Euthanasie et suicide assisté : comprendre, en parler, être accompagné

Aperçu

L'euthanasie et le suicide assisté sont deux façons d'envisager une mort provoquée, à la demande d'une personne. L'euthanasie, c'est quand un soignant donne volontairement une substance qui provoque la mort. Le suicide assisté, c'est quand la personne se donne elle-même la mort, avec un produit et un accompagnement fournis par un professionnel. Aujourd'hui, en France, ces deux pratiques ne sont pas autorisées par la loi. En revanche, la loi permet, dans des situations précises et très encadrées (maladie grave et incurable, souffrance réfractaire, pronostic vital engagé), une sédation profonde et continue jusqu'au décès : un traitement qui endort profondément pour soulager une souffrance que rien d'autre n'apaise. Ce sujet touche à la fois à la santé, à la souffrance, aux valeurs personnelles et à la loi. Le cadre juridique est en discussion et peut évoluer : pour connaître la règle en vigueur, demandez à un professionnel de santé ou à un service public d'information.

La question préoccupe beaucoup de personnes : les enquêtes d'opinion montrent un intérêt fort du public, et les soignants reçoivent régulièrement des questions à ce sujet. Les demandes explicites adressées aux équipes soignantes concernent une minorité de patients gravement malades, et beaucoup d'entre elles évoluent ou disparaissent quand la douleur, l'angoisse, la dépression ou l'isolement sont mieux pris en charge. Beaucoup de gens y pensent aussi sans jamais en parler, ou s'interrogent pour un proche.

Cela peut concerner toute personne atteinte d'une maladie grave ou évolutive, souvent mais pas seulement en fin de vie, ainsi que des personnes âgées isolées ou des personnes en grande souffrance psychique. Les proches, les aidants et les soignants sont aussi directement concernés, car ces conversations les impliquent. Au-delà, c'est une question de société qui touche chacun d'entre nous dans ses valeurs et ses choix personnels.

Symptômes

Symptômes courants

• Une douleur ou des symptômes physiques qui ne sont pas assez soulagés malgré les soins
• Un sentiment d'être devenu une charge pour ses proches
• Une perte d'envie, de sens ou d'espoir, qui dure et qui pèse
• Une angoisse profonde, des nuits difficiles, une peur de l'avenir et de la dégradation
• Un sentiment de perdre son autonomie, sa dignité ou sa place
• Une dépression ou un épuisement qui n'ont pas encore été repérés ni soignés
• Une grande solitude, un isolement social ou familial
• Une demande exprimée parfois de façon directe, parfois indirecte (« je n'en peux plus », « à quoi bon »), et qui peut changer d'un jour à l'autre

Symptômes chez l'enfant

• Chez un enfant ou un adolescent gravement malade, la souffrance s'exprime souvent autrement : repli, colère, refus des soins, questions répétées sur la mort
• L'enfant peut dire qu'il ne veut plus « se battre » ou qu'il est fatigué : ces paroles doivent être entendues et explorées, pas laissées sans réponse
• En France, un mineur ne peut pas demander ni obtenir une euthanasie ou un suicide assisté ; son ressenti et sa souffrance doivent en revanche être écoutés et soulagés
• Des équipes spécialisées existent pour accompagner les enfants gravement malades et leurs familles tout au long du parcours de soins

Symptômes chez les personnes âgées

• Un sentiment d'inutilité ou d'être un poids, souvent lié à la perte d'autonomie ou à la dépendance
• Une dépression et une anxiété fréquemment sous-estimées chez les personnes âgées, parfois prises à tort pour un effet normal de l'âge
• Un isolement après un deuil, une retraite, un déménagement ou une entrée en institution
• Une peur de perdre la tête, de ne plus se reconnaître ou de perdre la maîtrise de sa vie
• Des douleurs chroniques ou des troubles du sommeil qui s'installent et ne sont plus signalés

Causes

Causes principales

• Une souffrance physique mal soulagée : douleur, essoufflement, nausées, fatigue extrême
• Une dépression, une angoisse ou un épuisement psychique non repérés ou non traités
• Un sentiment de perte de sens, de dignité ou d'identité, lié à la maladie et à la dépendance
• La peur de l'avenir, de la dégradation et de la façon dont on va mourir
• L'isolement, le sentiment d'être une charge, ou des difficultés sociales et financières
• Des convictions personnelles, philosophiques ou spirituelles, et le désir de garder la maîtrise de sa vie
• Une expérience difficile de soins, ou l'impression que l'équipe soignante n'écoute pas

