Stevens-Johnson-Syndrom

Übersicht

Das Stevens-Johnson-Syndrom (kurz SJS) ist eine sehr seltene, aber ernste Reaktion des Körpers, die meist durch Medikamente ausgelöst wird. Dabei lösen sich die oberen Hautschichten ab, es entstehen Blasen und die Haut schmerzt. Auch die Schleimhäute – zum Beispiel im Mund, an den Augen oder im Genitalbereich – können betroffen sein. SJS ist ein Notfall und muss sofort im Krankenhaus behandelt werden.

Nein, das Stevens-Johnson-Syndrom ist sehr selten. Man schätzt, dass etwa ein bis zwei von einer Million Menschen pro Jahr daran erkranken.

SJS kann in jedem Alter auftreten, auch bei Kindern und älteren Menschen. Das Risiko ist etwas höher bei Menschen mit geschwächtem Immunsystem oder wenn eine bestimmte erbliche Veranlagung vorliegt.

Symptome

Häufige Symptome

• Fieber und allgemeines Krankheitsgefühl
• Rote oder violette Flecken auf der Haut, die sich ausbreiten
• Schmerzhafte Blasen auf der Haut
• Haut, die sich in großen Bereichen löst
• Schmerzen, Rötungen oder Blasen im Mund, an den Augen oder im Genitalbereich
• Brennen beim Wasserlassen
• Lichtempfindliche oder tränende Augen

Symptome bei Kindern

• Zusätzlich zu Hautveränderungen: Trinkverweigerung, Unruhe oder Weinerlichkeit
• Schmerzen im Mund oder beim Schlucken, daher oft Essensverweigerung
• Ausschlag, der mit Fieber beginnt und schnell schlimmer wird

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Die Krankheit verläuft oft schwerer
• Höheres Risiko für Austrocknung durch Flüssigkeitsverlust über die Haut
• Bestehende Erkrankungen wie Diabetes oder Herzprobleme können die Situation verkomplizieren

Ursachen

Hauptursachen

• In erster Linie Medikamente – dazu gehören bestimmte Antibiotika, Schmerzmittel und Medikamente gegen Gicht oder Krampfanfälle
• Infektionen, zum Beispiel durch Viren, können ebenfalls ein Auslöser sein – besonders bei Kindern
• In seltenen Fällen bleibt die Ursache unklar

Risikofaktoren

• Wer schon einmal ein Stevens-Johnson-Syndrom hatte, hat ein höheres Risiko für ein erneutes Auftreten
• Ein geschwächtes Immunsystem, etwa durch bestimmte Erkrankungen oder Behandlungen
• Eine erbliche Veranlagung, die man nicht selbst beeinflussen kann

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei einem Ausschlag, der mit Blasen, Fieber oder Schmerzen einhergeht – sofort ärztlichen Rat suchen oder die Notaufnahme aufsuchen
• Wenn Sie nach Beginn eines neuen Medikaments Hautveränderungen bemerken – auch wenn sie noch leicht sind

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie einen Ausschlag haben, der nicht weggeht oder sich verändert, können Sie einen zeitnahen Termin in Ihrer Hausarztpraxis vereinbaren – aber nicht erst in einigen Tagen
• Wenn Sie unsicher sind, ob Ihre Hautreaktion harmlos oder ein Notfall ist, rufen Sie in Ihrer Arztpraxis an

Diagnose

Die Ärztin oder der Arzt stellt die Diagnose durch eine genaue Untersuchung der Haut und Schleimhäute und durch die Befragung zu kürzlich eingenommenen Medikamenten. Eine Hautprobe (Biopsie) kann die Diagnose bestätigen. Oft ist die Untersuchung im Krankenhaus nötig.

Mögliche Untersuchungen

• Blutuntersuchungen zur Kontrolle von Entzündungswerten und Organfunktion
• Hautbiopsie – dabei wird eine kleine Hautprobe unter dem Mikroskop untersucht
• Je nach betroffenen Stellen zusätzliche Untersuchungen, zum Beispiel beim Augenarzt

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Meist findet die Diagnose im Krankenhaus statt, weil der Zustand ernst ist. Sie werden ausführlich zu allen Medikamenten befragt, die Sie vorher eingenommen haben. Die Ärzte werden versuchen, den Auslöser zu erkennen, auch wenn das nicht immer gelingt.

Behandlung

SJS wird immer im Krankenhaus behandelt, häufig auf einer Spezialstation für Verbrennungen oder schwere Hauterkrankungen. Das auslösende Medikament wird sofort abgesetzt oder – falls unbekannt – alle nicht lebensnotwendigen Medikamente vorübergehend geprüft. Die Behandlung folgt den Empfehlungen der deutschen AWMF-Leitlinie.

