Épilepsie et vie professionnelle

Aperçu

L'épilepsie est une maladie du cerveau qui se manifeste par des crises qui se répètent. Une crise survient quand, pendant un court moment, une partie du cerveau envoie des signaux électriques anormaux. Cela peut donner des choses très différentes selon la zone du cerveau concernée : une absence de quelques secondes, des secousses, une perte de connaissance, ou simplement une sensation bizarre. Avoir une épilepsie ne veut pas dire renoncer à travailler : la grande majorité des personnes concernées exercent un métier, souvent avec de simples aménagements.

C'est l'une des maladies neurologiques les plus fréquentes : environ 1 personne sur 100 est concernée, soit plusieurs centaines de milliers de personnes en France. Beaucoup de ces personnes travaillent, ou cherchent un emploi, comme tout le monde.

L'épilepsie peut apparaître à tout âge. Elle commence souvent dans l'enfance ou l'adolescence, mais elle peut aussi se déclarer après 60 ans, parfois après un accident vasculaire cérébral (AVC) ou un traumatisme crânien. Personne n'est à l'abri, et chacun peut être concerné un jour, directement ou par un proche.

Symptômes

Symptômes courants

• Crise généralisée : la personne perd connaissance, son corps se raidit puis est secoué de tremblements ; elle peut se mordre la langue ou perdre de l'urine.
• Absence : la personne s'arrête net, le regard fixe, pendant quelques secondes, puis reprend son activité comme si de rien n'était.
• Crise focale : sensations inhabituelles (picotements, goût ou odeur étranges, chaleur qui monte), mouvements automatiques d'une main, difficulté passagère à parler, sensation de rêve ou de déjà-vu.
• Après la crise : fatigue intense, confusion, maux de tête, sommeil, parfois besoin de plusieurs heures pour récupérer.
• Certaines crises passent inaperçues pour l'entourage et ne sont remarquées que par la personne elle-même.

Symptômes chez l'enfant

• Absences répétées, parfois prises à tort pour de l'inattention ou des difficultés scolaires.
• Crises au réveil ou au coucher, parfois avec des secousses d'un seul côté du corps.
• Mouvements brusques, chutes inexpliquées ou maladresses inhabituelles.
• Les crises liées à la fièvre chez le jeune enfant ne signifient pas, dans la très grande majorité des cas, qu'il y a une épilepsie.

Symptômes chez les personnes âgées

• Une première crise peut apparaître après 60 ans, parfois après un AVC ou une autre atteinte du cerveau.
• Confusion ou trous de mémoire soudains, attribués à tort au vieillissement.
• Chutes inexpliquées ou moments d'absence pendant une conversation.
• Les effets des traitements et d'autres maladies rendent la prise en charge plus délicate : un avis spécialisé est souvent utile.

Causes

Causes principales

• Dans environ la moitié des cas, aucune cause précise n'est retrouvée.
• Une cicatrice ou une lésion du cerveau : après un AVC, un traumatisme crânien, une infection comme une méningite, ou une tumeur.
• Une malformation du cerveau présente depuis la naissance.
• Une prédisposition génétique (héréditaire) : plusieurs formes d'épilepsie ont une part familiale.
• Un sevrage alcoolique brutal, ou un trouble métabolique (par exemple un déséquilibre du sucre dans le sang).

Facteurs de risque

• Des antécédents familiaux d'épilepsie.
• Un traumatisme crânien, notamment dans un cadre professionnel (chutes, accidents) : protéger sa tête au travail est important.
• Un AVC, une infection du cerveau, une naissance prématurée.
• Certains facteurs déclenchent les crises sans être la cause de la maladie : manque de sommeil, stress important, oubli de traitement, excès d'alcool.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Après une première crise suspecte : un avis médical rapide est nécessaire.
• Si les crises se multiplient ou changent de forme.
• Si vous vous sentez en danger sur votre poste de travail à cause de possibles crises (machines, conduite, hauteur, eau).
• En cas d'idées noires ou de détresse psychologique, contactez immédiatement un professionnel de santé ou les services d'urgence. Un soutien est possible, vous n'êtes pas seul.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Pour parler de votre projet professionnel, d'une formation ou d'une reconversion.
• Pour discuter des aménagements possibles avec le médecin du travail.
• Si vous hésitez à parler de votre épilepsie à votre employeur, ou si vous vous sentez discriminé.
• Pour faire le point sur votre traitement, votre sommeil, votre stress au travail.

