Primär progrediente Multiple Sklerose (PPMS)

Übersicht

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung des Nervensystems. Bei der primär progredienten Multiplen Sklerose (PPMS) verschlechtert sich die Krankheit von Anfang an stetig. Es gibt keine typischen Schübe, sondern langsam zunehmende Behinderungen. Das körpereigene Immunsystem greift die Isolierschicht der Nerven an, sodass Nervensignale nicht mehr richtig weitergeleitet werden.

PPMS ist eine seltenere Form von MS. Etwa 10 bis 15 von 100 Menschen mit MS haben diesen Typ.

PPMS tritt meist im Erwachsenenalter auf, oft zwischen 40 und 60 Jahren. Frauen und Männer sind etwa gleich häufig betroffen, manche Studien deuten auf ein leichtes Überwiegen der Männer hin.

Symptome

Häufige Symptome

• Gehschwierigkeiten und zunehmende Gangunsicherheit
• Schwächegefühl in den Beinen
• Taubheitsgefühle oder Kribbeln
• Probleme mit der Koordination
• Blasenentleerungsstörungen (z. B. Harndrang oder Schwierigkeiten beim Wasserlassen)
• Müdigkeit und Erschöpfung
• Sehstörungen oder verschwommenes Sehen
• Konzentrations- und Gedächtnisprobleme

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache ist unbekannt.
• Das Immunsystem greift die schützende Hülle der Nervenfasern (Myelin) an.
• Vermutlich wirken genetische Veranlagung und Umweltfaktoren zusammen.

Risikofaktoren

• Rauchen
• Vitamin-D-Mangel
• Frühere Infektionen, z. B. Pfeiffersches Drüsenfieber (Epstein-Barr-Virus)
• Multiple Sklerose in der Familie

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei plötzlichen starken Symptomen wie Sehverlust oder Lähmungserscheinungen
• Bei Blasen- oder Darmproblemen
• Bei anhaltender Verschlechterung Ihrer Beschwerden über mehrere Tage

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie neu auftretende Taubheitsgefühle, Muskelschwäche oder Gleichgewichtsprobleme bemerken
• Wenn Sie sich über längere Zeit ungewöhnlich erschöpft fühlen
• Wenn Sie Veränderungen beim Denken oder Erinnern bemerken

Diagnose

Die Diagnose stellt eine Fachärztin für Neurologie. Sie untersucht Ihre Nervenfunktionen, führt eine Magnetresonanztomographie (MRT) des Gehirns und Rückenmarks durch und lässt Nervenwasser im Labor untersuchen. Auch elektrische Reiztests sind üblich.

Mögliche Untersuchungen

• Ausführliche körperliche und neurologische Untersuchung
• Magnetresonanztomographie (MRT) von Gehirn und Rückenmark
• Lumbalpunktion (Entnahme von Nervenwasser)
• Blutuntersuchungen zum Ausschluss anderer Ursachen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Diagnose dauert oft einige Wochen bis Monate. Sie werden zu Spezialisten überwiesen. Schildern Sie alle Symptome genau, auch wenn sie wechselnd oder schwer zu beschreiben sind.

Behandlung

Die Behandlung zielt darauf ab, das Fortschreiten zu verlangsamen, Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu erhalten. Medikamente wirken bei PPMS nicht so stark wie bei der schubförmigen Form, daher sind Rehabilitation, Physiotherapie und Unterstützung im Alltag besonders wichtig.

Selbsthilfe zu Hause

• Bleiben Sie so aktiv wie möglich – aber hören Sie auf Ihren Körper.
• Planen Sie Pausen ein und gönnen Sie sich ausreichend Erholung.
• Suchen Sie sich Menschen, die Ihnen guttun und mit denen Sie offen sprechen können.
• Vermeiden Sie Rauchen und übermäßigen Alkohol.
• Nutzen Sie Hilfsmittel wie Gehhilfen, wenn sie Ihnen Sicherheit geben.

Medizinische Behandlungen

Es gibt Medikamente, die die Aktivität des Immunsystems beeinflussen und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen können. Ob und welches Mittel infrage kommt, hängt von Ihrer persönlichen Situation ab. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt erklärt Wirkungen, Nebenwirkungen und die zu erwartenden Vorteile genau. Zusätzlich helfen Medikamente gegen einzelne Symptome wie Muskelsteifheit, Blasenprobleme oder Erschöpfung.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist bei PPMS meist nicht erforderlich. Nur bei bestimmten Komplikationen, zum Beispiel einer ausgeprägten Blasenentleerungsstörung, kann ein kleiner Eingriff notwendig werden.

Leben mit der Erkrankung

Planen Sie Ihren Tag mit ausreichend Pausen und nehmen Sie sich Zeit für die Dinge, die Ihnen Freude machen. Nutzen Sie Hilfsmittel, wenn sie Ihren Alltag erleichtern. Ein Netzwerk aus Ärzten, Therapeuten und Angehörigen begleitet Sie dabei.

Tipps für den Alltag

• Bleiben Sie aktiv, solange es möglich ist – zum Beispiel durch Gehen, Schwimmen oder leichte Übungen.
• Seien Sie in Kontakt mit Familie und Freunden.
• Schlafen Sie regelmäßig und ausreichend.
• Vermeiden Sie starke Überhitzung oder sehr warme Umgebungen, weil das Symptome verstärken kann.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Obst und gesunden Fetten unterstützt Ihren Körper. Bewegung wie Schwimmen, Radfahren oder Yoga hilft, Muskeln zu erhalten und das Gleichgewicht zu trainieren. Sprechen Sie mit Ihrer Physiotherapeutin oder Ihrem Physiotherapeuten über einen passenden Trainingsplan.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Diagnose PPMS kann Angst, Trauer und Unsicherheit auslösen. Das ist verständlich. Sprechen Sie darüber – mit Vertrauten, in Selbsthilfegruppen oder bei einer psychologischen Beratung. Wenn Sie akute Suizidgedanken haben, wählen Sie sofort die 112 oder suchen Sie eine Notaufnahme auf. Sie sind nicht allein.

Vorbeugung

Eine sichere Vorbeugung gegen PPMS gibt es nicht, weil die genaue Ursache unbekannt ist. Ein gesunder Lebensstil kann jedoch allgemein das Risiko für MS und das Fortschreiten der Erkrankung günstig beeinflussen.

Impfungen

Gegen PPMS selbst gibt es keine Schutzimpfung. Die empfohlenen Standardimpfungen sollten Sie aber unbedingt wahrnehmen – sprechen Sie dazu mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt.

Früherkennungsprogramme

Es gibt kein allgemeines Screening auf PPMS. Bei ersten Anzeichen ist eine frühzeitige ärztliche Abklärung wichtig.

Komplikationen

Unbehandelt

• Zunehmende Gehbehinderung bis hin zur Nutzung eines Rollstuhls
• Blasen- und Niereninfektionen
• Druckgeschwüre durch lange Immobilität
• Lungenentzündungen
• Starke psychische Belastung oder Depression

Langzeitprognose

Die Krankheit verläuft bei jedem Menschen anders. Eine begleitende Behandlung kann das Fortschreiten verlangsamen und die Lebensqualität deutlich verbessern. Die Forschung macht ständig Fortschritte. Es gibt viele Möglichkeiten, Unterstützung zu erhalten und ein erfülltes Leben zu führen.

Unterstützung finden

Internationale Organisationen

• Multiple Sclerosis International Federation ↗

Lokale Organisationen

• Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ↗ · Deutschland

Hilfetelefone

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