Cancer de l’œil

Aperçu

Le cancer de l’œil est une maladie rare dans laquelle des cellules anormales se développent dans l’œil ou autour de lui. Il existe plusieurs formes selon la partie touchée : la couche colorée à l’intérieur de l’œil (uvée), la rétine (la couche qui capte la lumière), la surface de l’œil ou les tissus autour. Le mot « cancer » fait peur, mais une prise en charge spécialisée existe. Ce n’est pas contagieux.

Non, c’est une maladie rare. Certaines formes, comme le rétinoblastome, concernent surtout de jeunes enfants. D’autres, comme le mélanome de l’uvée, surviennent plutôt chez l’adulte.

Tout le monde peut être concerné, mais certains types sont plus fréquents selon l’âge. Le rétinoblastome apparaît généralement avant 5 ans. Le mélanome uvéal est plus fréquent après 50 ans. Les personnes aux yeux clairs ou à la peau claire sont un peu plus concernées pour certaines formes. Les antécédents familiaux de rétinoblastome augmentent le risque.

Symptômes

Symptômes courants

• Une baisse de la vue, même légère, qui ne s’explique pas
• Des taches ou des filaments qui flottent devant l’œil (corps flottants)
• Des éclairs de lumière ou une ombre qui cache une partie du champ de vision
• Une douleur oculaire persistante
• Une rougeur ou un gonflement qui dure
• Une petite masse visible sur ou autour de l’œil
• Un œil qui semble sortir de son orbite (exophtalmie)
• Un changement de couleur de l’iris
• Des larmoiements inhabituels

Symptômes chez l'enfant

• Un reflet blanc dans la pupille sur une photo (leucocorie)
• Un strabisme qui apparaît ou s’aggrave
• Une rougeur ou une douleur de l’œil
• Une baisse de la vue ou un enfant qui ne suit pas bien du regard
• Un œil plus gros que l’autre

Symptômes chez les personnes âgées

• Une vision floue ou déformée
• Des corps flottants nouveaux ou qui augmentent
• Des éclairs de lumière
• Une ombre fixe dans le champ de vision
• Une gêne ou une douleur oculaire

Causes

Causes principales

• Le plus souvent, on ne trouve pas de cause unique. Le cancer de l’œil vient de modifications dans les cellules qui se multiplient sans contrôle.
• Certaines formes sont liées à une prédisposition génétique, notamment le rétinoblastome chez l’enfant.
• Pour les autres formes, la recherche continue.

Facteurs de risque

• Antécédents familiaux de rétinoblastome
• Mutation génétique connue dans la famille
• Yeux clairs et peau claire pour certaines formes
• Exposition forte aux ultraviolets (UV) pour les cancers de la surface de l’œil
• Âge plus avancé pour le mélanome de l’uvée
• Naevus (grain de beauté) dans l’œil surveillé par un médecin

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Appelez le 15 ou le 112 en cas de perte brutale de la vue ou de douleur intense.
• Vous voyez une ombre nouvelle ou des éclairs nombreux.
• Un enfant a un reflet blanc dans la pupille.
• Un œil gonfle ou ressort.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Votre vue change lentement.
• Vous avez des corps flottants stables.
• Vous remarquez une rougeur ou un larmoiement qui dure.
• Vous avez un antécédent familial de cancer de l’œil.
• Vous souhaitez faire vérifier un grain de beauté dans l’œil.

Diagnostic

Le diagnostic commence par un examen de l’œil. Un ophtalmologue regarde le fond de l’œil, mesure la vue et peut faire des images. Selon ce qu’il voit, il propose des examens pour préciser le type de tumeur, sa taille et sa position. Une biopsie (prélèvement d’un petit morceau) n’est pas toujours nécessaire.

Tests qui peuvent être effectués

• Mesure de l’acuité visuelle
• Examen du fond d’œil avec une lumière spéciale
• Échographie de l’œil
• Photographies du fond d’œil
• Angiographie (injection d’un produit de contraste pour voir les vaisseaux)
• IRM ou scanner de l’œil et de l’orbite
• Bilan génétique dans certains cas, surtout chez l’enfant
• Biopsie dans certains cas seulement

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Vous aurez peut-être plusieurs rendez-vous. Les examens sont généralement indolores, mais certains peuvent être gênants ou fatigants. Notez vos questions et vos symptômes. Vous pouvez demander qu’un proche vous accompagne. L’équipe vous expliquera chaque étape.

