Don d'organes et transplantation (greffe)

Aperçu

Le don d'organes consiste à prélever, après un décès ou parfois du vivant d'une personne en bonne santé, un organe ou un tissu pour le greffer chez une personne dont l'organe ne fonctionne plus. La transplantation (ou greffe) est l'opération chirurgicale qui replace cet organe : un rein, un cœur, un foie, un poumon, un pancréas, un intestin, ou encore une cornée, de la peau, des os ou des valves cardiaques. En France, la loi considère que toute personne est donneuse potentielle après son décès, sauf si elle s'est inscrite de son vivant sur le registre national des refus. Le don est anonyme, gratuit et ne coûte rien ni au donneur ni à sa famille. Les règles françaises sont encadrées par la loi de bioéthique et les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

La greffe reste un événement rare à l'échelle d'une vie, mais elle est devenue une activité médicale courante dans les grands hôpitaux français : plusieurs milliers de personnes sont greffées chaque année. En revanche, les besoins dépassent encore les organes disponibles, et de nombreuses personnes attendent sur la liste nationale.

Tout le monde peut être concerné, à tout âge : les personnes dont un organe défaille (rein, cœur, foie, poumon), les familles confrontées à un décès brutal en réanimation, et toute personne qui souhaite donner de son vivant. L'âge avancé n'est pas en soi une contre-indication : c'est l'état de santé général qui compte.

Symptômes

Symptômes courants

• Le don d'organes n'est pas une maladie : il n'a pas de symptômes en lui-même. Les signes décrits ici sont ceux d'une insuffisance d'organe qui peut mener à une greffe.
• Fatigue importante et persistante, difficulté à monter les escaliers ou à faire ses activités habituelles.
• Essoufflement à l'effort, parfois même au repos.
• Gonflement des jambes, des chevilles ou du ventre.
• Urines moins abondantes, envies d'uriner la nuit, démangeaisons diffuses (souvent dans l'insuffisance rénale).
• Peau ou yeux jaunes, urines foncées, digestif lourd (souvent dans les maladies du foie).
• Palpitations, malaise, sensation de cœur qui bat trop vite ou trop lentement.

Symptômes chez l'enfant

• Certains enfants naissent avec un organe qui ne s'est pas formé normalement (malformation cardiaque, rénale ou du foie) et ont besoin d'une greffe tôt dans la vie.
• Signes à surveiller : prise de poids insuffisante, fatigue anormale, lèvres ou doigts bleutés, infections répétées, ventre gonflé.
• Un enfant greffé grandit et se développe généralement bien, avec un suivi rapproché et un accompagnement scolaire adapté.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez la personne âgée, la fatigue, l'essoufflement ou la perte d'appétit sont souvent mis sur le compte de l'âge : il ne faut pas hésiter à en parler au médecin.
• L'âge seul ne ferme pas la porte à une greffe : l'équipe médicale évalue surtout les autres maladies, l'autonomie et la qualité de vie possible après l'opération.
• Une évaluation gériatrique permet de peser les bénéfices et les risques avec la personne et ses proches.

Causes

Causes principales

• Insuffisance rénale chronique arrivée au stade terminal, souvent liée au diabète ou à l'hypertension.
• Maladies du foie évoluées : cirrhose, hépatites chroniques, maladie alcoolique du foie.
• Insuffisance cardiaque grave, cardiomyopathies, maladies des valves cardiaques.
• Maladies respiratoires évoluées : fibrose pulmonaire, BPCO très sévère, mucoviscidose.
• Maladies congénitales : malformations d'un organe présentes dès la naissance.
• Certaines maladies auto-immunes ou métaboliques rares atteignant un organe vital.

Facteurs de risque

• Diabète et hypertension artérielle mal équilibrés, qui abîment les reins et le cœur avec les années.
• Tabagisme et consommation excessive d'alcool.
• Surpoids et manque d'activité physique.
• Infections chroniques non traitées (hépatites B et C, par exemple).
• Antécédents familiaux de maladie rénale, cardiaque ou hépatique.
• Prise prolongée de certains médicaments sans suivi médical (automédication, produits dits naturels en excès).

