Chronic thromboembolic pulmonary hypertension awareness

概述

慢性血栓栓塞性肺动脉高压，简称CTEPH，是一种特殊类型的高血压，指的是肺部血管里因为旧的血栓（血块）没有完全溶解，导致血管变窄、堵塞，使右心需要更费力地把血泵到肺部。这会慢慢导致心脏负荷加重，引起一系列不适。

不常见，大约占所有肺动脉高压患者的不到5%。但一旦发生，及时诊断和规范治疗非常重要。

大多数患者之前有过肺栓塞或者深静脉血栓（腿上血块）。任何年龄都可能得，但更多见于中老年人，尤其有肺栓塞病史的人。

症状

常见症状

• 活动后呼吸困难（上楼梯、走路时气短）
• 容易疲劳、没力气
• 胸口闷痛或胀痛
• 腿脚浮肿（尤其是脚踝和小腿）
• 稍微活动就心跳加速

儿童症状

• 孩子可能出现发紫（嘴唇、指甲发青）、喂奶或爬动后喘得厉害、体重增长缓慢

老年人症状

• 症状可能不明显，容易被认为是年纪大了或者心脏不好
• 更容易出现浮肿、气短加重、轻微活动就累

病因

主要病因

• 肺栓塞后肺血管里的血栓没有完全溶解，变成陈旧性疤痕，堵住血管
• 反复发生微小血栓，慢慢累积起来

风险因素

• 曾经得过肺栓塞或深静脉血栓（尤其未经规范治疗）
• 长期卧床或久坐不动（比如手术后、长途飞行）
• 做过大手术或骨折
• 患有癌症或自身免疫病
• 有遗传性血液容易凝固的毛病

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 任何超过日常程度的呼吸困难，尤其是突然发作或迅速加重
• 胸痛不止、咯血、晕厥

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 如果之前得过肺栓塞，现在又出现气短、浮肿、累，要尽快去心内科或呼吸科检查
• 体检发现肺动脉高压迹象但没有症状，也建议找专科医生评估

诊断

医生会先询问您的病史（尤其是否有过肺栓塞），然后做一系列检查来明确诊断。诊断需要经过多步骤确认。

可能进行的检查

• 超声心动图（心脏B超）——看心脏结构、估算肺动脉压力
• 肺通气/灌注扫描——检查肺部血流分布，找出堵塞区域
• 右心导管检查——把一根细管从血管伸到心脏和肺动脉，直接测量压力
• CT肺动脉造影——看清血栓的位置和形态
• 血常规、凝血功能等化验

就诊时需要注意的事项

诊断过程可能需要几天，包括住院检查。您需要告知医生所有既往病史和目前用药。右心导管是核心检查，能明确诊断并判断病情严重程度。整个过程不疼，但需要放松配合。

治疗

治疗目标是改善肺循环、降低心脏负担。根据病情轻重，采用药物、介入或手术的综合方案。

居家自我护理

• 严格遵医嘱服用抗凝药，不要自行停药或改量
• 定期复查心脏彩超和血液指标
• 记录自己的体重、腿肿、活动耐力变化，向医生反馈

医学治疗

一般先用抗凝药物防止新血栓形成（具体用哪种由医生决定）。对于不适合手术或术后仍有症状的患者，医生可能会使用靶向血管扩张药物，这类药能放松肺部血管、降低压力。还可能用到利尿剂减轻水肿。所有药物都需要在医生指导下使用，切勿自行购买服用。

何时考虑手术？

对于主要血管近端有陈旧血栓的患者，最有效的治疗是肺动脉内膜剥脱术。这是开胸手术，需要经验丰富的医疗团队。如果血栓位于远端细小血管，则不适合手术，医生会考虑其他方案，比如经皮肺动脉球囊成形术（介入治疗）。

与病共存

带着这个病生活，需要学会和症状共存。听从身体信号，累了就休息，不要勉强。定期复诊，和医生保持沟通。保持积极心态，正常社交。

生活方式建议

• 避免让身体突然超负荷，比如快跑、搬重物
• 长距离飞行或久坐时，定时活动腿脚，穿弹力袜
• 戒烟戒酒，因为会加重血管收缩
• 按医生建议接种流感疫苗、肺炎疫苗（防止感染加重心脏负担）

饮食与锻炼

饮食以低盐、低脂、富含维生素为原则，控制体重。盐吃多了容易水肿和升压。运动方面，散步、太极、瑜伽等轻度有氧运动是安全的，但前提是咨询医生，根据心功能确定运动强度。

心理健康与情绪调适

长期与慢性病做斗争，难免会焦虑、抑郁。感觉孤独、害怕都是正常的。请不要闷在心里，和家人、朋友讲出来，或者寻求心理医生的帮助。

预防

很大程度上可以预防。关键是及时并规范治疗肺栓塞和深静脉血栓，避免它们发展成CTEPH。对于高风险人群，手术后或长途旅行时使用抗凝药、穿弹力袜、活动小腿肌肉。

疫苗

虽然没有专门的疫苗，但建议每年接种流感疫苗，并根据情况接种肺炎疫苗，避免感染加重心脏负担。

筛查项目

对于有肺栓塞病史的人，尤其出现持续性气短时，建议进行心脏超声和肺通气/灌注扫描筛查。

并发症

如未治疗

• 右心功能进一步下降，最终发展为右心衰竭（心脏泵血能力严重不足）
• 心律失常，可能造成晕厥甚至猝死
• 身体长期缺氧，影响多器官功能

长期前景

好消息是CTEPH是目前可以根治的一种肺动脉高压。通过及时的手术或综合治疗，很多患者可以恢复生活质量，正常工作和生活。即使不能完全治愈，规范的药物治疗也能明显改善症状和延长寿命。关键在于不要放弃，积极面对。

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