Ulcerative Colitis
Sources consultées
Cet article est un contenu original d'éducation des patients.
- WHO—Health topics A–Z(2024)
- NHS—Health A to Z(2024)
- CDC—Health topics(2024)
Fondé sur des recommandations cliniques internationales
Aperçu
La rectocolite hémorragique (RCH) est une maladie inflammatoire chronique de l'intestin. Elle touche principalement le côlon (gros intestin) et le rectum. L'inflammation provoque des ulcères (petites plaies) sur la paroi interne de l'intestin, ce qui entraîne des symptômes comme des diarrhées fréquentes avec du sang et des douleurs abdominales.
Faits essentiels
- C'est une maladie chronique qui évolue par poussées (symptômes actifs) et phases de rémission (peu ou pas de symptômes).
- La cause exacte n'est pas connue, mais elle implique une réaction anormale du système immunitaire.
- Il n'existe pas de traitement curatif, mais des traitements permettent de contrôler les symptômes et de limiter les poussées.
- Le tabagisme semble avoir un effet protecteur (contrairement à la maladie de Crohn), mais il est déconseillé de fumer pour d'autres raisons de santé.
La rectocolite hémorragique est une maladie rare, mais on estime qu'environ 1 personne sur 1 000 est concernée en France. C'est l'une des principales maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI).
Elle peut apparaître à tout âge, mais elle est plus souvent diagnostiquée entre 15 et 30 ans, et parfois après 60 ans. Elle touche légèrement plus les hommes que les femmes.
Symptômes
- Diarrhée sanglante très abondante (plus de 6 selles par jour avec sang)
- Fièvre élevée avec frissons
- Douleur abdominale intense et soudaine
- Impossibilité d'uriner ou de manger
- Signes de déshydratation grave : soif intense, urines foncées, faiblesse, confusion
- ⚠Saignements rectaux récents et persistants
- ⚠Diarrhée qui ne s'arrête pas après 48 heures de repos
- ⚠Perte de poids rapide (plus de 5 % du poids en un mois)
- ⚠Symptômes qui s'aggravent malgré les traitements habituels
Symptômes courants
- Diarrhée fréquente, souvent avec du sang et du mucus (glaires)
- Besoin urgent et soudain d'aller aux toilettes
- Douleurs abdominales (crampes)
- Sensation de ne pas avoir vidé complètement l'intestin (ténesme)
- Fatigue persistante
- Perte d'appétit et perte de poids
Symptômes chez l'enfant
- Retard de croissance ou de puberté
- Diarrhée sanglante moins évidente, mais selles molles fréquentes
- Douleurs abdominales, parfois confondues avec des coliques
- Fatigue et anémie (manque de globules rouges)
Symptômes chez les personnes âgées
- Diarrhée moins fréquente, mais constipation possible
- Douleurs abdominales plus diffuses
- Saignements rectaux souvent attribués à tort aux hémorroïdes
- Confusion ou chutes dues à la déshydratation
Causes
Causes principales
- Réaction anormale du système immunitaire qui attaque la paroi du côlon
- Facteurs génétiques : des antécédents familiaux augmentent le risque
- Facteurs environnementaux : alimentation, stress, infections intestinales passées
Facteurs de risque
- Avoir un parent proche (parent, frère, sœur) atteint de rectocolite hémorragique ou de maladie de Crohn
- Avoir moins de 30 ans (même si tout âge est possible)
- Habiter dans un pays industrialisé (alimentation riche en graisses, manque de fibres ?)
- Avoir déjà eu une infection intestinale grave (comme une salmonellose)
Quand consulter un médecin
Consultez un médecin en urgence si :
- Si du sang dans les selles apparaît pour la première fois
- Si la diarrhée persiste plus de 3 jours avec douleurs
- Si vous perdez du poids sans raison
Prenez un rendez-vous de routine si :
- Pour un suivi régulier de votre maladie (même si vous allez bien)
- Pour discuter des traitements et de leurs effets secondaires
- Pour un contrôle de votre état nutritionnel
Diagnostic
Le diagnostic repose sur l'examen clinique, des analyses de sang et de selles, et surtout une endoscopie (coloscopie) avec biopsies (prélèvements de la paroi intestinale).
Tests qui peuvent être effectués
- Coloscopie : un tube souple muni d'une caméra explore le côlon ; des biopsies sont réalisées
- Analyses de sang : recherche d'anémie, de marqueurs inflammatoires (CRP)
- Analyse de selles : pour éliminer une infection
- IRM ou scanner en cas de doute ou de forme sévère
À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous
Votre médecin vous expliquera les étapes. Une coloscopie nécessite une préparation (régime et laxatifs) pour vider le côlon. Vous recevrez une sédation (sommeil léger) pour minimiser l'inconfort. Les résultats sont généralement disponibles en quelques jours.
Traitement
Le traitement vise à contrôler l'inflammation, à soulager les symptômes et à éviter les poussées. Il est adapté à chaque personne selon la sévérité de la maladie.
