Érythrocytose (polyglobulie) : trop de globules rouges dans le sang

Aperçu

L'érythrocytose, qu'on appelle aussi polyglobulie, signifie qu'il y a trop de globules rouges dans le sang. Les globules rouges sont les cellules qui transportent l'oxygène vers tous les organes ; ce sont eux qui donnent sa couleur rouge au sang. Quand ils sont trop nombreux, le sang devient plus épais et circule moins facilement. On le repère sur une prise de sang : le taux d'hémoglobine (la protéine qui transporte l'oxygène) et l'hématocrite (la part du sang occupée par les globules rouges) sont au-dessus des valeurs habituelles. Ce n'est pas une maladie en soi : c'est un signe qui peut avoir beaucoup d'explications, parfois très banales.

Elle n'est pas exceptionnelle, mais elle reste peu fréquente. La forme dite « vraie », liée à la moelle osseuse, concerne surtout les adultes après 50 ans. Les formes secondaires sont plus fréquentes chez les fumeurs, chez les personnes qui font de l'apnée du sommeil ou qui vivent en altitude.

Elle peut toucher des adultes des deux sexes, et parfois des enfants — souvent en lien avec une malformation cardiaque présente à la naissance, une maladie respiratoire chronique, une altitude élevée ou une particularité génétique transmise en famille.

Symptômes

Symptômes courants

• Aucun symptôme : la découverte se fait lors d'une analyse de sang réalisée pour une autre raison
• Fatigue, maux de tête, sensations de vertige
• Visage, joues et mains plus rouges que d'habitude
• Démangeaisons, parfois surtout après un bain ou une douche chaude
• Vision un peu floue, bourdonnements d'oreille
• Sueurs nocturnes, gêne ou lourdeur au ventre quand la rate est augmentée de volume
• Fourmillements ou sensation de brûlure dans les mains et les pieds
• Essoufflement inhabituel à l'effort

Symptômes chez l'enfant

• Souvent découverte par hasard sur une prise de sang
• Maux de tête, fatigue, moins bonne tolérance à l'effort ou au sport
• Peau et lèvres plus rouges que d'habitude
• Chez le nouveau-né : teint très rouge, parfois difficulté à respirer (à signaler sans attendre)
• Chez l'enfant porteur d'une malformation cardiaque, signes liés à cette maladie

Symptômes chez les personnes âgées

• Fatigue plus marquée et essoufflement plus rapide à l'effort
• Démangeaisons, notamment après la douche
• Visage rouge, mains rouges ou brûlantes
• Risque plus élevé de caillots : douleur dans la poitrine, jambe gonflée et douloureuse
• Gêne au ventre ou digestion plus lente si la rate est volumineuse
• Parfois une crise de goutte (douleur vive et soudaine d'une articulation)

Causes

Causes principales

• Polyglobulie « relative » : la quantité de liquide dans le sang diminue (déshydratation, diarrhées, certains médicaments qui font uriner, brûlures). Le sang paraît plus concentré, mais le nombre de globules rouges n'augmente pas vraiment.
• Polyglobulie secondaire : l'organisme fabrique plus de globules rouges parce qu'il manque d'oxygène ou parce qu'il reçoit un signal de fabrication trop fort. On la voit avec le tabac, l'apnée du sommeil (pauses de la respiration pendant la nuit), une maladie respiratoire ou cardiaque chronique, un séjour en haute altitude, ou la prise d'hormones androgènes ou de produits de dopage.
• Plus rarement, une tumeur qui produit une hormone de fabrication des globules rouges, ou une maladie du rein qui perturbe ce signal.
• Polyglobulie vraie (ou primitive) : la moelle osseuse, l'« usine » qui fabrique les cellules du sang, produit trop de globules rouges à cause d'une anomalie acquise d'une cellule souche. C'est la polycythémie vraie (parfois appelée maladie de Vaquez), une maladie du sang qui nécessite un suivi par un spécialiste.
• Rarement, une particularité génétique héréditaire qui rend l'organisme plus sensible à l'hormone de fabrication des globules rouges.

