La dialyse : comprendre ce traitement

Aperçu

La dialyse est un traitement qui remplace une partie du travail des reins lorsque ceux-ci ne filtrent plus assez bien le sang. Les reins servent de filtre : ils enlèvent les déchets et l'eau en trop, qui partent ensuite dans les urines. Quand les reins ne fonctionnent presque plus, ces déchets s'accumulent dans le corps et on se sent très fatigué, gonflé ou nauséeux. La dialyse fait ce nettoyage à la place des reins. Il en existe deux grandes formes : l'hémodialyse, où une machine nettoie le sang (souvent plusieurs séances par semaine dans un centre), et la dialyse péritonéale, où un liquide est mis dans le ventre et ressort chargé de déchets (souvent faite à la maison). La dialyse n'est pas une guérison : elle ne répare pas les reins, mais elle permet de vivre, parfois pendant de nombreuses années, en attendant une greffe ou en poursuivant le traitement.

Oui, c'est un traitement courant. En France, plusieurs dizaines de milliers de personnes vivent grâce à la dialyse, et de nouvelles personnes commencent ce traitement chaque année. Les équipes de néphrologie (les spécialistes des reins) en ont l'habitude et accompagnent les patients pas à pas.

La dialyse concerne surtout les personnes dont les reins sont très abîmés à cause d'une maladie rénale chronique avancée. Elle touche plus souvent les personnes âgées, les personnes diabétiques ou qui ont une tension artérielle élevée depuis longtemps. Elle peut aussi concerner des adultes plus jeunes et des enfants, lorsque les reins sont gravement atteints.

Symptômes

Symptômes courants

• Une grande fatigue qui ne passe pas avec le repos
• Des gonflements (jambes, chevilles, visage) liés à l'eau qui s'accumule
• Des nausées, un manque d'appétit, une perte de poids
• Des démangeaisons sur tout le corps
• Une envie de dormir, des difficultés à se concentrer, parfois des oublis
• Moins d'urines qu'avant, ou plus du tout
• Pendant ou après une séance de dialyse : des crampes, des maux de tête, une baisse de tension avec des vertiges, une sensation de faiblesse

Symptômes chez l'enfant

• Une croissance plus lente que celle des autres enfants du même âge
• Une fatigue importante, un manque d'envie de jouer
• Des nausées ou une alimentation difficile
• Un besoin d'être rassuré et accompagné, car les séances prennent du temps et bousculent l'école et les loisirs

Symptômes chez les personnes âgées

• Une fatigue plus marquée après les séances, avec un besoin de repos
• Des vertiges ou des malaises quand la tension baisse pendant la dialyse
• Des veines plus fragiles, ce qui peut compliquer l'abord (l'endroit où l'on branche la machine)
• Une confusion ou une somnolence qui peuvent augmenter, à signaler à l'équipe soignante

Causes

Causes principales

• Une maladie rénale chronique arrivée à un stade très avancé (les reins ne filtrent plus assez)
• Le diabète, qui abîme les petits vaisseaux des reins avec le temps
• Une tension artérielle élevée pendant de longues années
• Certaines maladies qui enflamment les reins (glomérulonéphrites)
• Une maladie héréditaire des reins, comme la maladie des reins polykystiques
• Des infections urinaires hautes répétées, ou un obstacle qui bloque l'écoulement des urines
• La prise prolongée de certains médicaments sans suivi médical, notamment des anti-inflammatoires

Facteurs de risque

• Avoir un diabète ou une tension artérielle élevée
• Avoir un membre de sa famille atteint de maladie rénale
• Être âgé(e)
• Le surpoids, le tabagisme, une alimentation très salée
• Avoir déjà eu un problème cardiaque ou vasculaire
• Certains traitements au long cours ou une automédication répétée

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Essoufflement qui s'aggrave, gonflement rapide du corps, envie de dormir inhabituelle : contactez rapidement un médecin ou le 15
• Fièvre, frissons, ou écoulement anormal autour de l'abord de dialyse
• Saignement qui reprend au point de ponction
• Une séance manquée : appelez votre centre de dialyse le jour même

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Vous vous sentez plus fatigué(e) que d'habitude, ou vous avez moins d'appétit
• Vous avez des questions sur votre alimentation, vos boissons ou votre poids
• Vous avez des démangeaisons, des crampes ou des difficultés à dormir
• Vous hésitez entre l'hémodialyse et la dialyse péritonéale, ou vous vous interrogez sur la greffe
• Vous vous sentez triste, inquiet(e) ou découragé(e) depuis plusieurs semaines

