La dysphagie : quand avaler devient difficile

Aperçu

La dysphagie, c'est la difficulté à avaler. Avaler paraît simple, mais c'est un enchaînement très rapide : la bouche mastique, la langue pousse les aliments vers la gorge, puis un conduit appelé œsophage les fait descendre jusqu'à l'estomac. Quand une étape de ce trajet ne fonctionne pas bien, on peut sentir que les aliments « coincent », qu'ils passent mal, ou avoir peur de s'étouffer. La dysphagie n'est pas une maladie en soi : c'est un symptôme, c'est-à-dire un signe qui peut avoir de nombreuses causes. C'est pourquoi il est utile de la signaler à un professionnel de santé plutôt que de s'y habituer.

La dysphagie est assez fréquente, en particulier avec l'âge. Elle est très courante après un accident vasculaire cérébral (AVC) et dans certaines maladies neurologiques. Beaucoup de personnes n'en parlent pas, par gêne ou parce qu'elles pensent que « c'est l'âge ». Pourtant, en parler permet d'être aidé, et souvent soulagé.

Elle peut toucher n'importe qui, à tout âge, mais elle est plus fréquente chez les personnes âgées, les personnes fragiles ou alitées, et chez celles qui ont une maladie neurologique (AVC, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, maladie de Charcot, démence), un cancer de la tête ou du cou, ou un reflux important. Chez l'enfant, elle est souvent liée à un trouble de la succion-déglutition, à un reflux ou à une anomalie de la gorge.

Symptômes

Symptômes courants

• Sensation que les aliments ou les boissons « coincent » ou descendent mal
• Besoin de boire souvent pour faire passer les aliments
• Repas qui durent longtemps, fatigue pendant les repas
• Toux ou raclement de gorge en mangeant ou juste après
• Voix qui change (voix « mouillée » ou enrouée) après avoir avalé
• Régurgitations, remontées d'aliments ou de liquide
• Douleur ou gêne derrière le sternum au passage des aliments
• Éviter certains aliments (viande, pain, aliments secs) sans vraiment s'en rendre compte

Symptômes chez l'enfant

• Toux, étouffement ou fausses routes pendant les repas ou le biberon
• Repas très longs, difficulté à téter, fatigue rapide
• Salive qui coule (bave), difficulté à avaler sa salive
• Reflux fréquent, vomissements, irritation
• Prise de poids insuffisante ou stagnation du poids
• Refus de certains aliments ou de certaines textures, pleurs pendant les repas

Symptômes chez les personnes âgées

• Toux pendant ou après les repas, souvent discrète
• Perte de poids ou vêtements qui deviennent trop grands
• Infections pulmonaires (pneumonies) à répétition
• Repas de plus en plus longs, aliments laissés dans l'assiette
• Peurs et évitement de manger en public, repas pris seul
• Bouche sèche, mauvaise dentition, difficulté à mastiquer
• Signes de déshydratation : bouche très sèche, urines rares, confusion, fatigue

Causes

Causes principales

• Troubles neurologiques (AVC, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, maladie de Charcot, démence) : les nerfs et les muscles qui commandent la déglutition fonctionnent moins bien
• Problèmes mécaniques de l'œsophage : rétrécissement (sténose), anneau, tumeur, compression par un organe voisin, ou petite poche appelée diverticule
• Reflux gastro-œsophagien important : les remontées acides irritent et enflamment l'œsophage
• Œsophagite à éosinophiles : une inflammation de l'œsophage liée à une réaction de type allergique
• Causes ORL : grosse amygdale, problème de gorge, sécheresse de la bouche
• Effet de certains médicaments (bouche sèche, somnolence) : à vérifier avec votre médecin ou votre pharmacien, sans jamais arrêter un traitement seul
• Vieillissement, fragilité, mauvaise dentition, manque de salive
• Anxiété avec sensation de « boule dans la gorge » (appelée globus), souvent bénigne

