Rhizotomie dorsale sélective (RDS)

Aperçu

La rhizotomie dorsale sélective est une opération du dos qui vise à réduire la raideur musculaire, appelée spasticité. Elle consiste à couper de petites racines nerveuses sensorielles dans le canal rachidien, après une sélection très précise. L’objectif est de diminuer les messages nerveux excessifs qui rendent les muscles des jambes trop tendus. Elle ne guérit pas la paralysie cérébrale ni les lésions du cerveau : elle fait partie d’un projet global de rééducation et d’amélioration du confort et de la marche.

Elle est peu fréquente. Elle est réalisée dans des centres spécialisés, chez des patients soigneusement sélectionnés.

Elle concerne surtout des enfants atteints de paralysie cérébrale avec une spasticité des jambes qui gêne la marche ou les soins. Elle est parfois discutée chez des adolescents ou des adultes, au cas par cas.

Symptômes

Symptômes courants

• Raideur des muscles des jambes, surtout à la marche ou aux changements de position.
• Marche sur la pointe des pieds, genoux serrés ou jambes croisées.
• Fatigue plus rapide à la marche et chutes fréquentes.
• Douleurs, crampes ou sensations de tiraillement dans les jambes.
• Difficulté à écarter les genoux, à s’accroupir ou à faire certains gestes du quotidien.

Symptômes chez l'enfant

• Retard ou difficulté pour marcher, marcher longtemps ou courir.
• Jambes raides, croisées ou difficiles à écarter lors des changes ou de l’habillage.
• Chutes répétées, fatigue inhabituelle et besoin d’aide pour les déplacements.
• Douleurs ou inconfort pendant les étirements, la marche ou la position assise.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez l’adulte plus âgé, la RDS est exceptionnellement proposée.
• Une raideur des jambes, des douleurs, une fatigue à la marche ou des difficultés d’équilibre doivent être évaluées par un professionnel.
• L’indication éventuelle se discute toujours au cas par cas avec une équipe spécialisée.

Causes

Causes principales

• La RDS ne traite pas une maladie unique : elle vise une spasticité liée à une lésion cérébrale survenue tôt dans la vie, le plus souvent dans le cadre d’une paralysie cérébrale.
• La spasticité vient d’un fonctionnement excessif de certains réflexes nerveux qui rendent les muscles trop tendus.

Facteurs de risque

• Prématurité ou petit poids de naissance.
• Manque d’oxygène autour de la naissance ou complication de la grossesse.
• Infection pendant la grossesse ou lésion cérébrale précoce.
• Facteurs génétiques ou causes non identifiées dans certains cas.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Après l’opération, consulter sans attendre en cas de fièvre, d’écoulement par la cicatrice, de douleur intense ou de faiblesse nouvelle.
• Consulter rapidement si l’enfant ne peut plus uriner, vomit de façon répétée ou présente une constipation importante.
• En cas de convulsions, de perte de connaissance ou de difficulté à respirer, appeler immédiatement le 15 ou le 112.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Prendre rendez-vous si la raideur des jambes augmente, si la marche se dégrade ou si les douleurs gênent le quotidien.
• Parler des difficultés scolaires, du sommeil, de la fatigue ou du moral lors du suivi.
• Poser toutes les questions sur les bénéfices attendus, les limites et les risques de la chirurgie avant de décider.

Diagnostic

Le diagnostic de la spasticité et l’indication éventuelle de RDS reposent sur une évaluation par une équipe spécialisée : médecin de rééducation, neurochirurgien, kinésithérapeute et parfois d’autres professionnels. En France, les recommandations de la HAS soulignent l’importance d’une évaluation pluridisciplinaire avant ce type de chirurgie.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen clinique des muscles, des réflexes et de la marche.
• Analyse vidéo de la marche et évaluation de l’équilibre.
• Imagerie, comme une IRM du cerveau ou de la moelle, et parfois des radiographies.
• Tests de force, d’amplitude des mouvements et, dans certains centres, analyse du mouvement en laboratoire.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L’évaluation se fait souvent en plusieurs consultations. Elle permet de vérifier si la RDS est adaptée, d’expliquer ses bénéfices possibles et ses limites, et de préparer la rééducation. La décision est prise avec la famille et l’équipe, sans urgence.

