Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (Spaltfehlbildung)

Übersicht

Eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist eine angeborene Fehlbildung im Gesicht. Dabei schließt sich in der frühen Schwangerschaft eine Lücke im Gewebe von Oberlippe und/oder Gaumen nicht vollständig. Es entsteht eine sichtbare Öffnung: entweder nur in der Oberlippe (Lippenspalte), nur im Gaumen (Gaumenspalte) oder in beiden Bereichen zusammen. Weil Lippe, Kiefer und Gaumen nacheinander wachsen, können Spalten unterschiedlich groß sein und einseitig oder beidseitig auftreten. Wichtig zu wissen: Die Fehlbildung selbst tut dem Baby nicht weh, aber sie kann das Trinken, Hören, Sprechen und die Zahnstellung beeinflussen. Deshalb wird heute fast immer früh und gut behandelt.

Ja, sie ist eine der häufigsten angeborenen Fehlbildungen. In Deutschland kommt etwa eines von 500 bis 600 Neugeborenen mit einer Lippen- oder Gaumenspalte zur Welt. Je nach Region und Bevölkerungsgruppe sind die Zahlen etwas unterschiedlich.

Betroffen sind Neugeborene – die Fehlbildung ist angeboren. Manche Spalten werden schon im Ultraschall in der Schwangerschaft erkannt, andere erst nach der Geburt. Jungen haben etwas häufiger eine Lippenspalte, Mädchen etwas häufiger eine reine Gaumenspalte. Erwachsene sind meist nur noch in der Nachsorge betroffen, weil die Behandlung in der Kindheit stattfindet.

Symptome

Häufige Symptome

• Sichtbare Spalte oder Einkerbung in der Oberlippe
• Lücke im Gaumen (Dach des Mundes), die man beim Hineinschauen sieht
• Milch läuft beim Trinken aus der Nase oder das Baby kann nicht gut saugen
• Verformte oder verschobene Nase auf der betroffenen Seite
• Später oft näselnde oder undeutliche Sprache
• Häufigere Mittelohrentzündungen, weil Flüssigkeit im Mittelohr schlechter abfließt

Symptome bei Kindern

• Schwierigkeiten beim Trinken undSa ugen, dadurch langsameres Gedeihen
• Verzögerte Sprachentwicklung oder näselnde Aussprache
• Gehörminderung durch Flüssigkeit hinter dem Trommelfell
• Zähne, die schief stehen, fehlen oder an der Spaltstelle durchbrechen
• Nach Operationen vorübergehende Narben und Schwellungen
• Manchmal Unsicherheit im Kontakt mit anderen Kindern wegen der Narbe oder der Sprache

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Sichtbare Narben nach den Operationen und eine besondere Nasenform
• Auffälligkeiten in der Aussprache, besonders bei bestimmten Lauten
• Zahn- und Kieferfehlstellungen, die eine kieferorthopädische Begleitung brauchen
• Hörprobleme oder Ohrbeschwerden aus der Kindheit, die weiter kontrolliert werden
• Fragen zum eigenen Körperbild und zum Selbstwertgefühl

Ursachen

Hauptursachen

• In den allermeisten Fällen spielen mehrere Dinge zusammen: eine erbliche Veranlagung plus Einflüsse in der frühen Schwangerschaft.
• In der Embryonalzeit wachsen Gesichtsteile von beiden Seiten aufeinander zu und verbinden sich. Bleibt dieser Verbindungsprozess in einer bestimmten Woche aus, entsteht eine Spalte.
• Bei einem Teil der Kinder lässt sich keine einzelne Ursache finden – das ist normal und bedeutet nicht, dass etwas übersehen wurde.
• Selten ist die Spalte Teil eines übergeordneten Fehlbildungssyndroms, das ärztlich abgeklärt wird.

Risikofaktoren

• Eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte bei einem Elternteil oder Geschwisterkind
• Rauchen oder Alkohol in der Schwangerschaft
• Bestimmte Medikamente in der Frühschwangerschaft (besprechen Sie jede Einnahme mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt)
• Unbehandelter oder schlecht eingestellter Diabetes der Mutter
• Starkes Übergewicht der Mutter vor der Schwangerschaft
• Mangel an Folsäure und anderen Nährstoffen rund um die Empfängnis
• Sehr frühes oder sehr spätes Alter der Mutter bei der Geburt

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Ein Neugeborenes mit einer Spalte trinkt nicht ausreichend und nimmt nicht zu
• Zeichen der Austrocknung oder zunehmende Schwäche beim Baby
• Atemprobleme, lautes Atemgeräusch oder bläuliche Lippen
• Fieber oder zunehmende Schwellung und Rötung nach einer Operation

