Cushing-Syndrom: zu viel Kortisol im Körper

Übersicht

Beim Cushing-Syndrom ist der Spiegel des Hormons Kortisol im Körper über lange Zeit zu hoch. Kortisol ist ein körpereigenes Hormon, das unter anderem den Blutzucker, den Blutdruck und die Abwehrkraft beeinflusst. Normalerweise wird es in einem feinen Gleichgewicht gebildet und wieder abgebaut. Gerät dieses Gleichgewicht dauerhaft aus dem Takt, spricht man von einem Cushing-Syndrom. Wichtig zu wissen: Sehr viel häufiger als eine Störung im Körper selbst ist die Ursache eine langfristige Behandlung mit kortisonhaltigen Medikamenten. Das nennt man die äußere (exogene) Form. Die inneren (endogenen) Formen entstehen durch gutartige Geschwulste an der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) oder an den Nebennieren – das sind zwei kleine Drüsen, die oben auf den Nieren sitzen und Kortisol produzieren.

Das Cushing-Syndrom ist selten. Eine Störung im Körper selbst (endogene Form) tritt bei etwa einer von rund 250.000 Personen pro Jahr neu auf. Deutlich häufiger ist die Form durch kortisonhaltige Medikamente – sie wird aber nicht immer erkannt, weil sich die Beschwerden langsam und unauffällig einstellen.

Endogene Formen – also solche, die im Körper entstehen – betreffen am häufigsten Frauen zwischen etwa 25 und 50 Jahren. Grundsätzlich kann das Cushing-Syndrom aber in jedem Alter und bei jedem Geschlecht auftreten, auch bei Kindern. Die durch Medikamente ausgelöste Form kann jede Person betreffen, die über längere Zeit kortisonhaltige Mittel einnimmt – etwa bei Asthma, Rheuma, Allergien oder nach einer Organtransplantation.

Symptome

Häufige Symptome

• Gewichtszunahme, vor allem am Bauch, während Arme und Beine eher dünn bleiben
• Rundes, volles Gesicht (oft „Vollmondgesicht“ genannt)
• Fettpolster am Nacken und oberen Rücken („Büffelnacken“)
• Dünne, verletzliche Haut mit leichten blauen Flecken schon bei kleinen Stößen
• Breite, rötlich-violette Dehnungsstreifen (Striae) an Bauch, Oberschenkeln oder Brust
• Muskelschwäche, besonders an Oberschenkeln und Armen – Treppensteigen oder Aufstehen fällt schwerer
• Müdigkeit, Antriebslosigkeit und schlechterer Schlaf
• Erhöhter Blutdruck und erhöhter Blutzucker
• Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit, Ängste oder gedrückte Stimmung
• Bei Frauen: unregelmäßige oder ausbleibende Regelblutung, nachlassende Lust, vermehrte Körperbehaarung im Gesicht und am Körper
• Bei Männern: nachlassende Lust und Potenzprobleme
• Häufigere Infekte, langsamere Wundheilung, Neigung zu Nierensteinen
• Wasseransammlungen in Beinen und Knöcheln

Symptome bei Kindern

• Wachstum verlangsamt sich oder bleibt stehen, obwohl das Kind an Gewicht zunimmt
• Deutliche Gewichtszunahme am Rumpf bei relativ dünnen Armen und Beinen
• Rundes Gesicht und auffällig viele blaue Flecken
• Muskelschwäche und schnellere Erschöpfung beim Spielen oder Sport
• Bei Jungen und Mädchen manchmal: verfrühte Pubertätszeichen
• Veränderungen im Verhalten, Leistungsabfall in der Schule, Rückzug
• Bei Kindern ist der Verdacht besonders wichtig, weil unbehandelt das Wachstum dauerhaft beeinträchtigt werden kann – hier ist eine frühzeitige Abklärung bei einer Kinderärztin oder einem Kinderarzt sinnvoll.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Oft stehen erhöhter Blutdruck, erhöhter Blutzucker und Muskelschwäche im Vordergrund – Zeichen, die auch bei anderen Erkrankungen vorkommen
• Knochenschwund (Osteoporose) mit leichteren Knochenbrüchen, etwa an der Wirbelsäule
• Zunehmende Müdigkeit, Kraftlosigkeit und Stürze
• Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme oder depressive Verstimmung
• Dehnungsstreifen und Hautveränderungen sind im Alter oft weniger ausgeprägt – das macht die Erkennung schwieriger
• Bei älteren Menschen werden die Beschwerden häufiger anderen Erkrankungen zugeschrieben. Wenn mehrere Zeichen zusammenkommen, lohnt es sich, gezielt nachzufragen.

