Syndrome de Gilbert : ce qu'il faut savoir

Aperçu

Le syndrome de Gilbert est une affection bénigne du foie. Il est présent dès la naissance et provoque parfois une légère augmentation de la bilirubine dans le sang. La bilirubine est une substance jaune produite lorsqu'il y a un excès de globules rouges. Quand elle augmente un peu, elle peut donner une coloration jaune à la peau et au blanc des yeux, ce qu'on appelle une jaunisse. Cette jaunisse n'est pas dangereuse et ne signifie pas que le foie est malade.

Oui, c'est assez fréquent. On estime que 3 à 7 % de la population serait porteur de ce syndrome, mais beaucoup de personnes ne le savent pas car elles n'ont jamais de symptômes.

Il touche plus souvent les hommes que les femmes. Il est présent dès la naissance, mais il se manifeste généralement pour la première fois à l'adolescence ou chez le jeune adulte.

Symptômes

Symptômes courants

• Un léger jaunissement de la peau et du blanc des yeux, parfois inaperçu
• Une fatigue passagère, sans cause claire
• Des urines un peu plus foncées
• Une légère gêne ou une sensation de ballonnement
• Aucun symptôme dans la plupart des cas

Causes

Causes principales

• Le syndrome de Gilbert est causé par une variation génétique qui ralentit légèrement le travail d'une enzyme du foie, la bilirubine-UGT.
• Cette enzyme aide normalement le foie à éliminer la bilirubine. Quand elle fonctionne un peu moins bien, la bilirubine s'accumule légèrement dans le sang.
• Cette variation génétique est transmise par les parents, sans qu'ils aient eux-mêmes de symptômes.

Facteurs de risque

• Être de sexe masculin (le syndrome est plus fréquent chez les hommes)
• Avoir un parent porteur du gène concerné
• Le jeûne prolongé
• Le manque de sommeil
• Le stress intense
• Une infection ou un effort physique important

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Consultez rapidement un médecin si la jaunisse s'installe ou s'aggrave.
• Si une fatigue intense vous empêche de mener une vie normale, parlez-en à votre médecin.
• Consultez dans la journée si vous avez des urines très foncées et des selles très pâles.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous remarquez un jaunissement qui persiste, prenez rendez-vous avec votre médecin traitant.
• Une fatigue inhabituelle qui dure peut être l'occasion de faire un bilan sanguin.
• Vous pouvez demander un avis médical pour confirmer le diagnostic et être rassuré.

Diagnostic

Le diagnostic est généralement posé après une prise de sang qui montre un taux de bilirubine légèrement élevé, alors que le reste du bilan hépatique est normal. Le médecin peut s'appuyer sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour distinguer le syndrome de Gilbert d'autres maladies du foie.

Tests qui peuvent être effectués

• Une prise de sang avec dosage de la bilirubine totale et libre (non conjuguée)
• Un bilan hépatique complet pour vérifier les enzymes du foie
• Parfois, un test après un jeûne ou un effort pour observer une montée temporaire de la bilirubine
• En général, pas d'échographie ni de biopsie du foie

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Après la prise de sang, le médecin vous expliquera les résultats et vous rassurera. Dans la plupart des cas, aucun autre examen n'est nécessaire. Vous pourrez reprendre une vie tout à fait normale.

Traitement

Le syndrome de Gilbert ne nécessite aucun traitement. L'objectif est simplement de reconnaître la situation, d'éviter les facteurs qui augmentent la bilirubine et de ne pas s'inquiéter de la jaunisse passagère.

Soins personnels à domicile

• Dormez suffisamment et gérez votre stress
• Évitez les jeûnes prolongés : prenez des repas réguliers
• Buvez assez d'eau tout au long de la journée
• Limitez l'alcool, surtout si vous repérez une jaunisse
• Reposez-vous en cas d'infection ou de grosse fatigue

Traitements médicaux

Il n'existe pas de médicament spécifique pour traiter le syndrome de Gilbert. Si un autre problème de santé survient, votre médecin le traitera comme il le ferait pour n'importe qui. Ne prenez jamais de médicament de votre propre chef sans avis médical, car certains peuvent augmenter la bilirubine.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Aucune chirurgie n'est nécessaire pour le syndrome de Gilbert.

Vivre avec cette affection

La vie quotidienne est tout à fait normale. Vous pouvez travailler, faire du sport, voyager, fonder une famille. Le syndrome de Gilbert n'impose aucune restriction et ne réduit en rien votre espérance de vie.

Conseils de mode de vie

• Adoptez une alimentation équilibrée
• Pratiquez une activité physique régulière, sans excès
• Apprenez à gérer votre stress (méditation, respiration, loisirs)
• Dormez suffisamment et gardez un rythme de vie régulier

Alimentation et exercice

Aucun régime particulier n'est nécessaire. Mangez sainement, à heures régulières, et évitez les repas sautés. L'exercice physique est bénéfique, mais un effort extrême peut faire monter temporairement la bilirubine. Écoutez votre corps et reposez-vous en cas de besoin.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Apprendre qu'on a un syndrome de Gilbert peut rendre anxieux, surtout si une jaunisse apparaît. Rappelez-vous que c'est une affection bénigne. Si l'inquiétude devient trop présente, parlez-en à votre médecin. Une aide psychologique peut aussi vous soutenir, et vous n'avez pas à en avoir honte.

Prévention

Non, on ne peut pas prévenir une maladie génétique. En revanche, vous pouvez éviter les épisodes de jaunisse en limitant les facteurs déclenchants : jeûne, stress, manque de sommeil et alcool excessif.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre le syndrome de Gilbert. Les vaccins recommandés pour tous, comme ceux contre les hépatites A et B, restent valables pour protéger votre foie, mais ils ne sont pas liés à ce syndrome.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique. Le syndrome de Gilbert est souvent découvert par hasard lors d'un bilan sanguin, puis confirmé par le médecin.

Complications

En l'absence de traitement

• Aucune complication grave n'est attendue.
• Des épisodes de jaunisse légère peuvent survenir, mais ils disparaissent spontanément.
• Le syndrome de Gilbert n'abîme pas le foie et ne conduit pas à une cirrhose.

Pronostic à long terme

Le pronostic est excellent. Le syndrome de Gilbert est une affection bénigne, compatible avec une vie normale et une espérance de vie identique à celle de la population générale. Vous pouvez vivre pleinement, sans inquiétude.

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