Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Übersicht

Bei einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte gibt es eine angeborene Öffnung an der Oberlippe und/oder am Gaumen. Der Gaumen ist das Dach der Mundhöhle. Diese Öffnung entsteht schon in der frühen Schwangerschaft, wenn sich das Gesicht des Babys bildet. Manche Kinder haben nur eine Lippenspalte, manche nur eine Gaumenspalte, und manche beides. Die Spalte kann einseitig oder beidseitig sein und unterschiedlich stark ausgeprägt sein.

Lippen-Kiefer-Gaumenspalten gehören zu den häufigeren angeborenen Besonderheiten. Sie können isoliert auftreten oder Teil eines größeren Syndroms sein, also einer Kombination mehrerer angeborener Merkmale.

Betroffen sind Neugeborene und Kinder. Die Spalte wird meist schon vor der Geburt im Ultraschall oder direkt nach der Geburt bei der Untersuchung erkannt. Auch Erwachsene, die mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren wurden, können später noch Unterstützung brauchen, zum Beispiel bei Sprache, Hören, Zähnen oder Narben.

Symptome

Häufige Symptome

• Sichtbare Spalte oder Öffnung an der Oberlippe
• Öffnung am Gaumen, die man beim Blick in den Mund sehen kann
• Probleme beim Stillen oder beim Trinken aus der Flasche
• Milch läuft beim Füttern durch die Nase
• Nasale oder undeutliche Sprache, wenn das Kind älter wird
• Häufige Mittelohrentzündungen oder Flüssigkeit im Ohr
• Zahnfehlstellungen oder Probleme mit dem Zahnwachstum

Symptome bei Kindern

• Schwierigkeiten beim Saugen und beim Gewichtszunehmen
• Verzögerte Sprachentwicklung oder Näseln
• Häufige Ohrenentzündungen und mögliche Hörminderung
• Zahn- und Kieferfehlstellungen
• Manchmal Unsicherheit, Scham oder Mobbing im Schulalter
• Nach Operationen können Narben, Nasenform oder Zahnstellung Themen sein

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Bei Erwachsenen mit versorgter Spalte können Restprobleme bei Sprache oder Nasenatmung bestehen
• Narben, Zahn- oder Kieferveränderungen können später noch behandelt werden
• Hörminderung oder Ohrprobleme aus der Kindheit können weiter kontrolliert werden müssen
• Psychische Belastung durch frühere Erfahrungen oder sichtbare Narben ist möglich

Ursachen

Hauptursachen

• Die Spalte entsteht, wenn sich in der frühen Schwangerschaft Gesichts- und Mundstrukturen nicht vollständig schließen.
• Bei vielen Kindern spielen mehrere Faktoren zusammen, zum Beispiel genetische Anlagen und Einflüsse in der Schwangerschaft.
• Manchmal ist die Spalte Teil eines angeborenen Syndroms, also einer Kombination mehrerer Besonderheiten.
• In vielen Fällen lässt sich die genaue Ursache nicht eindeutig feststellen. Das ist keine Schuld der Eltern.

Risikofaktoren

• Familiäre Häufung von Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
• Rauchen oder Alkohol in der Schwangerschaft
• Bestimmte Erkrankungen der Mutter, zum Beispiel schlecht eingestellter Diabetes
• Bestimmte Medikamente in der Schwangerschaft – sprechen Sie über jede Medikamenteneinnahme mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt
• Mangelnde Nährstoffversorgung in der Schwangerschaft, zum Beispiel bei fehlender Folsäurezufuhr
• Ein höheres Alter der Mutter kann statistisch eine Rolle spielen, ist aber kein Grund zur Sorge

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn ein Neugeborenes nicht trinken kann oder Zeichen von Austrocknung zeigt
• Wenn ein Säugling Atemprobleme hat oder beim Füttern immer wieder blau wird
• Wenn Fieber bei einem sehr jungen Säugling auftritt
• Wenn starke Ohrenschmerzen, Fieber oder ein auffällig krankes Verhalten auftreten
• Wenn nach einer Operation plötzlich starke Schmerzen, Schwellung, Blutung oder Fieber auftreten

