Les reins, la dialyse et la greffe

Aperçu

Les reins sont deux organes en forme de haricot situés de chaque côté du bas du dos. Ils filtrent le sang : ils retirent les déchets et l'excès d'eau, qu'ils transforment en urine. Ils participent aussi à la tension artérielle, à la fabrication des globules rouges et à la solidité des os. Quand les reins fonctionnent beaucoup moins bien, on parle d'insuffisance rénale chronique. Lorsqu'ils arrivent au stade où ils ne filtrent presque plus (on dit parfois « insuffisance rénale terminale »), il faut remplacer leur travail. Deux grandes solutions existent : la dialyse, où une machine (ou le ventre du patient) filtre le sang à la place des reins, et la greffe, où l'on reçoit le rein d'un donneur. Ces traitements ne guérissent pas les reins, mais ils permettent de vivre, parfois très longtemps, avec une vie riche et active.

L'atteinte des reins est fréquente : en France, environ une personne sur dix présente un certain degré d'atteinte rénale, souvent très modérée. En revanche, une très petite minorité seulement arrive un jour au stade de la dialyse ou de la greffe. Beaucoup de personnes vivent des années avec des reins fragiles sans jamais avoir besoin de ces traitements.

L'insuffisance rénale avancée touche surtout les personnes âgées, celles qui ont un diabète ou une tension artérielle élevée depuis longtemps, ou qui ont des antécédents familiaux de maladie rénale. Elle peut aussi concerner des adultes plus jeunes et des enfants, notamment lorsque les reins sont mal formés à la naissance ou abîmés par des infections urinaires répétées.

Symptômes

Symptômes courants

• Au début, très souvent aucun symptôme : la maladie se voit seulement sur les analyses.
• Une fatigue qui s'installe, une baisse d'énergie.
• Des chevilles ou des jambes qui gonflent (œdème).
• Des urines mousseuses, plus claires, ou au contraire plus rares.
• Le besoin de se lever la nuit pour uriner.
• Une perte d'appétit, des nausées, parfois une perte de poids.
• Des démangeaisons de la peau, une peau plus sèche.
• Un essoufflement à l'effort, une tension artérielle qui monte.
• Des crampes musculaires, des difficultés à se concentrer.

Symptômes chez l'enfant

• Une croissance plus lente que les autres enfants du même âge.
• Un pipi au lit qui persiste ou revient chez un enfant plus grand.
• Des infections urinaires à répétition.
• Un gonflement autour des yeux le matin, ou des jambes gonflées.
• Une fatigue inhabituelle, un manque d'appétit, un enfant qui joue moins.
• Parfois, aucune plainte : la maladie est découverte lors d'un bilan ou d'une échographie pendant la grossesse.

Symptômes chez les personnes âgées

• Une fatigue ou un essoufflement mis sur le compte de l'âge.
• Une confusion, une somnolence ou des chutes inhabituelles.
• Une perte d'appétit et de poids, une déshydratation plus facile.
• Des médicaments qui s'accumulent dans l'organisme et provoquent des effets inattendus.
• Une découverte tardive, car les signes ressemblent à d'autres problèmes fréquents après 70 ans.

Causes

Causes principales

• Le diabète, qui abîme les petits vaisseaux des reins lorsqu'il est mal équilibré pendant des années.
• Une tension artérielle élevée de longue date, qui fatigue les filtres des reins.
• Certaines maladies de défense de l'organisme qui attaquent les reins (maladies dites « glomérulaires »).
• Une maladie héréditaire où des kystes se développent dans les reins.
• Des infections urinaires ou des blocages répétés des voies urinaires (calculs, prostate, malformations).
• Une malformation des reins présente depuis la naissance, surtout chez l'enfant.
• Certains médicaments pris au long cours, en particulier des anti-douleurs de la famille des anti-inflammatoires, ou un produit de contraste utilisé pour certains examens.
• Une atteinte brutale des reins après une grosse infection, une déshydratation sévère ou une hémorragie.

