Coeliac disease living patient overview

概述

乳糜泻是一种自身免疫性疾病，意思是身体会错误地攻击自己。当吃了含麸质的食物（比如小麦、大麦、黑麦做的面包、面条等）时，免疫系统会损伤小肠的内壁，导致营养吸收不好。

乳糜泻在中国不算非常常见，但近年来发现越来越多的病例，尤其是在有家族史的人群中。

任何年龄段的人都可能得乳糜泻，但最常见于儿童和成年人早期。有家族史、患有1型糖尿病或自身免疫性甲状腺疾病的人风险更高。

症状

常见症状

• 腹泻或便秘
• 腹胀、腹痛
• 疲劳乏力
• 不明原因的体重下降
• 贫血（脸色苍白、头晕）

儿童症状

• 生长缓慢、身高矮小
• 慢性腹泻或大便恶臭、油腻
• 烦躁、注意力不集中
• 牙齿珐琅质缺损

老年人症状

• 关节疼痛
• 皮肤瘙痒、皮疹（特别是肘部和膝盖）
• 抑郁或焦虑
• 骨折风险增加

病因

主要病因

• 吃了含麸质的食物（小麦、大麦、黑麦）后，免疫系统攻击小肠绒毛。
• 遗传因素：某些基因（HLA-DQ2和HLA-DQ8）增加患病风险。
• 环境触发因素，比如严重感染或压力，可能在有遗传倾向的人中引发疾病。

风险因素

• 一级亲属（父母、兄弟姐妹、子女）患有乳糜泻
• 本人患有1型糖尿病、自身免疫性甲状腺疾病或唐氏综合征
• 有麸质敏感性或小麦过敏史

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 出现严重腹痛、呕吐、脱水迹象
• 不明原因的体重快速下降
• 儿童生长停滞或严重腹泻

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 如果你或家人有长期腹泻、腹痛、疲劳等症状，持续几周不缓解
• 有乳糜泻家族史，想进行检查
• 在开始无麸质饮食前，先咨询医生进行确诊

诊断

诊断通常分两步：先抽血检测特定抗体，如果阳性，再通过胃镜取小肠组织活检来确认。

可能进行的检查

• 血液检查：tTG-IgA抗体检测
• 小肠活检（胃镜下取一小块组织）

就诊时需要注意的事项

检查前需要正常吃含麸质的食物至少几周，避免影响结果。医生会解释每一步，整个过程一般没有明显疼痛。

治疗

乳糜泻目前无法治愈，但通过严格的无麸质饮食可以控制病情，让小肠慢慢修复。

居家自我护理

• 终身不吃含麸质的食物：小麦、大麦、黑麦及其制品（面包、面条、蛋糕、啤酒等）。
• 学会阅读食品标签，注意隐藏的麸质来源（如酱油、调味料、某些药物）。
• 用无麸质的谷物替代，如大米、玉米、荞麦、藜麦。

医学治疗

医生可能会根据症状推荐营养补充剂（如铁、维生素B12、叶酸、钙）来纠正缺乏。有时会使用药物控制严重的症状，但具体方案需要由消化科医生制定。

何时考虑手术？

一般不涉及手术，除非出现罕见的并发症（如肠淋巴瘤），但非常少见。

与病共存

遵守无麸质饮食需要一些调适，但很多食物天然无麸质。可以逐渐学会辨别安全食物，外出就餐时主动询问。

生活方式建议

• 分餐或使用专用厨具，避免交叉污染。
• 加入病友支持群，互相交流经验。
• 定期随访医生，监测营养状态和抗体水平。

饮食与锻炼

多吃天然无麸质的全谷物、蔬菜、水果、瘦肉、鱼和豆类。规律运动如散步、瑜伽能改善消化和心情。如果贫血要补铁。

心理健康与情绪调适

刚开始改变饮食可能感到沮丧、社交受限，有些人会有焦虑或抑郁。对自己宽容一些，逐步适应，寻求家人和朋友的理解。

预防

目前没有可靠方法预防乳糜泻，因为和遗传密切相关。但有高危因素的人可以早期检测，早发现早管理。

筛查项目

如果一级亲属确诊乳糜泻，建议进行筛查（血液抗体检测）。其他高危人群可咨询医生是否需要检查。

并发症

如未治疗

• 长期营养不良、骨质疏松
• 贫血和慢性疲劳
• 不孕或反复流产
• 小肠淋巴瘤（罕见但严重）

长期前景

只要坚持无麸质饮食，多数人症状完全消失，小肠修复，生活质量接近正常人。少数人可能需要额外支持，但整体预后很好。

寻求支持

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