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn in der Schwangerschaft der Verdacht auf eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geäußert wird
• Wenn nach der Geburt eine Spalte auffällt oder das Füttern schwerfällt
• Wenn die Sprache undeutlich, näselnd oder verzögert erscheint
• Wenn Ihr Kind häufig Ohrenentzündungen hat oder schlechter hört
• Wenn Zähne oder Kiefer auffällig stehen
• Wenn Sie Fragen zu Vererbung oder zu weiteren Schwangerschaften haben

Diagnose

Die Diagnose wird meist durch eine körperliche Untersuchung gestellt. Oft sieht man die Spalte schon vor der Geburt im Ultraschall. Nach der Geburt schaut das medizinische Team den Mund, die Lippe und den Gaumen genau an. Bei Bedarf kommen Untersuchungen von Hören, Sprache, Zähnen und genetischer Beratung dazu.

Mögliche Untersuchungen

• Ultraschalluntersuchung in der Schwangerschaft
• Körperliche Untersuchung von Lippe, Mund und Gaumen nach der Geburt
• Hörtest und Untersuchung der Ohren
• Logopädische Untersuchung der Sprache und des Schluckens
• Zahnärztliche und kieferorthopädische Untersuchung
• Genetische Beratung bei familiärer Häufung oder weiteren Auffälligkeiten
• Manchmal bildgebende Untersuchungen, wenn das Behandlungsteam sie für nötig hält

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Nach der Diagnose wird ein Behandlungsteam aus mehreren Fachbereichen zusammengestellt. Sie besprechen, wann welche Schritte sinnvoll sind, wie das Füttern klappt und welche Unterstützung Ihr Kind und Ihre Familie brauchen. Es ist normal, viele Fragen zu haben. Schreiben Sie sie auf und stellen Sie sie bei den Terminen.

Behandlung

Die Behandlung ist meist mehrstufig und richtet sich nach der Art und Schwere der Spalte. Ziel ist, das Aussehen, das Essen und Trinken, die Sprache, das Hören und die Zahnstellung so gut wie möglich zu unterstützen. In Deutschland orientiert sich die Versorgung oft an Leitlinien, zum Beispiel der AWMF, also der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften.

Selbsthilfe zu Hause

• Lernen Sie geeignete Fütterungspositionen und Hilfsmittel mit einer Fachperson für Stillen oder Füttern.
• Achten Sie auf regelmäßige Gewichtskontrollen und besprechen Sie Trinkmengen mit dem medizinischen Team.
• Halten Sie Termine bei HNO, Logopädie, Zahnarzt und Kieferorthopädie wahr.
• Halten Sie die Operationswunden sauber und befolgen Sie die Anweisungen Ihres Operationsteams.
• Reden Sie offen über Belastungen. Psychologische Unterstützung ist ein normaler Teil der Versorgung.
• Vermeiden Sie es, selbst Behandlungen oder Hilfsmittel auszuprobieren, ohne vorher zu fragen.

Medizinische Behandlungen

Zur Behandlung gehören in der Regel eine oder mehrere Operationen, logopädische Therapie, Hörtests und Ohrenbehandlung, zahnärztliche und kieferorthopädische Begleitung sowie psychosoziale Unterstützung. Bei Begleiterkrankungen können nach ärztlicher Anweisung auch Medikamente notwendig sein. Die genaue Planung erfolgt immer durch das Behandlungsteam und hängt vom Einzelfall ab.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Lippenspalte wird häufig in den ersten Lebensmonaten operiert, eine Gaumenspalte oft vor dem ersten Geburtstag. Der genaue Zeitpunkt wird individuell festgelegt, zum Beispiel nach Gewicht, Allgemeinzustand und Ausmaß der Spalte. Spätere Operationen können an Nase, Gaumen, Kiefer oder Zähnen nötig sein.