Diagnostic

Le besoin de dialyse est décidé par un médecin spécialiste des reins (néphrologue). Il s'appuie sur des analyses de sang et d'urine qui montrent à quel point les reins filtrent, mais aussi sur la façon dont vous vous sentez. On ne commence pas la dialyse uniquement sur un chiffre : les symptômes, l'état général et les autres maladies comptent autant. La préparation se fait souvent progressivement, sur plusieurs semaines ou mois, pour que le corps et l'esprit aient le temps de s'adapter.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang : créatinine, urée, et calcul de la capacité de filtration des reins (on parle de « débit de filtration glomérulaire »)
• Recherche dans le sang du taux de potassium, de calcium, de phosphore et du taux d'hémoglobine (qui transporte l'oxygène)
• Analyse d'urine, parfois recueil des urines sur 24 heures
• Échographie des reins, et parfois d'autres examens d'imagerie
• Parfois une biopsie du rein, c'est-à-dire un petit prélèvement pour comprendre la maladie en cause
• Bilan du cœur et des poumons avant de commencer
• Examen des veines du bras (écho-doppler) pour préparer l'abord de dialyse

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les premières rencontres servent à expliquer les deux types de dialyse, leurs avantages et leurs contraintes, et à visiter un centre si vous le souhaitez. Vous pourrez poser toutes vos questions, être accompagné(e) par un proche, et prendre le temps de réfléchir. Si l'hémodialyse est choisie, une petite intervention est souvent programmée à l'avance sur le bras pour créer un abord solide (la « fistule »). Si la dialyse péritonéale est choisie, un court apprentissage à domicile est organisé. Dans les deux cas, rien ne se fait dans la précipitation, sauf urgence médicale.

Traitement

La dialyse est un traitement de remplacement : elle fait le travail de filtrage que les reins ne font plus. Le choix du type de dialyse se fait avec l'équipe de néphrologie, en tenant compte de votre santé, de votre vie quotidienne, de votre logement et de vos préférences. Il est possible de changer d'avis ou de méthode en cours de route. La greffe de rein reste, quand elle est possible, la solution qui redonne le plus d'autonomie ; la dialyse permet souvent d'attendre dans les meilleures conditions.

Soins personnels à domicile

• Respecter les limites de boissons indiquées par votre équipe : trop d'eau fait gonfler et essouffle
• Se peser chaque jour, à la même heure, et noter son poids
• Suivre les conseils alimentaires donnés (souvent moins de sel, et parfois moins de potassium ou de phosphore)
• Prendre ses médicaments exactement comme prescrit, sans jamais les arrêter ni en ajouter de sa propre initiative
• Prendre grand soin de son abord de dialyse : le laver, ne pas le comprimer, ne pas y porter de charge lourde, surveiller tout signe anormal
• Se laver les mains soigneusement avant de manipuler un cathéter ou un liquide de dialyse
• Prévenir l'équipe dès les premiers signes d'infection ou de malaise
• Bouger un peu chaque jour, selon ses forces, et garder un sommeil régulier
• Demander conseil à son pharmacien avant tout nouveau médicament, même en vente libre

Traitements médicaux

Le traitement repose avant tout sur les séances de dialyse, dont la fréquence et la durée sont adaptées à chaque personne. À côté de cela, l'équipe soignante corrige les conséquences de l'insuffisance rénale : elle traite l'anémie (le manque d'oxygène transporté par le sang), protège les os, équilibre le potassium et le calcium, et surveille la tension artérielle. Des médicaments sont souvent prescrits, mais c'est le néphrologue qui choisit lesquels et à quelle dose : ne modifiez jamais un traitement seul. La vaccination et le suivi dentaire font aussi partie des soins courants. Enfin, la greffe de rein peut être proposée et se prépare en amont.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

De petites interventions peuvent être nécessaires. Pour l'hémodialyse, on crée souvent une « fistule » au bras : c'est un petit raccordement de veines et d'artères sous la peau qui permet de brancher la machine facilement et de façon solide ; cette intervention se planifie des semaines ou des mois à l'avance. Parfois, un cathéter (un petit tuyau) est posé dans une grosse veine. Pour la dialyse péritonéale, un fin cathéter est placé dans le ventre lors d'une intervention courte, pour permettre les échanges de liquide. Enfin, la greffe de rein est une véritable chirurgie, proposée quand un donneur compatible est trouvé et que votre état de santé le permet.

