Morbus Waldenström: Ein Ratgeber für Betroffene und Angehörige

Übersicht

Morbus Waldenström (auch Waldenström-Makroglobulinämie genannt) ist eine seltene, langsam wachsende Erkrankung des blutbildenden Systems im Knochenmark. Sie gehört zu den B-Zell-Lymphomen, also zu den Krebserkrankungen des lymphatischen Gewebes. Dabei vermehren sich bestimmte weiße Blutkörperchen (B-Lymphozyten) unkontrolliert und bilden große Mengen eines Eiweißes namens IgM (Immunglobulin M). Wenn dieses Eiweiß im Blut zu stark ansteigt, kann das Blut dickflüssiger werden und Beschwerden verursachen.

Morbus Waldenström ist selten. Auf eine Million Menschen erkranken pro Jahr etwa 3 bis 5 Personen. Das heißt: Nur sehr wenige Menschen bekommen diese Diagnose.

Die Erkrankung tritt fast ausschließlich bei Erwachsenen auf. Das Durchschnittsalter bei der Diagnose liegt bei etwa 70 Jahren. Männer erkranken etwas häufiger als Frauen. Die genaue Ursache ist bis heute nicht vollständig geklärt.

Symptome

Häufige Symptome

• Müdigkeit, Erschöpfung und allgemeine Schwäche (oft durch Blutarmut, auch Anämie genannt)
• Blässe, Atemnot bei körperlicher Belastung und manchmal Herzklopfen
• Nasenbluten oder Zahnfleischbluten, das schneller als sonst auftritt
• Verschwommenes Sehen oder andere Sehstörungen
• Unbeabsichtigter Gewichtsverlust
• Nachtschweiß, also starkes Schwitzen in der Nacht
• Vergrößerte Lymphknoten, Milz oder Leber

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache ist unbekannt. Man geht davon aus, dass eine Fehlregulation der B-Zellen vorliegt, also der weißen Blutkörperchen, die Antikörper bilden.
• Es lassen sich bestimmte Veränderungen im Erbgut der Knochenmarkszellen nachweisen. Diese entstehen im Lauf des Lebens neu und sind nicht vererbt.
• Eine frühere Infektion mit dem Hepatitis-C-Virus wird in manchen Studien mit einem etwas höheren Risiko in Verbindung gebracht, spielt aber nur bei einem kleinen Teil der Fälle eine Rolle.

Risikofaktoren

• Alter über 60 Jahre
• Männliches Geschlecht – Männer sind ungefähr doppelt so häufig betroffen wie Frauen
• Familienvorgeschichte: Wer einen Verwandten ersten Grades mit Morbus Waldenström oder einer verwandten Blutkrankheit hat, trägt ein etwas erhöhtes Risiko
• Eine Vorstufe namens monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz (MGUS) kann – selten – in einen Morbus Waldenström übergehen

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Fieber mit Schüttelfrost oder schwerem Krankheitsgefühl
• Unkontrollierbares Nasenbluten oder starke Blutergüsse
• Plötzliche Sehstörungen oder anhaltendes starkes Kopfschmerzgefühl

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie über mehrere Wochen ungewöhnlich müde oder schwach sind
• Wenn Sie ohne Grund an Gewicht verlieren
• Wenn Sie geschwollene Lymphknoten am Hals, in den Achselhöhlen oder in der Leiste bemerken
• Wenn Sie häufiger als früher Nasenbluten haben

Diagnose

Die Diagnose wird meist über das Blut gestellt. Die Ärztin oder der Arzt prüft, ob das Eiweiß IgM erhöht ist und ob sich typische Zellen im Knochenmark vermehrt haben. Dafür sind Blutuntersuchungen und in der Regel eine Knochenmarkpunktion nötig. Bei vergrößerten Lymphknoten kann auch eine Gewebeprobe (Biopsie) entnommen werden.