Soins personnels à domicile
- Tenir un journal des symptômes pour repérer les déclencheurs
- Boire suffisamment d'eau (surtout en cas de diarrhée)
- Fractionner les repas : manger peu mais souvent
- Éviter les aliments qui aggravent les symptômes (épices, graisses, produits laitiers si intolérance)
- Pratiquer des techniques de relaxation (respiration, méditation) pour gérer le stress
Traitements médicaux
Les traitements médicaux comprennent des anti-inflammatoires (comme les dérivés de la mésalamine), des corticoïdes pour les poussées (utilisés sur de courtes périodes), des immunosuppresseurs (qui réduisent l'activité du système immunitaire) et des biothérapies (médicaments ciblant des protéines spécifiques de l'inflammation). Votre médecin choisira le traitement le plus adapté à votre cas.
Quand la chirurgie est-elle envisagée ?
Si les médicaments ne suffisent pas ou si des complications (hémorragie, perforation, risque de cancer) surviennent, une intervention chirurgicale peut être proposée. La plus courante est la colectomie (ablation du côlon) avec parfois création d'une poche iléale (réservoir interne) pour éviter une stomie définitive.
Vivre avec cette affection
Vivre avec une rectocolite hémorragique demande une certaine organisation : planifier ses sorties, connaître les toilettes publiques à proximité, adapter son travail en cas de poussées. La plupart des gens mènent une vie active avec un traitement adapté.
Conseils de mode de vie
- Maintenir un équilibre alimentaire et hydrique
- Pratiquer une activité physique régulière (marche, yoga, natation)
- Éviter le tabac (même s'il semble protecteur, ses risques sont plus importants)
- Apprendre à gérer le stress (méditation, thérapie cognitive)
- Se reposer suffisamment pendant les poussées
Alimentation et exercice
Il n'existe pas de régime universel, mais certains conseils peuvent aider : privilégier les aliments faciles à digérer (riz, bananes, compotes), limiter les fibres insolubles (céréales complètes, graines) en période de poussée, et boire beaucoup d'eau. L'exercice modéré (30 minutes de marche par jour) est bénéfique pour la santé générale et le bien-être.
Santé mentale et bien-être émotionnel
Cette maladie chronique peut entraîner de l'anxiété, de la dépression ou un sentiment d'isolement. Il est important d'en parler à votre médecin. Des associations de patients et des psychologues spécialisés peuvent vous aider. En cas de pensées suicidaires, appelez le 3114 (ligne nationale de prévention du suicide, France).
Prévention
On ne sait pas comment prévenir l'apparition de la maladie. Cependant, un suivi régulier et un traitement adapté peuvent prévenir les poussées sévères et les complications à long terme.
Vaccins
Parlez à votre médecin des vaccins recommandés, notamment contre la grippe, le pneumocoque et le COVID-19, surtout si vous prenez un traitement immunosuppresseur.
Programmes de dépistage
En raison d'un risque accru de cancer du côlon, une coloscopie de dépistage est recommandée tous les 1 à 2 ans après 8 à 10 ans d'évolution de la maladie. Suivez les recommandations de votre gastro-entérologue.
Complications
En l'absence de traitement
- Anémie sévère due aux saignements chroniques
- Perforation du côlon (trou dans la paroi intestinale, urgence vitale)
- Mégacôlon toxique (dilatation extrême du côlon, urgence chirurgicale)
- Augmentation du risque de cancer du côlon après plusieurs années
- Problèmes articulaires, cutanés ou oculaires liés à l'inflammation
Pronostic à long terme
Avec un traitement adapté et un suivi régulier, la plupart des personnes atteintes de rectocolite hémorragique vivent une vie normale et active. Les poussées peuvent être contrôlées, et la recherche médicale progresse constamment pour améliorer les traitements et la qualité de vie. Un soutien médical et psychologique permet de mieux gérer la maladie au quotidien.
Trouver du soutien
Organisations internationales
Organisations locales
- Association François Aupetit (AFA) ↗ · France
- HAS – Haute Autorité de Santé ↗ · France
Lignes d'assistance
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Vérifiez toujours avec votre médecin
Les recommandations de santé varient selon les pays et les régions. Les informations de cet article sont fondées sur des recommandations cliniques internationales, mais peuvent ne pas refléter les recommandations, médicaments ou pratiques spécifiques de votre pays. Discutez toujours de vos préoccupations de santé avec votre médecin ou professionnel de santé, et consultez les recommandations nationales locales lorsqu'elles sont disponibles.
Avis important Ces informations sont fournies à titre éducatif uniquement. Elles ne remplacent pas les conseils médicaux, le diagnostic ou le traitement d'un professionnel. Consultez toujours un professionnel de santé qualifié au sujet de votre situation spécifique. En cas d'urgence médicale, appelez immédiatement les services d'urgence locaux.