MICI : comprendre les biais de genre

Aperçu

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) sont des maladies qui provoquent une inflammation durable du tube digestif. Les deux formes les plus connues sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (aussi appelée colite ulcéreuse). Le « biais de genre », ce sont des idées reçues et des réflexes sociaux qui font que les symptômes d’une personne sont plus ou moins pris au sérieux selon qu’elle est une femme, un homme ou une personne non binaire. Dans les MICI, ce biais peut retarder le diagnostic, influencer l’écoute du soignant et l’accès aux soins, alors que ces maladies touchent globalement autant de femmes que d’hommes.

Les MICI sont des maladies chroniques assez fréquentes en France. Elles touchent plusieurs centaines de milliers de personnes, avec des formes plus ou moins sévères.

Les MICI peuvent apparaître à tout âge. Elles sont souvent diagnostiquées chez les jeunes adultes, mais elles existent aussi chez les enfants et les personnes âgées. Les femmes, les hommes et les personnes non binaires peuvent être concernés. Les biais de genre peuvent toucher tous les patients, y compris les hommes qui parlent moins facilement de certains symptômes.

Symptômes

Symptômes courants

• Diarrhées répétées ou selles fréquentes, parfois impérieuses (besoin urgent d’aller aux toilettes)
• Douleurs ou crampes abdominales
• Sang ou glaires dans les selles
• Fatigue inhabituelle et persistante
• Perte de poids involontaire
• Fièvre pendant les poussées
• Anémie (manque de fer dans le sang), qui peut causer pâleur et essoufflement
• Sensation de ballonnement ou de lourdeur abdominale

Symptômes chez l'enfant

• Ralentissement de la croissance
• Perte de poids ou appétit diminué
• Retard pubertaire
• Douleurs abdominales et diarrhées répétées
• Absences scolaires plus fréquentes à cause de la fatigue ou des besoins urgents d’aller aux toilettes

Symptômes chez les personnes âgées

• Fatigue ou faiblesse inhabituelle
• Anémie ou carences
• Diarrhées parfois moins typiques
• Déshydratation plus rapide
• Confusion ou aggravation de l’état général en cas d’infection ou de déshydratation

Causes

Causes principales

• La cause exacte des MICI n’est pas connue.
• Elles résultent probablement d’une combinaison de facteurs : prédisposition génétique, réaction anormale du système immunitaire, environnement et équilibre du microbiote intestinal (les bactéries qui vivent normalement dans l’intestin).
• Le stress et l’alimentation ne causent pas directement les MICI, mais ils peuvent influencer le confort digestif et le vécu des poussées.
• Le biais de genre n’est pas une cause de MICI, mais il peut influencer le délai de diagnostic et la qualité de l’écoute médicale.

Facteurs de risque

• Antécédents familiaux de MICI
• Âge jeune au moment du diagnostic, même si tous les âges sont concernés
• Tabagisme, qui a un effet défavorable notamment dans la maladie de Crohn
• Certaines infections ou prises d’antibiotiques, qui peuvent modifier le microbiote, sans être une cause unique
• Environnement et mode de vie, dont l’effet exact reste étudié
• Retard de diagnostic lié à des représentations de genre ou à des symptômes banalisés

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Douleur abdominale intense ou qui s’aggrave rapidement
• Fièvre avec douleur abdominale
• Sang dans les selles, surtout si cela augmente
• Vomissements répétés ou impossibilité de boire
• Signes de déshydratation : bouche sèche, urines rares, vertiges

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Diarrhée qui persiste plus de deux semaines
• Douleurs abdominales répétées
• Sang dans les selles, même peu abondant
• Perte de poids involontaire
• Fatigue persistante ou anémie découverte par une prise de sang
• Antécédents familiaux de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique

Diagnostic

Le diagnostic se fait en plusieurs étapes. Le médecin commence par écouter vos symptômes et votre histoire, puis il peut prescrire des examens pour rechercher une inflammation et éliminer d’autres causes. Le diagnostic définitif repose souvent sur une coloscopie avec prélèvements (biopsies) et parfois sur des examens d’imagerie.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang pour rechercher une anémie ou des marqueurs d’inflammation
• Analyse des selles pour rechercher une inflammation et éliminer certaines infections
• Coloscopie avec biopsies : examen du côlon avec un petit prélèvement de tissu
• Imagerie de l’intestin, par exemple IRM, scanner ou échographie
• Examen clinique complet et discussion des antécédents familiaux

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre du temps et nécessiter plusieurs rendez-vous. Ce n’est pas parce que vos symptômes sont difficiles à expliquer qu’ils sont imaginaires. Notez vos symptômes, leur fréquence et leur impact sur votre vie. Si vous sentez que vos plaintes sont minimisées à cause de votre genre ou d’idées reçues, vous pouvez demander un avis supplémentaire.

