Hämolytisch-urämisches Syndrom (HUS)

Übersicht

Das hämolytisch-urämische Syndrom – kurz HUS – ist eine seltene, aber ernste Erkrankung. Dabei werden die kleinsten Blutgefäße im Körper geschädigt, besonders in den Nieren. Durch diese Schäden gehen rote Blutkörperchen kaputt (das sind die Zellen, die Sauerstoff im Blut transportieren), die Blutplättchen (winzige Zellen, die für die Blutgerinnung zuständig sind) werden verbraucht, und die Nieren können ihre Arbeit nicht mehr richtig machen. Das Wort hämolytisch bedeutet, dass rote Blutkörperchen aufgelöst werden. Urämisch heißt, dass Abfallstoffe im Blut ansteigen, weil die Nieren sie nicht mehr ausscheiden können. Meist beginnt die Erkrankung mit Durchfall, und die meisten Betroffenen erholen sich mit guter Behandlung in der Klinik wieder.

HUS ist selten. In Deutschland werden pro Jahr nur einige Dutzend bis wenige Hundert Fälle gemeldet. Am häufigsten sind Kinder unter fünf Jahren betroffen. Weil die Erkrankung selten ist, kennen viele Menschen sie nicht – das heißt aber nicht, dass sie harmlos ist. Deshalb ist es wichtig, die Warnzeichen zu kennen und bei Verdacht schnell ärztlichen Rat zu suchen.

Am häufigsten erkranken kleine Kinder, vor allem unter fünf Jahren, meist ein bis zwei Wochen nach einer Durchfallerkrankung. Seltener betrifft es Erwachsene, dann eher ältere Menschen oder Menschen mit einem geschwächten Immunsystem. In seltenen Fällen kann HUS auch ohne Durchfall auftreten, etwa im Zusammenhang mit anderen Infektionen, bestimmten Medikamenten, einer Schwangerschaft oder einer angeborenen Besonderheit des Immunsystems.

Symptome

Häufige Symptome

• Zuerst oft wässriger Durchfall, der blutig werden kann, zusammen mit Bauchkrämpfen und Erbrechen
• Danach auffallende Blässe und starke Müdigkeit durch die Blutarmut
• Deutlich weniger Urin als sonst oder gar kein Urin über viele Stunden
• Wassereinlagerungen, zum Beispiel geschwollene Augenlider, Hände oder Beine
• Kleine rote oder violette Punkte auf der Haut, die nicht weggehen, wenn man darauf drückt
• Übelkeit, Appetitlosigkeit und ein allgemeines Gefühl von Schwäche
• Manchmal Blutdruckanstieg, Kopfschmerzen oder Sehstörungen

Symptome bei Kindern

• Viel weniger nasse Windeln als gewohnt oder trockene Windeln über viele Stunden
• Auffallende Blässe, Schlappheit und Unruhe oder ungewöhnliche Schläfrigkeit
• Trinkt kaum noch oder verweigert Essen und Trinken
• Weint viel oder ist schwer zu beruhigen
• Erbrechen, das nicht aufhört, und blutiger Durchfall
• Krampfanfälle oder Zuckungen – dann sofort den Notruf wählen

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Starke Erschöpfung und plötzliche Verwirrtheit oder Benommenheit
• Sehr wenig oder kein Urin
• Geschwollene Beine und Kurzatmigkeit durch Wassereinlagerungen
• Hoher Blutdruck mit Kopfschmerzen oder Sehstörungen
• Blutiger Durchfall oder wiederholtes Erbrechen mit Zeichen von Austrocknung
• Bei älteren Menschen können die Beschwerden anfangs unauffällig wirken – ein Arztbesuch ist trotzdem wichtig

Ursachen

Hauptursachen

• Bei Kindern am häufigsten: eine Infektion mit bestimmten Darmbakterien (EHEC beziehungsweise STEC – das sind E.-coli-Stämme, die giftige Stoffe bilden), meist ein bis zwei Wochen nach blutigem Durchfall
• Andere Infektionen, zum Beispiel mit bestimmten Pneumokokken oder anderen Erregern
• Sehr selten bestimmte Medikamente oder eine Schwangerschaft beziehungsweise Geburt als Auslöser bei Erwachsenen
• Eine angeborene Besonderheit des Immunsystems (Komplementsystem), die dazu führt, dass die kleinen Blutgefäße leichter geschädigt werden – diese Form kann familiär gehäuft auftreten

Risikofaktoren

• Alter unter fünf Jahren
• Verzehr von rohem oder nicht durchgegartem Fleisch, besonders Hackfleisch
• Unpasteurisierte Milch und daraus hergestellte Produkte
• Rohe oder ungewaschene Lebensmittel, die mit Tierkot in Berührung gekommen sein können
• Kontakt zu Nutztieren, Streichelzoos oder landwirtschaftlichen Betrieben ohne gründliches Händewaschen
• Geschwächtes Immunsystem oder höheres Lebensalter
• Ein HUS in der Familie oder eine bekannte Besonderheit des Immunsystems