Diagnostic

Le diagnostic repose surtout sur le récit de ce qui s'est passé : ce que la personne a ressenti, et ce que les témoins ont vu. Le médecin, souvent un neurologue, écarte ensuite d'autres causes possibles de malaise (cœur, malaise vagal, baisse de sucre) avant de confirmer une épilepsie.

Tests qui peuvent être effectués

• Un électroencéphalogramme (EEG) : des électrodes posées sur la tête enregistrent l'activité électrique du cerveau pendant 20 à 30 minutes, parfois plus longtemps.
• Une imagerie du cerveau, le plus souvent une IRM, pour chercher une lésion ou une malformation.
• Des prises de sang pour vérifier le sucre, le sel, le calcium et le fonctionnement du foie ou des reins.
• Un électrocardiogramme (ECG) pour vérifier le cœur, parfois un enregistrement du rythme cardiaque sur 24 heures.
• Plus rarement, un enregistrement vidéo de plusieurs jours, ou un EEG pendant le sommeil.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens ne font pas mal, mais l'EEG peut être fatigant et un peu impressionnant. Il arrive qu'ils soient normaux alors qu'il y a bien une épilepsie : c'est fréquent et cela ne remet pas en cause le diagnostic. Prévoir un rendez-vous de suivi avec le médecin du travail peut aider à parler très concrètement de votre poste, de vos horaires et de votre sécurité.

Traitement

Le but du traitement est de faire disparaître les crises, ou de les rendre rares et courtes, tout en gardant une bonne qualité de vie, y compris au travail. On associe des médicaments adaptés à chaque personne, une bonne hygiène de vie et, quand c'est nécessaire, des solutions spécialisées.

Soins personnels à domicile

• Prendre son traitement tous les jours à heure régulière ; un pilulier ou un rappel sur le téléphone peut aider.
• Dormir suffisamment : le manque de sommeil est un déclencheur fréquent de crises.
• Garder un rythme de travail régulier quand c'est possible ; discuter avec le médecin du travail des horaires décalés ou des gardes de nuit.
• Noter les crises dans un carnet (date, heure, contexte, durée) : cela aide beaucoup le médecin à ajuster le traitement.
• Prévenir une ou deux personnes de confiance au travail, et leur expliquer quoi faire en cas de crise.
• Limiter l'alcool et éviter les excitants en grande quantité ; gérer le stress par une activité physique douce, la respiration ou des pauses régulières.

Traitements médicaux

Le traitement de fond repose sur des médicaments antiépileptiques, qui calment l'excitation anormale des neurones et réduisent fortement la survenue des crises. Le choix du médicament, la dose et la façon de l'ajuster sont décidés par le médecin qui vous suit, en tenant compte du type de crises, de votre âge, de votre travail et de votre vie quotidienne. Il faut parfois essayer plusieurs médicaments avant de trouver celui qui convient. Il ne faut jamais arrêter ni modifier un traitement sans avis médical, car un arrêt brutal peut déclencher des crises. En cas d'effets indésirables qui gênent votre travail, parlez-en : une autre option existe souvent.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Dans certaines formes d'épilepsie qui résistent aux médicaments, une chirurgie peut être proposée : on identifie et parfois on retire la petite zone du cerveau à l'origine des crises. D'autres solutions existent, comme des dispositifs implantés qui stimulent certaines zones nerveuses, ou des régimes alimentaires très particuliers suivis avec une équipe spécialisée. Ces décisions se prennent toujours avec une équipe expérimentée, en centre spécialisé, et après un bilan complet.

Vivre avec cette affection

Travailler avec une épilepsie est le plus souvent possible. L'essentiel est d'évaluer ensemble, avec le médecin du travail, les risques réels de votre poste : travail en hauteur, machines en mouvement, conduite, travail isolé, eau, horaires de nuit. Souvent, de petits aménagements suffisent (pauses, éviter le travail de nuit, ne pas conduire un engin, changer l'organisation d'une équipe). En France, si des aménagements sont nécessaires, une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut être demandée à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : elle ouvre droit à des aides et à des adaptations de votre poste. Vous n'êtes pas obligé de parler de votre épilepsie à vos collègues ; vous choisissez à qui vous le dites, sauf situations particulières liées à la sécurité.

