ATRT: Ein seltener, bösartiger Hirntumor bei Kindern

Übersicht

ATRT ist die Abkürzung für „Atypischer Teratoid/Rhabdoid-Tumor“. Das ist ein sehr seltener, schnell wachsender Hirntumor, der vor allem bei jungen Kindern auftritt. Der Tumor entsteht aus unreifen Nervenzellen und kann sich im Gehirn und im Rückenmark ausbreiten.

Nein, ATRT ist eine sehr seltene Erkrankung. Nur wenige Kinder pro Jahr in ganz Deutschland erhalten diese Diagnose.

ATRT betrifft hauptsächlich Säuglinge und Kleinkinder, meist vor dem dritten Lebensjahr. In seltenen Fällen kann der Tumor auch bei älteren Kindern oder Erwachsenen auftreten.

Symptome

Häufige Symptome

• Anhaltende Kopfschmerzen, besonders morgens
• Übelkeit und Erbrechen
• Schwindel und Gleichgewichtsstörungen
• Sehstörungen wie Doppelbilder oder verschwommenes Sehen

Symptome bei Kindern

• Ein schnell größer werdender Kopfumfang bei Babys
• Auffallende Reizbarkeit oder Unruhe
• Trink- oder Essprobleme
• Entwicklungsverzögerungen oder Rückschritte
• Krampfanfälle

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Neue oder zunehmende Kopfschmerzen
• Persönlichkeitsveränderungen oder Verwirrtheit
• Gleichgewichtsstörungen
• Taubheitsgefühle oder Schwäche in Armen oder Beinen

Ursachen

Hauptursachen

• ATRT entsteht durch eine Veränderung (Mutation) in bestimmten Erbinformationen, meist im SMARCB1-Gen.
• Diese Veränderung ist in den meisten Fällen ein Zufallsereignis, das nicht von den Eltern vererbt wurde.
• Es ist nicht durch das Verhalten der Eltern oder äußere Einflüsse verursacht.

Risikofaktoren

• Ein sehr seltenes erbliches Syndrom (Rhabdoid-Tumor-Prädispositionssyndrom) kann das Risiko erhöhen.
• In der Allgemeinbevölkerung gibt es keine bekannten vermeidbaren Risikofaktoren.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei plötzlichen, starken neurologischen Symptomen wie Krampfanfällen oder Bewusstlosigkeit rufen Sie sofort die 112.
• Bei anhaltendem Erbrechen und starken Kopfschmerzen sollten Sie noch am selben Tag eine Ärztin oder einen Arzt aufsuchen.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Ihr Kind neu auftretende Kopfschmerzen, Schielen, Gleichgewichtsprobleme oder Entwicklungsrückschritte zeigt, planen Sie zeitnah einen Termin beim Kinderarzt oder der Kinderärztin.

Diagnose

Die Diagnose wird von einem spezialisierten Team aus Kinderärzten, Neurochirurgen und Radiologen gestellt. Zuerst stehen eine ausführliche Krankengeschichte und eine körperliche Untersuchung. Danach folgen bildgebende Untersuchungen des Gehirns und eventuell eine Gewebeprobe.

Mögliche Untersuchungen

• Magnetresonanztomographie (MRT) des Kopfes und der Wirbelsäule
• Computertomographie (CT) in bestimmten Fällen
• Entnahme einer Gewebeprobe (Biopsie) zur mikroskopischen Untersuchung
• Untersuchung des Nervenwassers (Liquorpunktion) in manchen Fällen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Nach der Diagnose wird in einem spezialisierten Krebszentrum ein individueller Behandlungsplan erstellt. Sie werden als Familie eng mit dem Ärzteteam zusammenarbeiten. Es ist ganz normal, überfordert zu sein – das Team wird alle Schritte verständlich erklären.

Behandlung

Die Behandlung von ATRT erfolgt immer in einem spezialisierten Zentrum für Krebserkrankungen bei Kindern. Sie ist sehr intensiv und kombiniert mehrere Verfahren, um den Tumor möglichst vollständig zu entfernen und die Heilungschance zu verbessern.

Selbsthilfe zu Hause

• Sorgen Sie für eine ruhige Umgebung, in der sich das Kind erholen kann.
• Unterstützen Sie die Durchführung aller ärztlich empfohlenen Maßnahmen.
• Dokumentieren Sie Nebenwirkungen der Therapie und besprechen Sie sie mit dem Behandlungsteam.

Medizinische Behandlungen

Die Standardbehandlung besteht aus einer Operation, wenn der Tumor sicher entfernt werden kann. Danach folgen in den meisten Fällen eine Strahlentherapie und eine Behandlung mit Medikamenten, die Krebszellen bekämpfen (Chemotherapie). Die genaue Kombination hängt vom Alter des Kindes, der Lage des Tumors und dem Ausbreitungsgrad ab.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation wird durchgeführt, wenn der Tumor so liegt, dass er ohne zu große Schäden an gesundem Hirngewebe entfernt werden kann. Das Ziel ist, so viel Tumor wie möglich zu entfernen. Bei manchen Tumoren ist eine Biopsie sicherer als eine vollständige Entfernung.

Leben mit der Erkrankung

Das Leben mit einer ATRT-Erkrankung ist für die ganze Familie eine große Herausforderung. Es ist wichtig, auf die körperliche und seelische Verfassung Ihres Kindes zu achten. Viele Kliniken bieten Unterstützung durch Psychologen, Sozialarbeiter und speziell geschulte Pflegekräfte an.

Tipps für den Alltag

• Nehmen Sie an allen Nachsorgeuntersuchungen teil.
• Planen Sie Ruhephasen ein, aber fördern Sie altersgerechte Beschäftigung, wenn möglich.
• Tauschen Sie sich mit anderen betroffenen Familien aus, wenn Sie das möchten.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung und sanfte Bewegung können helfen, die Kräfte zu erhalten. In manchen Behandlungsphasen ist der Appetit vermindert. Die Ernährungstherapeuten der Klinik können individuelle Empfehlungen geben.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine schwere Diagnose wie ATRT belastet nicht nur das betroffene Kind, sondern auch Geschwister und Eltern. Gefühle wie Angst, Trauer und Erschöpfung sind normal. Suchen Sie sich frühzeitig Unterstützung – für sich selbst und für Ihren Partner oder andere Angehörige.

Vorbeugung

ATRT kann nicht durch bestimmtes Verhalten oder eine gesunde Lebensweise verhindert werden. Es ist eine spontan entstandene Erkrankung, kein Ausdruck von Schuld oder Versagen der Eltern.

Früherkennungsprogramme

Es gibt für ATRT keine allgemeine Früherkennungsuntersuchung. Bei einem bekannten erblichen Risiko innerhalb der Familie kann eine spezielle genetische Beratung helfen, mögliche Risiken zu besprechen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Der Tumor wächst weiter und erhöht den Druck im Gehirn.
• Es kann zu dauerhaften neurologischen Schäden wie Lähmungen oder Sehverlust kommen.
• Ohne Behandlung führt ATRT in aller Regel zum Tod.

Langzeitprognose

ATRT ist eine sehr ernste Erkrankung, aber keine aussichtslose. Durch intensive Kombinationstherapien in spezialisierten Zentren konnten die Überlebenschancen in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert werden. Jeder Verlauf ist einzigartig. Das Behandlungsteam wird gemeinsam mit Ihnen alle Möglichkeiten besprechen und Sie auf diesem herausfordernden Weg begleiten.

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