La maladie de Kawasaki

Aperçu

La maladie de Kawasaki est une inflammation des vaisseaux sanguins, c'est-à-dire des petits tubes qui transportent le sang dans tout le corps. Les médecins parlent de « vascularite » pour désigner une inflammation des vaisseaux. Elle touche surtout les jeunes enfants et, si on ne la soigne pas, elle peut abîmer les artères qui nourrissent le cœur (les artères coronaires). Bien prise en charge à temps, elle guérit dans la grande majorité des cas, sans séquelle.

Elle reste rare, mais elle n'est pas exceptionnelle : c'est l'une des maladies inflammatoires les plus fréquentes chez le jeune enfant dans les pays comme la France. Les médecins la connaissent bien et savent la reconnaître.

Elle concerne surtout les enfants de 6 mois à 5 ans, avec un pic vers 1 à 2 ans. Elle est plus rare avant 3 mois et après 5 ans. Les garçons sont un peu plus touchés que les filles. Elle est exceptionnelle chez l'adulte. Elle peut toucher des enfants de toute origine, avec une fréquence un peu plus élevée chez les enfants d'origine asiatique.

Symptômes

Symptômes courants

• Une forte fièvre qui persiste au moins 5 jours et qui résiste aux médicaments contre la fièvre habituels.
• Les deux yeux rouges, sans écoulement purulent (pas de « chassie » épaisse).
• Des lèvres rouges, sèches et gercées, une langue rouge framboisée, une bouche irritée.
• Une éruption cutanée sur le tronc, le ventre ou les bras et les jambes.
• Des mains et des pieds rouges et gonflés, parfois douloureux.
• Des ganglions gonflés dans le cou, souvent d'un seul côté.
• Une grande fatigue et un enfant grognon, très irritable.

Symptômes chez l'enfant

• Bébé ou jeune enfant très irritable, qui pleure beaucoup et qu'on n'arrive pas à calmer : c'est un signe important et souvent sous-estimé.
• Refus de boire ou de manger, bouche douloureuse.
• Peau qui pèle au bout des doigts et des orteils, surtout dans la deuxième semaine.
• Parfois douleurs abdominales, vomissements ou diarrhée.
• Parfois douleurs articulaires, boiterie ou refus de marcher.
• Un seul ganglion du cou très gonflé, parfois pris à tort pour une angine ou une infection ORL.

Causes

Causes principales

• La cause exacte n'est pas connue à ce jour.
• Les chercheurs pensent qu'un agent infectieux banal (virus ou bactérie) pourrait déclencher une réaction immunitaire excessive chez certains enfants prédisposés.
• La maladie n'est pas contagieuse : elle ne se transmet pas d'un enfant à l'autre, et l'enfant n'a pas besoin d'être isolé.
• Elle n'est pas due à un manque d'hygiène ni à une erreur des parents.

Facteurs de risque

• L'âge : surtout entre 6 mois et 5 ans.
• Le sexe : les garçons sont un peu plus touchés.
• Une prédisposition génétique : certains enfants, notamment d'origine asiatique, sont plus à risque.
• Il n'existe pas de facteur de risque sur lequel les parents peuvent agir.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Fièvre qui dure 5 jours ou plus chez un enfant : appelez le 15 (SAMU) ou le 112, ou faites consulter le jour même.
• Fièvre avec yeux rouges, lèvres gercées, langue rouge, éruption ou mains et pieds gonflés.
• Enfant très irritable ou douloureux, difficile à consoler.
• Signes de déshydratation : bouche sèche, peu ou pas d'urines, enfant abattu.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Après la guérison, pour les rendez-vous de suivi cardiaque prescrits par l'équipe médicale.
• Si votre enfant a eu la maladie de Kawasaki et présente plus tard de la fatigue, un essoufflement ou des douleurs thoraciques.
• Pour poser toutes vos questions, même longtemps après : votre médecin traitant peut vous orienter.

Diagnostic

Il n'existe pas un seul examen qui confirme la maladie. Le médecin s'appuie sur un ensemble de signes observés chez l'enfant : la durée de la fièvre et l'association de plusieurs symptômes typiques (yeux rouges, lèvres gercées, éruption, mains et pieds gonflés, ganglion du cou). Des examens complémentaires aident à confirmer l'inflammation et surtout à vérifier que le cœur est intact. En France, les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) insistent sur la nécessité d'un avis hospitalier rapide devant une fièvre prolongée chez un jeune enfant.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang : elle montre des signes d'inflammation (le médecin regarde notamment les globules blancs, les plaquettes et un marqueur appelé CRP).
• Analyse d'urine : pour éliminer une infection urinaire, qui peut donner de la fièvre.
• Échographie du cœur (échocardiographie) : un examen indolore qui regarde les artères du cœur et vérifie qu'elles ne sont pas dilatées.
• Parfois un électrocardiogramme (ECG), qui enregistre le rythme du cœur.
• Parfois des prélèvements pour écarter d'autres infections (gorge, sang).

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L'enfant est généralement vu aux urgences ou à l'hôpital, car il faut aller vite. Le diagnostic peut prendre un peu de temps : les premiers jours, la maladie ressemble souvent à une infection virale banale, et les médecins surveillent l'évolution. Une fois le diagnostic posé, le traitement commence en général le jour même. L'échographie du cœur est refaite quelques semaines plus tard, puis parfois plusieurs mois après, pour vérifier que tout va bien.