Facteurs de risque

• Une maladie grave, évolutive ou de pronostic incertain
• Une dépression ou un trouble anxieux, présents avant ou après l'annonce de la maladie
• La solitude, un veuvage récent, un réseau de proches fragile
• Des douleurs chroniques ou des symptômes mal contrôlés
• Un accès insuffisant aux soins palliatifs ou à un soutien psychologique
• Une perte récente d'autonomie, une hospitalisation prolongée, un placement vécu difficilement
• Des antécédents de suicide dans la famille ou l'entourage

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Vous avez des idées de suicide qui reviennent, ou vous avez un plan : appelez le 15, le 112 ou le 3114, sans attendre
• Vous êtes seul et vous ne vous sentez plus en sécurité
• Une douleur, un essoufflement ou une angoisse deviennent incontrôlables
• Vous avez cessé de boire ou de manger et votre état se dégrade
• Un proche exprime une demande d'aide à mourir avec une détresse aiguë : ne restez pas seul face à cela, appelez à l'aide

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Vous vous posez des questions sur vos droits, sur la loi ou sur les directives anticipées
• Vous traversez une période difficile et vous avez envie d'en parler à quelqu'un de confiance
• Une douleur, une fatigue ou un symptôme persiste malgré le traitement en cours
• Vous vous sentez triste, sans envie, ou vous dormez mal depuis plusieurs semaines
• Un proche gravement malade parle de mourir, et vous ne savez pas comment l'accueillir

Diagnostic

Euthanasie et suicide assisté ne sont pas des maladies : il n'existe donc pas de « diagnostic » à proprement parler. Ce qui se travaille, c'est la souffrance qui amène une personne à poser cette question. Le médecin, souvent avec l'équipe soignante et un psychologue, prend le temps d'écouter la demande, de comprendre son contexte, de chercher ce qui pourrait être soulagé : douleur, angoisse, dépression, isolement, difficultés sociales, peurs. La demande est réexaminée à plusieurs reprises, à des moments différents, car elle évolue souvent. Dans les pays où ces pratiques sont légales, des procédures strictes encadrent la réflexion, avec plusieurs entretiens et un délai obligatoire.

Tests qui peuvent être effectués

• Aucun examen ne permet de « diagnostiquer » une demande d'aide à mourir : l'essentiel se joue dans l'écoute et le dialogue
• Évaluation de la douleur et des autres symptômes physiques
• Recherche d'une dépression ou d'un trouble anxieux, avec un professionnel formé
• Bilan de la maladie en cours, avec l'équipe qui suit la personne
• Entretien sur le contexte de vie : isolement, ressources, aidants, difficultés matérielles
• Temps d'échange avec les proches, si la personne le souhaite
• Avis d'une équipe de soins palliatifs, qui peut proposer des solutions de soulagement

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

En pratique, la première étape est une conversation. Le médecin vous écoutera, posera des questions sur ce qui vous pèse le plus, et proposera probablement plusieurs rendez-vous plutôt qu'une réponse immédiate. Il pourra vous orienter vers un psychologue, une équipe de soins palliatifs ou un assistant social. Vous pouvez être accompagné par la personne de confiance que vous avez désignée. Rien ne se décide dans la précipitation : le temps fait partie du soin.

Traitement

L'approche de soin ne consiste pas à « répondre oui ou non » à une demande, mais à soulager tout ce qui peut l'être : douleur, inconfort, angoisse, dépression, isolement, épuisement des proches. C'est le rôle des soins palliatifs, qui ne signifient pas « abandonner » mais « prendre soin autrement », à tout moment d'une maladie grave. La loi française prévoit aussi, dans des situations très précises et après une procédure collégiale, une sédation profonde et continue jusqu'au décès, pour une souffrance réfractaire. Enfin, la parole de la personne est centrale : ses valeurs, ses volontés et ses directives anticipées sont prises en compte.

Soins personnels à domicile

• Mettre des mots sur ce que vous ressentez, à l'écrit ou à l'oral, sans chercher à « bien » le dire
• Choisir une personne de confiance à qui parler et qui pourra vous représenter si besoin
• Écrire ou revoir vos directives anticipées, à votre rythme, et les partager avec votre médecin
• Ne pas rester seul avec ces questions : en parler à un proche, à un soignant, à un psychologue
• Continuer à faire ce qui vous fait du bien, même modestement : sortir, voir des gens, écouter de la musique
• Demander de l'aide pour les tâches du quotidien et accepter les propositions de soutien
• Si vous êtes un proche : prenez aussi soin de vous, et demandez de l'aide pour vous-même

Traitements médicaux

Les traitements visent d'abord à soulager : contrôle de la douleur et des symptômes physiques, prise en charge d'une dépression ou d'une angoisse, soutien psychologique, accompagnement social, écoute spirituelle si la personne le souhaite. Les équipes de soins palliatifs sont spécialisées dans ce travail, à domicile comme à l'hôpital. Lorsque la souffrance reste réfractaire et que les conditions prévues par la loi sont réunies, une sédation profonde et continue jusqu'au décès peut être proposée, après une décision collégiale et un échange avec la personne et ses proches. Le médecin traitant est le point d'entrée habituel de tout ce parcours.

