Angeborene Herzfehler: Ursachen, Behandlung und Leben mit der Erkrankung

Übersicht

Ein angeborener Herzfehler ist eine Fehlbildung des Herzens, die schon bei der Geburt besteht. Das Herz ist die Pumpe des Körpers – bei einem Herzfehler kann das Blut nicht so fließen, wie es sollte. Es können zum Beispiel Herzklappen, Herzkammern, Trennwände oder große Gefäße betroffen sein. Die Fehlbildung kann leicht oder schwer sein. Manchmal macht sie lange Zeit keine Beschwerden, manchmal muss sie schnell behandelt werden.

Etwa ein bis zwei Prozent aller Neugeborenen kommen mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. In Deutschland sind das jährlich ungefähr 8000 Kinder. Auch Erwachsene sind betroffen, denn viele Menschen leben mit einem angeborenen Herzfehler.

Angeborene Herzfehler betreffen Säuglinge, Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Manche Formen machen sich erst im Erwachsenenalter bemerkbar, zum Beispiel wenn das Herz bei Belastung überfordert ist. Auch Familien und Angehörige sind mitbetroffen, weil sie oft viel Unterstützung leisten.

Symptome

Häufige Symptome

• Schnelle Erschöpfung bei körperlicher Anstrengung
• Kurzatmigkeit oder schnelles Atmen
• Herzrasen oder Herzstolpern
• Bläuliche Lippen, Haut oder Fingernägel (Zyanose)
• Wassereinlagerungen in Beinen, Knöcheln oder Bauch (Ödeme)
• Schwitzen, besonders bei Babys beim Trinken

Symptome bei Kindern

• Trinkschwäche und langsames Trinken
• Gedeihstörung – das Kind nimmt nicht gut an Gewicht zu
• Blasse oder bläuliche Hautfärbung
• Schnelle Atmung, sogar in Ruhe
• Auffällige Herzgeräusche, die der Arzt beim Abhören feststellt

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Atemnot bei normalen Alltagsbelastungen
• Herzrhythmusstörungen
• Eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit
• Schwindel oder Ohnmacht (Synkope)
• Müdigkeit und Abgeschlagenheit ohne klare Ursache

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache ist in den meisten Fällen unbekannt.
• Das Herz entsteht in den ersten Schwangerschaftswochen – eine Störung in dieser Entwicklung kann zu Fehlbildungen führen.
• Manche Herzfehler haben eine genetische Ursache, zum Beispiel bei bestimmten Chromosomenveränderungen.

Risikofaktoren

• Infektionen der Mutter in der Schwangerschaft, etwa Röteln
• Schlecht eingestellter Diabetes der Mutter
• Einnahme bestimmter Medikamente in der Schwangerschaft – immer ärztlichen Rat einholen
• Angeborene Herzfehler in der Familie
• Bekannte genetische Syndrome wie das Down-Syndrom

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Plötzliche Atemnot, Brustschmerzen oder Ohnmacht – sofort ärztliche Hilfe holen
• Bläuliche Haut oder Lippen ohne erkennbare Ursache
• Weigerung zu trinken oder zu essen bei Säuglingen

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie den Verdacht haben, dass Ihr Kind ein Herzproblem haben könnte
• Wenn Sie einen angeborenen Herzfehler haben und eine Schwangerschaft planen
• Zu regelmäßigen Kontrollterminen bei Ihrer Kardiologin oder Ihrem Kardiologen, wenn ein Herzfehler bekannt ist

Diagnose

Ein angeborener Herzfehler wird meist mit einer Ultraschalluntersuchung des Herzens festgestellt. Dies nennt man Echokardiografie. Schon im Mutterleib lässt sich das Herz des Babys damit beurteilen. Nach der Geburt können weitere Untersuchungen folgen, um die genaue Form des Herzfehlers zu bestimmen.

Mögliche Untersuchungen

• Körperliche Untersuchung mit Abhören des Herzens (Auskultation)
• Echokardiografie (Herzultraschall) – kann auch vom Bauch der Mutter aus erfolgen
• Elektrokardiogramm (EKG) – misst die elektrischen Signale des Herzens
• Röntgenbild des Brustkorbs – zeigt Größe und Form des Herzens
• Herzkatheteruntersuchung – untersucht die Herzkammern und Gefäße mit einem dünnen Schlauch
• Magnetresonanztomographie (MRT) des Herzens – liefert sehr genaue Bilder

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Nach der Diagnose bespricht das medizinische Team – dazu gehören Kinderkardiologie, Herzchirurgie und spezialisierte Pflegekräfte – mit Ihnen alle Schritte. Sie werden nicht allein gelassen. Die Diagnose wird Schritt für Schritt erklärt, und es bleibt Raum für Fragen. Regelmäßige Kontrollen sind in der Regel Teil des Weges.

Behandlung

Die Behandlung hängt von der Art und Schwere des Herzfehlers ab. Nicht jeder Herzfehler muss behandelt werden – manche Menschen brauchen nur regelmäßige Kontrollen. Andere benötigen Medikamente, um das Herz zu unterstützen, oder einen Eingriff. Die Versorgung folgt in Deutschland den Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF).

