La dialyse : comprendre et vivre avec

Aperçu

La dialyse est un traitement qui remplace une partie du travail des reins lorsque ceux-ci ne filtrent plus correctement le sang. Elle élimine une partie des déchets et de l'eau en trop. Ce n'est pas une guérison des reins, mais un soutien qui peut être temporaire ou durable.

La dialyse est fréquente chez les personnes ayant une maladie rénale très avancée. Elle concerne des millions de personnes dans le monde.

Elle peut concerner des adultes et des enfants, surtout lorsque les reins sont très affaiblis. Les personnes âgées et celles qui ont d'autres maladies chroniques sont plus souvent concernées.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue importante ou manque d'énergie
• Gonflement des jambes, des chevilles, du visage ou prise de poids rapide liée à l'eau
• Essoufflement, surtout à l'effort ou allongé
• Nausées, envie de vomir, goût métallique ou perte d'appétit
• Urines moins abondantes ou absentes
• Démangeaisons, peau sèche
• Difficulté à se concentrer, somnolence ou confusion
• Crampes musculaires, surtout la nuit

Symptômes chez l'enfant

• Fatigue et manque d'énergie
• Croissance plus lente ou prise de poids insuffisante
• Gonflement autour des yeux, des jambes ou du ventre
• Appétit diminué, nausées
• Urines rares ou très foncées
• Difficulté à suivre à l'école à cause de la fatigue

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion ou somnolence inhabituelle
• Faiblesse, chutes ou perte d'autonomie
• Essoufflement ou gonflement moins bien expliqués
• Appétit diminué et perte de poids
• Symptômes parfois discrets, ce qui peut retarder la consultation

Causes

Causes principales

• Insuffisance rénale chronique avancée, souvent due au diabète ou à l'hypertension artérielle prolongée
• Maladies des reins comme certaines glomérulonéphrites, qui sont des inflammations des filtres du rein
• Maladies héréditaires ou kystiques des reins
• Infections graves, médicaments ou produits toxiques pour les reins
• Insuffisance rénale aiguë après une maladie grave, une déshydratation sévère ou une intervention
• Obstruction des voies urinaires

Facteurs de risque

• Diabète
• Hypertension artérielle
• Maladies cardiovasculaires
• Antécédents familiaux de maladie rénale
• Âge avancé
• Obésité, tabagisme
• Usage prolongé de certains médicaments sans suivi, demandez conseil sans modifier seul un traitement
• Épisodes répétés d'atteinte rénale

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Essoufflement qui s'aggrave
• Gonflement rapide ou prise de poids rapide
• Vomissements répétés ou impossibilité de boire
• Fièvre, frissons ou point d'accès douloureux
• Très peu ou pas d'urines, surtout avec malaise
• Confusion ou somnolence inhabituelle

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Fatigue persistante
• Gonflement léger qui revient
• Démangeaisons ou peau sèche
• Analyses de sang ou d'urine anormales
• Suivi régulier si diabète, hypertension ou maladie rénale

Diagnostic

Le médecin fait le point avec des analyses de sang et d'urine. Il évalue le fonctionnement des reins et recherche la cause. La décision de dialyse se prend avec un néphrologue, en fonction des symptômes, des résultats et de l'évolution.

Tests qui peuvent être effectués

• Analyse de sang : créatinine, urée, potassium, calcium, phosphore, hémoglobine
• Estimation du débit de filtration glomérulaire, le DFG, qui mesure le travail des reins
• Analyse d'urine : protéines, sang, infection
• Échographie rénale et parfois autres imageries
• Parfois biopsie du rein pour préciser la cause
• Bilan du cœur et des poumons si besoin

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens sont souvent simples. Une décision de dialyse n'est pas prise sans explication, sauf situation grave. Vous pouvez être accompagné et poser des questions. En France, les recommandations de la Haute Autorité de Santé, la HAS, aident les équipes à proposer la prise en charge la plus adaptée.

Traitement

La dialyse filtre le sang et retire une partie de l'eau et des déchets. Elle ne remplace pas toutes les fonctions du rein. Le choix du type de dialyse dépend de votre santé, de votre vie quotidienne et de votre préférence. Une greffe de rein peut être envisagée pour certaines personnes.

Soins personnels à domicile

• Suivre le plan de dialyse et les rendez-vous
• Peser chaque jour si demandé et noter son poids
• Limiter le sel et respecter les conseils sur les boissons
• Protéger le point d'accès ou le cathéter
• Prendre les traitements prescrits sans les modifier seul
• Signaler rapidement fièvre, douleur ou gonflement
• Garder une activité douce si le médecin est d'accord

Traitements médicaux

Le traitement principal est la dialyse, sous forme d'hémodialyse ou de dialyse péritonéale. L'équipe ajuste aussi les traitements pour la tension, l'anémie, l'équilibre du calcium et du phosphore, et prévient les infections. Aucun médicament ne doit être pris sans avis médical, surtout avec une maladie rénale.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une petite intervention peut être nécessaire pour créer un accès pour l'hémodialyse, comme une fistule ou un cathéter, ou pour poser un cathéter péritonéal. La greffe de rein est une chirurgie plus lourde, proposée après évaluation. Ces gestes sont expliqués par l'équipe.

Vivre avec cette affection

La dialyse prend du temps et rythme la semaine. Beaucoup de personnes continuent à travailler, à voyager ou à s'occuper de leur famille, avec de l'organisation. L'équipe soignante aide à adapter les horaires.

Conseils de mode de vie

• Planifier les séances et prévoir du repos
• Éviter l'alcool excessif et le tabac
• Maintenir les liens sociaux et les loisirs
• Demander de l'aide pour les transports ou les tâches du quotidien
• Noter les questions pour les rendez-vous

Alimentation et exercice

L'alimentation est adaptée à chaque personne, surtout pour le sel, les boissons, le potassium et le phosphore. Un diététicien peut aider. Une activité physique douce, comme la marche, est souvent bénéfique si elle est validée par le médecin.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La dialyse peut provoquer de la fatigue, de l'anxiété ou une baisse du moral. Ce sont des réactions fréquentes. Parlez-en à l'équipe. En cas de détresse ou de pensées suicidaires, demandez de l'aide immédiatement : appelez le 15 ou le 112, ou contactez un professionnel de santé.

Prévention

On ne peut pas toujours éviter la dialyse, mais on peut protéger ses reins. Contrôler le diabète et la tension, éviter les produits toxiques pour les reins et faire suivre une maladie rénale réduisent le risque d'aggravation.

Vaccins

Selon votre âge, votre santé et les recommandations en vigueur, le médecin peut conseiller des vaccins. Demandez un point vaccinal à votre équipe.

Programmes de dépistage

Les personnes à risque, comme celles qui ont un diabète, une hypertension ou des antécédents familiaux, peuvent faire vérifier leur fonction rénale par une prise de sang et une analyse d'urine, selon l'avis de leur médecin.

Complications

En l'absence de traitement

• Accumulation d'eau dans les poumons et essoufflement
• Taux dangereux de potassium ou d'autres déchets dans le sang
• Problèmes cardiaques et tension artérielle instable
• Anémie et fatigue importante
• Faiblesse des os
• Infections liées au point d'accès
• Malnutrition et perte de poids
• Risque vital si l'insuffisance rénale avancée n'est pas traitée

Pronostic à long terme

La dialyse peut stabiliser une situation grave et aider à reprendre une vie active. Beaucoup de personnes vivent longtemps avec ce traitement, et certaines peuvent recevoir une greffe. L'équipe médicale adapte les soins à vos besoins et à vos projets.

Trouver du soutien

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