Angeborene Herzfehler im Erwachsenenalter

Übersicht

Manche Menschen werden mit einem Herzfehler geboren, das heißt, das Herz oder seine Blutgefäße wurden im Mutterleib nicht ganz normal angelegt. Wenn diese Menschen erwachsen werden, spricht man von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler, kurz EMAH. Je nach Art und Schwere kann der Herzfehler kaum Beschwerden machen, im Alltag aber auch regelmäßige ärztliche Kontrollen nötig machen.

Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Etwa 1 von 100 Neugeborenen ist betroffen. Da die meisten Kinder heute gut behandelt werden, gibt es inzwischen mehr Erwachsene mit angeborenem Herzfehler als Kinder.

Er betrifft Menschen jeden Alters, kann aber in jeder Lebensphase unterschiedlich stark bemerkbar sein. Manche Erwachsene wissen lange nichts davon; andere werden seit der Kindheit behandelt und brauchen nun eine besondere Übergangs- und Spezialbetreuung.

Symptome

Häufige Symptome

• Kurzatmigkeit bei Belastung oder schon in Ruhe
• Herzrasen, Herzstolpern oder unregelmäßiger Puls
• Schnelle Erschöpfung und eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit
• Wassereinlagerungen, zum Beispiel geschwollene Knöchel oder Beine
• Bläulich verfärbte Lippen oder Fingernägel
• Brustschmerz oder Druckgefühl im Brustkorb

Symptome bei Kindern

• Schwaches Gedeihen und Trinkmüdigkeit beim Säugling
• Blaue Lippen oder Zunge bei Belastung, Weinen oder Füttern
• Atemnot beim Stillen oder Trinken
• Wachstumsverzögerung
• Wiederkehrende Atemwegsinfektionen

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Atemnot oder Müdigkeit bei Aktivitäten, die früher leichtfielen
• Neue Herzrhythmusstörungen
• Wassereinlagerungen in den Beinen oder im Bauch
• Schwindel oder Ohnmachtsanfälle
• Verschlechterung einer bekannten Herzleistung im Alter

Ursachen

Hauptursachen

• Störungen in der Entwicklung des Herzens in den ersten Wochen der Schwangerschaft
• Manche genetischen Veränderungen oder Chromosomenanomalien
• Ungünstige Einflüsse in der Schwangerschaft, etwa bestimmte Infektionen, Medikamente, Alkohol oder mütterliche Stoffwechselerkrankungen
• Oft lässt sich keine eindeutige Ursache finden

Risikofaktoren

• Angeborene Herzfehler bei Eltern oder Geschwistern
• Diabetes mellitus der Mutter vor oder zu Beginn der Schwangerschaft
• Röteln-Infektion oder andere Infektionen in der frühen Schwangerschaft
• Einnahme bestimmter Medikamente während der Schwangerschaft – nur nach ärztlicher Absprache
• Rauchen, Alkohol oder Drogen in der Schwangerschaft

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Sie plötzlich Herzrasen, anhaltendes Herzstolpern oder starke Benommenheit bemerken
• Wenn sich Ihre Leistungsfähigkeit ohne erkennbaren Grund deutlich verschlechtert
• Wenn Sie Fieber bekommen und sich insgesamt schwer krank fühlen
• Wenn Wasseransammlungen oder Kurzatmigkeit neu auftreten und stärker werden

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie als Erwachsener einen angeborenen Herzfehler haben: planen Sie regelmäßige Kontrollen in einer auf EMAH spezialisierten Herzambulanz oder Schwerpunktpraxis
• Wenn Sie eine Schwangerschaft planen oder Fragen zur Verhütung haben
• Vor zahnärztlichen oder operativen Eingriffen, falls eine Vorbeugung gegen Herzinnenhautentzündung empfohlen wird
• Wenn Sie unsicher sind, ob Ihr Herzfehler behandlungsbedürftig ist

Diagnose

Der Arzt oder die Ärztin fragt zuerst nach Beschwerden, hört das Herz ab, macht ein EKG und eine Herzultraschall-Untersuchung. Wenn ein Herzfehler vermutet wird, ist der nächste Schritt meist die Überweisung in ein spezialisiertes Zentrum für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler.

Mögliche Untersuchungen

• Körperliche Untersuchung und Abhören des Herzens
• Elektrokardiogramm, kurz EKG – die Aufzeichnung der Herzströme
• Echokardiografie, also Herzultraschall – damit lassen sich Herzkammern, Herzklappen und Blutfluss darstellen
• Belastungs-EKG oder Spiroergometrie zur Beurteilung der körperlichen Leistungsfähigkeit
• Herz-MRT oder Herz-CT für feinere Bilder des Herzens
• Herzkatheteruntersuchung, wenn Druck- oder Gefäßverhältnisse genau gemessen werden müssen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Sie bekommen in der Regel mehrere Untersuchungen, manchmal an verschiedenen Tagen. Bei einer Herzkatheteruntersuchung bleiben Sie meist über Nacht in der Klinik. Nach allen Untersuchungen bespricht das behandelnde Team mit Ihnen, ob und welche Behandlung sinnvoll ist.

Behandlung

Ein angeborener Herzfehler lässt sich in manchen Fällen gar nicht oder nur durch einen Eingriff beheben. Oft geht es darum, Beschwerden zu lindern, Komplikationen zu verhindern und die Herzfunktion langfristig zu erhalten. Die Behandlung folgt den Empfehlungen der medizinischen Fachgesellschaften, etwa den AWMF-Leitlinien, und gehört in die Hände einer erfahrenen Herz- oder EMAH-Ambulanz.