Mögliche Untersuchungen

• Blutbild: Man zählt die roten und weißen Blutkörperchen sowie die Blutplättchen. So erkennt man zum Beispiel eine Blutarmut.
• Proteinelektrophorese: Das Blut wird aufgetrennt, um die Menge des IgM- Eiweißes zu bestimmen.
• Immunelektrophorese/Immunfixation: Hiermit weist man das krankhafte monoklonale Eiweißmuster nach.
• Viskositätsmessung: In manchen Laboren wird gemessen, wie zäh das Blut durch das Eiweiß geworden ist.
• Knochenmarkuntersuchung: Eine kleine Gewebeprobe aus dem Beckenknochen zeigt, ob sich die typischen Zellen – sogenannte lymphoplasmozytäre Zellen – angesammelt haben.
• Bildgebung: Ultraschall oder Computertomographie (CT) können zeigen, ob Lymphknoten, Milz oder Leber vergrößert sind.

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Der Ablauf dauert meist einige Wochen. Zuerst überweist Sie Ihre Hausärztin oder Ihr Hausarzt an eine Fachärztin oder einen Facharzt für Bluterkrankungen (Hämatologie). Dort werden die Untersuchungen geplant. Für die Blutentnahmen und die Knochenmarkpunktion müssen Sie etwas Zeit einplanen. Die Knochenmarkpunktion wird mit örtlicher Betäubung durchgeführt und ist für die meisten Menschen gut auszuhalten. Nach der Diagnose bespricht das Behandlungsteam mit Ihnen die nächsten Schritte.

Behandlung

Es gibt noch keine Behandlung, die einen Morbus Waldenström in jedem Fall vollständig heilt. Die Krankheit lässt sich jedoch meist sehr lange kontrollieren. Ein wichtiger Grundsatz ist: Nicht jede Patientin und jeder Patient braucht sofort eine Therapie. Solange keine Symptome auftreten, kann man regelmäßig kontrollieren und abwarten. Ärztinnen und Ärzte nennen dies „watch and wait" (beobachten und zuwarten). Eine Behandlung beginnt erst dann, wenn Beschwerden entstehen, das Blut zu zähflüssig wird oder wichtige Organe betroffen sind.

Selbsthilfe zu Hause

• Beobachten Sie Ihren Körper und melden Sie neue oder zunehmende Beschwerden rechtzeitig.
• Schützen Sie sich vor Infektionen. Dazu gehören regelmäßiges Händewaschen und das Meiden von Menschenmengen in der Grippezeit.
• Besprechen Sie alle Medikamente, auch pflanzliche Präparate, vorher mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.
• Fragen Sie Ihre Praxis, wenn Sie verreisen möchten oder Impfungen geplant sind.

Medizinische Behandlungen

Die Behandlungen werden meist kombiniert eingesetzt. Dazu gehören Immuntherapien, die gezielt gegen bestimmte Oberflächenmerkmale der B-Zellen gerichtet sind, sowie sogenannte zielgerichtete Medikamente, die das Wachstum der Tumorzellen bremsen. Auch klassische Chemotherapien und Kortison-Präparate kommen zum Einsatz. Welche Substanz oder welches Kombinationsschema gewählt wird, hängt von Ihrem Alter, Ihrem Allgemeinzustand, Ihren Vorerkrankungen und dem Krankheitsverlauf ab. Bei sehr zähem Blut, das Gehirn oder Augen gefährdet, wird zunächst eine Plasmapherese durchgeführt. Dabei wird das Blutplasma mit dem überschüssigen Eiweiß herausgefiltert und durch ein Ersatzplasma ersetzt. Dies senkt die Blutviskosität schnell, behandelt aber nicht die Ursache. Die genaue Therapie wird immer individuell mit Ihnen abgestimmt.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist beim Morbus Waldenström nicht die erste Wahl. Sie kommt nur in Ausnahmefällen in Frage, etwa wenn eine stark vergrößerte Milz oder ein Lymphknoten massive Beschwerden verursacht und andere Behandlungen nicht ausreichen.

Leben mit der Erkrankung

Das Leben mit der Diagnose ist herausfordernd, aber viele Menschen bleiben über lange Zeit aktiv und selbstbestimmt. Wichtig ist ein stabiler Rhythmus mit ausreichend Schlaf und Pausen. Versuchen Sie, auch an guten Tagen nicht zu viel auf einmal zu schaffen. Nehmen Sie kleine Handicaps nicht auf die leichte Schulter – sprechen Sie offen über das, was Sie belastet.

