Coeliac disease living in teenagers

概述

乳糜泻是一种自身免疫性疾病，意思是身体的免疫系统错误地攻击了自己。当吃了含有麸质的食物（比如小麦、大麦、黑麦中的蛋白质）后，免疫系统会攻击小肠，导致小肠无法正常吸收营养。

乳糜泻在人群中不算非常常见，但也不少见，大约每100到200人中就有1人可能患有此病。在中国，随着诊断水平的提高，发现越来越多的人受到影响。

乳糜泻可以影响任何年龄的人，但最常见于有家族史的人，也就是如果父母或兄弟姐妹有乳糜泻，自己得病的风险更高。青少年时期是第一次出现症状的常见阶段。

症状

常见症状

• 慢性腹泻或稀便
• 腹胀、腹部绞痛或胀气
• 不明原因的体重下降
• 疲劳、乏力
• 贫血（脸色苍白、头晕）
• 儿童生长缓慢或青春期延迟

儿童症状

• 生长缓慢、身高低于同龄人
• 牙齿发育不良（如牙釉质缺损）
• 情绪烦躁、注意力不集中
• 慢性腹痛或长期便秘

老年人症状

• 骨质疏松易骨折
• 原因不明的缺铁性贫血
• 皮疹（疱疹样皮炎）
• 周围神经病变（手脚麻木或刺痛）

病因

主要病因

• 乳糜泻由遗传和环境因素共同引起。当有特定基因的人吃了麸质后，免疫系统会攻击小肠绒毛（帮助吸收营养的小手指状结构）。
• 某些感染（如严重肠道感染）或应激事件可能触发或加速疾病出现。

风险因素

• 直系亲属（父母、兄弟姐妹）患有乳糜泻
• 患有其他自身免疫病，如1型糖尿病、甲状腺疾病、唐氏综合征
• 北欧或欧洲血统（在中国也有相当比例）

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 出现上述紧急症状（严重腹痛、脱水等）应立即前往急诊或拨打120。
• 连续几天严重腹泻、呕吐导致无法进食，需要尽快看医生。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 如果持续出现消化问题（如腹痛、腹泻、腹胀超过2周），建议去医院消化科或普通内科就诊。
• 儿童生长缓慢或青春期发育延迟，应咨询儿科医生。
• 如果有乳糜泻家族史，即使没有症状，也可以考虑在医生建议下做筛查。

诊断

诊断需要两步：首先抽血检查特定的抗体（tTG-IgA等），如果阳性，再做胃镜下小肠活检（取一小块小肠组织在显微镜下检查）。**注意：在检查确诊前，千万不要自行开始无麸质饮食，否则会干扰结果。**

可能进行的检查

• 血液抗体检测（如组织转谷氨酰胺酶抗体tTG-IgA）
• 胃镜检查并取小肠活检（在麻醉或镇静下进行，过程中无痛苦）
• 有时需要进行基因检测（HLA DQ2/DQ8）用于排除诊断

就诊时需要注意的事项

如果您或您的孩子被怀疑有乳糜泻，医生会安排血液检查。如果结果异常，会建议做胃镜取组织活检。整个过程需要几天到几周。确诊后，医生会详细指导如何调整饮食。

治疗

乳糜泻的治疗核心是**终身严格的无麸质饮食**。这意味着完全不吃含有小麦、大麦、黑麦的食物，以及这些谷物制成的任何加工品（如面包、面条、饼干、酱油、某些调味品等）。多数人开始无麸质饮食后几周内症状明显改善。

居家自我护理

• 学会阅读食品标签，避免含有“小麦、面筋、麸质、麦麸、水解植物蛋白”等成分。
• 尽量选择天然无麸质的食物，如大米、玉米、土豆、豆类、新鲜果蔬、未加工的肉蛋奶。
• 外出就餐时主动告知服务员自己的饮食禁忌，询问菜品是否含麸质。
• 防止交叉污染，使用专用厨具和切板，避免在同一个烤箱或煎锅中同时做麸质和无麸质食品。

医学治疗

除了营养指导外，医生可能会建议补充维生素和矿物质（如铁、钙、维生素D、B12），因为肠道恢复前吸收可能不足。如果出现严重并发症，可能需要药物治疗（如类固醇控制炎症），但这不常用。请遵医嘱，不要自行用药。

何时考虑手术？

乳糜泻通常不需要手术。仅当出现非常罕见的并发症（如肠穿孔、肠套叠或淋巴瘤）时才可能需要外科处理，但概率极低。

与病共存

对于青少年来说，乳糜泻带来的最大挑战是社交和饮食管理。上学、聚会、外出就餐都需要提前计划。可以自己带安全的午餐和零食，学会主动说明自己的饮食需要，不要觉得尴尬。

生活方式建议

• 建立规律的无麸质饮食习惯，逐渐熟悉哪些食物可以安全吃。
• 存放和烹饪时使用专用工具和区域，避免共用黄油、果酱等污染源。
• 定期随访医生和营养师，监测抗体水平、营养状况和生长发育。
• 加入青少年乳糜泻支持团体，与同龄人交流经验。

饮食与锻炼

严格的无麸质饮食是基础，同时为了保证营养均衡，可以多吃天然无麸质的全谷物（如糙米、藜麦）、果蔬、优质蛋白。运动方面没有特殊限制，反而鼓励正常锻炼，有助于骨密度维持和情绪管理。

心理健康与情绪调适

青少年可能因为饮食限制感到沮丧、孤独或焦虑，尤其在聚餐、旅行或学校活动时。这是正常的。请告诉父母、朋友或心理咨询师你的感受，也可以让医生转介心理支持。记住：疾病不是你的错，你并不孤单。

预防

目前没有明确的方法可以预防乳糜泻，因为它是遗传因素和环境因素共同作用的结果。但对于有家族史的高风险婴儿，有些研究建议在4-6个月大时少量引入麸质可能降低风险，但证据不一致，请咨询儿科医生。已经患有乳糜泻的人，严格免麸质饮食可以预防并发症。

疫苗

无相关疫苗。

并发症

如未治疗

• 长期营养不良导致身高发育迟缓、贫血、骨质疏松
• 不孕不育或反复流产
• 肠系膜淋巴结肿大或肠溃疡
• 罕见的严重并发症如肠型T细胞淋巴瘤（风险很低，但需要警惕）

长期前景

好消息是，一旦确诊并坚持严格的无麸质饮食，小肠会逐渐修复，症状基本消失，生长发育和健康可以恢复正常。长期来看，乳糜泻患者的生活质量和寿命与普通人群没有显著差异。重要的是要有耐心和信心，并定期随访医生。

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