Facteurs de risque

• Âge avancé et fragilité générale
• Antécédent d'AVC ou maladie neurologique
• Cancer de la tête, du cou ou de l'œsophage, ou radiothérapie de cette zone
• Reflux gastro-œsophagien ancien ou mal contrôlé
• Tabac et alcool
• Mauvaise hygiène dentaire, appareil dentaire mal adapté, bouche sèche
• Alitement prolongé, hospitalisation, dépendance pour les repas
• Certains traitements qui diminuent la vigilance ou la salive

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Vous ne pouvez plus avaler vos liquides ou votre salive
• Un aliment est resté coincé et ne passe pas
• Vous avez de la fièvre avec un mal de gorge intense ou une voix étouffée
• Vous toussez beaucoup pendant les repas, ou vous avez déjà fait une fausse route
• Vous perdez du poids rapidement ou vous êtes déshydraté
• La gêne s'aggrave en quelques jours

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Vous sentez régulièrement que les aliments coincent, même de temps en temps
• Vous devez boire pour faire descendre les aliments
• Vos repas durent longtemps ou vous évitez certaines textures
• Vous toussez parfois en mangeant, sans autre signe
• Vous avez une sensation de boule dans la gorge persistante
• Vous avez un reflux important ou des remontées acides fréquentes

Diagnostic

Le médecin commence par vous écouter : quand la gêne apparaît, si elle concerne les solides, les liquides ou les deux, si elle est haute ou basse, si vous toussez, si vous avez perdu du poids. Il examine votre bouche, votre gorge et votre cou, puis décide si des examens complémentaires sont utiles. Selon les cas, il vous orientera vers un ORL (spécialiste de la gorge et du nez), un gastro-entérologue (spécialiste de l'œsophage et de l'estomac) ou un orthophoniste (spécialiste de la déglutition).

Tests qui peuvent être effectués

• Observation de la déglutition : on vous fait boire ou manger de petites quantités en vous observant
• Nasofibroscopie : un tuyau souple avec une petite caméra passe par le nez pour regarder la gorge
• Endoscopie digestive haute (gastroscopie) : un tube souple avec caméra examine l'œsophage et l'estomac, souvent sous anesthésie légère
• Transit baryté ou étude radiologique de la déglutition : on avale un liquide visible aux rayons X pour suivre le trajet
• Manométrie œsophagienne : on mesure la pression et le fonctionnement des muscles de l'œsophage
• pH-métrie : on mesure les remontées acides sur une journée
• Analyses de sang et bilan nutritionnel pour vérifier les carences et l'hydratation

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens sont généralement bien supportés. Certains se font en consultation, d'autres demandent une petite préparation (être à jeun, par exemple). Vous serez prévenu(e) à l'avance. N'hésitez pas à poser des questions, à demander à être accompagné(e) et à signaler vos craintes : l'équipe soignante est habituée et peut adapter les examens à vos besoins.

Traitement

Le traitement dépend de la cause. L'objectif est double : avaler en sécurité et continuer à bien se nourrir et à boire. Souvent, plusieurs professionnels collaborent : médecin traitant, ORL, gastro-entérologue, orthophoniste, diététicien et parfois kinésithérapeute. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande d'évaluer la déglutition rapidement, notamment après un AVC, pour éviter les complications.

Soins personnels à domicile

• Manger lentement, en petites bouchées, et bien mâcher
• Rester assis(e) bien droit(e) pendant le repas, et au moins 30 minutes après
• Éviter de parler ou de rire la bouche pleine
• Adapter les textures si besoin (haché, mouliné, épaissi) avec l'aide d'un professionnel
• Boire de petites gorgées régulières, en dehors des bouchées
• Garder une bonne hygiène de la bouche et des dents
• Éviter l'alcool et les médicaments sédatifs (qui rendent somnolent) avant les repas, en en parlant à votre médecin
• Noter les aliments ou situations qui posent problème pour en parler au médecin

