Long-QT-Syndrom: Was es ist und wie man damit lebt

Übersicht

Das Long-QT-Syndrom ist eine seltene Störung der elektrischen Aktivität des Herzens. Zwischen zwei Herzschlägen braucht das Herz eine bestimmte Erholungszeit. Diese Zeit nennt man im EKG die QT-Zeit. Beim Long-QT-Syndrom ist diese Zeit verlängert. Dadurch kann es manchmal zu gefährlich schnellen Herzrhythmusstörungen kommen.

Das Long-QT-Syndrom ist selten. Etwa 1 von 2000 bis 2500 Menschen ist betroffen.

Es kann jeden betreffen, vom Kleinkind bis zum Erwachsenen. Bei manchen Formen beginnen die Beschwerden erst im jungen Erwachsenenalter.

Symptome

Häufige Symptome

• Ohnmacht (kurze Bewusstlosigkeit), besonders bei Sport oder starker Erregung
• Herzrasen oder Herzstolpern
• Schwindel oder Schwarzwerden vor Augen
• Manche Menschen haben gar keine Beschwerden

Symptome bei Kindern

• Ohnmacht beim Toben, Schwimmen oder Erschrecken
• Manchmal werden diese Ohnmachtsanfälle fälschlich für einen Krampfanfall gehalten
• Plötzliches Zusammenzucken ohne ersichtlichen Grund

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Ohnmacht oder Schwindel können auftreten, besonders wenn bestimmte Medikamente eingenommen werden
• Manchmal keine Beschwerden, die Erkrankung wird zufällig im EKG entdeckt
• Herzrasen auch in Ruhe

Ursachen

Hauptursachen

• Angeborene Veränderung im Erbgut (Gen-Mutation)
• Bestimmte Medikamente, die die QT-Zeit verlängern können
• Niedriger Kalium- oder Magnesiumspiegel im Blut
• Andere Herzerkrankungen oder eine sehr langsame Herzfrequenz

Risikofaktoren

• Eine familiäre Vorbelastung für Long-QT-Syndrom
• Einnahme von Medikamenten, die die QT-Zeit beeinflussen
• Elektrolytstörungen, zum Beispiel durch starkes Schwitzen oder Durchfall
• Ein plötzlicher Schreck oder emotionaler Stress

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Nach einer Ohnmacht oder einem Krampfanfall
• Bei wiederholtem plötzlichen Herzrasen oder Schwindel
• Bei Bewusstlosigkeit oder fehlender Atmung sofort die 112 wählen

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn in Ihrer Familie das Long-QT-Syndrom bekannt ist
• Wenn Sie Herzrasen oder Ohnmacht bei Belastung bemerken
• Vor der Einnahme neuer Medikamente, wenn Sie wissen, dass Sie ein Long-QT-Syndrom haben

Diagnose

Die Diagnose wird in der Regel mit einem Elektrokardiogramm (EKG) gestellt. Dabei wird die QT-Zeit im Ruhe-EKG gemessen. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin folgt dabei unter anderem den Empfehlungen der AWMF-Leitlinie.

Mögliche Untersuchungen

• Ruhe-EKG (Elektrokardiogramm)
• Langzeit-EKG über 24 Stunden
• Belastungs-EKG (EKG auf dem Fahrrad oder Laufband)
• Genetischer Bluttest zur Suche nach Veränderungen im Erbgut

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Der Arzt oder die Ärztin wird ein ausführliches Gespräch führen: über Ihre Beschwerden, Ihre Familiengeschichte und alle Medikamente, die Sie einnehmen. Möglicherweise werden Sie an eine kardiologische Fachambulanz überwiesen.

Behandlung

Die Behandlung hat das Ziel, gefährliche Herzrhythmusstörungen zu verhindern. Welche Behandlung die richtige ist, hängt von Ihrem persönlichen Risiko ab. Ihr Behandlungsteam wird gemeinsam mit Ihnen entscheiden, was am besten zu Ihnen passt.