Selbsthilfe zu Hause

• Gehen Sie konsequent zu Ihren Kontrollterminen – auch wenn Sie sich wohlfühlen
• Nehmen Sie verordnete Medikamente regelmäßig ein – alle Mittel nur nach ärztlicher Verordnung
• Achten Sie auf Zahnfleischbluten und Zahnprobleme; fragen Sie vor Eingriffen, ob eine Antibiotika-Vorbeugung nötig ist
• Tragen Sie einen Notfallausweis oder -pass für Herzpatienten bei sich
• Lernen Sie, Ihren Puls zu messen und Warnzeichen wie Herzrasen einzuordnen

Medizinische Behandlungen

Medikamente werden eingesetzt, um zum Beispiel die Herzleistung zu unterstützen, den Herzrhythmus zu stabilisieren, den Blutdruck zu senken oder Wassereinlagerungen zu vermeiden. Daneben gibt es Herzkatheter-Eingriffe, bei denen enge Gefäße erweitert oder kleine Verschlüsse gesetzt werden können, sowie Herzoperationen zur Korrektur von Herzklappen, Gefäßen oder Herzfehlern. In bestimmten Fällen helfen Schrittmacher oder eingebaute Defibrillatoren.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation kann zum Beispiel nötig sein, wenn ein Herzfehler die Durchblutung stark beeinträchtigt, Herzklappen nicht richtig arbeiten oder schwere Komplikationen drohen. Ob und wann operiert wird, entscheiden Herzspezialisten anhand der Befunde – oft kann der Eingriff geplant und nicht als Notfall erfolgen.

Leben mit der Erkrankung

Mit einem angeborenen Herzfehler ist ein aktiver Alltag möglich. Wichtig ist, den eigenen Körper gut kennenzulernen und Grenzen zu respektieren. Planen Sie Pausen ein, beobachten Sie Veränderungen wie Atemnot oder Herzrasen und holen Sie sich früh ärztlichen Rat.

Tipps für den Alltag

• Bewegung in moderatem Umfang, am besten abgestimmt auf Ihre Belastungsgrenze
• Rauchen vermeiden, Alkohol höchstens in Maßen und am besten nach Rücksprache mit dem Arzt
• Stress reduzieren und ausreichend schlafen
• Reisen planen: Fragen Sie vor langen Flügen, ob besondere Vorsichtsmaßnahmen nötig sind
• Infektionen vorbeugen: regelmäßiges Händewaschen und die empfohlenen Impfungen wahrnehmen

Ernährung und Bewegung

Eine herzgesunde Ernährung mit viel Gemüse, Obst, Vollkorn und wenig verarbeiteten Produkten ist sinnvoll. Bei Herzschwäche oder Wassereinlagerungen kann eine Begrenzung von Kochsalz und Flüssigkeit empfohlen werden – das bespricht der Arzt oder die Ärztin. Sport ist meist erlaubt, die körperliche Belastung sollte aber mit der Herzambulanz abgestimmt werden.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine chronische Herzerkrankung kann Ängste und Sorgen auslösen. Das ist verständlich. Wer sich dauerhaft belastet fühlt, sollte offen darüber sprechen – zum Beispiel mit der Hausärztin, dem Kardiologenteam oder einer psychologischen Beratungsstelle. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen hilft. In einer akuten psychischen Krise wenden Sie sich am besten an den ärztlichen Bereitschaftsdienst oder die nächste psychiatrische Notaufnahme.

Vorbeugung

Ein angeborener Herzfehler lässt sich meist nicht verhindern, weil die Anlage schon in der Frühschwangerschaft entsteht. Wer eine Schwangerschaft plant, kann mit ärztlicher Beratung bestimmte Risiken verringern: gut eingestellter Blutzucker, Verzicht auf Alkohol und Rauchen, Folsäure nach ärztlicher Empfehlung und ein geprüfter Impfschutz vor der Schwangerschaft.

Impfungen

Für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler sind die allgemeinen Impfungen wichtig, zum Beispiel gegen Grippe und COVID-19. Lassen Sie sich von Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt zu Ihrem persönlichen Impfstatus beraten.

Früherkennungsprogramme

Bei Angehörigen ersten Grades – also Eltern, Geschwistern oder Kindern – kann eine Herzuntersuchung sinnvoll sein, wenn in der Familie ein angeborener Herzfehler vorkommt. In der Schwangerschaft können die Feindiagnostik und das Organscreening einen Teil der Herzfehler schon vor der Geburt erkennen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Herzschwäche, medizinisch Herzinsuffizienz genannt
• Herzrhythmusstörungen, die Schwindel oder Ohnmacht auslösen können
• Lungenhochdruck, also erhöhter Blutdruck in der Lungenschlagader
• Entzündung der inneren Herzschicht oder Herzklappen – Endokarditis – durch Bakterien im Blut
• Erhöhtes Risiko für Blutgerinnsel und Schlaganfall

Langzeitprognose

Die medizinische Betreuung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler ist heute sehr gut. Viele Menschen erreichen ein hohes Lebensalter mit hoher Lebensqualität. Wie die Prognose genau aussieht, hängt von der Form des Herzfehlers, der Behandlung und der regelmäßigen Kontrolle ab. Wichtig ist: Lassen Sie sich frühzeitig und kontinuierlich in einem spezialisierten Zentrum begleiten – das gibt Sicherheit und erhält Ihre Lebensqualität.

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