Embryonale Tumore – was Betroffene und Angehörige wissen sollten

Übersicht

Embryonale Tumore sind Geschwulste, die aus sehr jungen, unreifen Zellen entstehen. Solche Zellen gibt es vor allem in der Zeit, in der ein Kind im Mutterleib heranwächst – man nennt sie embryonale Zellen (von „Embryo“, also dem ungeborenen Kind). Normalerweise entwickeln sich diese Zellen zu fertigen Geweben wie Nerven, Muskeln oder Organen. Manchmal geraten sie aber außer Kontrolle und wachsen weiter, obwohl sie das nicht sollten. So kann ein Tumor entstehen. Wichtig zu wissen: „embryonal“ beschreibt hier die Art der Zellen, aus denen der Tumor hervorgegangen ist – es bedeutet nicht, dass jemand „wie ein Embryo“ ist oder dass eine Schwangerschaft im Spiel war. Zu dieser Gruppe gehören mehrere unterschiedliche Tumorarten, die an verschiedenen Stellen im Körper auftreten können, zum Beispiel im Gehirn, im Nervensystem, in der Niere, im Auge, in der Leber oder in Weichteilen. Behandlung und Verlauf hängen stark davon ab, welche Art genau vorliegt und wo sie sitzt.

Insgesamt sind embryonale Tumore selten. Sie machen aber einen bedeutenden Teil aller Krebserkrankungen im Kindesalter aus. Weil sie selten sind, haben Hausärztinnen und Kinderärzte sie nur selten vor sich – das ist normal und kein Zeichen dafür, dass etwas übersehen wurde.

Am häufigsten betroffen sind Säuglinge und junge Kinder, viele Tumorarten treten vor dem Schulalter auf. Manche Formen kommen gehäuft im Kleinkindalter vor, andere eher bei älteren Kindern. Bei Erwachsenen sind embryonale Tumore sehr selten, können aber vorkommen. Sehr selten gibt es angeborene genetische Veränderungen oder familiäre Syndrome, die das Risiko erhöhen.

Symptome

Häufige Symptome

• Eine tastbare Schwellung oder Beule, die über Wochen größer wird
• Ungewöhnliche Müdigkeit und allgemeine Schwäche
• Ungewollter Gewichtsverlust oder schlechtes Trinken und Essen
• Fieber ohne klaren Grund oder häufige Infekte
• Schmerzen an einer bestimmten Stelle, die nicht besser werden

Symptome bei Kindern

• Beim Tumor im Kopfbereich: morgendliches Erbrechen, Kopfschmerzen, die im Liegen schlimmer werden
• Wachsender Kopfumfang bei Säuglingen oder eine vorgewölbte Fontanelle (die weiche Stelle am Kopf)
• Schwierigkeiten beim Gleichgewicht, unsicherer Gang, Zittern
• Veränderungen der Augen: Schielen, Doppelbilder, auffälliger weißer Schimmer in der Pupille
• Rückschritte in der Entwicklung, zum Beispiel Sprache oder Sauberkeit betreffend
• Anfälle (Krampfanfälle) oder kurze Bewusstseinsveränderungen
• Beim Tumor im Bauchraum: ein vorgewölbter Bauch, Verstopfung, Blut im Urin
• Reizbarkeit, Wesensveränderung oder auffälliges Schreien ohne erkennbaren Grund

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Bei Erwachsenen sind embryonale Tumore sehr selten; die Beschwerden richten sich nach der Lage des Tumors
• Neu aufgetretene Kopfschmerzen oder Anfälle, die vorher nie da waren
• Neurologische Veränderungen wie Schwäche, Seh- oder Sprachstörungen
• Unklare Schwellungen oder Schmerzen im Körperstamm oder in den Gliedmaßen