Vivre avec cette affection

Vivre avec ces questions, c'est souvent vivre en même temps avec une maladie, une fatigue ou une peur. Les journées peuvent être très variables : des moments plus légers, d'autres plus sombres. Il est utile de garder des repères simples et de dire aux proches ce dont on a besoin, jour après jour, sans avoir à se justifier. Vous avez le droit de changer d'avis, de ne pas vouloir parler de tout, et de demander qu'on vous repose la question plus tard.

Conseils de mode de vie

• Garder un lien régulier avec les personnes qui comptent, même par de petits contacts
• Conserver des rituels doux : un café le matin, une promenade courte, une lecture
• Faire appel aux aidants et aux services d'aide à domicile sans culpabiliser
• Éviter de prendre des décisions importantes dans un moment de très grande fatigue ou de grande peine
• Noter ses questions pour ne pas les oublier lors des rendez-vous médicaux

Alimentation et exercice

L'alimentation et le mouvement sont adaptés à ce que la personne peut et souhaite faire. Manger un peu, souvent, sans forcer, suffit souvent ; l'essentiel est de garder du plaisir et de signaler tout changement de poids ou difficulté à avaler. Bouger doucement, quelques minutes par jour, aide à limiter la raideur, la fatigue et la baisse du moral : cela peut être quelques pas dans le couloir, des mouvements assis, ou une séance encadrée par un professionnel si c'est possible. En cas de perte d'appétit importante ou de fonte musculaire, parlez-en à votre médecin ou à votre équipe soignante.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Ces questions s'accompagnent presque toujours d'une charge émotionnelle importante : tristesse, peur, colère, culpabilité, sentiment d'impuissance. Chez les proches aussi, l'épuisement et la détresse sont fréquents. Une dépression ou une angoisse ne sont pas une faiblesse et se soignent. Si vous pensez à la mort de façon envahissante, si vous ne voyez plus d'issue, parlez-en tout de suite à un soignant et appelez le 3114, le numéro national de prévention du suicide, gratuit et accessible 24h/24 en France ; en cas d'urgence vitale, appelez le 15 ou le 112.

Prévention

Ce n'est pas une maladie que l'on peut prévenir. En revanche, beaucoup de souffrances qui font naître une demande d'aide à mourir peuvent être réduites : repérer et traiter une dépression, soulager la douleur tôt, lutter contre l'isolement, soutenir les aidants, donner accès aux soins palliatifs dès l'annonce d'une maladie grave. Parler de ses volontés à l'avance, avec ses proches et son médecin, permet aussi d'aborder ces moments avec plus de sérénité. Et parce qu'une détresse peut mener au suicide, la prévention du suicide chez les personnes malades ou âgées est un enjeu de santé publique.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage pour ce sujet. En revanche, les soignants sont attentifs à repérer une dépression, une angoisse ou une souffrance non dite chez les personnes gravement malades, âgées ou isolées. Si vous vous sentez concerné, vous pouvez demander vous-même un temps d'écoute : c'est un motif de consultation à part entière.

Complications

En l'absence de traitement

• Une souffrance physique ou psychique qui reste non soulagée et s'aggrave avec le temps
• Un isolement croissant, avec un sentiment d'incompréhension et d'abandon
• Une dépression ou un trouble anxieux qui passe inaperçu et s'installe
• Des tensions ou des non-dits dans la famille, chacun portant la question de son côté
• Une errance dans le parcours de soins, avec des demandes répétées sans réponse adaptée
• Un risque suicidaire plus élevé chez les personnes très souffrantes ou très isolées

Pronostic à long terme

La situation n'est pas figée. Dans la pratique, beaucoup de demandes d'aide à mourir s'apaisent lorsque la douleur, l'angoisse, la dépression ou l'isolement sont mieux pris en charge, et lorsque la personne se sent vraiment écoutée. Les soins palliatifs ont beaucoup progressé et permettent aujourd'hui de soulager la grande majorité des symptômes. Les choses peuvent s'améliorer, parfois par petits pas, et il existe toujours une possibilité d'être accompagné autrement. Si vous traversez une période sombre, parlez-en : vous n'avez pas à rester seul avec cela.

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