays industrialisé
• Certaines infections digestives graves
• La prise répétée de certains anti-inflammatoires courants pourrait favoriser les poussées : à discuter avec votre médecin

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Du sang dans les selles, surtout si c'est la première fois
• De la fièvre à partir de 38,5 °C accompagnée de douleurs abdominales
• Une douleur intense et continue du ventre
• Des vomissements répétés ou l'impossibilité de boire
• Une diarrhée très fréquente avec une grande soif et des urines rares
• Une perte de poids rapide

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Une diarrhée qui dure plus de deux semaines ou qui revient régulièrement
• Des douleurs de ventre répétées, surtout si elles réveillent la nuit
• Une fatigue inhabituelle qui persiste, ou une anémie découverte sur une prise de sang
• Une perte d'appétit ou une gêne à manger
• Une poussée qui ne s'améliore pas en quelques jours malgré le traitement habituel
• Des aphtes à répétition, des douleurs articulaires ou des rougeurs de la peau ou des yeux

Diagnostic

Il n'existe pas un seul examen qui suffit. Le médecin part de votre histoire et de vos symptômes, élimine d'abord les causes fréquentes (infection, intolérance alimentaire...) puis prescrit des examens. Le diagnostic est confirmé par une coloscopie avec de petites biopsies (des morceaux de muqueuse analysés au laboratoire) et parfois par une imagerie. En France, les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) insistent sur l'importance d'un diagnostic précis avant de commencer un traitement au long cours.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang : recherche d'anémie, de manque de fer et de vitamines, et d'un marqueur d'inflammation (la CRP)
• Analyse des selles : pour écarter une infection et doser la calprotectine, qui reflète l'inflammation
• Coloscopie (examen du gros intestin avec une caméra) avec biopsies : c'est l'examen clé
• Gastroscopie ou vidéocapsule si le médecin veut explorer l'intestin grêle
• IRM ou scanner de l'intestin pour voir les parois, les rétrécissements ou les fistules
• Parfois une échographie intestinale

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

La coloscopie nécessite une préparation la veille, avec un régime et une boisson qui vide l'intestin : c'est la partie la plus contraignante. L'examen se fait sous une anesthésie courte ; il dure environ 20 à 30 minutes et n'est pas douloureux. Les résultats des biopsies arrivent en une à deux semaines. Le diagnostic peut demander plusieurs rendez-vous : c'est normal, et prendre ce temps permet d'être sûr avant de décider d'un traitement.

Traitement

Le but n'est pas forcément de « guérir » la maladie, mais de calmer l'inflammation, faire disparaître les symptômes, espacer les poussées et permettre une vie normale. Le traitement est adapté à chaque personne, selon la gravité et la localisation de la maladie, et il est réévalué régulièrement. On distingue le traitement de la poussée, pour éteindre le feu, et le traitement de fond, qui maintient la rémission.

Soins personnels à domicile

• Prenez vos traitements comme prescrit, même quand tout va bien : c'est ce qui évite les rechutes.
• Notez vos symptômes et vos selles dans un carnet : cela aide à repérer ce qui vous convient.
• Buvez régulièrement, surtout pendant les diarrhées.
• Arrêtez de fumer, et demandez de l'aide si c'est difficile.
• Vérifiez que vos vaccinations sont à jour, certaines devant être faites avant de commencer un traitement.
• Signalez tout nouveau médicament, même en vente libre, à votre médecin ou à votre pharmacien.
• Gardez des rendez-vous de suivi réguliers, même en période calme.

Traitements médicaux

Plusieurs familles de traitements existent, et le médecin les choisit selon la maladie, sa localisation et sa gravité. Certains agissent directement sur place, sous forme de crèmes ou de suppositoires, ou se prennent par la bouche pour calmer l'inflammation. D'autres modulent l'activité du système immunitaire afin de maintenir la rémission sur le long terme. Des traitements récents, dits « ciblés » (biothérapies), bloquent des messagers précis de l'inflammation. Lors des poussées, des médicaments plus puissants sont utilisés sur une durée limitée, avec une surveillance. Des compléments en fer, en vitamine D ou en calcium peuvent être prescrits, et la douleur comme la fatigue se traitent aussi. Aucun traitement ne se choisit seul : les bénéfices et les risques sont discutés avec vous, l'objectif étant un traitement sur mesure.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie concerne environ une personne sur deux au cours de sa vie dans la maladie de Crohn, et moins souvent dans la rectocolite hémorragique. On y a recours quand un rétrécissement bloque le passage, quand une fistule ou un abcès se forme, quand les saignements sont importants, quand les traitements ne suffisent plus, ou quand des lésions inquiétantes apparaissent après de longues années. Dans la maladie de Crohn, l'opération retire la zone malade mais ne guérit pas la maladie, qui peut revenir ailleurs. Dans la rectocolite hémorragique, retirer le côlon supprime la maladie intestinale ; la continuité est souvent rétablie grâce à un petit réservoir interne, et parfois une poche externe (stomie) est nécessaire, temporairement ou durablement. Ces décisions se prennent avec une équipe spécialisée.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une MICI demande de l'organisation, mais la grande majorité des personnes travaillent, voyagent, font du sport et ont des projets. Les journées « avec » et les journées « sans » se succèdent. Connaître ses signaux d'alerte, savoir où se trouvent les toilettes, garder une trousse de rechange et prévenir ses proches, ou son employeur si on le souhaite, aide beaucoup. En France, la maladie peut être reconnue en affection de longue durée (ALD), ce qui permet une meilleure prise en charge des soins : parlez-en à votre médecin.