Ursachen

Hauptursachen

• Bei embryonalen Tumoren geraten unreife Zellen in ihrer Entwicklung „durcheinander“ und teilen sich weiter, obwohl sie sich eigentlich zu fertigem Gewebe umbilden sollten.
• Dabei entstehen Veränderungen im Erbgut dieser Zellen, die das Wachstum ankurbeln. Diese Veränderungen entstehen meist zufällig im Laufe der Entwicklung und sind nicht von den Eltern vererbt.
• In den allermeisten Fällen gibt es keine einzelne auslösende Ursache, die man benennen könnte – und niemand hat „etwas falsch gemacht“.
• Bei einem kleinen Teil der Betroffenen liegen angeborene genetische Besonderheiten vor, die das Risiko erhöhen.

Risikofaktoren

• Junges Alter: Die meisten embryonalen Tumore treten bei Säuglingen und Kindern auf
• Bestimmte angeborene genetische Syndrome oder familiäre Veranlagungen
• Sehr selten: eine frühere Strahlenbehandlung im Kindesalter
• Wichtig: Rauchen, Ernährung oder Stress der Eltern sind keine bekannten Auslöser – Schuldgefühle sind hier nicht angebracht

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Ein Krampfanfall oder eine kurze Bewusstlosigkeit
• Starke Kopfschmerzen mit Erbrechen oder Nackensteife
• Plötzlich auftretende Lähmung, Sprach- oder Sehstörung
• Atemnot oder ein stark aufgetriebener, druckschmerzhafter Bauch
• Eine schnell wachsende Schwellung

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Eine Schwellung oder Beule, die seit einigen Wochen besteht oder langsam größer wird
• Wiederkehrende Kopfschmerzen oder Erbrechen ohne klaren Grund
• Ungewollter Gewichtsverlust oder anhaltend schlechtes Essen und Trinken
• Veränderungen an den Augen, zum Beispiel Schielen oder ein weißlicher Schimmer
• Anhaltende Müdigkeit, Reizbarkeit oder ein Entwicklungsrückschritt bei einem Kind

Diagnose

Am Anfang stehen ein ausführliches Gespräch und eine körperliche Untersuchung. Die Ärztin oder der Arzt fragt, seit wann welche Beschwerden bestehen, und tastet zum Beispiel nach Schwellungen. Fällt etwas auf, folgen Bildgebende Verfahren, also Untersuchungen, die das Innere des Körpers sichtbar machen. Um sicher zu wissen, um welche Art von Tumor es sich handelt, wird fast immer eine kleine Gewebeprobe (Biopsie) entnommen und im Labor untersucht. In Deutschland richtet sich das Vorgehen nach den Leitlinien der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften), also nach gemeinsamen Empfehlungen von Fachleuten.

Mögliche Untersuchungen

• Körperliche Untersuchung mit Abtasten und Beurteilung von Bewegung, Gleichgewicht und Augen
• Blut- und Urinuntersuchungen
• Ultraschall (Sonografie) – eine schmerzfreie Untersuchung mit Schallwellen
• Magnetresonanztomografie (MRT) oder Computertomografie (CT) – Schichtbilder des Körpers
• Gewebeentnahme (Biopsie) mit feingeweblicher Untersuchung im Labor
• Manchmal eine Untersuchung des Nervenwassers (Liquor) über eine Punktion im Rückenbereich
• Genetische Untersuchungen des Tumorgewebes, um die Behandlung passend zu wählen
• Untersuchungen zum Ausschluss einer Ausbreitung, zum Beispiel eine Knochenmarksuntersuchung

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Gerade die erste Zeit mit vielen Terminen kann sich wie ein Ausnahmezustand anfühlen. Oft vergehen einige Tage bis zur genauen Diagnose, weil mehrere Untersuchungen nötig sind. Es ist völlig in Ordnung, in dieser Zeit Fragen zu stellen, sich Notizen zu machen und eine Vertrauensperson mitzunehmen. Sie dürfen jederzeit nachfragen, was ein Befund bedeutet und wie es weitergeht. In spezialisierten Zentren begleitet Sie ein Team aus mehreren Fachrichtungen, das alle Befunde gemeinsam bespricht.