Facteurs de risque

• Avoir un diabète, une tension artérielle élevée ou une maladie cardiovasculaire.
• Avoir plus de 60 ans.
• Avoir un parent proche dialysé ou greffé du rein.
• Fumer, être en surpoids important, avoir une alimentation très salée.
• Avoir déjà eu un problème rénal aigu, des calculs rénaux ou des infections urinaires à répétition.
• Prendre régulièrement certains médicaments sans suivi médical.
• Être né avec un seul rein fonctionnel ou avec des reins mal formés.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Vous ne produisez presque plus d'urine, ou plus du tout depuis 24 heures.
• Vos jambes ou votre visage gonflent rapidement, ou vous prenez plusieurs kilos en quelques jours.
• Vous avez des vomissements qui vous empêchent de boire, ou une diarrhée importante.
• Vous avez une tension très élevée avec maux de tête, troubles de la vue ou saignements de nez.
• Vous êtes dialysé et votre fistule ou votre cathéter change d'aspect, devient douloureux, ou vous avez de la fièvre.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Vous avez un diabète, une tension élevée ou des antécédents familiaux de maladie rénale : demandez un bilan rénal régulier.
• Vous remarquez une fatigue qui dure, des urines mousseuses, ou des chevilles gonflées en fin de journée.
• On vous a dit que votre « fonction rénale » ou votre « clairance » était basse : il faut en reparler et surveiller.
• Vous prenez des anti-douleurs de façon régulière : parlez-en à votre médecin ou à votre pharmacien.
• Vous avez des démangeaisons diffuses, une perte d'appétit ou un amaigrissement inexpliqué.

Diagnostic

Le diagnostic se fait avec des examens simples et non douloureux. Une prise de sang mesure la créatinine, un déchet normalement éliminé par les reins : à partir de ce chiffre, le laboratoire calcule une estimation du « débit de filtration glomérulaire » (DFG), c'est-à-dire la capacité de filtrage des reins. Une analyse d'urine recherche la présence d'albumine, une protéine qui ne devrait pas passer dans les urines. L'ensemble permet de savoir s'il y a une atteinte rénale et à quel stade. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande ce dépistage par prise de sang et analyse d'urine chez les personnes à risque.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang avec créatinine et calcul du débit de filtration glomérulaire (DFG).
• Analyse d'urine à la recherche d'albumine ou de protéines (rapport albumine/créatinine).
• Mesure de la tension artérielle, répétée.
• Échographie des reins et des voies urinaires, pour vérifier leur forme et chercher un blocage.
• Bilans complémentaires selon les cas : taux de potassium, de calcium et de phosphore, numération sanguine, recherche de diabète.
• Parfois une biopsie rénale : un petit prélèvement de rein analysé au laboratoire, pour identifier la maladie en cause.
• Une consultation de néphrologie (le spécialiste des reins) lorsque la fonction rénale est nettement diminuée.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Au début, les examens sont espacés, souvent une ou deux fois par an. Si la fonction rénale baisse, les rendez-vous deviennent plus réguliers. Quand on approche du stade où un traitement de remplacement devient nécessaire, l'équipe soignante prend le temps de vous expliquer toutes les options : poursuivre un traitement médical, dialyse à l'hôpital, dialyse à domicile, ou greffe. Vous pouvez poser toutes vos questions, venir avec un proche, et demander un temps de réflexion : rien ne se décide dans l'urgence.

Traitement

Au début, le but est de ralentir la maladie : équilibrer la tension et le sucre, protéger les reins, corriger les manques (par exemple le fer ou la vitamine D) et surveiller régulièrement. Si les reins arrivent à un stade où ils ne suffisent plus, trois chemins sont possibles : un traitement médical de confort (soulager les symptômes sans remplacer les reins), la dialyse, ou la greffe. Le choix se fait avec vous, en tenant compte de votre âge, de votre santé générale, de votre vie quotidienne et de vos préférences. Chaque option a ses avantages et ses contraintes, et l'on peut en changer au fil du temps.