Vivre avec cette affection

La dialyse rythme la vie : il faut prévoir les séances, les trajets, et parfois réorganiser son emploi du temps. Beaucoup de personnes continuent à travailler, à voyager et à profiter de leurs proches, en adaptant l'organisation. Les séances peuvent aussi se faire dans des unités proches de chez soi, et la dialyse péritonéale permet souvent de rester chez soi. Petit à petit, on trouve ses repères.

Conseils de mode de vie

• Garder des horaires réguliers et un bon rythme de sommeil
• Prévenir son entourage et son employeur pour organiser les séances et les temps de repos
• Organiser les trajets à l'avance (transport sanitaire, proches, aide sociale possible)
• Éviter l'alcool et le tabac, qui fatiguent le cœur et les vaisseaux
• Noter ses questions au fil des jours pour les poser à la prochaine séance
• Se faire vacciner selon les conseils de l'équipe soignante

Alimentation et exercice

L'alimentation compte beaucoup pendant la dialyse. L'équipe vous aide à adapter vos repas : souvent moins de sel, et selon les analyses, moins de potassium (que l'on trouve dans certains fruits et légumes) ou moins de phosphore (présent dans le fromage, les produits industriels). Les boissons sont parfois limitées : sucer un glaçon ou se rincer la bouche peut aider. Pour le mouvement, une activité douce et régulière — marche, vélo d'appartement, gymnastique adaptée — aide à garder des muscles solides et améliore l'humeur et le sommeil. Demandez conseil avant de commencer, surtout si vous avez un abord de dialyse au bras.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La fatigue, les contraintes et la peur de l'avenir peuvent peser sur le moral. Beaucoup de personnes dialysées traversent des périodes de tristesse, d'irritabilité ou d'anxiété : c'est fréquent et cela se soigne. Parler à un proche, à l'équipe soignante ou à un psychologue aide vraiment. Si vous pensez à en finir ou si vous vous sentez en détresse, parlez-en sans attendre : en France, le 3114 est un numéro gratuit, ouvert 24 h/24, pour la prévention du suicide ; en cas d'urgence vitale, appelez le 15 ou le 112. Vous méritez d'être écouté(e).

Prévention

On ne peut pas toujours éviter la dialyse, mais on peut souvent retarder l'aggravation d'une maladie rénale. Le plus important est de surveiller et de traiter une tension artérielle élevée et un diabète, de bouger régulièrement, d'arrêter le tabac, de limiter le sel et de boire suffisamment. Il faut aussi éviter de prendre des médicaments sans avis, en particulier certains anti-inflammatoires, qui peuvent abîmer les reins. Si vous avez une maladie rénale connue, un suivi régulier permet de repérer tôt les signes qui annoncent un besoin de dialyse et de se préparer sereinement.

Vaccins

Les personnes dialysées sont plus fragiles face aux infections. La vaccination contre la grippe, contre certaines infections respiratoires et contre l'hépatite B est souvent recommandée. Demandez à votre médecin ou à votre équipe de dialyse quelles vaccinations vous concernent et quand les faire.

Programmes de dépistage

Un simple bilan sanguin et urinaire permet de repérer une maladie rénale avant les symptômes. Ce suivi est particulièrement utile si vous avez un diabète, une tension artérielle élevée, des antécédents familiaux de maladie rénale ou si vous prenez un traitement au long cours. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations pour guider ce dépistage : parlez-en à votre médecin traitant.

Complications

En l'absence de traitement

• Accumulation de déchets dans le sang, avec fatigue extrême, nausées et perte d'appétit
• Trop d'eau dans le corps : gonflements, essoufflement, tension artérielle difficile à contrôler
• Taux de potassium trop élevé, qui peut provoquer des troubles graves du rythme du cœur
• Affaiblissement des os et anémie (manque de globules rouges)
• Risque infectieux lié à l'abord de dialyse ou au cathéter
• Sans aucun traitement de remplacement, l'insuffisance rénale très avancée met la vie en danger

Pronostic à long terme

L'avenir avec la dialyse est souvent meilleur qu'on ne l'imagine. Beaucoup de personnes vivent plusieurs années en dialyse, travaillent, voyagent et partagent des moments avec leurs proches. La greffe de rein est possible pour une partie des patients et redonne souvent beaucoup d'autonomie. Les techniques et les soins progressent régulièrement. Chaque situation est différente : votre équipe médicale peut vous expliquer ce qui est réaliste pour vous, et vous accompagner à chaque étape.

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