Facteurs de risque

• Tabac
• Apnée du sommeil (ronflements, pauses respiratoires, somnolence dans la journée)
• Maladie respiratoire ou cardiaque chronique
• Vivre ou séjourner en haute altitude
• Prise d'hormones androgènes ou de produits de dopage
• Déshydratation répétée
• Âge avancé et sexe masculin pour la polycythémie vraie
• Antécédents familiaux de polyglobulie

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Vous avez une douleur dans la poitrine, un essoufflement soudain ou des signes qui évoquent un AVC : appelez immédiatement le 15 (SAMU) ou le 112.
• Une jambe gonfle et devient douloureuse, rouge et chaude.
• Vous avez des maux de tête violents ou des troubles de la vue inhabituels.
• Vous saignez de façon importante ou anormale.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Une analyse de sang montre une hémoglobine ou un hématocrite élevés.
• Vous êtes fatigué et vous avez le visage souvent rouge sans explication.
• Vous avez des démangeaisons, surtout après la douche.
• Vous fumez et vos analyses montrent des valeurs hautes.
• Votre entourage remarque des ronflements avec des pauses respiratoires pendant la nuit.
• Vous prenez des hormones androgènes ou des compléments pour le sport et vos analyses sont modifiées.

Diagnostic

Le point de départ est presque toujours une prise de sang. Le médecin vérifie d'abord si l'élévation se confirme, puis il cherche l'explication : manque d'oxygène, tabac, apnée du sommeil, prise d'hormones, maladie de la moelle osseuse ou simple déshydratation. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), l'organisme public français qui guide les soins, insistent sur cette démarche par étapes : confirmer, comprendre la cause, puis décider si un traitement est utile.

Tests qui peuvent être effectués

• Numération formule sanguine (NFS) : compte les globules rouges, blancs et les plaquettes, et mesure l'hémoglobine et l'hématocrite
• Dosage des réticulocytes (jeunes globules rouges) pour voir si la fabrication est accélérée
• Mesure de la saturation en oxygène du sang (petit capteur au doigt) et parfois gaz du sang
• Bilan du fer et dosage de l'hormone qui stimule la fabrication des globules rouges (érythropoïétine)
• Recherche d'une mutation dans les cellules du sang (test dit « JAK2 »), pour repérer la polycythémie vraie
• Échographie du ventre pour regarder la rate, les reins et le foie
• Enregistrement du sommeil si l'on suspecte une apnée du sommeil
• Plus rarement, un prélèvement de moelle osseuse, réalisé par un spécialiste

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le bilan se fait souvent en plusieurs consultations, ce qui peut prendre quelques semaines. Certains examens se font en ville, d'autres à l'hôpital. C'est normal de ne pas avoir de réponse définitive tout de suite : mieux vaut identifier précisément la cause avant de proposer une prise en charge. N'hésitez pas à demander à votre médecin de reformuler ce qui n'est pas clair, et à noter vos questions avant chaque rendez-vous.

Traitement

Le traitement dépend entièrement de la cause trouvée. Si la polyglobulie est relative (déshydratation), il suffit souvent de boire davantage et de revoir certains traitements avec le médecin. Si elle est secondaire, on agit sur la cause : arrêt du tabac, prise en charge de l'apnée du sommeil, traitement d'une maladie respiratoire ou cardiaque, arrêt des androgènes. Si elle est due à une maladie de la moelle osseuse, un suivi par un spécialiste du sang (hématologue) est organisé et des traitements permettent de faire baisser le nombre de globules rouges et de réduire le risque de caillots.

Soins personnels à domicile

• Boire régulièrement de l'eau, surtout par temps chaud et pendant l'effort
• Arrêter le tabac, si possible avec un accompagnement (pharmacien, médecin, tabacologue)
• Signaler tout ronflement avec pauses respiratoires : une apnée du sommeil se traite bien
• Ne pas prendre de fer ni de compléments « boostant le sang » sans avis médical
• Éviter les séjours en très haute altitude sans en parler à son médecin
• Bouger régulièrement, en adaptant l'intensité à ce que vous ressentez
• Faire vérifier régulièrement sa tension artérielle

Traitements médicaux

Selon la cause, le médecin peut proposer : la correction de la cause quand elle est identifiable ; des saignées thérapeutiques (on retire une petite quantité de sang, un peu comme lors d'un don du sang) pour faire baisser l'hématocrite quand il est trop élevé ; un traitement qui ralentit la fabrication des cellules du sang par la moelle osseuse, prescrit et suivi par un hématologue dans la polycythémie vraie ; parfois un traitement pour réduire le risque de caillots. Toutes ces décisions se prennent au cas par cas avec l'équipe médicale, en tenant compte de votre âge, de vos symptômes et de vos antécédents.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas le traitement habituel de l'érythrocytose. Elle ne se discute que dans des situations particulières, par exemple pour traiter la cause précise (certaines malformations cardiaques, une tumeur rare) ou une complication. Si cette question se présente, elle se décide en équipe avec vous et vos médecins.

