Maladie veino-occlusive du foie (VOD)

Aperçu

La maladie veino-occlusive du foie, aussi appelée syndrome d'obstruction sinusoïdale, est une maladie rare du foie. Les petits vaisseaux sanguins du foie se bouchent, ce qui gêne la circulation du sang et fait gonfler le foie. Elle survient le plus souvent après certains traitements médicaux lourds, comme une greffe de moelle osseuse ou une chimiothérapie. Ce n'est pas une maladie contagieuse.

Non, c'est une maladie rare. Elle touche surtout des personnes qui reçoivent certains traitements médicaux spécifiques.

Elle peut toucher les enfants comme les adultes, mais elle est plus fréquente chez les personnes qui ont reçu une greffe de cellules souches (moelle osseuse) ou certains médicaments contre le cancer. Les personnes qui ont déjà une maladie du foie peuvent être plus à risque.

Symptômes

Symptômes courants

• Prise de poids rapide (en quelques jours)
• Gonflement du ventre (ascite : du liquide s'accumule dans le ventre)
• Peau et yeux qui jaunissent (jaunisse)
• Douleur ou gêne au niveau du foie (en haut à droite du ventre)
• Fatigue intense
• Urines plus foncées que d'habitude
• Diminution de la quantité d'urine

Symptômes chez l'enfant

• Prise de poids rapide
• Ventre gonflé
• Peau ou yeux jaunes
• Fatigue, irritabilité
• Moins envie de manger, moins d'urines

Symptômes chez les personnes âgées

• Les symptômes sont les mêmes, mais ils peuvent être confondus avec d'autres problèmes de santé fréquents après 65 ans.
• Une prise de poids rapide et un ventre gonflé doivent faire penser à cette maladie, surtout après un traitement médical lourd.

Causes

Causes principales

• Greffe de cellules souches (moelle osseuse)
• Certains médicaments utilisés en chimiothérapie ou pour prévenir le rejet de greffe
• Radiothérapie sur la région du foie
• Certaines maladies du foie préexistantes

Facteurs de risque

• Avoir déjà eu une maladie du foie
• Avoir reçu une greffe de cellules souches
• Recevoir certains traitements médicamenteux spécifiques
• Avoir une prédisposition génétique (rare)
• Être un enfant ou un adulte avec une maladie grave traitée par ces thérapies

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Jaunisse nouvelle
• Prise de poids rapide
• Ventre qui gonfle
• Douleur au foie
• Diminution des urines

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous avez reçu un traitement à risque et que vous avez des questions
• Pour un suivi régulier après une greffe ou une chimiothérapie
• Si vous remarquez des changements inhabituels, même légers

Diagnostic

Le médecin pose le diagnostic en écoutant votre histoire, en vous examinant et en faisant des examens. Il vérifie souvent une prise de poids récente, un ventre gonflé et des analyses de sang qui montrent comment le foie fonctionne. Des images du foie peuvent aider.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen clinique (poids, ventre, peau)
• Analyses de sang (bilan du foie, des reins, des cellules sanguines)
• Échographie du foie avec Doppler (pour voir la circulation)
• Parfois, d'autres imageries ou une biopsie du foie si nécessaire et sans risque

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre quelques jours. Votre équipe médicale va surveiller votre poids, vos urines et votre état général. N'hésitez pas à poser des questions. En France, les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) guident la prise en charge.

Traitement

Il n'existe pas de traitement unique pour tous. La prise en charge vise à soutenir le foie, à éviter les complications et à aider le corps à rétablir la circulation. Elle se fait souvent à l'hôpital, surtout si les symptômes sont importants. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) encadre les bonnes pratiques.

Soins personnels à domicile

• Peser vous tous les jours à la même heure, si votre médecin le recommande
• Noter vos symptômes et votre poids
• Boire suffisamment, sauf si on vous a demandé de limiter les boissons
• Suivre les conseils de votre équipe médicale pour l'alimentation (souvent moins de sel)
• Se reposer et reprendre une activité douce progressivement

Traitements médicaux

L'équipe médicale peut proposer des soins de soutien : surveiller les liquides, soulager la douleur, traiter les infections ou les saignements, et aider le foie à récupérer. Dans les cas graves, des soins spécialisés en hôpital sont nécessaires. Aucun médicament spécifique n'est cité ici : votre médecin décidera de ce qui est adapté à votre situation.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas le traitement habituel. Dans de très rares cas sévères, une greffe du foie peut être discutée, mais c'est exceptionnel. Votre médecin vous expliquera si une procédure particulière est envisagée.

Vivre avec cette affection

Vivre avec cette maladie demande de la patience et un suivi régulier. Après un traitement lourd, le corps a besoin de temps. Notez vos symptômes et parlez-en à votre équipe médicale. La fatigue est fréquente : accordez-vous des pauses.

Conseils de mode de vie

• Suivre les rendez-vous de suivi
• Éviter l'alcool
• Demander conseil avant de prendre un nouveau médicament, même sans ordonnance
• Maintenir une bonne hygiène pour éviter les infections
• Se faire vacciner selon les recommandations de votre médecin

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée, souvent pauvre en sel si votre ventre ou vos jambes gonflent, est conseillée. Bougez doucement, selon vos forces. La marche légère peut aider, mais reposez-vous si vous êtes fatigué. Demandez conseil à un professionnel de santé pour un programme adapté.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Une maladie du foie et les traitements lourds peuvent provoquer de l'anxiété, de la peur ou de la tristesse. C'est normal. Parlez-en à votre médecin, à un psychologue ou à une infirmière. Si vous avez des pensées sombres, contactez immédiatement un service d'urgence ou une ligne d'écoute locale.

Prévention

On ne peut pas toujours l'éviter, car elle est souvent liée à des traitements nécessaires. Mais les équipes médicales connaissent les risques et surveillent les personnes à risque. Si vous devez recevoir un traitement à risque, parlez des signes d'alerte avec votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage de masse. Les personnes à risque sont surveillées de près : poids quotidien, analyses de sang et examen clinique. C'est une forme de dépistage ciblé.

Complications

En l'absence de traitement

• Insuffisance hépatique (le foie ne fonctionne plus correctement)
• Problèmes rénaux
• Accumulation de liquide dans le ventre et les poumons
• Saignements
• Infections graves

Pronostic à long terme

Avec une prise en charge précoce, beaucoup de personnes guérissent. Les formes graves existent, mais les soins se sont améliorés. Votre équipe médicale fera tout pour limiter les complications et soutenir votre récupération.

Trouver du soutien

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