Einschlusskörperchen-Myositis (IBM) verstehen

Übersicht

Einschlusskörperchen-Myositis (IBM) ist eine seltene, langsam fortschreitende Muskelerkrankung. Dabei greift das Immunsystem die Muskelfasern an, und in den Muskelzellen lagern sich Eiweißstoffe ab. Dadurch werden die Muskeln schwächer und können schrumpfen – besonders in den Oberschenkeln und in den Fingern.

Nein, IBM ist selten. In Deutschland sind etwa 1 bis 2 von 100.000 Menschen betroffen.

IBM tritt vor allem bei Menschen über 50 auf, etwas häufiger bei Männern. Sehr selten sind auch jüngere Erwachsene betroffen. Bei Kindern kommt IBM praktisch nicht vor.

Symptome

Häufige Symptome

• Schwäche in den Oberschenkeln: Treppensteigen und Aufstehen fällt schwer.
• Schwäche in den Fingern: Greifen und Kneifen wird mühsamer.
• Schluckbeschwerden beim Essen und Trinken.
• Muskelschwund, besonders an Oberschenkeln und Unterarmen.
• Häufiges Stolpern und Stürze durch einknickende Beine.

Symptome bei Kindern

• IBM kommt bei Kindern praktisch nicht vor. Muskelschwäche bei Kindern hat fast immer andere Ursachen.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Bei älteren Menschen verschlechtert sich die Schwäche langsam. Typisch sind Probleme beim Aufstehen, Sturzangst, eine leise, gepresste Stimme und zunehmende Schluckbeschwerden.

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache ist unbekannt.
• Eine Fehlregulation des Immunsystems lässt Muskelzellen absterben.
• Altersbedingte Eiweißablagerungen in den Muskelzellen tragen zur Erkrankung bei.
• Auch erbliche Faktoren spielen eine Rolle.

Risikofaktoren

• Alter über 50 Jahre
• Männliches Geschlecht
• Bestimmte genetische Varianten
• Möglicherweise frühere Infektionen mit bestimmten Viren (wird noch erforscht)

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn die Muskelschwäche plötzlich oder sehr schnell zunimmt
• Wenn Sie nicht mehr sicher schlucken können
• Wenn Sie stürzen oder sich verletzen

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie über Monate bemerken, dass Treppensteigen oder Aufstehen mühsamer wird
• Wenn Ihre Hände schwächer werden und Sie Dinge fallen lassen
• Wenn Angehörige Veränderungen in Ihrer Bewegung bemerken

Diagnose

Die Ärztin oder der Arzt fragt nach den Beschwerden, untersucht Muskeln und Reflexe und veranlasst weitere Tests. Meist wird man an eine neurologische oder rheumatologische Fachpraxis oder in ein Muskelzentrum überwiesen.

Mögliche Untersuchungen

• Blutuntersuchung auf Muskelenzyme (Kreatinkinase) und Entzündungsmarker
• Elektromyografie (EMG): Messung der elektrischen Aktivität der Muskeln
• Magnetresonanztomografie (MRT) der Muskeln
• Muskelbiopsie: Entnahme einer kleinen Muskelprobe zur Untersuchung unter dem Mikroskop

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Diagnose kann einige Zeit dauern, weil IBM selten ist und andere Erkrankungen ausgeschlossen werden müssen. Sie werden mehrere Termine haben. Nehmen Sie eine Begleitperson mit und notieren Sie sich vorher Ihre Fragen.

Behandlung

Ziel der Behandlung ist es, die Kraft und Beweglichkeit so lange wie möglich zu erhalten, Beschwerden zu lindern und Komplikationen zu vermeiden. Eine Heilung gibt es noch nicht, aber mit einem guten Therapiekonzept lässt sich gut mit IBM leben.

Selbsthilfe zu Hause

• Regelmäßige Physiotherapie, idealerweise mit Anleitung durch Fachpersonen
• Ergotherapie für Hilfsmittel im Alltag, zum Beispiel Greifhilfen oder Kleidungshilfen
• Logopädie bei Schluckbeschwerden
• Ausreichend Erholungsphasen einplanen
• Stolperfallen im Haus entfernen und Handläufe anbringen

Medizinische Behandlungen

Es gibt entzündungshemmende Medikamente, die bei manchen Menschen die Krankheitsaktivität etwas verringern können. Sie wirken bei IBM jedoch nicht bei allen und müssen sorgfältig abgewogen werden. Manche Betroffene erhalten auch eine Immuntherapie. Ihr ärztliches Team bespricht mit Ihnen die möglichen Vor- und Nachteile.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist selten nötig. Bei schweren Schluckbeschwerden kann eine Ernährungssonde helfen, die Speisen sicher in den Magen bringt. Bei ausgeprägten Fuß- oder Handdeformitäten kann eine orthopädische Operation erwogen werden.

Leben mit der Erkrankung

Lernen Sie, mit der Erkrankung zu leben, ohne sich aufzugeben: Planen Sie Aufgaben über den Tag, nutzen Sie Hilfsmittel und nehmen Sie Hilfe von Familie oder Freunden an. Bewahren Sie sich kleine Freuden und halten Sie soziale Kontakte aufrecht.

Tipps für den Alltag

• Sanfte Bewegung, die Spaß macht, zum Beispiel Wassergymnastik
• Ausgewogene Ernährung mit ausreichend Eiweiß
• Ausreichend Schlaf und Stressabbau
• Regelmäßige Kontrolltermine wahrnehmen
• Informieren Sie sich bei Ihrer Krankenkasse über Reha-Angebote

Ernährung und Bewegung

Eine Ernährung mit viel Gemüse, Obst, Vollkornprodukten und magerem Eiweiß kräftigt den Körper. Ideal sind leichte Ausdauersportarten wie Schwimmen, Radfahren oder zügiges Spazierengehen – angepasst an Ihre Tagesform. Eine Ernährungsberatung kann individuell helfen.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine chronische Krankheit wie IBM ist eine Belastung. Gefühle wie Trauer, Angst oder Wut sind normal. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Umfeld zu sprechen. Wenn Sie Unterstützung brauchen, wenden Sie sich an Ihre Arztpraxis oder eine psychologische Beratungsstelle. In akuten seelischen Krisen ist die Telefonseelsorge rund um die Uhr erreichbar – die Nummer finden Sie im Internet oder im Telefonbuch.

Vorbeugung

IBM lässt sich nicht verhindern, weil die Ursache noch unklar ist. Wer bis ins Alter körperlich aktiv bleibt und sich ausgewogen ernährt, fördert die allgemeine Gesundheit und kann die Muskeln so gut wie möglich unterstützen.

Früherkennungsprogramme

Ein allgemeines Screening auf IBM gibt es nicht. Bei unerklärlicher Muskelschwäche ist jedoch eine frühe ärztliche Abklärung sinnvoll.

Komplikationen

Unbehandelt

• Zunehmender Muskelabbau mit Verlust der Gehfähigkeit
• Stürze und Knochenbrüche
• Schluckbeschwerden mit erhöhtem Risiko für Lungenentzündung
• Atemschwäche in weit fortgeschrittenen Fällen

Langzeitprognose

IBM verläuft langsam. Die Lebenserwartung ist in den meisten Fällen nicht deutlich eingeschränkt. Mit guter Begleitung, Hilfsmitteln und aktiver Anpassung können viele Betroffene über Jahre hinweg ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben führen.

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