Traitement

La maladie de Kawasaki se soigne à l'hôpital. L'objectif est double : calmer l'inflammation et protéger les artères du cœur. Plus le traitement commence tôt (idéalement dans les 10 premiers jours de fièvre), plus le risque de problème cardiaque baisse.

Soins personnels à domicile

• Laissez beaucoup boire votre enfant, par petites quantités souvent, pour éviter la déshydratation.
• Proposez des aliments doux et tièdes si la bouche est douloureuse : compotes, yaourts, purées.
• Des crèmes apaisantes peuvent soulager les lèvres gercées et la peau qui pèle (demandez conseil à l'équipe soignante ou à votre pharmacien).
• Laissez votre enfant se reposer autant qu'il en a besoin ; la fatigue peut durer plusieurs semaines.
• Restez attentif aux signes qui doivent faire reconsulter : fièvre qui revient, grande fatigue, douleur dans la poitrine, essoufflement.

Traitements médicaux

À l'hôpital, l'enfant reçoit en général une perfusion (un liquide administré par une veine) qui aide à calmer rapidement l'inflammation et à protéger les artères du cœur. Ce traitement est très efficace et fait baisser la fièvre en quelques heures dans la plupart des cas. L'équipe médicale peut aussi donner un médicament qui aide à éviter la formation de caillots, le temps que les artères récupèrent. L'enfant reste sous surveillance à l'hôpital, avec un contrôle du cœur, puis il rentre chez lui avec un suivi. Les posologies et le choix exact des traitements appartiennent toujours aux médecins qui s'occupent de votre enfant : ne donnez jamais de médicament sans leur avis, et en particulier pas d'anti-inflammatoires ou d'aspirine sans leur accord.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Dans de très rares cas, si une artère du cœur a été abîmée et forme une dilatation ou un rétrécissement important, un geste spécialisé sur les artères peut être discuté, parfois par cathétérisme (un petit tube glissé dans un vaisseau) ou plus rarement par chirurgie. C'est exceptionnel, et cela se décide avec une équipe de cardiologie pédiatrique.

Vivre avec cette affection

Après le retour à la maison, la vie reprend peu à peu. La fatigue et l'irritabilité peuvent persister deux à six semaines. La peau des doigts et des orteils peut peler : c'est normal et sans danger. La plupart des enfants retrouvent leur énergie et leur caractère habituel. Un suivi cardiaque est organisé, avec une échographie de contrôle : ce rendez-vous est important, même si votre enfant va très bien.

Conseils de mode de vie

• Reprenez progressivement le rythme habituel : école ou crèche dès que l'enfant est en forme et que l'équipe médicale le permet.
• Pas besoin d'isoler l'enfant : la maladie n'est pas contagieuse.
• Notez les rendez-vous de suivi et les examens à faire, et gardez le carnet de santé à jour.
• Signalez à votre médecin tout traitement donné à votre enfant, y compris les médicaments sans ordonnance.
• Parlez de la maladie à l'école ou à la crèche si besoin, pour que l'équipe comprenne une fatigue passagère.

Alimentation et exercice

Il n'y a pas d'alimentation particulière à suivre après une maladie de Kawasaki. Une alimentation variée et équilibrée, comme pour tous les enfants, suffit. Pendant la phase aiguë, l'important est surtout de bien boire. Pour le sport, la reprise se fait progressivement, en suivant l'avis du cardiologue si les artères du cœur ont été touchées. Dans la grande majorité des cas, aucune restriction durable n'est nécessaire.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Cette maladie est impressionnante pour les parents : fièvre qui dure, hospitalisation, enfant irritable et inconfortable. Il est normal de se sentir inquiet, épuisé ou démuni. Les enfants ressentent aussi le stress des adultes : des mots simples, des câlins et une routine rassurante les aident beaucoup. Si l'anxiété persiste ou vous pèse, parlez-en à votre médecin traitant ou à l'équipe qui suit votre enfant : un soutien psychologique peut être proposé. En cas de détresse, n'hésitez jamais à demander de l'aide rapidement.

Prévention

On ne peut pas empêcher la maladie de Kawasaki : il n'existe pas de geste de prévention connu, et ce n'est la faute de personne. L'essentiel est de la reconnaître tôt : si votre enfant a une fièvre qui dure 5 jours ou plus, faites-le examiner sans attendre.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre la maladie de Kawasaki. En revanche, il est important que votre enfant soit à jour de ses vaccins habituels, car une forte fièvre peut aussi venir d'une autre infection.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage organisé : la maladie se repère par ses symptômes. Après une maladie de Kawasaki, un suivi du cœur par échographie est proposé, même quand tout va bien, pour vérifier que les artères sont restées normales.

Complications

En l'absence de traitement

• Une atteinte des artères du cœur (les artères coronaires), qui peuvent se dilater et former un anévrisme (un ballonnement de la paroi du vaisseau).
• Une inflammation du muscle cardiaque ou des valves du cœur.
• Plus rarement, des troubles du rythme cardiaque ou un problème de circulation dans le cœur.
• Ces risques sont très fortement réduits quand le traitement est donné tôt.

Pronostic à long terme

La bonne nouvelle, c'est que la maladie de Kawasaki se soigne très bien. Sans traitement, environ un enfant sur quatre développe une atteinte des artères du cœur ; avec un traitement donné à temps, ce risque tombe à moins d'un enfant sur vingt, et la plupart de ces atteintes guérissent toutes seules. La grande majorité des enfants retrouvent une vie tout à fait normale, sans séquelle. Un suivi régulier permet d'être rassuré et, si besoin, d'agir tôt.

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