Traitement

Il n’existe pas encore de traitement qui guérit définitivement les MICI, mais de nombreux traitements permettent de calmer l’inflammation, de prévenir les poussées et de vivre une vie active. La prise en charge est personnalisée et suit l’évolution de la maladie.

Soins personnels à domicile

• Noter vos symptômes, vos selles et vos douleurs pour mieux en parler
• Boire suffisamment, surtout en cas de diarrhée ou de chaleur
• Manger de façon équilibrée et régulière, sans vous lancer dans un régime restrictif sans avis
• Garder une activité physique adaptée à votre état
• Dormir suffisamment et aménager des temps de repos
• Arrêter de fumer et éviter le tabagisme passif
• Ne jamais arrêter ou modifier un traitement sans l’avis de votre médecin

Traitements médicaux

Le médecin spécialiste choisit les traitements selon le type de MICI, la localisation de l’inflammation, sa gravité, votre âge, une éventuelle grossesse et vos préférences. Les traitements visent à réduire l’inflammation et à maintenir la maladie en calme. Ils peuvent prendre différentes formes : médicaments qui calment l’inflammation, traitements qui modulent le système immunitaire, ou traitements plus récents issus des biothérapies. Certains se prennent par la bouche, d’autres sont administrés en perfusion ou en injection. Un suivi régulier est indispensable pour vérifier l’efficacité et la tolérance.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie peut être proposée en cas de complication : rétrécissement de l’intestin, fistule (communication anormale entre deux organes), abcès, saignement important ou maladie qui reste active malgré les traitements. Elle peut aussi être nécessaire en urgence. La chirurgie ne guérit pas toujours la maladie de Crohn, et elle fait partie d’une prise en charge globale discutée avec l’équipe médicale.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une MICI demande de l’organisation, surtout pendant les poussées. Prévoir l’accès aux toilettes, des vêtements de rechange ou du temps de repos peut aider. Parler de vos besoins à votre travail ou à l’école, lorsque c’est possible, peut alléger les difficultés. La fatigue fait partie de la maladie : elle ne doit pas être ignorée.

Conseils de mode de vie

• Avoir une alimentation équilibrée, sans régime restrictif non encadré
• Bouger régulièrement, avec une activité adaptée à votre énergie
• Protéger votre sommeil et prévoir des pauses
• Éviter le tabac et l’alcool en excès
• Gérer le stress avec des outils qui vous conviennent : respiration, marche, relaxation, soutien psychologique
• Tenir vos vaccinations à jour en discutant avec votre médecin

Alimentation et exercice

Il n’existe pas un régime unique qui convient à toutes les MICI. Certaines personnes tolèrent mieux certains aliments, mais les restrictions alimentaires non encadrées peuvent favoriser les carences. Un journal alimentaire peut aider à repérer des intolérances personnelles. L’hydratation est importante. L’activité physique douce et régulière aide le moral, le sommeil et la forme générale ; adaptez-la à votre état et demandez conseil si besoin.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Les MICI peuvent provoquer de l’anxiété, une baisse du moral, de la honte, des difficultés d’image corporelle ou des préoccupations autour de la sexualité. Le biais de genre peut ajouter un sentiment de ne pas être cru ou de devoir se justifier. Ces ressentis sont importants et méritent d’être entendus. En cas de détresse psychologique ou d’idées suicidaires, contactez immédiatement les services d’urgence (15 ou 112) ou demandez de l’aide à un professionnel de santé.

Prévention

On ne peut pas prévenir de façon certaine les MICI, car leur cause n’est pas connue. Éviter le tabac, avoir une alimentation équilibrée et consulter tôt en cas de symptômes persistants sont des habitudes utiles pour la santé digestive en général.

Vaccins

Discutez des vaccinations avec votre médecin, surtout avant ou pendant certains traitements qui diminuent les défenses immunitaires. Certaines vaccinations sont recommandées dans ce contexte.

Programmes de dépistage

Il n’existe pas de dépistage de masse des MICI. En cas d’antécédents familiaux, parlez-en à votre médecin. Pour les personnes ayant une MICI ancienne et étendue au côlon, une surveillance adaptée peut être proposée selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Complications

En l'absence de traitement

• Inflammation prolongée et poussées plus difficiles à contrôler
• Rétrécissements de l’intestin
• Fistules et abcès
• Dénutrition, carences en fer ou en vitamines
• Anémie
• Perte de densité osseuse
• Risque augmenté de cancer du côlon à long terme lorsque l’inflammation est étendue et ancienne
• Retentissement sur le moral, les études, le travail et la vie sociale

Pronostic à long terme

Avec un suivi adapté, la plupart des personnes atteintes de MICI peuvent mener une vie active, travailler, étudier et avoir des projets. La maladie est chronique et peut connaître des hauts et des bas, mais les traitements progressent. Parler de vos symptômes sans les minimiser, demander de l’aide et être écouté(e) font partie d’un bon parcours de soins.

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