Leukämie bei Kindern (Blutkrebs im Kindesalter)

Übersicht

Leukämie ist Blutkrebs. Bei einer Leukämie bildet das Knochenmark – das ist die weiche Innenschicht in den Knochen, in der das Blut entsteht – sehr viele kranke weiße Blutkörperchen. Diese kranken Zellen vermehren sich unkontrolliert und verdrängen die gesunden Blutzellen. Dadurch fehlen dem Körper drei wichtige Dinge: gesunde Abwehrzellen (die sonst Infekte bekämpfen), rote Blutkörperchen (die Sauerstoff transportieren) und Blutplättchen (die Blutungen stoppen). Die häufigste Form bei Kindern heißt „akute lymphatische Leukämie“, kurz ALL. „Akut“ bedeutet, dass die Krankheit schnell entsteht und schnell behandelt werden muss. „Lymphatisch“ beschreibt, aus welcher Art von weißen Blutkörperchen die kranken Zellen stammen.

Gemessen an allen Krankheiten ist Leukämie bei Kindern selten. In Deutschland erkranken jedes Jahr rund 500 bis 600 Kinder neu daran. Weil Krebs bei Kindern aber insgesamt selten ist, ist Leukämie trotzdem die häufigste Krebsart im Kindesalter – etwa jedes dritte an Krebs erkrankte Kind hat eine Leukämie. Für betroffene Familien ist das natürlich ein großer Schock, auch wenn die Zahlen klein sind.

Symptome

Häufige Symptome

• Anhaltende Müdigkeit, Blässe und Lustlosigkeit – das Kind wirkt „schlapp“ und will nicht mehr spielen
• Fieber ohne klaren Grund oder Infekte, die immer wieder kommen und lange dauern
• Blaue Flecken ohne erkennbaren Anlass oder kleine punktförmige Hautblutungen
• Nasenbluten oder Zahnfleischbluten, das schwer zu stoppen ist
• Knochen- und Gelenkschmerzen, oft nachts oder beim Humpeln bemerkbar
• Geschwollene Lymphknoten, zum Beispiel am Hals oder in der Leiste
• Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust, Bauchschmerzen oder ein vorgewölbter Bauch

Symptome bei Kindern

• Kleinkinder können ihre Beschwerden oft nicht benennen: Sie werden still, weinerlich oder wollen nicht mehr laufen und spielen.
• Häufig fällt Eltern auf, dass ihr Kind blass ist oder „nicht mehr es selbst“ wirkt.
• Wiederkehrende Infekte, die sonst gesunde Kinder nicht so oft hätten, sind ein typisches Zeichen.
• Manche Kinder haben geschwollene Lymphknoten, eine vergrößerte Milz oder Leber – manchmal tastbar als Vorwölbung im Bauch.
• Zahnfleisch- oder Nasenbluten und viele blaue Flecken können auftreten, auch ohne Sturz oder Stoß.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Diese Seite beschreibt die Leukämie bei Kindern. Bei Erwachsenen gibt es andere Formen mit teils ähnlichen Beschwerden wie Müdigkeit, Blässe, Infektanfälligkeit und Gewichtsverlust.
• Wenn bei einem Erwachsenen solche Beschwerden neu und anhaltend auftreten, sollte das ärztlich abgeklärt werden.

Ursachen

Hauptursachen

• Bei der Leukämie kommt es im Knochenmark zu Veränderungen (Mutationen) im Erbmaterial bestimmter Blutzellen. Dadurch gerät die Zellteilung außer Kontrolle.
• Diese Veränderungen entstehen meist zufällig im Laufe des Lebens einer Zelle. Sie werden nicht von den Eltern an das Kind weitergegeben und sind nicht die Folge von etwas, das die Familie falsch gemacht hat.
• In den allermeisten Fällen lässt sich eine einzelne Ursache nicht feststellen. Das ist für betroffene Familien oft schwer auszuhalten, bedeutet aber auch: Niemand trägt Schuld.

