L'urétérostomie : comprendre et vivre avec une stomie urinaire

Aperçu

Une urétérostomie est une opération chirurgicale. Le chirurgien fait sortir l'uretère à travers la peau du ventre. L'uretère est le petit tuyau qui transporte l'urine du rein vers la vessie. Une fois amené à la peau, l'uretère laisse l'urine s'écouler directement dans une poche collée sur le ventre, appelée poche de recueil. On parle alors de « stomie urinaire » : le mot stomie désigne un petit passage créé chirurgicalement entre un organe et la peau. L'urétérostomie peut être temporaire, le temps que la vessie guérisse, ou définitive, par exemple quand la vessie a dû être retirée.

C'est une intervention assez rare. Elle est surtout réalisée quand une vessie doit être retirée, le plus souvent à cause d'un cancer de la vessie. Chaque année en France, plusieurs milliers de personnes vivent avec une stomie urinaire.

Elle concerne des adultes, souvent après 60 ans, mais aussi des enfants nés avec une malformation des voies urinaires, ou des personnes dont la vessie ne fonctionne plus à cause d'une maladie neurologique ou d'un traumatisme.

Symptômes

Symptômes courants

• Du sang dans les urines, parfois visible à l'œil nu.
• Des infections urinaires à répétition, avec brûlures et envies fréquentes d'uriner.
• Des douleurs dans le bas-ventre ou dans le dos, au niveau des reins.
• Une impossibilité d'uriner ou, au contraire, des fuites impossibles à contrôler.
• Une grande fatigue et une perte de poids si la maladie évolue depuis un moment.

Causes

Causes principales

• Le plus souvent, le retrait de la vessie à cause d'un cancer de la vessie.
• Une vessie qui ne fonctionne plus : lésion de la moelle épinière, spina bifida, sclérose en plaques ou autre maladie neurologique.
• Des lésions graves de la vessie après radiothérapie ou après plusieurs opérations.
• Une malformation des voies urinaires présente depuis la naissance, surtout chez l'enfant.
• Un traumatisme important du bassin.
• Parfois, un geste de confort pour éviter que l'urine ne remonte vers les reins et abîme leur fonctionnement.

Facteurs de risque

• Le tabagisme, principal facteur de risque du cancer de la vessie.
• Certaines expositions professionnelles anciennes (teintures, caoutchouc, peintures).
• Des infections urinaires chroniques ou une sonde vésicale à demeure pendant longtemps.
• Une maladie neurologique touchant la vessie.
• Une malformation ou une chirurgie du petit bassin.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Fièvre, frissons, douleur dans le dos ou le côté.
• Absence d'urine dans la poche pendant plusieurs heures.
• Une stomie qui change d'aspect, saigne ou se décolle.
• Des vomissements répétés, ou l'impossibilité de boire.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Vous devez bientôt avoir une stomie et vous avez des questions.
• La poche fuit souvent ou la peau autour est irritée.
• Vous avez du mal à accepter votre image corporelle, ou vous vous sentez isolé.
• Vous partez en voyage et souhaitez organiser votre matériel.
• Le contrôle régulier de vos reins et de votre stomie.

Diagnostic

Le diagnostic n'est pas celui de l'urétérostomie elle-même : c'est celui de la maladie qui rend l'opération nécessaire. Le médecin commence par un entretien et un examen clinique, puis prescrit des examens pour voir l'intérieur de la vessie, vérifier le fonctionnement des reins et comprendre la cause des symptômes. La décision d'opérer se prend en équipe, avec un urologue, et se discute avec vous.

Tests qui peuvent être effectués

• Une analyse d'urine pour chercher une infection ou du sang.
• Une prise de sang pour vérifier le fonctionnement des reins.
• Une échographie ou un scanner des voies urinaires.
• Une cystoscopie : on regarde l'intérieur de la vessie avec un petit tube muni d'une caméra, sous anesthésie locale ou générale.
• Parfois une biopsie, c'est-à-dire un petit prélèvement de tissu analysé au laboratoire.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Ces examens sont généralement bien supportés. La cystoscopie peut donner une gêne passagère. Les résultats arrivent en quelques jours. Si l'opération est envisagée, le chirurgien et l'équipe soignante vous expliquent son déroulement, les bénéfices attendus et les risques, et vous rencontrez une infirmière en stomathérapie avant l'intervention.

Traitement

Le traitement principal est l'opération elle-même. Elle se fait sous anesthésie générale. Le chirurgien amène l'uretère à la peau du ventre par un petit orifice, puis fixe une plaque et une poche autour. Parfois, une autre technique est choisie : une poche interne fabriquée avec un bout d'intestin (iléostomie continente), ou un petit tuyau placé directement dans le rein (néphrostomie). Le choix dépend de votre état de santé, de vos préférences et de l'avis de l'équipe.

