La maladie à corps de Lewy

Aperçu

La maladie à corps de Lewy est une maladie du cerveau qui entraîne une démence, c'est-à-dire une perte progressive des capacités de mémoire, d'attention et de raisonnement, assez marquée pour gêner la vie de tous les jours. Elle est causée par de minuscules dépôts d'une protéine qui s'accumulent à l'intérieur des cellules du cerveau (on les appelle les « corps de Lewy ») et finissent par les abîmer. C'est une maladie différente de la maladie d'Alzheimer, même si les deux peuvent parfois se ressembler ou coexister chez une même personne.

Elle est moins fréquente que la maladie d'Alzheimer. On estime qu'elle représente environ 10 à 15 % des cas de démence, mais elle est probablement sous-diagnostiquée car elle peut être confondue avec d'autres maladies du cerveau.

Elle apparaît le plus souvent après 60 ans, mais elle peut toucher des personnes plus jeunes. Les hommes sont un peu plus concernés que les femmes. Elle n'est pas contagieuse et n'est pas héréditaire dans la grande majorité des cas.

Symptômes

Symptômes courants

• Une attention et une vigilance qui varient beaucoup : la personne peut être claire le matin et très confuse l'après-midi, avec des moments de « absence ».
• Des hallucinations visuelles : voir des personnes, des animaux ou des formes qui ne sont pas là, souvent sans en être effrayé au début.
• Des troubles du mouvement proches de la maladie de Parkinson : lenteur, raideur, démarche plus petite, équilibre moins bon, parfois tremblements.
• Des chutes plus fréquentes, parfois sans raison évidente.
• Des troubles du sommeil avec des rêves très agités : la personne parle, bouge, crie ou donne des coups pendant son sommeil.
• Des difficultés à se repérer dans l'espace, à juger les distances, à reconnaître un objet ou un visage.
• Une variations de la tension artérielle (vertiges en se levant), une constipation, des problèmes urinaires, une transpiration excessive.
• Une perte de l'odorat, une humeur triste, une perte d'envie ou de l'anxiété, parfois présentes avant les troubles de mémoire.
• Une confusion ou une somnolence importante après la prise de certains médicaments calmants.

Symptômes chez l'enfant

• Cette maladie ne survient pas chez l'enfant. Si un enfant présente des troubles du comportement, du sommeil ou du développement, il faut en parler à un médecin : les causes sont très différentes et nécessitent un avis adapté.

Symptômes chez les personnes âgées

• Les chutes et les épisodes de confusion sont souvent au premier plan et peuvent être pris à tort pour un « coup de vieux ».
• Les hallucinations visuelles et les variations de vigilance sont fréquentes et parfois mieux tolérées par la personne que par l'entourage.
• La sensibilité aux médicaments sédatifs augmente avec l'âge : une petite dose peut provoquer une grande somnolence ou une confusion brutale.
• Les troubles de la déglutition et la perte de poids méritent une attention particulière.
• Les symptômes peuvent se chevaucher avec ceux d'autres maladies : un avis spécialisé aide à y voir plus clair.

Causes

Causes principales

• L'accumulation anormale d'une protéine dans les cellules du cerveau, qui forme les « corps de Lewy » et abîme progressivement les neurones.
• Une diminution de certaines substances qui permettent aux cellules du cerveau de communiquer entre elles, ce qui explique les troubles du mouvement et de l'attention.
• Dans la plupart des cas, la cause précise reste inconnue : il ne s'agit pas d'une faute personnelle ni d'un manque de stimulation.

Facteurs de risque

• L'âge : le risque augmente avec les années.
• De rares formes familiales existent, mais elles restent exceptionnelles.
• Le fait d'être un homme est légèrement plus fréquent.
• Certaines maladies neurologiques comme la maladie de Parkinson peuvent être liées au même mécanisme, mais ce sont des maladies distinctes.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Confusion ou somnolence qui s'aggrave rapidement.
• Chute avec choc à la tête.
• Hallucinations très angoissantes avec agitation ou mise en danger.
• Impossibilité d'uriner ou douleur abdominale intense.
• Fièvre avec confusion.
• Signes évoquant un accident vasculaire cérébral : appelez le 15 ou le 112 sans attendre.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Des oublis ou des difficultés d'attention qui s'installent et inquiètent la famille.
• Des hallucinations visuelles, même si la personne semble ne pas s'en plaindre.
• Des troubles du sommeil avec des gestes pendant les rêves.
• Une lenteur, une raideur, des chutes ou un équilibre qui se dégrade.
• Une humeur triste, une perte d'envie ou une anxiété nouvelle.
• Une perte d'odorat inexpliquée.

Diagnostic

Le diagnostic repose surtout sur l'interrogatoire et l'examen clinique : le médecin écoute la personne et son entourage, cherche des variations de l'attention, des hallucinations, des troubles du mouvement et du sommeil. Il n'existe pas un examen unique qui confirme la maladie. Le médecin peut s'appuyer sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et adresser la personne à un spécialiste (neurologue, gériatre, psychiatre) pour préciser le diagnostic.