Risikofaktoren

• Bestimmte angeborene Erkrankungen, zum Beispiel das Down-Syndrom, erhöhen das Risiko leicht.
• Eine frühere Behandlung mit bestimmten krebsbekämpfenden Therapien oder eine Strahlentherapie kann das Risiko erhöhen.
• Starke Strahlenbelastung (etwa durch radioaktive Strahlung) ist ein bekannter, aber sehr seltener Risikofaktor.
• Bestimmte angeborene Besonderheiten des Immunsystems können eine Rolle spielen.
• Wichtig zu wissen: Normale Infekte im Kindesalter, Impfungen, Handy- oder Bildschirmnutzung oder der Lebensstil der Eltern gelten nicht als Auslöser einer Leukämie.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Ihr Kind blaue Flecken oder punktförmige Hautblutungen hat, ohne dass es sich gestoßen hat
• Wenn Blässe, Müdigkeit und Lustlosigkeit über Tage anhalten oder stärker werden
• Wenn Fieber ohne klaren Grund auftritt und das Kind sehr krank wirkt
• Wenn Nasenbluten oder Zahnfleischbluten schlecht zu stoppen ist
• Wenn Knochenschmerzen das Kind nachts wecken oder es plötzlich humpelt

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Bei häufig wiederkehrenden Infekten oder Infekten, die ungewöhnlich lange dauern
• Bei über Wochen geschwollenen Lymphknoten
• Bei Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust oder einem vorgewölbten Bauch
• Wenn Sie einfach ein ungutes Gefühl haben und Ihr Kind „anders“ wirkt – das ist ein guter Grund, nachzufragen

Diagnose

Der erste Schritt ist meist ein Gespräch und eine körperliche Untersuchung in der Kinderarztpraxis. Bei Verdacht wird Blut abgenommen. Zeigt das Blutbild Auffälligkeiten, überweist die Praxis Ihr Kind zügig an eine kinderonkologische Klinik – also an eine Klinik, die auf Krebs bei Kindern spezialisiert ist. Dort wird die Diagnose gesichert. Die genaue Form der Leukämie wird bestimmt, weil sich die Behandlung danach richtet. In Deutschland orientieren sich die Behandlungspläne an den Empfehlungen der medizinischen Fachgesellschaften (AWMF-Leitlinien) und an großen Studien, in denen Kinder mit Leukämie behandelt werden.

Mögliche Untersuchungen

• Blutuntersuchung: Anzahl und Aussehen der Blut- und Abwehrzellen werden gemessen
• Blutausstrich: Unter dem Mikroskop wird geschaut, wie die Zellen aussehen
• Knochenmarkuntersuchung: Eine kleine Probe aus dem Knochenmark wird entnommen, meist unter kurzer Betäubung
• Lumbalpunktion: Eine Probe des Nervenwassers (Liquor) wird geprüft, ob sich kranke Zellen im Nervensystem befinden
• Feinuntersuchungen der Zellen, zum Beispiel Genetik der Krebszellen – sie helfen, die richtige Behandlung zu wählen
• Bildgebende Untersuchungen wie Ultraschall oder Röntgen, um zum Beispiel Leber, Milz oder Lymphknoten zu beurteilen
• Je nach Situation weitere Untersuchungen von Herz, Nieren und anderen Organen, damit die Behandlung gut vertragen wird

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Zeit bis zur gesicherten Diagnose fühlt sich für Familien oft wie ein Ausnahmezustand an. Meist geht es in der Klinik sehr schnell, weil bei einem begründeten Verdacht keine Zeit verloren werden soll. Viele Untersuchungen sind für Kinder unangenehm, aber machbar: Es gibt schmerzlindernde Maßnahmen, kurze Narkosen bei Knochenmark- oder Nervenwasserentnahmen und kindgerechte Begleitung. Fragen Sie ruhig nach, was gerade passiert und warum – gute Teams erklären es Ihnen und Ihrem Kind in verständlichen Worten. Schreiben Sie sich Fragen auf und nehmen Sie, wenn möglich, eine zweite Person mit zu Gesprächen.

Behandlung

Die Behandlung einer akuten Leukämie bei Kindern ist lang, aber sehr gut durchdacht. Sie läuft in mehreren Phasen ab und wird an einer kinderonkologischen Klinik durchgeführt. Ziel der ersten Phase ist, dass die kranken Zellen möglichst vollständig verschwinden. Danach folgt eine längere Phase, in der verhindert werden soll, dass die Krankheit zurückkommt. Insgesamt dauert die Behandlung bei der häufigsten Form oft etwa zwei Jahre – mit Aufenthalten im Krankenhaus und Zeiten zu Hause. Der genaue Plan richtet sich nach Form und Risikogruppe der Leukämie. In Deutschland werden Kinder meist im Rahmen großer Studien behandelt, in denen die Behandlung ständig weiter verbessert wird. Ihr Behandlungsteam wird Ihnen jeden Schritt genau erklären.