Selbsthilfe zu Hause

• Gehen Sie regelmäßig zu den empfohlenen Kontrolluntersuchungen – auch wenn Sie sich wohlfühlen
• Achten Sie auf Warnzeichen wie Atemnot, Herzrasen oder Schwindel und melden Sie diese
• Halten Sie Ihr individuell empfohlenes Aktivitäts- und Ruheniveau ein
• Vermeiden Sie Infektionen, denn sie können das Herz stark belasten – Hände waschen, Abstand zu Kranken
• Besprechen Sie alle Fragen zu Belastung, Sport und Alltag mit Ihrem Behandlungsteam

Medizinische Behandlungen

Es gibt Medikamente, die das Herz entlasten, den Blutdruck regulieren, den Herzrhythmus stabilisieren oder überschüssiges Wasser aus dem Körper ausschwemmen. Welche Behandlung im Einzelfall sinnvoll ist, entscheidet die Ärztin oder der Arzt. Manche Patientinnen und Patienten erhalten eine sogenannte interventionelle Behandlung, bei der über einen Schlauch an der Leiste das Herz erreicht wird. Auch Herzschrittmacher oder Implantate kommen manchmal zum Einsatz.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation kann nötig sein, wenn die Fehlbildung das Herz oder den Blutfluss stark beeinträchtigt. Manche Operationen finden schon im Säuglingsalter statt, andere erst im Kindes- oder Erwachsenenalter. Je nach Herzfehler sind mehrere Eingriffe im Leben notwendig. Heute sind die Erfolge der Herzchirurgie gut, viele Menschen profitieren dauerhaft davon.

Leben mit der Erkrankung

Mit einem angeborenen Herzfehler zu leben bedeutet, gut auf den eigenen Körper zu achten und sich nicht mit anderen zu vergleichen. Sie dürfen Grenzen respektieren und Pausen machen. Gleichzeitig ist es möglich, ein erfülltes aktives Leben zu führen. Regelmäßige ärztliche Kontrollen sind dabei wie eine Versicherung für die Zukunft.

Tipps für den Alltag

• Planen Sie Erholungsphasen fest in den Alltag ein
• Sorgen Sie für ausreichend Schlaf
• Vermeiden Sie Stress – Atemübungen oder leichte Entspannungsverfahren können helfen
• Bewegen Sie sich regelmäßig, aber in einem Rahmen, der sich für Sie gut anfühlt
• Verzichten Sie auf Rauchen und übermäßigen Alkoholkonsum

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Obst und Vollkornprodukten unterstützt das Herz. Bei manchen Herzfehlern kann eine salzarme Ernährung sinnvoll sein – das bespricht die Ärztin oder der Arzt mit Ihnen. Bewegung ist möglich und empfehlenswert, aber die Intensität sollte individuell angepasst werden. Ihr Behandlungsteam kann Ihnen einen Sportplan empfehlen – vom Spazierengehen bis zu bestimmten Sportarten.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Ein angeborener Herzfehler kann Sorgen auslösen – bei Betroffenen, aber auch bei Eltern und Geschwistern. Gefühle wie Angst, Traurigkeit oder Überforderung sind normal. Es ist wichtig, darüber zu sprechen. Viele Herzzentren bieten psychologische Unterstützung an, auch Adressen für psychologische Beratung können Ärzte vermitteln. Niemand muss damit allein bleiben.

Vorbeugung

Ein angeborener Herzfehler lässt sich in den meisten Fällen nicht vorbeugen, denn die Ursachen sind oft nicht bekannt. Sie können aber Risiken vermindern: Eine gute Schwangerschaftsvorsorge, ein gesunder Lebensstil und die Behandlung von chronischen Erkrankungen der Mutter vor der Schwangerschaft wirken sich positiv auf die Entwicklung des Kindes aus. Lassen Sie sich bei Kinderwunsch ärztlich beraten.

Impfungen

Impfungen schützen vor Infektionen, die das Herz zusätzlich belasten können. Dazu gehört zum Beispiel die Grippeimpfung. Auch die Empfehlungen zu Standardimpfungen sollten eingehalten werden. Für Menschen mit Herzfehlern gelten teilweise besondere Empfehlungen – sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt darüber.

Früherkennungsprogramme

In der Schwangerschaft kann ein spezieller Ultraschall (Feindiagnostik) das Herz des Ungeborenen gut darstellen. Viele Herzfehler lassen sich so bereits erkennen. Nach der Geburt untersuchen Ärzte Neugeborene routinemäßig, unter anderem mit einer Messung des Sauerstoffgehalts im Blut (Pulsoxymetrie). So können auch bisher unentdeckte Herzfehler frühzeitig bemerkt werden.

Komplikationen

Unbehandelt

• Herzschwäche (Herzinsuffizienz) – das Herz pumpt nicht mehr genug Blut durch den Körper
• Schwere Herzrhythmusstörungen, die lebensbedrohlich werden können
• Schäden an der Lunge durch zu viel Blutdruck im Lungengefäßsystem
• Entzündung der Herzinnenhaut (Endokarditis) durch Bakterien im Blut
• Wachstums- und Entwicklungsverzögerungen bei Kindern

Langzeitprognose

Die heutigen Behandlungsmöglichkeiten sind sehr gut. Die meisten angeborenen Herzfehler können gut behandelt werden – und viele Betroffene erreichen eine nahezu normale Lebenserwartung mit einer guten Lebensqualität. Entscheidend ist eine gute medizinische Begleitung über das ganze Leben. Es gibt also guten Grund, zuversichtlich zu sein.

Unterstützung finden

Internationale Organisationen

• World Heart Federation ↗

Lokale Organisationen

• Deutsche Herzstiftung e.V. ↗ · Deutschland
• Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. ↗ · Deutschland

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