Conseils de mode de vie

• Gardez des horaires de repas réguliers
• Repérez vos aliments déclencheurs avec un carnet, sans supprimer tout un groupe d'aliments sans avis
• Bougez régulièrement, à votre rythme : marche, natation ou vélo sont souvent bien tolérés
• Dormez suffisamment, car la fatigue fait partie de la maladie
• Gérez le stress avec ce qui vous convient : respiration, sport, relaxation, soutien
• Limitez l'alcool et le tabac
• Anticipez vos déplacements et vos sorties en sachant où sont les toilettes

Alimentation et exercice

Il n'existe pas de régime miracle ni de régime unique pour les MICI. Pendant une poussée, on conseille souvent de réduire les aliments très riches en fibres crues, les produits laitiers si vous les tolérez mal, les plats gras ou très épicés, et de fractionner les repas. Hors poussée, une alimentation équilibrée et variée reste la meilleure base. Un ou une diététicien(ne) peut vous aider à personnaliser tout cela, surtout en cas de perte de poids ou de carences. Côté sport, une activité modérée est bénéfique pour le moral, les os et le transit : adaptez l'intensité pendant les poussées et reprenez en douceur ensuite.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Les MICI pèsent sur le moral : douleur, fatigue, peur d'une urgence, gêne sociale, rendez-vous médicaux à répétition... Un épisode de déprime ou d'anxiété est fréquent et n'a rien de honteux ; ce n'est pas « dans la tête ». En parler à son médecin est une première étape utile, et un soutien psychologique peut vraiment aider. Si vous vous sentez en grande détresse ou si vous avez des pensées noires, parlez-en tout de suite à un professionnel de santé, ou appelez le 3114 (numéro national de prévention du suicide, gratuit, ouvert 24h/24 en France). En cas d'urgence vitale, appelez le 15 ou le 112.

Prévention

On ne sait pas prévenir l'apparition des MICI : elles ne sont pas dues à une faute ni à de mauvaises habitudes. Ce qui est possible, c'est d'agir sur ce qui limite les poussées et les complications : ne pas fumer, prendre ses traitements, se faire suivre régulièrement et se faire vacciner. Un diagnostic précoce permet aussi de limiter les dégâts.

Vaccins

Les vaccinations comptent : certaines infections peuvent être plus graves quand on prend un traitement qui baisse les défenses. Il est conseillé de vérifier avec son médecin que les vaccins courants sont à jour, et de faire ceux qui sont recommandés avant de débuter certains traitements. Les vaccins dits « vivants » sont en général évités pendant un traitement qui affaiblit les défenses. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé précisent ces situations : demandez un point vaccinal à votre médecin ou à votre pharmacien.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage organisé des MICI. En revanche, quand la maladie touche le côlon depuis plusieurs années (souvent après huit ans), une coloscopie de surveillance est proposée régulièrement pour repérer très tôt d'éventuelles lésions précancéreuses. Ce suivi ne signifie pas qu'un cancer va arriver : il sert justement à prévenir. Les personnes prenant certains traitements ont aussi droit à un suivi de la densité des os et à des bilans sanguins réguliers.

Complications

En l'absence de traitement

• Des rétrécissements (appelés sténoses) qui peuvent gêner le passage des selles
• Des fistules et des abcès : des communications ou des poches d'infection qui se forment près de l'intestin
• Des saignements importants et une anémie
• De la dénutrition et des carences en fer, en vitamine D ou en calcium
• Une inflammation ailleurs : articulations, peau, yeux, foie
• Un risque plus élevé de caillots sanguins pendant les poussées
• Après de longues années, un risque un peu plus élevé de cancer du côlon, d'où la surveillance proposée
• Une ostéoporose favorisée par l'inflammation et certains traitements

Pronostic à long terme

La plupart des personnes atteintes de MICI vivent longtemps et mènent une vie pleine : travail, famille, voyages, sport. Les traitements actuels permettent d'obtenir des rémissions longues, parfois de plusieurs années. Il reste des moments difficiles et des ajustements, et une minorité de personnes a besoin de chirurgie. Avec un suivi régulier et une équipe à ses côtés, on peut tout à fait avancer. Si vous avez des questions, notez-les et posez-les à votre médecin : comprendre sa maladie fait partie des soins.

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