Traitement

La RDS est une option parmi d’autres dans la prise en charge de la spasticité. Elle s’intègre dans un programme de rééducation, d’orthèses et d’adaptations du quotidien. Toutes les situations ne nécessitent pas de chirurgie.

Soins personnels à domicile

• Suivre régulièrement la kinésithérapie et les exercices proposés.
• Faire les étirements et les positions de confort recommandés par l’équipe.
• Soigner la cicatrice selon les consignes et signaler tout signe inhabituel.
• Boire suffisamment, prévenir la constipation et garder une bonne hygiène de vie.
• Préparer l’école ou le travail avec des adaptations si nécessaire.

Traitements médicaux

La prise en charge associe une rééducation intensive, des orthèses, des aides à la marche et des adaptations du quotidien. Des traitements peuvent être prescrits par un médecin spécialiste pour diminuer la spasticité, mais ils ne conviennent pas à tout le monde et se décident au cas par cas. Aucun traitement ne remplace l’évaluation et le suivi régulier.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie peut être proposée chez un enfant ou un adolescent dont la spasticité des jambes gêne fortement la marche, les soins ou le confort, après une évaluation spécialisée. Elle n’est pas adaptée à toutes les formes de paralysie cérébrale et se discute toujours avec l’équipe et la famille.

Vivre avec cette affection

Après l’opération, une période de rééducation est souvent nécessaire. Le quotidien peut demander de l’organisation : rendez-vous, exercices, repos et adaptation de l’école ou du travail. Les progrès se construisent dans la durée, avec l’équipe soignante.

Conseils de mode de vie

• Garder des horaires réguliers de sommeil et de repos.
• Adapter les activités physiques aux capacités et aux conseils de l’équipe.
• Utiliser les aides techniques recommandées pour se déplacer ou se positionner.
• Prévoir des temps de récupération après les efforts importants.
• Maintenir un lien régulier avec le médecin, le kinésithérapeute et l’équipe de rééducation.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée et une bonne hydratation aident au confort général et au transit. L’activité physique doit être adaptée : marche, étirements, exercices en piscine ou séances de kinésithérapie selon les conseils reçus. Il est important de ne pas forcer et de demander conseil en cas de douleur.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Une opération et une rééducation peuvent être éprouvantes pour le patient et sa famille. Le stress, la fatigue, les inquiétudes ou une baisse du moral sont possibles. En cas de détresse psychologique ou d’idées suicidaires, demandez de l’aide sans attendre : le 15 ou le 112 peuvent orienter, et le 3114 est le numéro national de prévention du suicide en France.

Prévention

La RDS elle-même ne se prévient pas. La spasticité qu’elle traite est liée à une lésion cérébrale précoce. Un bon suivi de la grossesse et de la naissance peut réduire certains facteurs de risque, mais ne garantit pas d’éviter une paralysie cérébrale.

Vaccins

Il est recommandé de suivre le calendrier vaccinal habituel. Avant une opération, l’équipe médicale vérifie les vaccinations et les précautions nécessaires.

Programmes de dépistage

Il n’existe pas de dépistage spécifique de la RDS. Le suivi du développement, de la marche et de la raideur musculaire permet de repérer les situations qui méritent une évaluation spécialisée.

Complications

En l'absence de traitement

• Raideur et raccourcissement progressif des muscles, appelés contractures.
• Douleurs, déformations des jambes et difficultés croissantes à marcher.
• Fatigue, chutes et perte d’autonomie dans les gestes du quotidien.
• Risque de problèmes de peau, de constipation ou d’inconfort liés à la mobilité réduite.

Pronostic à long terme

Chez certains patients bien sélectionnés, la RDS peut améliorer la souplesse, la marche et le confort. Les résultats varient d’une personne à l’autre et dépendent beaucoup de la rééducation et du suivi. La chirurgie ne guérit pas la paralysie cérébrale, mais elle peut faire partie d’un projet de vie plus confortable.

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