Coeliac disease living in infants

概述

乳糜泻是一种自身免疫性疾病，意思是身体的免疫系统会错误地攻击自己。当婴儿吃了含有麸质的食物（比如小麦、大麦、黑麦做的食物）后，免疫系统会攻击小肠的内壁，导致小肠不能正常吸收营养。这种病需要终身管理。

乳糜泻在全球范围不算非常常见，但也不罕见。在中国，越来越多的人被诊断出这个病，不过仍有很多人未被发现。

任何年龄的人都有可能得乳糜泻，包括婴儿。通常在宝宝开始吃含麸质的辅食（如米粉、面条、饼干）后几个月内出现症状。有家族遗传史的人风险更高。

症状

常见症状

• 慢性腹泻
• 腹胀、肚子痛
• 体重不增或下降
• 食欲不佳
• 大便颜色浅、有臭味

儿童症状

• 生长缓慢，个子比同龄人要矮
• 烦躁、易怒
• 牙齿发育不好
• 贫血（脸色苍白、没力气）
• 皮肤出现疱疹样皮疹

老年人症状

• 疲劳、乏力
• 骨头疼、容易骨折（骨质疏松）
• 不明原因的贫血
• 口腔溃疡反复发作
• 手脚麻木或刺痛

病因

主要病因

• 乳糜泻是由遗传和环境因素共同引起的。基因（HLA-DQ2或HLA-DQ8）是主要原因之一。
• 当宝宝开始吃含麸质的食物后，免疫系统错误地攻击小肠，造成损伤。
• 肠道感染或其他应激事件有时会触发疾病发作。

风险因素

• 有乳糜泻家族史（父母、兄弟姐妹患病）
• 某些自身免疫性疾病（如1型糖尿病、甲状腺疾病）
• 唐氏综合征、特纳综合征等遗传疾病

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 宝宝出现上述紧急症状，如严重脱水、嗜睡、惊厥。
• 宝宝拒绝进食、持续呕吐超过12小时。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 宝宝出现反复腹泻、腹胀、体重不增，持续超过两周。
• 家族中有人确诊乳糜泻，想带宝宝做检查。
• 宝宝有不明原因的贫血或生长迟缓。

诊断

医生会先询问宝宝的症状和家族史，然后通过血液检查初步判断，如果结果异常，通常需要做小肠活检（取一小点小肠组织在显微镜下看）来最终确诊。

可能进行的检查

• 血液检查：检测抗组织转谷氨酰胺酶抗体（tTG-IgA）等指标。
• 小肠活检：通过胃镜取十二指肠黏膜组织，检查是否有损伤。
• 基因检测：有时用来帮助排除乳糜泻（如果基因阴性则基本不会是乳糜泻）。

就诊时需要注意的事项

诊断过程可能持续几周。在检查前，宝宝需要正常吃含麸质的食物（比如面包、面条），不能提前戒麸质，否则检查结果可能不准。医生会指导你如何准备。

治疗

乳糜泻的治疗是终身严格的无麸质饮食。这意味着宝宝永远不能吃含有小麦、大麦、黑麦的食物。在专业营养师或医生指导下调整饮食，可以控制症状、修复肠道。

居家自我护理

• 彻底学会阅读食品标签，识别隐藏的麸质来源（如酱油、调味料、一些零食）。
• 注意厨房交叉污染：使用专门的砧板、刀具和餐具煮无麸质食物。
• 选择天然无麸质的食物：米饭、玉米、土豆、豆类、水果、蔬菜、肉类、蛋、奶。

医学治疗

目前没有药物可以治愈乳糜泻。主要依靠饮食治疗。医生可能会建议补充维生素和矿物质（如铁、钙、叶酸、维生素D），因为肠道受损可能导致吸收不良。在极少数严重情况下，可能需要住院静脉补充营养。切勿自行用药。

何时考虑手术？

乳糜泻本身一般不需要手术。但如果出现非常罕见的并发症（如肠套叠或穿孔），医生可能会根据情况考虑手术。请遵医嘱。

与病共存

每天都要确保宝宝吃的所有食物不含麸质。家庭需要学习无麸质烹饪，外出吃饭时要提前告知餐厅准备无麸质食物。随着宝宝长大，要教他自己识别安全食物。

生活方式建议

• 准备一个无麸质的家庭厨房或专区，避免面粉飞扬。
• 定期复诊，监测营养状况和抗体水平。
• 加入乳糜泻支持群，和其他家长交流经验。

饮食与锻炼

无麸质饮食营养均衡很重要。多吃天然食物，保证足够的能量和蛋白质。宝宝的身体活动没有限制，可以正常运动、玩耍。

心理健康与情绪调适

管理一个慢性病可能让家长感到压力和焦虑，宝宝也可能因为不能吃和大家一样的食物而难过。要给予孩子足够的理解和鼓励，必要时寻求心理支持。

预防

目前没有方法可以完全预防乳糜泻。对于有家族遗传风险的婴儿，有些研究在探讨早期引入麸质的方式是否会影响风险，但尚无明确结论。最好的方法是出现症状时及时就医。

疫苗

不适用

筛查项目

对于有乳糜泻家族史或相关疾病（如1型糖尿病）的宝宝，医生可能会建议定期筛查（比如从2-3岁开始每年查一次抗体）。但筛查不是强制性的，应咨询医生。

并发症

如未治疗

• 长期营养不良导致生长迟缓、身高矮小
• 缺铁性贫血、维生素缺乏（如叶酸、维生素B12）
• 骨质疏松，容易骨折
• 神经系统问题（如共济失调、周围神经病变）
• 肠病相关T细胞淋巴瘤等罕见但严重的肠道肿瘤

长期前景

如果早期诊断并坚持严格的无麸质饮食，大多数宝宝肠道可以完全修复，生长发育恢复正常，生活质量和常人一样。治疗越及时，并发症越少。现在有很多资源和工具帮助你管理，未来很乐观。

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