Selbsthilfe zu Hause

• Besprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin, welche körperlichen Aktivitäten für Sie sicher sind
• Nehmen Sie neue Medikamente niemals ohne Rücksprache mit Arzt oder Apotheker
• Achten Sie auf eine ausreichende Versorgung mit Mineralien wie Kalium und Magnesium
• Vermeiden Sie, wenn Sie dazu geraten bekommen, plötzliche Weckgeräusche (zum Beispiel schrille Wecker)
• Tragen Sie einen medizinischen Notfallausweis

Medizinische Behandlungen

Es gibt Medikamente, die das Herz ruhiger und gleichmäßiger schlagen lassen. Sie werden eingesetzt, um gefährliche Rhythmusstörungen zu verhindern. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin wählt das passende Medikament für Sie aus. Bei manchen Menschen ist auch ein eingepflanzter Schrittmacher oder Defibrillator hilfreich.

Wann kommt eine Operation infrage?

Wenn das Risiko für einen Herzstillstand hoch ist, kann ein kleiner Defibrillator (ICD) unter die Haut eingesetzt werden. Das ist ein Gerät, das den Herzrhythmus dauerhaft überwacht und bei gefährlichen Rhythmusstörungen sofort einen Stromimpuls abgibt. In manchen Fällen wird zusätzlich ein kleiner Eingriff am Nervensystem des Herzens vorgenommen.

Leben mit der Erkrankung

Lernen Sie, was bei Ihnen persönlich Beschwerden auslöst. Viele Menschen führen ein nahezu normales Leben. Es hilft, Familie und Freunde über die Erkrankung zu informieren, damit sie im Notfall wissen, was zu tun ist.

Tipps für den Alltag

• Sprechen Sie vor jeder Medikamenteneinnahme mit Ihrem Arzt oder Apotheker
• Planen Sie bei sportlicher Betätigung immer eine Begleitperson ein, wenn Sie zu Ohnmacht neigen
• Vermeiden Sie Stress, wo es geht, und sorgen Sie für genügend Schlaf
• Informieren Sie alle behandelnden Ärzte und Zahnärzte über Ihr Long-QT-Syndrom

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit Obst, Gemüse und Vollkornprodukten ist empfehlenswert. Sie können auf kalium- und magnesiumreiche Lebensmittel achten, zum Beispiel Bananen, Tomaten oder Haferflocken. Wie viel Sport für Sie sicher ist, sollten Sie unbedingt mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin besprechen.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Diagnose Long-QT-Syndrom kann Angst auslösen – vor allem nach einer Ohnmacht. Es ist wichtig, über Ihre Sorgen zu sprechen. Wenn die Angst Sie im Alltag stark belastet, suchen Sie sich Unterstützung – zum Beispiel bei einer psychologischen Beratungsstelle.

Vorbeugung

Das angeborene Long-QT-Syndrom lässt sich nicht vorbeugen. Aber Sie können viel tun, um gefährliche Situationen zu vermeiden: Nehmen Sie Ihre Medikamente zuverlässig ein, meiden Sie auslösende Faktoren und suchen Sie regelmäßigen ärztlichen Rat.

Impfungen

Gegen Long-QT-Syndrom selbst gibt es keine Impfung. Sinnvolle Schutzimpfungen gegen andere Krankheiten sollten Sie aber wahrnehmen – sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer Ärztin.

Früherkennungsprogramme

Wenn ein Familienmitglied Long-QT-Syndrom hat, können Angehörige mit einem EKG und einer genetischen Beratung untersucht werden. So lassen sich Risiken früh erkennen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Ohnmachtsanfälle, die wiederholt auftreten
• Gefährliche Herzrhythmusstörungen wie Herzrasen aus der Herzkammer
• Im schlimmsten Fall ein plötzlicher Herzstillstand

Langzeitprognose

Mit der richtigen Behandlung und einer guten ärztlichen Begleitung haben die meisten Menschen mit Long-QT-Syndrom eine gute Prognose. Sie können ein erfülltes Leben führen, oft auch mit Sport und anderen Aktivitäten.

Unterstützung finden

Hilfetelefone

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