Ursachen

Hauptursachen

• Kortisonhaltige Medikamente über längere Zeit oder in hoher Dosis – die mit Abstand häufigste Ursache. Sie wirken im Körper ähnlich wie das eigene Kortisol.
• Eine gutartige Geschwulst der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse), die zu viel Steuerhormon (ACTH) bildet. Diese Form heißt Morbus Cushing und ist die häufigste endogene Ursache.
• Eine gutartige Geschwulst der Nebennieren, die selbstständig Kortisol produziert
• Sehr selten: eine Geschwulst an einer anderen Stelle im Körper, die ACTH bildet (etwa in der Lunge), oder eine bösartige Geschwulst der Nebennieren
• Sehr selten: eine krankhafte Vergrößerung beider Nebennieren (noduläre Hyperplasie)

Risikofaktoren

• Längere oder wiederholte Behandlung mit kortisonhaltigen Medikamenten – als Tablette, Spritze, Salbe oder Inhalation
• Weibliches Geschlecht und ein Alter zwischen etwa 25 und 50 Jahren bei den endogenen Formen
• Andere Erkrankungen, die mit einer Hormonstörung einhergehen, etwa ein unkontrollierter Bluthochdruck oder ein schlecht eingestellter Diabetes, der trotz Behandlung schwer in den Griff zu bekommen ist
• Eine bekannte erbliche Veranlagung für Tumoren der Hormondrüsen (selten)
• Wichtig: Ein Cushing-Syndrom entsteht nicht durch Stress im Alltag, durch Ernährung oder durch mangelnde Bewegung. Die Ursache liegt immer bei Hormonen oder Medikamenten.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Plötzliche starke Schwäche, Kreislaufkollaps oder Bewusstseinstrübung – hier die 112 rufen
• Atemnot oder Brustschmerz
• Sehr hoher Blutdruck mit Kopfschmerz oder Sehstörungen
• Stark erhöhter Blutzucker mit Erbrechen und Austrocknung
• Fieber oder Infekt während einer kortisonhaltigen Behandlung
• Gedanken, sich das Leben zu nehmen – bitte sofort Hilfe holen (Notruf 112 oder Telefonseelsorge)

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Sie nehmen seit längerer Zeit kortisonhaltige Medikamente ein und möchten Ihre Behandlung überprüfen lassen
• Sie bemerken eine Gewichtszunahme am Bauch, ein volles Gesicht oder breite rötliche Dehnungsstreifen
• Sie haben Muskelschwäche, Müdigkeit oder häufig blaue Flecken ohne erkennbaren Grund
• Bei Ihnen wurde ein schwer einstellbarer Bluthochdruck oder Diabetes festgestellt
• Ihre Regelblutung ist unregelmäßig oder bleibt aus, oder Sie bemerken eine nachlassende Lust
• Bei Ihrem Kind verlangsamt sich das Wachstum bei gleichzeitiger Gewichtszunahme
• Sie haben Beschwerden, die Sie beunruhigen – auch wenn sie harmlos erscheinen. Es ist in Ordnung, nachzufragen.