Selbsthilfe zu Hause

• Händehygiene und Sauberkeit in der Familie helfen, Infekte zu vermeiden – besonders in Phasen mit schwacher Abwehr
• Kranke Besucher und Menschen mit Infekten möglichst fernhalten; bei Unsicherheit das Behandlungsteam fragen
• Impfungen nur nach Rücksprache mit dem Behandlungsteam planen – manche Impfungen sind während der Therapie nicht möglich
• Gute Mundpflege und regelmäßige Zahnarzttermine, weil Mundschleimhaut und Zähne empfindlicher sind
• Ausreichend trinken; bei Appetitlosigkeit kleine, energiereiche Portionen über den Tag verteilt anbieten
• Auf ausreichend Schlaf und Ruhephasen achten, aber auch Bewegung im Rahmen dessen, was erlaubt ist
• Alle Termine wahrnehmen und bei Fieber oder plötzlicher Verschlechterung sofort die Klinik kontaktieren

Medizinische Behandlungen

Die Behandlung stützt sich vor allem auf Medikamente, die die kranken Zellen abtöten oder in ihrem Wachstum stoppen (Chemotherapie). Diese Medikamente werden je nach Phase als Tablette, als Spritze oder über einen dünnen Schlauch in eine Vene gegeben. Bei manchen Kindern kommen zusätzlich zielgerichtete Wirkstoffe zum Einsatz, die ganz gezielt bestimmte Eigenschaften der Krebszellen angreifen. Bei einem Teil der Kinder ist eine Übertragung gesunder Blutbildender Zellen (Stammzelltransplantation) nötig – meist bei besonders riskanten Formen oder wenn die Krankheit zurückkommt. Eine Bestrahlung wird nur in bestimmten Situationen eingesetzt. Während der gesamten Zeit gehören unterstützende Maßnahmen dazu: Mittel gegen Übelkeit, Schutz vor Infektionen, Bluttransfusionen bei Bedarf, Schmerztherapie, Ernährungshilfe, Physiotherapie und psychosoziale Begleitung. Konkrete Medikamente, Dosierungen und Abläufe legt ausschließlich das behandelnde Team fest.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation im eigentlichen Sinn heilt eine Leukämie nicht, weil es sich um eine Erkrankung des Blutes und des Knochenmarks handelt. Operative Eingriffe kommen aber vor: zum Beispiel die Entnahme einer Knochenmarkprobe zur Diagnose, das Legen eines dauerhaften Venenzugangs (Port), über den Medikamente und Blutkonserven gegeben werden können, oder in seltenen Fällen die Entfernung der Milz.

Leben mit der Erkrankung

Der Alltag einer Familie verändert sich in dieser Zeit stark. Vieles dreht sich um Termine, Krankenhausaufenthalte und die Sorge um das kranke Kind. Gleichzeitig ist es wertvoll, so viel Normalität wie möglich zu erhalten: feste kleine Rituale, gemeinsame Mahlzeiten, Vorlesen, Spielen. Wenn die Blutwerte es zulassen, darf ein Kind oft zur Schule oder in den Kindergarten – das entscheidet das Behandlungsteam. Fragen Sie nach, was erlaubt ist: Schwimmen, Sport, Geburtstagsfeiern und Reisen sind manchmal möglich, manchmal nicht. Planen Sie flexibel und lassen Sie sich von der Klinik beraten. Auch Geschwister brauchen Aufmerksamkeit und ehrliche, altersgerechte Erklärungen.