Behandlung

Embryonale Tumore werden in spezialisierten Zentren behandelt, meist in einer Kinderklinik mit onkologischer Abteilung. Der Behandlungsplan wird für jedes Kind und jeden Erwachsenen einzeln festgelegt. Er hängt davon ab, welche Tumorart vorliegt, wo der Tumor sitzt, wie groß er ist und ob er sich ausgebreitet hat. Häufig werden mehrere Behandlungsformen kombiniert. Vor jeder Behandlung wird ausführlich erklärt, was geplant ist, welche Ziele es hat und welche Nebenwirkungen möglich sind.

Selbsthilfe zu Hause

• Ausreichend Ruhe, aber auch Bewegung im Rahmen der Möglichkeiten
• Auf gutes Essen und Trinken achten – bei Appetitlosigkeit können kleine, häufige Mahlzeiten helfen
• Händehygiene und Impfungen nach Rücksprache, weil die Abwehr während der Behandlung geschwächt sein kann
• Beschwerden und Nebenwirkungen notieren und beim nächsten Termin ansprechen
• Feste Ansprechpersonen im Behandlungsteam nutzen und Telefonnummern griffbereit haben
• Sich selbst und dem Kind Pausen erlauben – niemand muss „stark“ sein

Medizinische Behandlungen

Je nach Situation kommen verschiedene Ansätze infrage und werden oft miteinander verbunden: eine Operation, bei der der Tumor möglichst vollständig entfernt wird; eine medikamentöse Behandlung, die das Wachstum der Tumorzellen bremst (Chemotherapie); eine Bestrahlung, bei der die betroffene Stelle gezielt mit Strahlen behandelt wird; in bestimmten Fällen eine Übertragung eigener Stammzellen nach einer intensiven Behandlung; und zunehmend zielgerichtete Therapien, die auf besondere Eigenschaften der Tumorzellen ausgerichtet sind. Bei Kindern wird zusätzlich großer Wert auf Begleitung gelegt – zum Beispiel durch Kinderkrebsnachsorge, Physiotherapie, Logopädie und psychosoziale Unterstützung. In manchen Fällen werden auch Studienteilnahmen angeboten, um neue Behandlungswege zu prüfen. Ihr Behandlungsteam bespricht mit Ihnen, welche Kombination in Ihrer Situation sinnvoll ist.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist oft ein wichtiger Baustein, besonders wenn der Tumor an einer Stelle sitzt, an der er sich gut entfernen lässt. Sie kann am Anfang der Behandlung stehen oder nach einer Vorbehandlung, wenn der Tumor kleiner geworden ist. Ob operiert wird, welche Risiken bestehen und welche Alternative es gibt, hängt von der Lage des Tumors und vom Allgemeinzustand ab – das wird immer im Team und im Gespräch mit Ihnen entschieden.

Leben mit der Erkrankung

Der Alltag mit einem embryonalen Tumor ist anstrengend und besteht oft aus vielen Terminen, Klinikaufenthalten und Ruhephasen. Es hilft, den Tag in kleine Abschnitte zu gliedern und nur das zu planen, was gerade machbar ist. Feste Rituale – ein gemeinsames Frühstück, eine Lieblingsgeschichte, ein kurzer Spaziergang – geben Halt. Für Schule oder Kindergarten kann eine Zeit der Befreiung oder eine angepasste Lösung sinnvoll sein; sprechen Sie das Team darauf an.