Diagnose

Der erste Schritt ist ein ausführliches Gespräch in der Hausarztpraxis: Welche Beschwerden bestehen, seit wann, und welche Medikamente werden eingenommen? Danach folgen Hormontests, die meist bei einer Fachärztin oder einem Facharzt für Hormonerkrankungen (Endokrinologie) durchgeführt werden. Zuerst wird geprüft, ob der Kortisolspiegel überhaupt zu hoch ist. Erst danach wird gesucht, woher das Kortisol kommt. In Deutschland orientieren sich Ärztinnen und Ärzte dabei an den Empfehlungen der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften).

Mögliche Untersuchungen

• Sammelurin über 24 Stunden: Damit wird gemessen, wie viel Kortisol der Körper an einem Tag ausscheidet.
• Speichelprobe spät am Abend: Normalerweise sinkt Kortisol abends stark ab – bleibt es hoch, ist das ein Hinweis.
• Bluttest mit einem Test-Medikament (Dexamethason-Kurztest): Dabei wird geprüft, ob sich die Kortisolbildung bremsen lässt.
• Blutwerte wie ACTH und Kortisol zu bestimmten Tageszeiten, um einzugrenzen, ob die Ursache in der Hirnanhangsdrüse oder in den Nebennieren liegt.
• Bildgebung: zum Beispiel eine Magnetresonanztomografie (MRT) der Hirnanhangsdrüse oder eine Computertomografie (CT) der Nebennieren.
• Bei besonderen Fragestellungen weitere Hormontests oder eine spezielle Blutentnahme an der Hirnanhangsdrüse in einer spezialisierten Klinik.
• Zusätzlich werden oft Blutdruck, Blutzucker, Blutfette und die Knochendichte untersucht, weil ein zu hoher Kortisolspiegel diese Bereiche beeinflusst.

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Bis die Diagnose steht, können mehrere Wochen vergehen. Das liegt daran, dass die Tests zu unterschiedlichen Zeitpunkten und manchmal mehrmals durchgeführt werden müssen und die Ergebnisse gemeinsam bewertet werden. Manche Tests erfordern eine kurze Vorbereitung, etwa das Nüchternbleiben oder das Weglassen bestimmter Medikamente – das wird Ihnen vorher genau erklärt. Wenn Sie kortisonhaltige Medikamente einnehmen, ist es wichtig, diese nicht eigenmächtig abzusetzen, sondern vorher mit der Praxis zu besprechen. Es kann auch sein, dass ein erster Verdacht sich nicht bestätigt – das ist normal und Teil einer sorgfältigen Abklärung.

Behandlung

Die Behandlung hängt davon ab, woher das zu viel an Kortisol kommt. Ist ein Medikament die Ursache, wird die Behandlung gemeinsam mit der verordnenden Praxis überprüft und – wenn möglich – langsam reduziert oder auf ein anderes Mittel umgestellt. Kommt das Kortisol aus dem Körper selbst, ist meist eine Operation der wirksamste Weg, die Ursache zu beseitigen. In manchen Fällen helfen Medikamente, die die Kortisolbildung bremsen, oder eine Bestrahlung. Ziel ist immer, den Kortisolspiegel wieder in den normalen Bereich zu bringen und die Beschwerden zu lindern.

Selbsthilfe zu Hause

• Nehmen Sie kortisonhaltige Medikamente niemals plötzlich ab, sondern nur so, wie es ärztlich angeordnet ist – ein zu schnelles Absetzen kann gefährlich werden.
• Notieren Sie Ihre Beschwerden und Ihren Blutdruck regelmäßig, damit Sie in der Praxis davon berichten können.
• Sprechen Sie bei Fieber, Erbrechen oder Durchfall frühzeitig Ihre behandelnde Praxis an – die Dosis muss dann manchmal angepasst werden.
• Achten Sie auf ausreichend Bewegung, die zu Ihrer Kraft passt – schon Spazierengehen und leichte Kraftübungen können Muskeln und Knochen unterstützen.
• Sorgen Sie für guten Schlaf und planen Sie Pausen ein, wenn die Erschöpfung groß ist.
• Achten Sie auf ausreichend Kalzium und Vitamin D über die Ernährung und besprechen Sie mit der Praxis, ob eine Ergänzung sinnvoll ist.
• Halten Sie Ihre Impfungen auf dem aktuellen Stand und lassen Sie sich dazu beraten – ein hoher Kortisolspiegel kann die Abwehr schwächen.