Traitements médicaux

Quand c'est possible, on traite la cause : une inflammation, un reflux, une infection ou une maladie neurologique suivie par le médecin. La rééducation de la déglutition avec un orthophoniste est un pilier du traitement : exercices, apprentissage de positions de la tête, adaptation des textures. Une alimentation adaptée et une bonne hydratation sont souvent proposées, avec l'aide d'un diététicien. Selon la cause, le médecin peut prescrire un traitement adapté : c'est lui qui décide, et il est important de ne jamais modifier un traitement seul. Votre pharmacien peut aussi vérifier avec vous si certains de vos médicaments gênent la déglutition.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est nécessaire que dans certaines situations précises, par exemple un rétrécissement de l'œsophage que l'on peut élargir par une dilatation, une tumeur, un anneau ou une petite poche (diverticule). Dans ce cas, le spécialiste vous expliquera les bénéfices et les risques. La majorité des dysphagies ne nécessitent pas d'opération.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une gêne à avaler demande souvent quelques ajustements, mais on peut retrouver des repas plus sereins. L'important est de ne pas s'isoler : les repas sont aussi un moment de plaisir et de partage. Préparez-vous à l'avance, prenez votre temps, et n'hésitez pas à demander de l'aide pour la préparation des repas ou pour les courses.

Conseils de mode de vie

• Aménager un cadre calme pour les repas, sans télévision ni discussion animée
• Prendre des repas à heures régulières et éviter de manger en étant fatigué(e)
• Garder une activité physique adaptée, qui aide l'appétit et le transit
• Soigner les dents et la bouche régulièrement
• Noter les changements et les difficultés dans un petit carnet pour en parler au médecin
• Accepter l'aide des proches et des professionnels sans culpabiliser

Alimentation et exercice

Côté alimentation, l'idée est de garder une nourriture variée, appétissante et adaptée à ce que vous avalez le mieux : certains aliments mixés, hachés ou épaissis passent mieux. Un diététicien peut vous aider à conserver de bons apports, à éviter la dénutrition et à garder le plaisir de manger. Buvez régulièrement de petites quantités, surtout par temps chaud. Une activité physique douce et régulière aide à garder l'appétit, la force et le moral.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Une gêne pour avaler peut inquiéter, fatiguer et donner le sentiment de ne plus maîtriser ses repas. Il est fréquent de se sentir anxieux, d'éviter les repas en famille ou de perdre le plaisir de manger. Parler de ces émotions fait partie des soins : votre médecin, un psychologue ou une assistante sociale peuvent vous accompagner. Si vous vous sentez en détresse, n'hésitez pas à demander de l'aide rapidement à un professionnel de santé.

Prévention

On ne peut pas toujours éviter la dysphagie, car elle dépend souvent d'une maladie sous-jacente. Mais on peut réduire le risque ou l'aggraver moins : bien soigner un reflux, limiter le tabac et l'alcool, garder une bonne hygiène dentaire, boire suffisamment et traiter rapidement les infections ORL. Après un AVC ou lors d'une hospitalisation, une évaluation précoce de la déglutition permet souvent de prévenir les complications.

Vaccins

Les vaccinations recommandées (notamment contre la grippe et le pneumocoque) peuvent réduire le risque d'infections pulmonaires, en particulier chez les personnes âgées ou fragiles. Demandez conseil à votre médecin pour savoir ce qui vous concerne.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage de masse de la dysphagie. En revanche, des tests de déglutition simples sont souvent faits de manière systématique après un AVC, en cas de maladie neurologique évolutive, ou chez les personnes âgées fragiles pour repérer tôt une gêne et la prendre en charge.

Complications

En l'absence de traitement

• Dénutrition et perte de poids, par manque d'apports alimentaires
• Déshydratation
• Fausses routes (l'aliment ou la boisson part dans les voies respiratoires)
• Pneumonie d'aspiration (infection pulmonaire liée à une fausse route)
• Étouffement, parfois grave
• Fatigue, baisse de force et de moral, isolement social
• Perte du plaisir de manger et appréhension des repas

Pronostic à long terme

La situation est souvent améliorable. Beaucoup de causes de dysphagie se traitent : une inflammation, un reflux, un rétrécissement, un trouble de la déglutition après un AVC. Avec un bilan et un suivi adaptés, la plupart des personnes retrouvent des repas plus confortables et une meilleure qualité de vie. Il faut parfois du temps et des ajustements, mais l'aide existe : vous pouvez avancer étape par étape avec vos soignants.

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