Coeliac disease living in adults

概述

乳糜泻是一种自身免疫性疾病。患者的免疫系统会对小麦、大麦和黑麦中的一种蛋白质（叫麸质）产生异常反应，进而攻击自己小肠内壁，导致营养吸收不良。

在中国，乳糜泻曾被认为非常少见，但随着诊断技术的提高，现在发现的实际患病率比过去想象的高，但整体上仍属于相对少见的疾病。

任何年龄的人都可能发病，最常见于儿童期或成年早期。有家族史、自身免疫病（如1型糖尿病、甲状腺疾病）的人风险更高。

症状

常见症状

• 腹泻或便秘反复发作
• 腹部胀气、恶心、腹痛
• 疲劳乏力、精神不振
• 体重不明原因下降
• 贫血（脸色苍白、头晕、气短）
• 有些人会出现皮肤疱疹（疱疹样皮炎，特别在肘部、膝盖）

儿童症状

• 生长缓慢、身高体重不达标
• 慢性腹泻、呕吐
• 腹部膨隆
• 脾气急躁、注意力不集中

老年人症状

• 疲劳、贫血
• 骨质疏松、容易骨折
• 手脚麻木或疼痛（神经症状）
• 消化不适、食欲下降

病因

主要病因

• 遗传因素（携带HLA-DQ2或DQ8基因）
• 摄入麸质后免疫系统错误攻击小肠绒毛
• 环境诱因如肠道感染可能触发疾病

风险因素

• 有乳糜泻的直系亲属
• 患有1型糖尿病、自身免疫性甲状腺疾病、唐氏综合征等
• 女性发病风险略高于男性

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 出现上面“紧急”或“当天就医”的任何症状时
• 严重腹部绞痛、呕吐不止
• 意识不清或极度虚弱

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 长期腹泻、腹胀、食欲不振
• 不明原因的贫血、疲劳
• 皮疹（尤其像疱疹样皮炎）
• 家人确诊了乳糜泻，您也想去检查一下

诊断

医生会先询问您的症状和家族史，然后通过血液检测和/或小肠内镜活检来确诊。在确诊之前请一定不要自己开始吃无麸质的食物，那样会导致检查结果不准确。

可能进行的检查

• 血液抗体检测（查组织转谷氨酰胺酶抗体）
• 基因检测（辅助判断风险，但不能单独确诊）
• 小肠内镜检查+活检（取一小块小肠组织在显微镜下看，是确诊的金标准）

就诊时需要注意的事项

医生会建议您先去消化内科或胃肠科就诊。抽血后如果抗体高，就会安排内镜。整个过程可能会有轻微不适，但多数人都能顺利完成。

治疗

乳糜泻的核心治疗是终身严格吃无麸质的食物。意味着任何含有小麦、大麦、黑麦的食物都不能吃。同时需要由营养师帮助制定营养均衡的饮食计划，补充可能缺乏的维生素和矿物质。

居家自我护理

• 学会仔细阅读食品标签，避开所有含麸质的成分
• 选择天然无麸质食物：米、玉米、土豆、豆类、新鲜果蔬、肉、鱼、蛋、奶（除非乳糖不耐受）
• 注意交叉污染：不用切过面包的刀和砧板处理无麸质食物
• 外出就餐主动告知服务员您的饮食要求
• 定期复查抗体和营养指标

医学治疗

目前没有治愈乳糜泻的药物。如果出现严重的营养缺乏，医生可能会建议补充铁剂、钙剂、叶酸或维生素B12等。极少数情况下，医生可能会短期使用抗炎药物（如糖皮质激素）来控制严重的肠道炎症，但需严格在医生指导下使用。

何时考虑手术？

一般不需要手术。只有在极罕见的严重并发症（如肠道穿孔、肿瘤）时，才可能需要手术处理。

与病共存

学会管理无麸质饮食是每天最重要的事。您可以提前准备自己烹饪的食物，参加聚会时主动带一些安全的点心。告诉家人和好朋友您的病情，获得他们的理解和支持。

生活方式建议

• 坚持无麸质饮食
• 定期监测营养状况，必要时补充营养素
• 保持适度运动（如快走、瑜伽）
• 减轻压力，保证充足睡眠

饮食与锻炼

饮食以无麸质的全食物为主，比如糙米、藜麦、红薯、蔬菜、豆类。适量运动有助于保持骨密度和改善情绪，但注意运动量不要过大以免出现低血糖。

心理健康与情绪调适

乳糜泻会给生活带来不少变化——社交聚餐变得麻烦、担心误食麸质、担心并发症——这些都可能让人沮丧、焦虑。请正视这些感受。如果情绪持续低落或影响生活，建议寻求心理咨询。如果出现自伤或绝望的念头，请立即联系当地心理危机援助热线。

预防

目前没有确切方法能预防乳糜泻的发生。但是对于有家族史的高风险人群，早期进行筛查、并在出现症状时及时诊断，可以有效预防严重并发症。

疫苗

没有专门预防乳糜泻的疫苗。建议按国家计划正常接种其他疫苗，不影响病情。

筛查项目

对于有乳糜泻一级亲属（父母、兄弟姐妹、子女）的人，或者同时患有其他自身免疫病的人，可以考虑定期做血液抗体筛查，以便尽早发现。

并发症

如未治疗

• 骨质疏松、容易骨折
• 缺铁性贫血
• 营养不良、维生素缺乏
• 不孕不育、反复流产
• 乳糖不耐受
• 罕见情况下会增加肠道淋巴瘤的风险

长期前景

只要坚持严格的无麸质饮食，绝大多数患者的肠道可以逐渐修复，症状消失，过上正常的生活。早期治疗可以避免严重并发症，预后很好。请抱着希望，积极管理。

寻求支持

国际组织

• Celiac Disease Foundation ↗
• Coeliac UK ↗

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