Medizinische Behandlungen

Je nach Ursache kommen verschiedene Wege infrage: eine Operation, eine Bestrahlung oder Medikamente, die die Bildung von Kortisol in den Nebennieren hemmen. Diese Medikamente werden von Fachärztinnen und Fachärzten verordnet und die Werte eng kontrolliert. Wird eine Geschwulst entfernt, kann die körpereigene Kortisolbildung danach vorübergehend zu niedrig sein – dann ist für eine gewisse Zeit eine Ersatzbehandlung mit Kortison nötig, die langsam ausgeschlichen wird. Bei der medikamentös ausgelösten Form geht es darum, die niedrigstmögliche wirksame Dosis zu finden und die Behandlung wenn möglich zu beenden. Zusätzlich werden Begleiterkrankungen wie Bluthochdruck, Diabetes oder Knochenschwund behandelt. Welche Behandlung zu Ihnen passt, wird individuell entschieden – bitte sprechen Sie über Nutzen, Risiken und Alternativen mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist meist die erste Wahl, wenn eine Geschwulst der Hirnanhangsdrüse oder der Nebennieren gefunden wird. Eine Geschwulst der Hirnanhangsdrüse wird in der Regel über die Nase in einem spezialisierten Zentrum entfernt (transsphenoidale Operation). Liegt die Ursache in einer Nebenniere, kann diese – je nach Befund – operativ entfernt werden. Vor und nach einer Operation sind eine genaue Hormonkontrolle und eine gute Nachsorge wichtig. Ob und wann operiert wird, hängt von der genauen Ursache, vom allgemeinen Gesundheitszustand und von Ihren persönlichen Wünschen ab.

Leben mit der Erkrankung

Ein Cushing-Syndrom betrifft viele Bereiche des Alltags: Kraft, Aussehen, Stimmung und Belastbarkeit. Viele Betroffene erleben die Veränderungen als belastend, besonders weil sie von außen sichtbar sind. Gut zu wissen: Nach einer erfolgreichen Behandlung bilden sich die meisten Zeichen nach und nach zurück – das kann allerdings Monate dauern. In dieser Zeit hilft es, kleine, realistische Ziele zu setzen und sich nicht mit dem Zustand vor der Erkrankung zu vergleichen.

Tipps für den Alltag

• Bewegung, die zu Ihrer aktuellen Kraft passt: Spazierengehen, Schwimmen, leichte Kraft- oder Gleichgewichtsübungen – lieber regelmäßig und kurz als selten und lang.
• Auf den Blutdruck achten und, wenn empfohlen, zu Hause messen und notieren.
• Ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, mäßig Salz und Zucker – das unterstützt Blutdruck und Blutzucker.
• Ausreichend schlafen und Pausen einplanen, weil Erschöpfung ein häufiges Zeichen ist.
• Rauchen möglichst vermeiden und Alkohol nur in Maßen – beides belastet Herz und Knochen zusätzlich.
• Bei kortisonhaltigen Medikamenten: einen Notfallausweis oder eine Info-Karte bei sich tragen, damit im Notfall die Behandlung bekannt ist.
• Regelmäßige Termine zur Kontrolle von Blutdruck, Blutzucker und Knochendichte wahrnehmen.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Vollkornprodukten und guten Eiweißquellen hilft, Blutzucker und Gewicht besser im Griff zu behalten. Kalziumreiche Lebensmittel wie Milchprodukte und grünes Gemüse unterstützen die Knochen, dazu kommt oft eine Vitamin-D-Beratung durch die Praxis. Bei Bewegung gilt: Sanft anfangen und die Belastung langsam steigern. Leichte Kraftübungen mit dem eigenen Körpergewicht oder einem Widerstandsband können Muskeln und Knochen stärken. Bei Knochenschwund oder nach einer Operation sollte die Belastung vorher ärztlich besprochen werden.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit, Ängste und gedrückte Stimmung sind beim Cushing-Syndrom häufige und körperlich mitbedingte Beschwerden – sie sind kein Zeichen von Schwäche. Viele Betroffene schämen sich wegen der äußerlichen Veränderungen oder ziehen sich zurück. Sprechen Sie darüber: In der Hausarztpraxis, mit einer Psychotherapeutin oder einem Psychotherapeuten oder in einer Selbsthilfegruppe. Wenn Sie Gedanken haben, sich selbst etwas anzutun, holen Sie sich bitte sofort Hilfe – rufen Sie die 112 an oder wenden Sie sich an die Telefonseelsorge. Sie sind damit nicht allein, und es gibt Unterstützung.