Selbsthilfe zu Hause

• Befolgen Sie strikt die Anweisungen des Krankenhausteams
• Vermeiden Sie Reibung oder Druck auf die betroffene Haut
• Nehmen Sie keine eigenen Medikamente oder Hausmittel ohne Rücksprache ein
• Schützen Sie Ihre Augen vor Licht, wenn sie betroffen sind

Medizinische Behandlungen

Die Behandlung umfasst sorgfältige Wundversorgung wie bei Verbrennungen, Infusionen mit Flüssigkeit und Elektrolyten, Schmerzlinderung und Medikamente gegen Entzündungen. Je nach Schweregrad kommen auch spezielle immunologische Verfahren infrage – das entscheidet das behandelnde Team im Einzelfall. Ein wichtiger Grundsatz: Nur die Ärztinnen und Ärzte legen fest, welche Substanzen gegeben werden dürfen.

Wann kommt eine Operation infrage?

Bei tiefen Hautschäden kann eine chirurgische Wundreinigung oder eine Hauttransplantation nötig sein. Auch bei Augenveränderungen kommen manchmal chirurgische Verfahren infrage, um bleibende Schäden zu verhindern.

Leben mit der Erkrankung

Nach der Entlassung dauert die Heilung der Haut oft Wochen bis Monate. Die Haut bleibt empfindlich, und es können Narben zurückbleiben. Auch trockene Augen, Mundtrockenheit oder Probleme bei manchen Bewegungen können fortbestehen. Regelmäßige Kontrollen bei Haut- und Augenärzten sind deshalb wichtig.

Tipps für den Alltag

• Führen Sie eine Notfallkarte oder einen Medikamentenpass mit sich, auf der bekannte Auslöser vermerkt sind
• Schützen Sie Ihre Haut vor starker Sonne und Rauchen Sie nicht
• Vermeiden Sie unnötige Medikamente – sprechen Sie jeden neuen Wirkstoff zuerst mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit ausreichend Flüssigkeit unterstützt die Heilung. Leichte Bewegung ist möglich, aber Sie sollten Aktivitäten, die die Haut stark reiben oder belasten, zunächst vermeiden. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam, ab wann Sie wieder Sport treiben können.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine schwere Hauterkrankung ist seelisch belastend. Viele Betroffene erleben Angst, Scham oder Niedergeschlagenheit. Das ist verständlich. Es ist wichtig, sich Unterstützung zu holen – ob im Gespräch mit Angehörigen, in einer Selbsthilfegruppe oder durch psychologische Beratung. Wenn Sie Gedanken an Selbstverletzung oder Suizid haben, suchen Sie sofort ärztliche Hilfe oder wenden Sie sich an eine psychiatrische Notfallambulanz.

Vorbeugung

Wenn Sie bereits ein Stevens-Johnson-Syndrom hatten, lässt sich eine erneute Erkrankung oft verhindern, indem Sie den auslösenden Wirkstoff strikt meiden. Diesen sollte ein Notfallausweis und Ihre Krankenakte dokumentieren. Wer kein SJS hatte, kann es nicht sicher vorbeugen – aber schnelles Handeln bei den ersten Warnzeichen verhindert schwere Verläufe.

Impfungen

Es gibt keine Impfung gegen das Stevens-Johnson-Syndrom.

Früherkennungsprogramme

Es gibt kein allgemeines Screening, um das Risiko für SJS vorherzusagen. Ein sorgsamer Umgang mit Medikamenten und ein Bewusstsein für Warnzeichen sind der beste Schutz.

Komplikationen

Unbehandelt

• Massiver Flüssigkeitsverlust über die verletzte Haut führt zu Austrocknung
• Schwere Infektionen der Haut, die in eine Blutvergiftung (Sepsis) übergehen können
• Dauerhafte Schäden an den Augen, etwa der Hornhaut, bis hin zur Sehbeeinträchtigung
• Verengungen der Speiseröhre oder der Atemwege durch Narbengewebe

Langzeitprognose

Mit sofortiger Behandlung im Krankenhaus überleben die meisten Menschen ein Stevens-Johnson-Syndrom. Die Erholung kann Wochen dauern, und Narben bleiben manchmal zurück. Dennoch können viele Betroffene ein erfülltes Leben führen. Je früher mit der richtigen Behandlung begonnen wird, desto besser sind die Aussichten.

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