Vivre avec cette affection

La plupart des personnes continuent leur vie habituelle, avec un suivi régulier : prises de sang, consultations et ajustement du traitement si besoin. Il est utile de connaître ses propres symptômes et de noter ce qui change, pour en parler au médecin. Bien s'hydrater, surveiller sa tension et ne pas laisser traîner une douleur dans la poitrine ou une jambe gonflée sont les réflexes à garder en tête.

Conseils de mode de vie

• Arrêter le tabac, avec de l'aide si besoin
• Se faire dépister et traiter pour l'apnée du sommeil si elle est suspectée
• Garder une hydratation régulière tout au long de la journée
• Limiter l'alcool
• Garder une activité physique régulière, adaptée à vos capacités
• Éviter l'automédication, surtout avec des produits contenant du fer ou des hormones
• Prévenir tout soignant que vous avez une érythrocytose avant une prise de sang ou un examen

Alimentation et exercice

Il n'existe pas d'aliment miracle à privilégier ni à supprimer. Une alimentation équilibrée, de type méditerranéen (légumes, fruits, céréales complètes, poisson, huile d'olive, peu de viande rouge et de produits transformés), aide à protéger le cœur et les vaisseaux. L'activité physique douce à modérée — marche, vélo, natation, selon ce que vous aimez — est recommandée : elle favorise la circulation. Buvez avant, pendant et après l'effort. En cas de fatigue importante ou d'essoufflement inhabituel, parlez-en avant d'augmenter l'intensité.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Apprendre qu'on a « trop de globules rouges » peut inquiéter, surtout quand les examens prennent du temps. Cette inquiétude est normale et mérite d'être entendue. En parler à son médecin, à un proche, ou à un psychologue peut aider. Si vous vous sentez en détresse ou si vous avez des pensées sombres, il existe un soutien : en France, le 3114 est le numéro national de prévention du suicide, joignable jour et nuit, gratuitement et de façon confidentielle.

Prévention

On ne peut pas empêcher une polyglobulie liée à la moelle osseuse ou à une particularité génétique. En revanche, on peut agir sur plusieurs causes secondaires : arrêter le tabac, faire traiter une apnée du sommeil, bien soigner une maladie respiratoire ou cardiaque chronique, éviter la déshydratation et ne pas utiliser d'hormones androgènes hors prescription. Réduire ces facteurs protège aussi le cœur et les vaisseaux.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre l'érythrocytose. Comme pour toute maladie chronique, il est utile de vérifier avec son médecin que les vaccinations recommandées pour votre âge et votre état de santé sont à jour.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique de l'érythrocytose dans la population générale. La maladie est le plus souvent repérée par une numération formule sanguine prescrite pour une autre raison. Si un membre de votre famille a une polyglobulie d'origine génétique, parlez-en à votre médecin : il pourra vous indiquer si un test familial est pertinent.

Complications

En l'absence de traitement

• Formation de caillots (thromboses) : phlébite, embolie pulmonaire, accident vasculaire cérébral, atteinte des artères du cœur
• Saignements, notamment digestifs, car le sang circule moins bien
• Augmentation du volume de la rate, avec gêne au ventre
• Démangeaisons persistantes et fatigue de fond
• Crise de goutte liée à l'augmentation du renouvellement des cellules du sang
• Dans la polycythémie vraie, évolution possible mais rare vers d'autres maladies du sang, qui justifie un suivi régulier par un spécialiste

Pronostic à long terme

La plupart des personnes vivent normalement avec cette situation, surtout lorsque la cause est identifiée et que le suivi est régulier. Traiter la cause, surveiller les prises de sang et réduire les facteurs de risque cardiovasculaire diminuent nettement le risque de complications. Certaines formes demandent un suivi à vie par un hématologue, mais elles se contrôlent bien aujourd'hui. Votre médecin est là pour ajuster la prise en charge au fil du temps, à votre rythme.

Trouver du soutien

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