Filles DES : comprendre et bien se suivre

Aperçu

Le DES (diéthylstilbestrol) est une hormone de synthèse, c'est-à-dire une substance fabriquée en laboratoire qui imite les œstrogènes, les hormones féminines naturelles. Entre les années 1950 et 1977, elle a été prescrite à des femmes enceintes en France, car on pensait à l'époque qu'elle aidait à éviter les fausses couches. On a découvert plus tard que ce n'était pas le cas, et que cette hormone pouvait modifier le développement de l'appareil reproducteur de l'enfant exposé pendant la grossesse. On appelle « filles DES » les femmes dont la mère a pris du DES pendant sa grossesse. Beaucoup d'entre elles n'ont aucun problème de santé ; d'autres ont besoin d'un suivi gynécologique un peu plus attentif.

Le DES a été prescrit à grande échelle dans de nombreux pays, dont la France, pendant plusieurs décennies. Des dizaines de milliers de personnes ont donc été exposées. Comme cette prescription est ancienne, certaines personnes ignorent leur statut : en parler dans sa famille, avec sa mère notamment, peut aider à faire le point. Aujourd'hui, le DES n'est plus prescrit et n'est plus commercialisé.

Ce sujet concerne surtout des femmes nées entre la fin des années 1940 et 1977 dont la mère a reçu du DES pendant la grossesse. Les garçons exposés peuvent aussi avoir quelques particularités (par exemple au niveau de l'appareil urinaire ou de la fertilité), mais ce document se concentre sur les filles et sur la santé gynécologique.

Symptômes

Symptômes courants

• Aucun symptôme : c'est la situation la plus fréquente, et de nombreuses femmes ne découvrent leur statut qu'à l'occasion d'un examen ou d'une discussion familiale.
• Règles irrégulières, parfois peu abondantes ou absentes pendant plusieurs cycles.
• Pertes vaginales inhabituelles, parfois claires et abondantes.
• Petits saignements après les rapports sexuels.
• Difficultés à tomber enceinte.
• Fausses couches répétées ou accouchement prématuré.
• Particularités du col de l'utérus ou de l'utérus repérées lors d'un examen : par exemple un col d'aspect particulier ou un utérus de forme un peu différente (utérus parfois décrit « en T »).

Causes

Facteurs de risque

• Avoir une mère qui a reçu du DES pendant sa grossesse, en France le plus souvent entre 1948 et 1977.
• Une exposition survenue tôt dans la grossesse, période où les organes se forment.
• Des antécédents personnels de difficultés à concevoir, de fausses couches répétées ou d'accouchement prématuré.
• Le fait de ne pas connaître son statut d'exposition, ce qui peut retarder la mise en place d'un suivi adapté.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Saignement vaginal abondant ou qui ne s'arrête pas.
• Douleur pelvienne intense, surtout avec un test de grossesse positif.
• Fièvre avec douleur du bas-ventre ou pertes malodorantes.
• Saignement après les rapports qui se répète.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Vous pensez ou vous savez que votre mère a pris du DES pendant sa grossesse : parlez-en à votre médecin ou à votre sage-femme, même si vous vous sentez bien.
• Vous avez des règles irrégulières, des difficultés à concevoir ou des fausses couches à répétition.
• Vous envisagez une grossesse : c'est le bon moment pour organiser un suivi un peu plus rapproché.
• Vous vous posez des questions sur votre histoire familiale et souhaitez en parler.
• Il est temps de faire votre suivi gynécologique habituel ou votre dépistage du cancer du col de l'utérus.

Diagnostic

Il n'existe pas un examen unique : le diagnostic repose d'abord sur la conversation. Le médecin ou la sage-femme vous interroge sur la grossesse de votre mère, les traitements reçus à cette époque et vos antécédents personnels. Ensuite, un examen gynécologique permet d'observer le col de l'utérus et l'utérus. Si besoin, des examens d'imagerie ou une exploration plus fine sont proposés.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen gynécologique : observation du col de l'utérus et du vagin, recherche de particularités.
• Frottis ou test de dépistage du cancer du col de l'utérus, selon votre âge et les recommandations en vigueur.
• Colposcopie : examen du col avec une sorte de loupe grossissante, indolore, réalisé au cabinet.
• Échographie pelvienne pour regarder la forme de l'utérus et des ovaires.
• Parfois, examens plus spécialisés pour explorer la cavité utérine ou les trompes, proposés en cas de difficultés à concevoir.
• Prise de sang ou bilan hormonal si les cycles sont très perturbés.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Ces examens se font le plus souvent en cabinet ou en consultation spécialisée, sans hospitalisation. Certains peuvent être un peu désagréables, mais ils sont courts. Vous pouvez demander à être accompagnée, poser toutes vos questions et signaler si vous avez mal ou si vous êtes anxieuse : c'est important et tout à fait légitime. Les résultats permettent de savoir s'il y a une particularité à surveiller ou si tout va bien, et d'adapter le suivi.

Traitement

Il n'existe pas de traitement pour « effacer » une exposition passée : on ne peut pas modifier le développement qui a eu lieu pendant la grossesse. La prise en charge consiste donc à proposer un suivi personnalisé, à traiter les problèmes éventuels s'ils apparaissent (par exemple des règles très irrégulières ou des difficultés à concevoir) et à accompagner les projets de grossesse. Beaucoup de femmes n'ont besoin d'aucun traitement particulier, seulement d'une surveillance régulière.