Tests qui peuvent être effectués

• Des tests de mémoire, d'attention et de raisonnement (bilan neuropsychologique).
• Un examen neurologique complet.
• Des prises de sang pour éliminer d'autres causes (thyroïde, vitamines, etc.).
• Une imagerie du cerveau (scanner ou IRM).
• Parfois une imagerie plus spécialisée pour observer le fonctionnement du cerveau.
• Parfois un enregistrement du sommeil pour repérer les troubles du sommeil agité.
• L'avis de l'entourage est très précieux : il aide à repérer les variations et les hallucinations.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic demande souvent plusieurs consultations et peut prendre du temps, car les symptômes se chevauchent avec d'autres maladies. C'est normal. Un diagnostic posé avec soin permet de mettre en place les bons soutiens, d'éviter certains médicaments et d'expliquer la situation à la famille.

Traitement

Il n'existe pas encore de traitement qui guérit la maladie. La prise en charge vise à réduire les symptômes gênants, à préserver l'autonomie le plus longtemps possible et à soutenir la personne et ses proches. Elle associe des soins médicaux, de la rééducation, des aides à domicile et un accompagnement psychologique.

Soins personnels à domicile

• Garder des horaires réguliers pour les repas, le lever et le coucher : la routine sécurise.
• Aménager le logement : éclairage suffisant, tapis retirés, barres d'appui, cheminements dégagés.
• Boire régulièrement et surveiller le transit, car la constipation est fréquente.
• Éviter l'alcool, qui aggrave la confusion et les chutes.
• Signaler tout changement de médicament au médecin : certains calmants peuvent provoquer une confusion importante.
• Noter les moments de confusion ou les hallucinations dans un carnet, pour en parler utilement au médecin.
• Faire vérifier la vue et l'audition : de bons sens aident à limiter les fausses perceptions.

Traitements médicaux

Les médecins peuvent proposer des médicaments pour soutenir la mémoire et l'attention, d'autres pour améliorer la lenteur et la raideur, et parfois des traitements très prudents pour atténuer les hallucinations ou l'anxiété. Une règle importante : les personnes atteintes de cette maladie réagissent fortement à certains médicaments sédatifs, qui peuvent provoquer une somnolence ou une confusion sévère. Tout traitement doit donc être discuté avec un médecin connaissant le diagnostic. La prise en charge comprend aussi la kinésithérapie, l'orthophonie, l'ergothérapie et un soutien psychologique.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie ne traite pas la maladie. Une intervention peut être nécessaire pour un autre problème de santé ; il faut alors prévenir l'équipe d'anesthésie du diagnostic, car la sensibilité aux médicaments est particulière.

Vivre avec cette affection

Le quotidien s'organise autour de la régularité et de la sécurité. Une personne de confiance peut accompagner les rendez-vous, aider à gérer les médicaments et repérer les changements. Il est utile d'anticiper les questions de conduite automobile, de gestion des comptes et de directives anticipées, en en parlant tôt, calmement, avec le médecin. Les jours difficiles alternent avec des jours meilleurs : cela fait partie de la maladie et ne signifie pas un échec.

Conseils de mode de vie

• Bouger régulièrement, selon les capacités : marche, mouvements doux, activités encadrées.
• Garder des contacts sociaux et des activités plaisantes, même courtes.
• Maintenir une stimulation douce (lecture, jeux, musique, conversation) sans forcer.
• Soigner le sommeil : horaires fixes, chambre calme, pas d'écrans tard le soir.
• Éviter l'alcool et le tabac.
• Faire évaluer la maison par un ergothérapeute pour prévenir les chutes.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée, de type méditerranéen (légumes, fruits, poissons, huiles végétales, céréales complètes), aide à la santé générale du cerveau et du cœur. Boire suffisamment est essentiel, surtout en cas de constipation. L'activité physique doit être adaptée : marche accompagnée, exercices d'équilibre, mouvements doux en position assise. Un kinésithérapeute peut proposer un programme personnalisé.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La tristesse, l'anxiété, l'irritabilité ou le sentiment d'être incompris sont fréquents, chez la personne comme chez ses proches. En parler n'est pas un signe de faiblesse. Si l'humeur pèse au quotidien, ou si des idées noires apparaissent, il faut en parler rapidement à un médecin ou à un professionnel du soin. En cas de détresse ou d'idées suicidaires, contactez sans attendre les services d'urgence (15 ou 112) ou un professionnel de santé proche.

Prévention

On ne sait pas prévenir la maladie à corps de Lewy. On peut en revanche prendre soin de sa santé cérébrale et cardiovasculaire : bouger, bien dormir, contrôler la tension, éviter l'alcool excessif, garder des liens sociaux et des activités stimulantes.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre cette maladie. Les vaccinations recommandées selon l'âge restent importantes pour éviter les infections, qui peuvent aggraver la confusion.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique. Si des symptômes évocateurs apparaissent, un avis médical permet de faire le point.

Complications

En l'absence de traitement

• Chutes répétées et fractures.
• Infections, notamment urinaires ou respiratoires, favorisées par la mobilité réduite.
• Déshydratation, constipation sévère, perte de poids.
• Confusion importante ou effets indésirables liés à des médicaments mal tolérés.
• Perte d'autonomie progressive et épuisement des proches aidants.
• Isolement social et dépression.

Pronostic à long terme

La maladie évolue lentement, sur plusieurs années, à un rythme variable d'une personne à l'autre. Il n'y a pas de guérison à ce jour, mais une prise en charge adaptée peut améliorer nettement le confort, limiter les chutes et les hospitalisations, et permettre de vivre des moments de qualité avec ses proches. Le soutien de l'entourage et des professionnels fait une vraie différence.

Trouver du soutien

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