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous êtes greffé : toute fièvre, frissons ou malaise doit faire contacter l'équipe de greffe sans attendre, ou appeler le 15 en cas de signes graves.
• Douleur thoracique, essoufflement inhabituel, absence d'urines, confusion.
• Vomissements répétés ou diarrhée empêchant de suivre le traitement prescrit.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Vous avez une maladie chronique du rein, du cœur, du foie ou des poumons : parlez régulièrement de l'évolution avec votre médecin.
• Vous vous posez des questions sur le don d'organes, de votre vivant ou après votre décès.
• Vous souhaitez inscrire un refus au registre national des refus.
• Vous envisagez de donner un rein ou une partie de foie à un proche : un entretien médical dédié est possible.
• Vous êtes greffé et vous avez un doute sur votre traitement, votre alimentation ou la reprise du sport.

Diagnostic

Il n'y a pas de test unique : la décision de greffe se prend en équipe. Le médecin qui vous suit constate d'abord que l'organe ne fonctionne plus assez bien. Vous êtes ensuite adressé à un centre de transplantation, où une équipe pluridisciplinaire (médecins, chirurgiens, infirmiers, psychologue, assistant social) évalue si une greffe est possible, utile et sans risque excessif. Si la réponse est oui, votre dossier est inscrit sur la liste nationale d'attente gérée par l'Agence de la biomédecine. Le temps d'attente dépend du groupe sanguin, des caractéristiques immunologiques et de l'urgence de votre situation. Pour un don du vivant, le donneur potentiel a sa propre évaluation, entièrement séparée de celle du receveur.

Tests qui peuvent être effectués

• Bilans sanguins : fonction des reins, du foie, du cœur, numération, recherche d'infections.
• Détermination du groupe sanguin et du profil immunologique (système HLA), indispensables pour trouver un organe compatible.
• Examens d'imagerie : échographie, scanner, IRM, radiographie du thorax.
• Explorations du cœur et des poumons : électrocardiogramme, échographie cardiaque, tests respiratoires, parfois coronarographie.
• Consultations spécialisées : dentaire, ORL, ophtalmologique, pour écarter un foyer infectieux avant la greffe.
• Entretien psychologique et évaluation sociale, pour préparer au mieux l'après-greffe.
• Chez le donneur vivant : bilan très complet, dont la compatibilité avec le receveur, pour vérifier que le don ne met pas sa santé en danger.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L'évaluation prend généralement plusieurs semaines : c'est normal, car il faut être sûr que la greffe apportera plus de bénéfices que de risques. Pendant l'attente, votre traitement habituel se poursuit et un suivi régulier permet de rester en bonne condition physique. Une fois inscrit, il faut rester joignable à tout moment : un organe peut se présenter en quelques heures.

Traitement

La transplantation est un traitement de fond : elle remplace un organe défaillant par un organe sain. Elle se prépare avant l'opération, se réalise à l'hôpital, puis demande un suivi régulier toute la vie. En attendant une greffe, des traitements de suppléance peuvent soutenir l'organe : dialyse pour les reins, assistance circulatoire ou respiratoire pour le cœur et les poumons.

Soins personnels à domicile

• Noter ses questions avant chaque rendez-vous et se faire accompagner si besoin.
• Parler de sa volonté de donner ses organes à ses proches : c'est le geste le plus utile.
• Suivre scrupuleusement le traitement prescrit et signaler tout effet indésirable au médecin ou au pharmacien, sans jamais arrêter seul.
• Respecter les rendez-vous de suivi et les prises de sang régulières.
• Se protéger des infections : lavage des mains, éviction des personnes malades, hygiène alimentaire, protection solaire.
• Éviter l'automédication, y compris les produits dits naturels, car beaucoup interagissent avec le traitement.

Traitements médicaux

La greffe elle-même est un acte chirurgical. Après l'opération, le traitement repose sur des médicaments qui diminuent l'activité du système immunitaire : leur but est d'éviter que le corps ne rejette le nouvel organe. Ces traitements se prennent tous les jours, à heures fixes, et ne s'arrêtent jamais sans avis de l'équipe de greffe. Des traitements complémentaires visent à prévenir et traiter les infections et certains effets indésirables. Les posologies et les molécules sont choisies par l'équipe médicale pour chaque personne : ne modifiez jamais un traitement de vous-même, et demandez conseil avant tout nouveau médicament, même en vente libre.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La greffe est proposée quand l'organe ne fonctionne plus assez bien et que les traitements disponibles ne suffisent plus, ou lorsque la qualité de vie devient très altérée. Dans certaines situations, la greffe est envisagée avant l'aggravation, par exemple pour un rein, afin d'éviter un long passage en dialyse. L'urgence (foie, cœur, poumon) suit des règles nationales prioritaires.