Vorbeugung

Die endogenen Formen, die durch eine Geschwulst an Hirnanhangsdrüse oder Nebennieren entstehen, lassen sich nicht vorbeugen, weil ihre Ursache nicht im Verhalten liegt. Die häufigste Form – ausgelöst durch kortisonhaltige Medikamente – lässt sich dagegen deutlich verringern: Solche Mittel sollten nur so lange und in so niedriger Dosis wie nötig eingesetzt werden, und die Behandlung sollte regelmäßig überprüft werden. Wenn eine längere Behandlung geplant ist, ist es sinnvoll, gemeinsam mit der Praxis über Alternativen und über Vorsorge für Knochen, Blutdruck und Blutzucker zu sprechen.

Früherkennungsprogramme

Ein allgemeines Screening auf das Cushing-Syndrom gibt es nicht, weil die Erkrankung selten ist. Sinnvoll ist eine gezielte Abklärung bei bestimmten Auffälligkeiten: schwer einstellbarer Bluthochdruck, Diabetes, der trotz Behandlung schlecht kontrolliert ist, Knochenschwund in jüngeren Jahren oder mehrere typische Zeichen gleichzeitig. Bei einer langfristigen kortisonhaltigen Behandlung empfiehlt es sich, Blutdruck, Blutzucker und Knochendichte regelmäßig kontrollieren zu lassen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Anhaltend hoher Blutdruck mit erhöhtem Risiko für Herzinfarkt und Schlaganfall
• Zuckerkrankheit (Diabetes), die schwer einzustellen sein kann
• Knochenschwund (Osteoporose) mit Knochenbrüchen, auch ohne Sturz
• Erhöhte Anfälligkeit für Infektionen und schlechtere Wundheilung
• Erhöhtes Risiko für Blutgerinnsel in Beinen und Lunge (Thrombose und Lungenembolie)
• Muskelschwäche mit Einschränkung im Alltag und erhöhter Sturzgefahr
• Nierensteine
• Anhaltende psychische Belastung bis hin zu Depressionen
• Bei Kindern: dauerhafte Wachstumsstörungen, wenn nicht rechtzeitig behandelt wird

Langzeitprognose

Die gute Nachricht: Das Cushing-Syndrom ist behandelbar, und nach erfolgreicher Behandlung bessern sich die meisten Beschwerden wieder. Blutdruck, Blutzucker und Stimmung normalisieren sich oft innerhalb von Wochen bis Monaten, Muskeln und Knochen brauchen länger. Manche Veränderungen, etwa das Körpergewicht, brauchen Geduld und Unterstützung. Wichtig sind eine gute Nachsorge und regelmäßige Kontrollen, damit ein Wiederauftreten früh erkannt wird. Viele Betroffene gewinnen nach der Behandlung deutlich an Lebensqualität zurück – sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam über einen realistischen Zeitplan und holen Sie sich die Unterstützung, die Sie brauchen.

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