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn in der Schwangerschaft der Verdacht auf eine Spaltbildung im Ultraschall auffällt
• Direkt nach der Geburt, wenn eine Spalte sichtbar ist – für die erste Einschätzung und die Anbindung an ein Behandlungsteam
• Bei Fragen zum Trinken, zur Gewichtsentwicklung, zum Hören oder zur Sprache
• Bei Zahn- oder Kieferfehlstellungen im Kindesalter
• Wenn Ihr Kind wegen seiner Narbe, seiner Sprache oder seines Aussehens traurig oder unsicher wirkt

Diagnose

Oft sieht man die Spalte schon beim Ultraschall in der Schwangerschaft, besonders eine Lippenspalte. Eine reine Gaumenspalte ist im Ultraschall schwerer zu erkennen und fällt manchmal erst nach der Geburt auf. Nach der Geburt schaut die Ärztin oder der Arzt den Mund und den Rachen des Babys genau an – das ist schmerzfrei und dauert nur wenige Sekunden.

Mögliche Untersuchungen

• Ultraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft
• Sorgfältige Untersuchung von Lippe, Kiefer, Gaumen und Nase nach der Geburt
• Gewichts- und Trinkprotokolle, um zu sehen, ob das Baby genug Nahrung bekommt
• Hörtests, weil Flüssigkeit im Mittelohr das Hören beeinträchtigen kann
• Spätere Kontrollen von Sprache, Zahnstellung und Kieferwachstum
• Bei Verdacht auf ein Syndrom: weitere Untersuchungen, manchmal auch eine genetische Beratung

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Nach der Diagnose werden Sie an ein spezialisiertes Behandlungsteam angebunden, meist an einer Klinik mit Spaltzentrum. Dort arbeiten Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen zusammen: Kinderheilkunde, plastische Chirurgie, Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Logopädie, Kieferorthopädie und Zahnmedizin. Gemeinsam wird ein Zeitplan erstellt, wann welche Schritte sinnvoll sind. Sie als Eltern bekommen Anleitung zum Füttern und können alle Fragen stellen – auch mehrfach.

Behandlung

Die Behandlung ist ein gut planbarer Weg über mehrere Jahre. Im Mittelpunkt stehen das sichere Trinken und Gedeihen des Babys, die Operation der Spalte, die Förderung von Sprache und Hören sowie die Zahn- und Kieferentwicklung. In Deutschland orientieren sich Spaltzentren an der fachärztlichen Leitlinie (AWMF) zur Behandlung von Lippen-Kiefer-Gaumenspalten.

Selbsthilfe zu Hause

• Lernen Sie gemeinsam mit einer Still- oder Ernährungsberatung, wie Ihr Baby mit einer Spalte gut trinken kann
• Geduld beim Füttern einplanen: kleinere Mahlzeiten, häufiger, in ruhiger Umgebung
• Nach der Operation die Anweisungen zur Wundpflege und zur Ernährung genau befolgen
• Regelmäßige Termine zur Kontrolle von Gewicht, Ohren, Zähnen und Sprache wahrnehmen
• Sonnenschutz für Narben im Gesicht, wenn Ihr Kind älter ist
• Bei jedem neuen Medikament oder Nahrungsergänzungsmittel vorher in der Praxis nachfragen

Medizinische Behandlungen

Die Behandlung ist team-basiert und wird individuell auf Ihr Kind abgestimmt. Sie umfasst in der Regel: Unterstützung beim Füttern (zum Beispiel mit speziellen Saugern oder einer Gaumenplatte, die das Trinken erleichtert), operative Korrekturen in mehreren Schritten, Begleitung durch Logopädie für die Sprachentwicklung, Kontrollen der Ohren und des Hörens mit möglicher Behandlung von Flüssigkeit im Mittelohr, kieferorthopädische und zahnärztliche Betreuung sowie psychosoziale Unterstützung für Kind und Familie. Je nach Befund können weitere Eingriffe an Nase, Kiefer oder Gaumen sinnvoll sein. Welche Behandlung wann passt, bespricht das Spaltteam ausführlich mit Ihnen.

Wann kommt eine Operation infrage?

Operationen sind der Kern der Behandlung, aber der Zeitpunkt wird individuell festgelegt. Üblich ist, dass der Verschluss der Lippe im Säuglingsalter erfolgt und der Gaumen etwas später, meist im zweiten Lebenshalbjahr, verschlossen wird. Weitere Korrekturen – etwa an Gaumen, Kiefer oder Nase – können später im Kindes- oder Jugendalter folgen. Ihr Behandlungsteam erklärt Ihnen vor jedem Schritt, warum er jetzt geplant ist, welche Narkose nötig ist und wie die Zeit danach aussieht.