Vivre avec cette affection

Après une greffe, la vie reprend le plus souvent son cours : retour au travail, aux études, aux voyages et aux activités familiales. Le quotidien s'organise autour du traitement, des rendez-vous de suivi (d'abord rapprochés, puis plus espacés) et de quelques précautions simples. Beaucoup de personnes décrivent un vrai mieux-être par rapport à la période d'avant la greffe, avec plus d'énergie et de liberté.

Conseils de mode de vie

• Prendre ses médicaments tous les jours, à heure régulière, même en cas de voyage : prévoir toujours une réserve suffisante.
• Se laver les mains souvent et éviter les contacts rapprochés avec des personnes infectées.
• Protéger sa peau du soleil : chapeau, vêtements couvrants, crème de protection, éviter le bronzage.
• Conserver une activité physique régulière, adaptée et progressive.
• Arrêter complètement le tabac et limiter fortement l'alcool.
• Signaler tout projet de grossesse ou de vaccination à l'équipe médicale avant de le mettre en œuvre.
• Vérifier avant tout voyage à l'étranger les précautions et vaccins recommandés.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée aide à protéger l'organe greffé : limiter le sel, les produits très sucrés et les graisses saturées, privilégier les légumes, les fruits, les céréales complètes et les protéines de bonne qualité. Certains aliments peuvent être déconseillés selon le traitement (par exemple le pamplemousse et certains produits crus) : demandez la liste précise à votre équipe. Pour l'activité physique, marcher, nager ou faire du vélo d'appartement est souvent possible rapidement après la cicatrisation. L'objectif est une pratique régulière et progressive, en tenant compte des conseils du médecin.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Une greffe bouscule l'équilibre émotionnel : l'attente peut être angoissante, l'annonce d'un donneur soulève souvent de la gratitude mêlée d'émotions difficiles, et le corps change. Il est fréquent de ressentir de la fatigue morale, de la peur du rejet ou une forme de culpabilité. Ces émotions sont normales et se partagent : le psychologue du centre de greffe et les groupes de patients sont là pour cela. En cas de détresse importante ou de pensées suicidaires, contactez immédiatement le 15 ou le 112, ou parlez-en sans attendre à un professionnel de santé.

Prévention

On ne peut pas prévenir le besoin de greffe dans tous les cas, notamment pour les maladies génétiques ou congénitales. En revanche, beaucoup d'insuffisances d'organe peuvent être retardées ou évitées en prenant soin de son cœur, de ses reins et de son foie tout au long de la vie.

Vaccins

Certaines vaccinations protègent les organes : l'hépatite B protège le foie, la grippe et les infections respiratoires épargnent cœur et poumons. Après une greffe, le calendrier vaccinal est adapté : demandez toujours l'avis de l'équipe avant une vaccination, car certains vaccins vivants ne sont pas recommandés sous traitement immunodépresseur.

Programmes de dépistage

Un suivi régulier permet de détecter tôt une maladie rénale, cardiaque ou hépatique : dosage de la créatinine et recherche de protéines dans les urines, contrôle de la tension artérielle, bilan lipidique et glycémie, échographie si nécessaire. Les personnes à risque (diabète, hypertension, antécédents familiaux) doivent en parler à leur médecin traitant.

Complications

En l'absence de traitement

• Sans greffe, une insuffisance d'organe évoluée peut s'aggraver progressivement et menacer la vie.
• L'attente prolongée peut affaiblir l'état général et rendre la chirurgie plus délicate.
• Après une greffe, un rejet non traité peut abîmer le nouvel organe de façon irréversible.
• Les infections sont plus fréquentes sous traitement immunodépresseur et doivent être prises en charge rapidement.
• Le traitement au long cours peut favoriser l'hypertension, le diabète, l'ostéoporose ou certains cancers : c'est pourquoi le suivi est si régulier.

Pronostic à long terme

La grande majorité des greffes fonctionne bien et apporte des années de vie de bonne qualité, souvent bien meilleures qu'avant l'opération. Le suivi et les traitements se sont beaucoup améliorés : les équipes savent aujourd'hui reconnaître et traiter la plupart des complications précoces. Chaque parcours est unique, et votre médecin pourra vous donner des repères adaptés à votre situation.

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