Leben mit der Erkrankung

Der Alltag wird anfangs stark vom Füttern und von Arztterminen bestimmt. Mit der Zeit werden Sprache, Hören, Zähne und Schule wichtige Themen. Viele Familien finden mit einem festen Behandlungsteam einen guten Rhythmus. Fragen Sie früh nach Hilfen, zum Beispiel nach einer Anleitung zum Füttern oder nach sozialer Beratung.

Tipps für den Alltag

• Eine ruhige, aufrechte Fütterungsposition kann helfen, dass Milch nicht durch die Nase läuft.
• Sprechen Sie viel mit Ihrem Kind und lassen Sie Hör- und Sprachprobleme früh abklären.
• Achten Sie auf gutes Zähneputzen und regelmäßige Zahnarzttermine.
• Schützen Sie die Operationsgebiete in der Heilungszeit und folgen Sie den Hinweisen zur Ernährung.
• Suchen Sie Austausch mit anderen Familien, wenn Sie das entlastet.
• Planen Sie Pausen ein: Viele Termine können anstrengend sein.

Ernährung und Bewegung

Nach einer Operation ist oft eine bestimmte Kost nötig, zum Beispiel weiche oder nicht scharfe Nahrung. Fragen Sie Ihr Operationsteam genau, was erlaubt ist. Ansonsten gelten normale, ausgewogene Ernährungsregeln für Kinder. Bewegung ist in der Regel gut und wichtig. Nach Operationen kann es Einschränkungen geben, etwa beim Toben oder Kontaktsport. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin sagt Ihnen, wann Ihr Kind wieder normal aktiv sein darf.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte kann für Eltern und Kinder emotional belastend sein. Sorgen, Scham, Mobbing oder das Gefühl, aufzufallen, sind möglich. Das ist verständlich und kein Zeichen von Schwäche. Sprechen Sie mit dem Behandlungsteam über psychologische Unterstützung. In akuten psychischen Krisen wenden Sie sich an den Notruf 112 oder an eine örtliche Kriseneinrichtung.

Vorbeugung

Eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte lässt sich nicht vollständig verhindern. Sie können aber in der Schwangerschaft auf eine gute medizinische Begleitung achten. Dazu gehören der Verzicht auf Rauchen und Alkohol, eine ausgewogene Ernährung und die Behandlung bestehender Erkrankungen. Sprechen Sie vor und während einer Schwangerschaft mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt über Folsäure und über alle Medikamente, die Sie einnehmen.

Impfungen

Für die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte selbst gibt es keine Impfung. Der normale Impfschutz für Kinder ist trotzdem wichtig und wird wie üblich mit dem Kinderarzt oder der Kinderärztin besprochen.

Früherkennungsprogramme

In der Schwangerschaft kann eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte oft im Ultraschall erkannt werden. Nach der Geburt erfolgt eine körperliche Untersuchung. Bei familiärer Häufung kann eine genetische Beratung sinnvoll sein.

Komplikationen

Unbehandelt

• Schwierigkeiten beim Trinken und unzureichende Gewichtszunahme
• Häufige Mittelohrentzündungen und mögliche Hörminderung
• Verzögerte Sprachentwicklung oder undeutliche, näselnde Sprache
• Zahnfehlstellungen und Probleme mit dem Kieferwachstum
• Atem- oder Schluckprobleme in manchen Fällen
• Psychische Belastung durch sichtbare Unterschiede oder Mobbing

Langzeitprognose

Die Aussichten sind mit einer guten medizinischen Begleitung meist sehr gut. Viele Kinder mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte entwickeln sich gut, lernen sprechen und nehmen am normalen Leben teil. Manche brauchen über die Kindheit hinaus Unterstützung, zum Beispiel bei Sprache, Hören oder Zähnen. Eine frühe und verlässliche Betreuung macht einen wichtigen Unterschied.

Unterstützung finden

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