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn nach Durchfall Blut im Stuhl auftritt
• Wenn ein Kind deutlich weniger Urin lässt als sonst oder die Windel trocken bleibt
• Wenn jemand plötzlich blass, sehr schwach oder ungewöhnlich schläfrig wird
• Wenn Erbrechen und Durchfall nicht aufhören und Zeichen von Austrocknung dazukommen
• Wenn kleine rote Hautpunkte ohne erkennbaren Grund auftreten

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Durchfall länger als zwei bis drei Tage anhält
• Wenn nach einer Durchfallerkrankung Müdigkeit, Blässe oder Wassereinlagerungen bleiben
• Zur Nachkontrolle nach überstandenem HUS – Blutdruck und Nierenwerte sollten regelmäßig geprüft werden
• Wenn Sie unsicher sind, ob die Beschwerden harmlos sind – lieber einmal zu viel nachfragen

Diagnose

Der Verdacht entsteht meist, wenn nach einer Durchfallerkrankung Blutarmut, zu wenige Blutplättchen und eine plötzliche Nierenschwäche zusammenkommen. In der Klinik werden Blut und Urin untersucht, und es wird geschaut, ob im Stuhl bestimmte Darmbakterien oder ihre Giftstoffe nachweisbar sind. So lässt sich HUS gut von anderen Erkrankungen unterscheiden, die ähnliche Beschwerden machen.

Mögliche Untersuchungen

• Blutbild: zeigt Blutarmut und einen Mangel an Blutplättchen
• Blutwerte für die Nierenfunktion und für Abbauprodukte, die die Niere normalerweise ausscheidet
• Urinuntersuchung auf Blut, Eiweiß und andere Auffälligkeiten
• Stuhlprobe, um die auslösenden Bakterien oder deren Giftstoffe nachzuweisen
• Blutdruckmessung und Ultraschall der Nieren
• In besonderen Fällen weitere Blutuntersuchungen zur Funktion des Immunsystems
• Sehr selten eine Gewebeprobe der Niere, wenn die Ursache unklar bleibt

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

In der Regel geht es bei Verdacht auf HUS schnell: Die Betroffenen werden ins Krankenhaus aufgenommen, oft auf eine Kinder- oder Nierenstation. Dort werden mehrmals täglich Blutwerte kontrolliert und die Flüssigkeitszufuhr genau gesteuert. Für Angehörige ist das eine belastende Zeit – fragen Sie das Behandlungsteam ruhig nach Zwischenständen und danach, was als Nächstes geplant ist.

Behandlung

HUS wird immer im Krankenhaus behandelt, weil die Nieren überwacht und unterstützt werden müssen. Wichtig ist vor allem eine gute Flüssigkeits- und Kreislaufbetreuung, damit die Nieren so gut wie möglich durchblutet werden. Bei den meisten Betroffenen erholen sich die Nieren innerhalb von Wochen bis Monaten wieder. Wie die Behandlung im Einzelfall aussieht, entscheidet das Behandlungsteam – in Deutschland orientiert es sich dabei an den Empfehlungen der medizinischen Fachgesellschaften (AWMF-Leitlinien).

Selbsthilfe zu Hause

• Bei einer Durchfallerkrankung auf ausreichend Trinken achten – am besten in kleinen Schlucken und regelmäßig
• Bei Kindern weiter Stillen oder gewohnte Milch anbieten, wenn möglich
• Zeichen von Austrocknung beobachten: weniger Urin, trockener Mund, keine Tränen
• Nach einem überstandenen HUS Termine zur Nachkontrolle wahrnehmen, auch wenn es Ihnen wieder gut geht
• Blutdruck und Nierenwerte langfristig im Blick behalten – das besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt
• Bei Fieber oder Infekten in der Nachsorge frühzeitig ärztlichen Rat einholen

Medizinische Behandlungen

Im Krankenhaus steht die Unterstützung des Kreislaufs und der Nieren im Mittelpunkt. Flüssigkeit und Nährstoffe werden oft über eine Infusion gegeben, damit Niere und Kreislauf stabil bleiben. Fällt die Nierenfunktion stark ab, kann die Blutwäsche (Dialyse) vorübergehend nötig werden – sie übernimmt die Aufgabe der Niere, bis sich das Gewebe erholt. Bei ausgeprägter Blutarmut kann Blut übertragen werden. Manche Formen des HUS, die nicht durch Darmbakterien ausgelöst werden, brauchen eine andere Behandlung, über die das Fachteam entscheidet. Wichtig zu wissen: Bei HUS durch EHEC-Bakterien können bestimmte Behandlungen, die man sonst bei Durchfall einsetzt, den Verlauf verschlechtern. Geben Sie deshalb keine Mittel gegen Durchfall und keine Schmerzmittel aus der eigenen Hausapotheke, ohne vorher mit dem Behandlungsteam zu sprechen.

Wann kommt eine Operation infrage?

Beim akuten HUS ist in der Regel keine Operation notwendig. Wenn die Nieren dauerhaft geschädigt bleiben, kann im Laufe der Zeit eine Nierentransplantation ein Thema werden. Das ist aber ein Schritt der Langzeitbetreuung und wird ausführlich mit einem spezialisierten Nierenzentrum besprochen.