Conseils de mode de vie

• Dormir 7 à 8 heures, à horaires réguliers, est l'un des gestes les plus utiles pour limiter les crises.
• Éviter l'alcool en grande quantité et le sevrage brutal, qui peuvent favoriser les crises.
• Signaler à votre médecin du travail les postes à risque si vos crises ne sont pas encore bien contrôlées.
• Garder une activité physique régulière, adaptée : elle réduit le stress et améliore le sommeil.
• Se méfier des séances de sport intenses en cas de fatigue ou de déshydratation, et ne pas nager seul.
• Pour quelques personnes, les lumières clignotantes très rapides déclenchent des crises : on parle de photosensibilité. C'est rare et repérable par un examen d'EEG ; si c'est votre cas, on peut adapter l'écran ou éviter certains environnements.

Alimentation et exercice

Aucun aliment ne guérit l'épilepsie et il n'y a pas d'alimentation « anti-crises » à suivre chez l'adulte, en dehors de régimes très spécifiques proposés en centre spécialisé. Une alimentation équilibrée, sans excès d'alcool, et une bonne hydratation suffisent. Le sport est recommandé : marche, natation (avec un accompagnant), vélo d'appartement, yoga, danse. Pour les sports à risque de chute ou de choc (escalade, sports de combat, plongée, sports mécaniques), demandez conseil à votre médecin. Le permis de conduire, lui, est évalué au cas par cas selon l'évolution des crises.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une épilepsie peut créer du stress, une peur des crises, une inquiétude sur l'emploi ou une baisse de confiance en soi. Une anxiété ou une dépression s'installent parfois, et ce n'est ni un échec ni une faiblesse : cela se soigne. Parlez-en à votre médecin, à un psychologue ou à votre équipe de suivi ; des groupes de parole et des associations de patients aident aussi beaucoup. Si vous avez des pensées suicidaires ou une détresse intense, contactez sans attendre les services d'urgence (15 ou 112) ou parlez-en immédiatement à un professionnel de santé. Vous n'êtes pas seul et de l'aide existe.

Prévention

L'épilepsie ne peut le plus souvent pas être empêchée. On peut en revanche réduire certains risques : protéger sa tête au travail et dans les sports (casque), traiter l'hypertension et le diabète, limiter l'alcool, et prendre en charge rapidement les infections du cerveau. Si vous avez déjà une épilepsie, un bon sommeil, un traitement suivi régulièrement et une gestion du stress diminuent nettement le nombre de crises.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre l'épilepsie. Certaines vaccinations recommandées protègent toutefois contre des infections (comme la méningite) qui peuvent, dans de rares cas, laisser des lésions du cerveau.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique de l'épilepsie dans la population générale. On fait des examens quand une crise est survenue ou en cas d'antécédents familiaux importants, sur avis médical.

Complications

En l'absence de traitement

• Des blessures lors des chutes : fracture, choc à la tête, brûlure, accident de travail.
• Des accidents graves si une crise survient au volant, en hauteur ou près de l'eau.
• Un état de mal épileptique : des crises longues ou répétées sans reprise de conscience, qui sont une urgence vitale.
• Une fatigue, une anxiété et un isolement social qui s'installent, avec un retentissement sur le travail.
• Dans de rares cas, un risque de mort subite liée à l'épilepsie, surtout quand les crises sont mal contrôlées : c'est une raison de plus de bien suivre son traitement.

Pronostic à long terme

Le pronostic est généralement bon : avec un traitement adapté, environ 7 personnes sur 10 n'ont plus ou presque plus de crises. Après plusieurs années sans crise, le médecin peut parfois envisager de réduire ou d'arrêter le traitement, progressivement et sous surveillance. Beaucoup de personnes retrouvent une vie professionnelle tout à fait normale, y compris après un changement de poste ou de métier. Les choses s'améliorent souvent avec le temps et un bon accompagnement.

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