Tipps für den Alltag

• Tagesstruktur mit festen Schlafenszeiten und Ruhepausen
• Kontakt zu Freundinnen und Freunden in einem Rahmen, der sich gut anfühlt
• Bewegung, die Freude macht, statt Leistungsdruck
• Hygiene beachten und Menschenansammlungen in Infektzeiten vorsichtig abwägen
• Eigene Bedürfnisse der Eltern und Geschwister nicht aus dem Blick verlieren
• Alle Termine und Befunde an einem Ort sammeln – das erleichtert Gespräche

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst, Gemüse, Vollkornprodukten und ausreichend Flüssigkeit unterstützt den Körper. Während der Behandlung kann der Geschmack sich verändern oder Übelkeit auftreten – dann sind kleine Portionen, Lieblingsgerichte und Rücksprache mit dem Behandlungsteam oder einer Ernährungsberatung hilfreich. Bewegung tut gut, sollte aber immer im Rahmen des Möglichen bleiben: Spazieren, Schwimmen nach Rücksprache oder leichte Gymnastik sind oft gut geeignet. Bei Kinderkrebserkrankungen gibt es meist klare Empfehlungen des Behandlungsteams, was erlaubt ist.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine solche Diagnose löst fast immer Angst, Wut, Trauer und Hilflosigkeit aus – bei Betroffenen genauso wie bei Eltern, Geschwistern und Partnern. Das ist normal und kein Zeichen von Schwäche. Viele Menschen erleben auch Schuldgefühle, obwohl niemand etwas falsch gemacht hat. Psychoonkologische Begleitung, Sozialarbeit und Selbsthilfegruppen können sehr entlasten. Wenn Gedanken an Selbstverletzung oder Suizid auftauchen, holen Sie sofort Hilfe: Wenden Sie sich an den Notruf 112 oder an eine psychiatrische Klinik in Ihrer Nähe, und sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam. In Deutschland gibt es außerdem die Telefonseelsorge, die rund um die Uhr erreichbar ist – fragen Sie im Zweifel Ihr Behandlungsteam nach der aktuellen Nummer.

Vorbeugung

Embryonale Tumore lassen sich in der Regel nicht vorbeugen, weil sie aus Entwicklungsprozessen sehr früher Lebensphasen entstehen. Es gibt kein Verhalten der Eltern und keine Lebensweise, die sie auslösen oder verhindern würde. Das ist wichtig zu wissen, weil sich viele Angehörige sonst Schuldgefühle machen, die hier nicht berechtigt sind.

Impfungen

Es gibt keine Impfung, die embryonale Tumore verhindern kann. Die üblichen empfohlenen Impfungen sind trotzdem wichtig – sprechen Sie mit dem Behandlungsteam, welche Impfungen in welcher Phase möglich sind.

Früherkennungsprogramme

Ein allgemeines Früherkennungsprogramm für embryonale Tumore gibt es nicht, weil die Erkrankungen zu selten sind. Bei bekannten angeborenen genetischen Syndromen können regelmäßige Kontrolluntersuchungen sinnvoll sein – das wird individuell besprochen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Der Tumor kann weiter wachsen und benachbartes Gewebe verdrängen
• Er kann sich über das Blut oder Nervenwasser im Körper ausbreiten
• Druck auf Gehirn oder Rückenmark kann zu bleibenden neurologischen Schäden führen
• Ein Tumor im Bauchraum kann Organe einengen und den Allgemeinzustand stark verschlechtern
• Ohne Behandlung kann eine solche Erkrankung lebensbedrohlich werden

Langzeitprognose

Die Aussichten sind heute für viele Betroffene deutlich besser als noch vor wenigen Jahrzehnten. Wie gut eine Behandlung wirkt, hängt von der genauen Tumorart, der Lage, der Ausbreitung und vom Alter ab – Ihr Behandlungsteam kann Ihnen die für Ihre Situation geltenden Zahlen am ehesten erklären. Wichtig ist: Auch nach erfolgreicher Behandlung bleiben regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen wichtig, um Folgen früh zu erkennen und zu behandeln. Viele ehemalige Patientinnen und Patienten leben heute gut und führen ein erfülltes Leben. Es ist in Ordnung, Hoffnung zu haben – und gleichzeitig Fragen zu stellen.

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