Leben mit der Erkrankung

Die akute Phase spielt sich meist im Krankenhaus ab. Danach geht es für viele Betroffene Schritt für Schritt bergauf. In den ersten Wochen und Monaten nach der Entlassung sind regelmäßige Blutdruck- und Blutkontrollen wichtig, weil sich eine Nierenschädigung manchmal erst später zeigt. Planen Sie den Alltag ruhig etwas langsamer: Müdigkeit und ein geringeres Energielevel sind nach einer so ernsten Erkrankung normal.

Tipps für den Alltag

• Ausreichend trinken, besonders an warmen Tagen und bei körperlicher Anstrengung
• Auf eine ausgewogene Ernährung achten – bei eingeschränkter Nierenfunktion kann eine Ernährungsberatung helfen
• Bewegung in einem angenehmen Maß, langsam steigern und auf den Körper hören
• Nicht rauchen und Alkohol nur zurückhaltend konsumieren
• Ausreichend schlafen und Pausen einplanen
• Impfungen mit der Ärztin oder dem Arzt besprechen, besonders vor Reisen oder bei Kontakt zu vielen Menschen

Ernährung und Bewegung

Es gibt keine spezielle HUS-Diät. Eine normale, ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Obst, Vollkorn und ausreichend Wasser ist eine gute Grundlage. Wenn die Nieren dauerhaft geschwächt sind, können Salz, Eiweiß und Kalium eine Rolle spielen – das wird individuell besprochen, am besten mit einer Ernährungsberatung. Bewegung ist ausdrücklich erwünscht: Spaziergänge, Radfahren oder Schwimmen stärken Herz und Kreislauf. Starten Sie langsam und steigern Sie sich, wie es sich gut anfühlt.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine Erkrankung wie HUS kann Angst machen – bei den Betroffenen selbst und bei den Angehörigen. Sorgen um die Nieren, die Zeit im Krankenhaus und die Unsicherheit danach belasten viele Familien noch lange. Das ist völlig verständlich und kein Zeichen von Schwäche. Sprechen Sie darüber, mit dem Behandlungsteam, mit vertrauten Menschen oder mit einer psychologischen Beratungsstelle. Wenn Sie Gedanken haben, die Ihnen Angst machen, oder sich überfordert fühlen, holen Sie sich bitte Unterstützung – in einer seelischen Krise können Sie sich jederzeit an die Telefonseelsorge wenden, die kostenlos und rund um die Uhr erreichbar ist.

Vorbeugung

Der häufigste Auslöser, eine Infektion mit bestimmten Darmbakterien, lässt sich nicht immer verhindern. Mit ein paar einfachen Regeln lässt sich das Risiko aber senken: Hände gründlich waschen, besonders nach dem Toilettengang, vor dem Kochen und nach Tierkontakt; Fleisch gut durchgaren; rohe Lebensmittel getrennt lagern und zubereiten; nur pasteurisierte Milch trinken; Obst und Gemüse waschen; bei Durchfall zu Hause bleiben und Küchenutensilien gründlich reinigen. Wer beruflich mit Tieren zu tun hat, sollte auf Schutzkleidung und Hygiene achten.

Impfungen

Gegen die EHEC-Bakterien, die am häufigsten HUS auslösen, gibt es keine Impfung. Andere Infektionen, die sehr selten HUS auslösen können, lassen sich teilweise über die empfohlenen Impfungen vermeiden. Welche Impfungen für Sie oder Ihr Kind sinnvoll sind, besprechen Sie am besten mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

Früherkennungsprogramme

Ein allgemeines Reihenuntersuchungsprogramm auf HUS gibt es nicht. Wichtig ist die Nachsorge nach einer überstandenen Erkrankung: Blutdruckmessung, Urin- und Blutwerte in regelmäßigen Abständen, gerade bei Kindern. So kann eine Nierenbelastung früh erkannt und behandelt werden.

Komplikationen

Unbehandelt

• Schwere Nierenschädigung bis zum Nierenversagen, das eine vorübergehende Blutwäsche nötig machen kann
• Hoher Blutdruck, der Herz, Gehirn und Nieren zusätzlich belastet
• Flüssigkeitsansammlung in der Lunge mit Atemnot
• Störungen von Gehirn und Nerven, zum Beispiel Krampfanfälle oder Verwirrtheit
• Bildung von Blutgerinnseln in kleinen Gefäßen
• Selten eine dauerhafte Nierenschwäche, die langfristig Behandlung braucht

Langzeitprognose

Die gute Nachricht: Die meisten Menschen mit HUS erholen sich wieder, besonders Kinder. Die Nieren haben eine große Fähigkeit, sich zu regenerieren. Viele Betroffene sind nach Wochen bis Monaten wieder ganz belastbar. Ein Teil behält eine leicht eingeschränkte Nierenfunktion oder einen erhöhten Blutdruck und braucht regelmäßige Kontrollen. Mit guter Nachsorge und einem gesunden Lebensstil lässt sich das in der Regel gut begleiten – Sie sind damit nicht allein.

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