Soins personnels à domicile

• Suivre les rendez-vous de suivi même quand on se sent bien : c'est ainsi qu'on repère tôt les petits problèmes.
• Ne jamais prendre un médicament sans demander conseil, surtout les anti-douleurs et les produits vendus sans ordonnace.
• Réduire le sel : moins de sel aide à contrôler la tension et l'œdème.
• Bien boire selon les conseils reçus : les besoins changent beaucoup entre une personne non dialysée et une personne dialysée.
• Bouger chaque jour à son rythme, même quelques minutes de marche.
• Arrêter de fumer, ou demander de l'aide pour y parvenir.
• Se peser régulièrement à la maison et noter son poids, utile pour repérer une rétention d'eau.
• Prendre soin de son abord de dialyse (fistule ou cathéter) : hygiène, surveillance, et signaler tout changement.

Traitements médicaux

Le suivi médical repose sur plusieurs axes, adaptés à chaque personne. Les médecins cherchent à contrôler la tension artérielle et, en cas de diabète, la glycémie. Certains médicaments prescrits par le médecin servent à protéger les reins et à ralentir la maladie ; d'autres corrigent les conséquences de l'insuffisance rénale : anémie (manque de globules rouges), déséquilibre du calcium et du phosphore, acidité du sang. Des médicaments peuvent aussi soulager les gonflements, les démangeaisons ou les nausées. Enfin, on évite autant que possible les produits qui abîment les reins, et on vaccine selon les recommandations. Tous ces traitements sont décidés au cas par cas par l'équipe médicale : ne modifiez jamais un traitement sans elle.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie intervient à deux moments principaux. Avant la dialyse, on peut créer un « abord vasculaire » : une petite intervention sur le bras pour rendre une veine plus solide, afin de pouvoir y brancher la machine plus tard, sans douleur et de façon durable. Pour la dialyse péritonéale, un fin cathéter est posé dans le ventre. Pour la greffe, une intervention consiste à placer le rein d'un donneur dans le bas-ventre ; c'est une chirurgie lourde mais bien codifiée, suivie d'un traitement qui empêche l'organisme de rejeter le greffon. Les équipes expliquent en détail les bénéfices, les risques et la préparation avant toute décision.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une maladie rénale, c'est d'abord apprendre à connaître son corps et à s'organiser. En dialyse, les séances rythment la semaine : à l'hôpital ou en centre, elles durent généralement quelques heures, plusieurs fois par semaine ; à domicile, les horaires sont plus souples mais demandent de l'apprentissage et de la place. La greffe libère de la dialyse, mais impose un suivi régulier et une vigilance sur les infections. Beaucoup de personnes continuent à travailler, à voyager et à mener leurs projets. Il faut parfois réorganiser son quotidien, et c'est normal de demander de l'aide pour cela.

Conseils de mode de vie

• Planifier ses activités autour des séances plutôt que de renoncer à tout.
• Demander à l'équipe de dialyse une organisation adaptée si vous travaillez ou étudiez.
• Prévoir ses déplacements et ses vacances à l'avance : il existe des centres de dialyse dans de nombreuses villes.
• Limiter l'alcool et le tabac.
• Soigner son sommeil : le repos compte beaucoup pour lutter contre la fatigue.
• Tenir un carnet de ses poids, tensions et symptômes : cela aide beaucoup aux consultations.
• Se faire accompagner pour les démarches administratives et professionnelles par un assistant social.