Soins personnels à domicile

• Vider la poche régulièrement, avant qu'elle ne soit trop pleine (souvent 4 à 6 fois par jour).
• Rincer la poche et changer la plaque selon le rythme conseillé, sans arracher.
• Nettoyer délicatement la peau autour de la stomie à l'eau tiède, puis sécher en tamponnant.
• Boire régulièrement de l'eau tout au long de la journée.
• Garder le matériel à portée de main et toujours en avoir un peu d'avance.
• Noter ce qui change (couleur des urines, douleurs, fuites) pour en parler au professionnel de santé.

Traitements médicaux

Il n'existe pas de traitement médicamenteux qui remplace l'opération. Certains traitements peuvent accompagner la maladie qui a rendu la stomie nécessaire, et d'autres peuvent soulager la douleur ou une infection. Votre médecin, votre urologue et votre pharmacien sont les seuls à pouvoir décider de ce qui vous convient : ne prenez rien de votre propre initiative, et signalez toujours votre stomie et vos antécédents à tout soignant.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

L'opération est proposée quand la vessie ne peut plus jouer son rôle sans danger pour les reins, ou quand elle doit être retirée. Elle peut être programmée, ou réalisée en urgence si l'urine ne s'écoule plus du tout. La décision se prend avec l'urologue, en tenant compte de votre état général, de vos préférences et de votre vie quotidienne.

Vivre avec cette affection

Au début, tout paraît beaucoup à apprendre. Puis les gestes deviennent rapides : souvent moins de dix minutes pour changer la plaque. La plupart des gens vident leur poche aux toilettes, comme on va aux toilettes. La nuit, une poche plus grande peut être reliée à la poche du jour pour ne pas se lever. Sous les vêtements, une stomie urinaire est rarement visible. La douche se prend normalement, poche retirée ou non.

Conseils de mode de vie

• Reprendre une activité physique douce dès l'accord du médecin, puis selon vos envies.
• Éviter de porter des charges lourdes les premières semaines après l'opération.
• Prévoir un kit de rechange dans un sac quand vous sortez.
• En voyage : garder le matériel en bagage à main, avec une ordonnance si besoin.
• Parler de la stomie à votre entourage à votre rythme, sans pression.

Alimentation et exercice

Il n'y a pas d'aliment interdit. Une alimentation variée et une bonne hydratation aident les reins et limitent les infections. Certaines personnes remarquent que le café, l'ail ou les asperges changent l'odeur des urines : c'est sans danger. Après l'opération, marcher régulièrement aide à récupérer. Ensuite, la natation, le vélo ou la marche restent possibles ; il existe des ceintures et des sangles adaptées si vous faites du sport.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Voir son corps changer, avoir peur des fuites, se sentir différent : ces émotions sont très fréquentes et elles s'atténuent avec le temps et l'aide. La fatigue et l'inquiétude peuvent aussi toucher le sommeil et le moral. Parler à un psychologue, à une infirmière ou à d'autres personnes stomisées aide beaucoup. Si vous vous sentez en détresse ou si vous avez des idées noires, ne restez pas seul : contactez sans attendre un professionnel de santé, ou le 3114, numéro national de prévention du suicide, gratuit et ouvert 24 h/24.

Prévention

On ne peut pas empêcher une urétérostomie en tant que telle, puisque c'est un geste chirurgical décidé pour traiter une maladie. Mais on peut réduire le risque de certaines causes : arrêter de fumer, faire soigner les infections urinaires, et suivre avec régularité les maladies neurologiques ou les malformations des voies urinaires.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage organisé de l'urétérostomie. En revanche, un cancer de la vessie peut être suspecté devant du sang dans les urines : parlez-en à votre médecin. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur le suivi des stomies urinaires insistent sur l'importance de consultations régulières.

Complications

En l'absence de traitement

• Des infections urinaires, parfois répétées, pouvant atteindre le rein.
• Une irritation ou une lésion de la peau autour de la stomie.
• Un rétrécissement de la stomie, qui rend l'écoulement de l'urine plus difficile.
• Des calculs rénaux, favorisés par une hydratation insuffisante.
• Une déshydratation, surtout en cas de chaleur ou de diarrhée.
• Si l'urine remonte vers les reins sans être surveillée, le fonctionnement des reins peut se dégrader.

Pronostic à long terme

La grande majorité des personnes vivent normalement avec une stomie urinaire. Le suivi régulier permet de repérer tôt les petits problèmes et de les régler. Beaucoup disent qu'après quelques mois, la stomie devient un geste de routine et qu'ils retrouvent leurs activités, leurs voyages et leurs proches.

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