Traitement

Le traitement dépend du type de cancer, de sa taille, de sa place et de votre âge. L’objectif est de traiter la tumeur tout en protégeant le plus possible la vue. Une équipe spécialisée (ophtalmologue, cancérologue, radiothérapeute, chirurgien) décide avec vous. Les options peuvent être discutées en réunion de concertation, comme le recommande la HAS.

Soins personnels à domicile

• Respectez les rendez-vous de suivi.
• Notez les changements de votre vue.
• Protégez vos yeux du soleil avec des lunettes adaptées.
• Demandez de l’aide pour les trajets ou les démarches.
• Parlez de vos inquiétudes à votre équipe soignante.

Traitements médicaux

Selon la situation, on peut proposer une surveillance rapprochée, un traitement par laser, par froid (cryothérapie), par radiothérapie, ou une chirurgie. Pour les formes avancées, des traitements qui agissent sur tout le corps peuvent être utilisés. Les médicaments sont choisis par les médecins spécialistes ; nous ne donnons pas de noms ni de doses ici. Chaque proposition est adaptée à votre cas.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est proposée si la tumeur ne peut pas être traitée autrement, si elle est volumineuse, ou si elle menace la vue ou la santé. Parfois, il faut retirer l’œil (énucléation) ; une prothèse et un accompagnement sont alors prévus. Dans d’autres cas, on retire seulement une partie de la tumeur ou on reconstruit les tissus autour de l’œil.

Vivre avec cette affection

Après le traitement, un suivi régulier est important. Il permet de vérifier que tout va bien et de s’occuper rapidement d’un éventuel changement. Vous pouvez avoir besoin d’aides visuelles, d’un accompagnement pour lire ou conduire, ou d’un soutien psychologique. Parlez-en : des solutions existent.

Conseils de mode de vie

• Portez des lunettes de soleil qui filtrent les UV.
• Ne fumez pas ou demandez de l’aide pour arrêter.
• Ayez une alimentation variée et une activité physique adaptée.
• Dormez suffisamment et gérez le stress.
• Évitez de frotter ou de traumatiser l’œil opéré.

Alimentation et exercice

Il n’existe pas d’aliment miracle contre le cancer de l’œil. Une alimentation équilibrée et une activité physique douce aident à garder des forces et à mieux vivre les traitements. Demandez conseil à votre équipe si vous avez des difficultés à manger ou si vous êtes fatigué.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Annonce, examens, traitements : il est normal d’avoir peur, d’être triste ou en colère. Ces émotions peuvent durer. Un psychologue, votre médecin ou une association de patients peuvent vous aider. Si vous avez des pensées suicidaires, appelez immédiatement le 15 (SAMU) ou le 112, ou parlez à un proche et à un soignant.

Prévention

On ne peut pas toujours prévenir le cancer de l’œil. Il n’existe pas de moyen simple et prouvé d’éviter le mélanome de l’uvée. Pour les cancers de la surface de l’œil, protéger les yeux des UV est utile. En cas de rétinoblastome familial, un conseil génétique est proposé.

Vaccins

Il n’existe pas de vaccin contre le cancer de l’œil.

Programmes de dépistage

Il n’y a pas de dépistage systématique pour tous. Un examen des yeux régulier est conseillé, surtout en cas d’antécédents familiaux. Chez l’enfant à risque, un suivi ophtalmologique est organisé dès la naissance. Demandez à votre médecin quel rythme est adapté.

Complications

En l'absence de traitement

• Perte de la vue dans l’œil atteint
• Croissance de la tumeur et atteinte des tissus autour de l’œil
• Douleur ou gonflement de l’œil
• Risque de diffusion de la maladie à distance (métastases) pour certaines formes
• Besoin de retirer l’œil dans certains cas

Pronostic à long terme

Le pronostic est très variable selon le type et le moment du diagnostic. Beaucoup de personnes sont traitées efficacement, surtout quand la maladie est prise en charge tôt. Pour le rétinoblastome de l’enfant, les chances de guérison sont élevées avec un suivi spécialisé. Parlez de vos questions à votre équipe : elle peut vous donner des informations adaptées à votre situation.

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