Alimentation et exercice

L'alimentation joue un rôle important, mais elle ne ressemble pas à celle d'une personne en bonne santé. Selon le stade de la maladie et le traitement, l'équipe peut recommander de limiter le sel, parfois le potassium (présent dans certains fruits et légumes) ou le phosphore (présent dans certains aliments industriels et produits laitiers), et d'ajuster les boissons. En dialyse, la quantité de liquide est souvent limitée. Le mieux est de demander un rendez-vous avec un diététicien : les conseils sont personnalisés et changent avec le temps. Côté mouvement, l'activité physique douce et régulière (marche, vélo d'appartement, gymnastique adaptée, parfois exercices pendant la séance de dialyse) aide à lutter contre la fatigue, protège le cœur et améliore le moral. Commencez petit, et demandez l'avis de votre équipe.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Il est très fréquent de se sentir triste, anxieux, en colère ou épuisé face à une maladie rénale et à ses traitements. La fatigue, les contraintes d'horaires, la peur de l'avenir et les changements de vie pèsent sur le moral. Ce n'est pas un signe de faiblesse, et cela se soigne. Parlez-en à votre médecin ou à l'équipe de dialyse : une aide psychologique est souvent disponible. Il existe aussi, en France, un numéro national de prévention du suicide, le 3114, gratuit et ouvert 24 heures sur 24 : si vous pensez à en finir, ou si vous êtes inquiet pour un proche, appelez immédiatement. En cas d'urgence vitale, appelez le 15 (SAMU) ou le 112.

Prévention

On ne peut pas toujours empêcher une maladie des reins, mais on peut beaucoup faire pour la retarder ou l'éviter. Les deux gestes les plus importants sont de contrôler la tension artérielle et le diabète, car ce sont les deux premières causes d'insuffisance rénale. Une alimentation peu salée, une activité physique régulière, l'arrêt du tabac et le maintien d'un poids raisonnable protègent aussi les reins. Évitez l'automédication, en particulier les anti-douleurs de la famille des anti-inflammatoires pris régulièrement, et parlez de vos reins à votre médecin avant certains examens ou traitements.

Vaccins

Les personnes dont les reins sont fragiles sont plus vulnérables aux infections. Les vaccinations contre la grippe, le pneumocoque, l'hépatite B et la COVID-19 sont souvent recommandées, mais le calendrier dépend de votre situation. Demandez à votre médecin ou à votre pharmacien quelles vaccinations vous concernent et quand les faire.

Programmes de dépistage

En France, la Haute Autorité de Santé recommande de dépister l'atteinte rénale chez les personnes à risque : diabète, tension artérielle élevée, maladie cardiovasculaire, antécédents familiaux d'insuffisance rénale, ou prise au long cours de certains médicaments. Le dépistage est simple : une prise de sang et une analyse d'urine. Si vous êtes concerné(e), parlez-en à votre médecin traitant, qui peut prescrire ces examens.

Complications

En l'absence de traitement

• Une accumulation d'eau dans le corps, avec gonflement et essoufflement.
• Un taux trop élevé de potassium dans le sang, qui peut perturber le rythme du cœur.
• Une anémie (manque de globules rouges), source de fatigue importante.
• Un affaiblissement des os et des démangeaisons liées au phosphore.
• Une atteinte des nerfs, avec fourmillements ou crampes.
• Une augmentation du risque cardiovasculaire (infarctus, accident vasculaire cérébral).
• Une perte d'appétit et une dénutrition.
• À un stade très avancé, des complications graves pouvant engager la vie si rien n'est fait.

Pronostic à long terme

L'insuffisance rénale change la vie, mais elle ne l'arrête pas. Grâce au suivi, à la dialyse et à la greffe, beaucoup de personnes vivent de longues années, travaillent, voyagent et partagent des moments précieux avec leurs proches. La greffe offre souvent la meilleure qualité de vie et sa réussite s'améliore sans cesse. Les traitements progressent, et les équipes sont là pour adapter les choses à votre situation. Avancez étape par étape, en posant toutes vos questions : vous avez le droit d'être informé(e) et accompagné(e).

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