Coeliac disease living in children

概述

乳糜泻是一种自身免疫性疾病，意思是身体会对某些食物——特别是小麦、大麦和黑麦里的一种蛋白质（叫麸质）产生错误攻击。这会导致小肠内壁受损，影响营养吸收。患者需要严格避免含麸质的食物才能控制症状。

乳糜泻在全球大约影响1%的人口，在中国也越来越多被诊断出来，但很多人可能还没有被发现。

任何年龄的人都可能得乳糜泻，包括儿童。有家族史（比如父母、兄弟姐妹患病）的人风险更高。它常在儿童期第一次摄入麸质后几个月到几年内出现症状。

症状

常见症状

• 长期腹泻或便秘
• 腹胀、腹痛、排气多
• 疲劳、乏力
• 贫血（脸色苍白、头晕）
• 不明原因的体重下降

儿童症状

• 生长速度慢，身高体重低于同龄人
• 食欲差、挑食
• 反复肚子疼、肚子胀
• 脾气急躁、容易哭闹
• 牙齿发育不良，比如牙釉质缺损
• 不爱活动、精神不好

老年人症状

• 骨质疏松（骨头变脆，容易骨折）
• 原因不明的贫血
• 关节疼痛
• 手脚麻木或刺痛
• 皮肤出现小水泡（疱疹样皮炎）

病因

主要病因

• 乳糜泻的根本原因是遗传基因和免疫系统对麸质产生异常反应。
• 当有遗传倾向的人吃了含麸质的食物，免疫系统会攻击小肠内壁，造成炎症和损伤。

风险因素

• 有乳糜泻家族史（父母、兄弟姐妹患病）
• 身上有某些特定的基因标志（HLA-DQ2或HLA-DQ8）
• 同时患有其他自身免疫病，如1型糖尿病、甲状腺炎
• 患有唐氏综合征或特纳综合征等遗传病

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 孩子出现上述紧急症状（严重腹痛、脱水、意识改变）时，请立即拨打120或前往急诊
• 如果孩子连续几天严重腹泻或呕吐，没法正常吃东西喝水，应尽快就医

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 孩子出现持续消化问题（如长期腹痛、腹泻、便秘）或生长速度减慢
• 孩子有不明原因的贫血、疲劳、脾气改变
• 家族中已有乳糜泻患者，建议带孩子进行相应检查

诊断

诊断需要先做血液检查，看是否有针对麸质的特殊抗体（比如tTG-IgA）。如果抗体水平高，医生通常会建议做小肠活检查，就是通过胃镜取一小块小肠组织在显微镜下看，确认是否有损伤。

可能进行的检查

• 血液检查：检测乳糜泻相关抗体（如组织转谷氨酰胺酶抗体tTG-IgA）
• 小肠活检：通过胃镜检查从小肠取组织，是确诊的金标准
• 基因检测（HLA分型）可帮助排除乳糜泻，但不是必须的

就诊时需要注意的事项

在检查之前不要自行停止吃含麸质的食物，否则可能导致检查结果不准确。如果孩子症状明显，医生可能会建议先做检查再调整饮食。整个过程由儿科消化专科医生安排，家长需要配合做好饮食记录。

治疗

乳糜泻目前没有根治的药物，治疗的核心是终身坚持严格的无麸质饮食。一旦停止摄入麸质，小肠能慢慢修复，症状通常在几周到几个月内消失。

居家自我护理

• 彻底戒掉所有含小麦、大麦、黑麦的食物，包括面条、面包、饼干、饺子、酱油等可能含麸质的调味品
• 仔细阅读食品标签，买标有“无麸质”的产品
• 注意避免交叉污染：单独使用厨具、砧板、烤面包机，在外面吃饭时选择无麸质的餐厅
• 用大米、玉米、藜麦、荞麦等天然无麸质谷物替代主食

医学治疗

医生可能会建议补充特定的维生素和矿物质（如铁、钙、维生素D、B族维生素）以纠正营养缺乏。如果孩子出现严重的营养不良或并发症，需要由营养师制定个性化饮食方案。不建议使用任何未经医生允许的补充剂或药物。治疗始终以无麸质饮食为基础。

与病共存

有乳糜泻的孩子可以正常上学、运动、交朋友，但需要在饮食上多加留意。家人要学会看食品标签，学校和托幼机构的老师也要了解孩子的饮食禁忌。刚开始改变饮食时可能不太习惯，但慢慢就会找到适合孩子的食谱和替代品。

生活方式建议

• 养成自己带饭或者选择无麸质零食的习惯
• 在外用餐时主动告知服务员孩子不能吃麸质
• 参加聚会时提前准备一些安全的食物
• 定期复查血液检查，评估饮食有没有严格遵守

饮食与锻炼

运动和普通孩子一样，没有限制。饮食方面，重点吃天然无麸质的食物，比如新鲜水果、蔬菜、肉、鱼、蛋、奶制品、豆类、薯类以及大米、玉米等谷物。避免任何可能隐藏麸质的加工食品。可以请营养师帮忙制定食谱，保证营养均衡。

心理健康与情绪调适

孩子可能因为不能吃很多同龄人都吃的零食而感到难过或被排斥，也可能因为反复检查食物而产生焦虑。家长要多倾听、多鼓励，用正面的方式解释为什么需要这样做，并帮助孩子学会保护自己。

预防

乳糜泻无法完全预防，因为与遗传有关。但如果家族中有患者，可以早期筛查，早期开始无麸质饮食可以避免症状发作和并发症。对于高风险婴儿，一些研究提示适当延迟引入麸质可能有帮助，但具体做法请咨询医生。

筛查项目

对于有乳糜泻家族史或自身免疫病的孩子，建议定期做血液抗体筛查。国家卫健委没有强制筛查项目，但可以在儿科或消化科做该项检查。

并发症

如未治疗

• 生长发育迟缓，身高和体重落后
• 营养不良，导致贫血、骨质疏松
• 青春期延迟
• 长期肠道损伤可能增加小肠淋巴瘤的罕见风险
• 情绪和行为问题（易怒、注意力不集中）

长期前景

只要坚持无麸质饮食，绝大多数孩子的肠道可以在几个月到两年内完全修复，症状消失，生长发育恢复正常。终身严格管理下，乳糜泻的孩子可以像其他孩子一样健康、快乐地成长，预后非常好。

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