Soins personnels à domicile

• Connaître et noter son statut d'exposition, et le dire à chaque nouveau professionnel de santé (médecin, sage-femme, gynécologue).
• Tenir un calendrier de ses cycles peut aider à repérer des anomalies et à en parler.
• Ne pas hésiter à poser des questions lors des consultations : demandez qu'on vous explique chaque examen.
• Parler de ses inquiétudes à un proche ou à un professionnel : le soutien moral fait partie des soins.
• Éviter l'automédication et demander conseil à son pharmacien ou à son médecin pour tout traitement, en particulier pendant un projet de grossesse.

Traitements médicaux

Les traitements proposés dépendent des problèmes rencontrés. Il peut s'agir, par exemple, d'aider à régulariser les cycles, de prendre en charge une douleur, de traiter une infection ou de proposer un accompagnement à la fertilité. Pendant une grossesse, l'équipe médicale peut proposer une surveillance plus rapprochée et, si nécessaire, des mesures pour réduire le risque d'accouchement prématuré. Les décisions se prennent au cas par cas, avec vous, en discutant des bénéfices et des inconvénients. Votre médecin ou votre sage-femme vous expliquera les options ; aucun traitement ne doit être commencé sans avis médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas nécessaire dans la grande majorité des situations. Elle peut être discutée dans certains cas précis, par exemple pour corriger une particularité de l'utérus ou du col qui gêne un projet de grossesse, ou pour prendre en charge une lésion repérée lors du suivi. Elle est toujours proposée après une discussion détaillée avec une équipe spécialisée, et jamais dans l'urgence d'une décision non expliquée.

Vivre avec cette affection

Vivre avec le statut de « fille DES » ressemble souvent à une vie tout à fait ordinaire, avec simplement un suivi gynécologique un peu plus attentif. Connaître son corps, ses cycles et ses antécédents familiaux aide à se sentir actrice de sa santé. Il est utile de conserver un carnet ou un dossier avec ses comptes rendus d'examens, et de prévenir chaque professionnel de santé de son exposition.

Conseils de mode de vie

• Avoir une activité physique régulière, adaptée à ce que vous aimez : marche, vélo, natation, danse…
• Soigner son sommeil et gérer son stress, par exemple par la respiration, la relaxation ou une activité qui vous fait du bien.
• Éviter le tabac et limiter l'alcool, qui ont un impact sur la santé en général et sur la fertilité.
• Consulter régulièrement un médecin ou une sage-femme pour son suivi, même quand tout va bien.
• Partager ses questionnements avec des proches de confiance ou avec d'autres personnes concernées, si cela vous aide.

Alimentation et exercice

Une alimentation variée et équilibrée, riche en légumes, fruits, céréales complètes et protéines, aide à rester en bonne santé et soutient l'équilibre hormonal naturel. L'activité physique régulière, sans excès, est bénéfique pour le moral, le poids, le cœur et la fertilité. Il n'existe pas d'aliment miracle ni de régime spécifique aux « filles DES » : en cas de question, demandez conseil à votre médecin ou à un diététicien.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Apprendre ou savoir que l'on a été exposée au DES peut susciter des émotions variées : inquiétude, colère, culpabilité vis-à-vis de sa mère, ou au contraire indifférence. Chez certaines femmes, cela peut réactiver une angoisse liée à la grossesse ou à la fécondité. Ces ressentis sont normaux et légitimes. En parler à un professionnel, à un groupe de parole ou à des personnes concernées aide souvent à les apaiser. Si vous vous sentez en détresse, il existe des lignes d'écoute et des professionnels qui peuvent vous soutenir rapidement.

Prévention

L'exposition elle-même ne peut pas être évitée aujourd'hui : elle appartient au passé. Le DES n'est plus commercialisé ni prescrit, et les femmes enceintes ne reçoivent plus cette hormone. Aujourd'hui, « prévenir » signifie connaître son statut, faire un suivi régulier et informer les professionnels de santé afin d'agir tôt en cas de problème.

Programmes de dépistage

Le dépistage repose sur un suivi gynécologique régulier, avec un examen du col et un test de dépistage du cancer du col de l'utérus selon les recommandations en vigueur, ainsi que la participation au programme de dépistage du cancer du sein. En cas de particularité du col ou de l'utérus, un suivi un peu plus rapproché peut être proposé. Pour les femmes enceintes, un suivi de grossesse adapté permet de surveiller la croissance du bébé et de prévenir l'accouchement prématuré. Votre médecin ou votre sage-femme vous expliquera le rythme de suivi qui vous convient.

Complications

En l'absence de traitement

• Des particularités du col ou de l'utérus peuvent passer inaperçues et compliquer un projet de grossesse.
• Des difficultés à concevoir peuvent s'installer sans explication si l'on ne connaît pas son statut.
• Le risque de fausse couche, de grossesse extra-utérine ou d'accouchement prématuré est un peu plus élevé chez certaines femmes exposées.
• Des saignements ou des pertes inhabituelles peuvent être négligés alors qu'ils méritent un avis médical.
• Une anxiété non exprimée peut peser sur le moral et sur la qualité de vie.

Pronostic à long terme

La grande majorité des femmes concernées vivent normalement et en bonne santé. Les complications graves sont rares, et le suivi régulier permet de repérer tôt ce qui mérite attention. Aujourd'hui, les équipes médicales connaissent bien ce sujet et savent accompagner les projets de grossesse. Si vous avez des inquiétudes, n'hésitez pas à en parler : être bien suivie, c'est déjà une forme de protection.

Trouver du soutien

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