Tipps für den Alltag

• Planen Sie regelmäßige Erholungsphasen. Ein Mittagsschlaf kann bei Müdigkeit sehr helfen.
• Bewegen Sie sich an manchen Tagen – Atemübungen und Spaziergänge sind gut und sicher.
• Meiden Sie Rauchen und übermäßigen Alkoholkonsum. Beides belastet das Blut und die Therapie.
• Achten Sie auf Ihre Sicherheit im Haushalt, zum Beispiel beim Umgang mit Messern oder Werkzeug, um Blutungen zu vermeiden.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Obst, Vollkornprodukten und genügend Flüssigkeit ist empfehlenswert. Sie unterstützt das Immunsystem und hilft, den Kreislauf stabil zu halten. Mäßige Bewegung, wie Wandern, Radfahren oder Schwimmen, kann die Stimmung heben und das Blut in Fluss halten – denken Sie dabei an ausreichend Pausen.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Diagnose Blutkrebs kann Angst, Traurigkeit und Verzweiflung auslösen. Diese Gefühle sind normal. Es ist wichtig, mit vertrauten Menschen darüber zu sprechen. Auch eine psychoonkologische Beratung – ein Gespräch mit einem Psychologen oder einer Psychologin mit Erfahrung in der Krebsbegleitung – kann helfen. Wenn Sie das Gefühl haben, die Gedanken drehen sich nur noch um Krankheit und Tod, oder Sie sich selbst verletzen möchten, wenden Sie sich sofort an Ihre Hausarztpraxis oder eine psychiatrische Notaufnahme. Auch die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr für Sie da – die Nummer finden Sie im Internet oder im Telefonbuch.

Vorbeugung

Morbus Waldenström lässt sich nicht verhindern, da die Ursache unbekannt ist. Es gibt keine Maßnahme, die die Erkrankung sicher abwendet. Eine frühe Erkennung ist über Blutuntersuchungen möglich, besonders wenn in der Familie schon Fälle bekannt sind.

Impfungen

Impfungen sind bei Morbus Waldenström wichtig, weil das Immunsystem oft geschwächt ist. Die Ständige Impfkommission (STIKO) empfiehlt für Menschen mit geschwächtem Immunsystem Impfungen gegen Grippe, Lungenentzündung (Pneumokokken) und COVID-19. Einige Impfstoffe sind Lebendimpfstoffe und bei Immunschwäche nicht geeignet. Besprechen Sie deshalb jede Impfung vorher mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

Früherkennungsprogramme

Ein allgemeines Screening der Bevölkerung gibt es nicht. Wenn in Ihrer Familie bereits Fälle von Waldenström oder verwandten Blutkrankheiten aufgetreten sind, kann eine Blutuntersuchung im Erwachsenenalter sinnvoll sein. Klären Sie das am besten mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt ab.

Komplikationen

Unbehandelt

• Das Blut kann durch das überschüssige IgM-Protein so zäh werden, dass die Durchblutung in feinen Gefäßen leidet – dies kann einen Schlaganfall oder Herzinfarkt auslösen (Hyperviskositätssyndrom).
• Eine Blutarmut kann zu extremer Erschöpfung, Luftnot und bei schwerem Verlauf zu Herzproblemen führen.
• Die Immunabwehr wird schwächer – Lungenentzündungen, Harnwegsinfektionen oder Hautinfekte treten häufiger auf.
• In seltenen Fällen wandelt sich die Erkrankung in eine aggressivere Form eines Lymphoms um.

Langzeitprognose

Die Prognose hat sich in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Da der Morbus Waldenström in den meisten Fällen langsam wächst, leben viele Betroffene über Jahre – oft mehr als zehn Jahre – mit guter Lebensqualität. Eine völlige Heilung ist selten, aber die Erkrankung lässt sich in der Regel sehr lange kontrollieren. Neue Behandlungen werden ständig weiterentwickelt, sodass die Aussichten weiter steigen. Wichtig ist, dass Sie Ihre Termine zur Nachsorge wahrnehmen und im vertrauensvollen Austausch mit Ihrem Behandlungsteam bleiben.

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