Tipps für den Alltag

• Feste Ansprechpartner in der Klinik notieren – bei Fragen lieber einmal mehr anrufen
• Einen Familienkalender oder eine Liste für Termine und Medikamente führen
• Aufgaben in der Familie aufteilen und Hilfe von außen annehmen (Verwandte, Freunde, Nachbarschaft)
• Kontakt zu anderen betroffenen Familien suchen – das entlastet oft mehr als gut gemeinte Ratschläge
• Geschwisterkinder bewusst einbeziehen und ihnen eigene Zeiten schenken
• Informieren von Schule, Kindergarten und Sportverein, damit alle Bescheid wissen und Rücksicht nehmen können

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung hilft, die Behandlung besser zu verkraften. In Phasen mit Übelkeit oder wenig Appetit sind kleine Portionen über den Tag oft leichter als große Mahlzeiten. Lebensmittel mit rohem Ei, Rohmilchprodukte oder nicht durchgegartes Fleisch können Keime enthalten – fragen Sie das Behandlungsteam, was in Ihrer Situation zu beachten ist. Bewegung ist gut, solange das Kind sich wohlfühlt und die Blutwerte es zulassen: Spazierengehen, leichtes Spielen, später vielleicht mehr. Während einer starken Therapiephase und bei sehr niedrigen Blutwerten können manche Aktivitäten eingeschränkt sein. Lassen Sie sich individuelle Empfehlungen geben – auch von Physiotherapie oder Ernährungsberatung.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine Leukämie beim eigenen Kind ist für die ganze Familie ein tiefer Einschnitt. Angst, Wut, Schuldgefühle, Erschöpfung und Traurigkeit sind völlig normale Reaktionen – bei Eltern genauso wie bei Geschwistern. Auch Kinder selbst spüren die Anspannung und haben oft Angst, ohne es in Worte fassen zu können. Das muss niemand allein aushalten: Psychosoziale Teams in der Klinik, Psychotherapie und Selbsthilfegruppen können sehr entlasten. Sprechen Sie aktiv darüber, wenn Sie nicht mehr können. In akuten seelischen Krisen gibt es rund um die Uhr Hilfe – scheuen Sie sich nicht, sie zu nutzen.

Vorbeugung

Eine Leukämie bei Kindern lässt sich in den allermeisten Fällen nicht verhindern. Es gibt keinen Lebensstil und keine Vorsichtsmaßnahme, mit der Eltern das verhindern könnten. Deshalb ist es wichtig: Eltern trifft keine Schuld. Was hilft, ist Aufmerksamkeit – Beschwerden, die nicht weggehen, ärztlich abklären zu lassen, damit im Fall der Fälle schnell gehandelt werden kann.

Impfungen

Es gibt keine Impfung gegen Leukämie. Die üblichen empfohlenen Kinderimpfungen schützen vor anderen, teils gefährlichen Infektionen. Bei einem Kind mit Leukämie müssen Impfungen jedoch immer mit dem Behandlungsteam abgestimmt werden, weil während der Therapie manche Impfungen nicht gegeben werden dürfen.

Früherkennungsprogramme

Ein flächendeckendes Früherkennungsprogramm speziell für Leukämie bei Kindern gibt es nicht. Die regulären Vorsorgeuntersuchungen für Kinder (U-Untersuchungen) sind trotzdem wertvoll: Dort werden Blutwerte und die körperliche Entwicklung beobachtet, und Auffälligkeiten können früh besprochen werden.

Komplikationen

Unbehandelt

• Ohne Behandlung vermehren sich die kranken Zellen weiter und verdrängen die gesunden Blutzellen.
• Es entsteht eine Blutarmut mit zunehmender Blässe, Müdigkeit und Luftnot.
• Die Abwehr wird sehr schwach, sodass selbst gewöhnliche Infekte gefährlich werden können.
• Blutplättchen fehlen, wodurch Blutungen häufiger und schwerer zu stoppen sind.
• Kranke Zellen können sich in andere Bereiche des Körpers ausbreiten, zum Beispiel in das Nervensystem.

Langzeitprognose

Die Aussichten für Kinder mit einer akuten lymphatischen Leukämie haben sich in den letzten Jahrzehnten stark verbessert: In Deutschland können heute die allermeisten Kinder geheilt werden – bei der häufigsten Form sind es deutlich über 80 von 100 Kindern. Das ist eine gute Nachricht, auch wenn die Behandlung lang und kräftezehrend ist und nicht bei jedem Kind gleich verläuft. Manche Kinder brauchen eine intensivere Therapie oder eine Stammzelltransplantation. Nach der Behandlung bleiben viele Jahre lang regelmäßige Kontrollen, und Spätfolgen werden ernst genommen und mitbehandelt. Ihr Behandlungsteam kann Ihnen die Aussichten für Ihr konkretes Kind am besten erklären – es kennt die genaue Form der Erkrankung und den Verlauf.

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