Leben mit der Erkrankung

Der Alltag mit einem Kind mit Spaltbildung ist meist normaler, als Eltern zunächst befürchten. Am Anfang dreht sich viel um das Trinken und um Arzttermine. Mit der Zeit werden Sprache, Zähne und Schule zu den Themen. Viele Familien entwickeln Routinen: ein Trinkplan, ein Kalender für Kontrolltermine und eine feste Ansprechperson im Spaltzentrum. Wichtig ist, dass auch die Geschwister und die Eltern selbst Zeit und Aufmerksamkeit bekommen.

Tipps für den Alltag

• Eine feste Ansprechperson im Behandlungsteam, die alle Fäden zusammenhält
• Alle Termine an einem Ort bündeln, wenn das Spaltzentrum das anbietet
• Notizen zu Fragen vor dem Termin machen – so geht nichts unter
• Austausch mit anderen betroffenen Familien, oft über Selbsthilfeangebote
• Auf die eigene Belastung achten und Pausen einplanen

Ernährung und Bewegung

Für Babys mit Spalte ist eine gute Ernährung die wichtigste Grundlage. Mit angepassten Saugern, speziellen Flaschen oder einer Gaumenplatte klappt das Trinken bei den meisten gut; Stillen ist mit Unterstützung oft möglich. Nach Gaumenoperationen gibt es zeitweise Vorgaben zu weicher Kost – halten Sie sich an die Anweisungen der Klinik. Größere Kinder und Jugendliche können in der Regel ganz normal essen und Sport treiben. Beim Schwimmen und bei Kontaktsportarten ist nichts Besonderes zu beachten, außer Ihr Behandlungsteam sagt etwas anderes.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Diagnose kann bei Eltern zunächst Schock, Trauer oder Schuldgefühle auslösen – das ist verständlich und darf sein. Kinder mit Spaltbildung empfinden manchmal Unsicherheit wegen der Narbe, der Sprache oder von Bemerkungen anderer. Offene Gespräche, Ermutigung und, wenn nötig, psychologische Begleitung helfen sehr. Wenn Sie oder Ihr Kind sich längere Zeit niedergeschlagen, ängstlich oder überfordert fühlen, sprechen Sie Ihre Ärztin, Ihren Arzt oder eine Beratungsstelle an. In akuten seelischen Krisen können Sie sich jederzeit an die Telefonseelsorge oder den Notruf 112 wenden.

Vorbeugung

Ganz verhindern lässt sich eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte nicht. Man kann aber das Risiko senken, indem man schon vor und während der Schwangerschaft auf einige Dinge achtet. Am wichtigsten: nicht rauchen, keinen Alkohol trinken, eine gute Einstellung von Vorerkrankungen wie Diabetes und eine ausgewogene Ernährung. Sprechen Sie vor der Schwangerschaft mit Ihrer Ärztin, Ihrem Arzt oder Ihrer Apotheke über Folsäure und über alle Medikamente, die Sie einnehmen.

Früherkennungsprogramme

In der Schwangerschaft bieten die Vorsorgeuntersuchungen Ultraschalltermine an, bei denen auch das Gesicht des Babys beurteilt werden kann. Eine Lippenspalte ist dabei oft erkennbar, eine reine Gaumenspalte nicht immer. Wenn in Ihrer Familie eine Spaltbildung vorkommt, kann ein ausführliches Gespräch in einer humangenetischen Beratung hilfreich sein.

Komplikationen

Unbehandelt

• Schwierigkeiten beim Trinken und dadurch unzureichende Gewichtszunahme
• Häufige Mittelohrentzündungen und Flüssigkeit im Mittelohr mit möglicher Hörminderung
• Deutlich verzögerte oder näselnde Sprachentwicklung
• Zahnfehlstellungen und Probleme beim Durchbruch der Zähne
• Erhöhte Anfälligkeit für Infektionen der Atemwege
• Belastung des Selbstwertgefühls durch Sprache und Aussehen

Langzeitprognose

Die Aussichten sind gut. Mit einer frühzeitigen, gut koordinierten Behandlung in einem Spaltzentrum können die meisten Kinder normal sprechen, hören, essen und sich ganz selbstverständlich entwickeln. Manche brauchen über die Jahre weitere Korrekturen oder logopädische Begleitung – das ist Teil eines gut planbaren Weges und kein Zeichen von Misserfolg. Viele Erwachsene mit einer behandelten Spaltbildung leben ohne Einschränkungen im Alltag und im Beruf.

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