Retinoblastom (Augentumor bei Kindern)

Übersicht

Retinoblastom ist ein bösartiger Tumor (Krebs) in der Netzhaut des Auges. Die Netzhaut ist die lichtempfindliche Schicht im hinteren Teil des Auges, die wir zum Sehen brauchen. Dieser Tumor entsteht fast immer bei kleinen Kindern.

Nein, Retinoblastom ist sehr selten. In Deutschland erkrankt etwa eines von 15.000 bis 20.000 Kindern

Retinoblastom betrifft fast nur Säuglinge und Kleinkinder. Es kann schon bei Neugeborenen auftreten, am häufigsten ist es vor dem 3. Lebensjahr. Jungen und Mädchen erkranken etwa gleich oft.

Symptome

Häufige Symptome

• Weiße oder hell leuchtende Pupille, besonders auf Fotos mit Blitz (auch ‚Katzenauge' genannt)
• Ein Auge weicht nach innen oder außen ab (Schielen)
• Rötung, Entzündung oder Tränen des Auges ohne klaren Grund
• Sichtbare Wölbung oder Vergrößerung des Auges
• Schmerzen im Auge (beim Kind erkennbar durch Unruhe oder häufiges Reiben)
• Verschlechterung des Sehens auf einem Auge

Symptome bei Kindern

• Eltern fällt oft eine weiße Stelle in der Pupille auf, zum Beispiel auf Fotos.
• Kinder schielen oder kneifen ein Auge zu.
• Das Kind reibt häufig an einem Auge oder blinzelt viel.
• In späteren Stadien wird das Auge sichtbar größer oder steht hervor.

Ursachen

Hauptursachen

• Die Ursache ist eine veränderte Erbinformation (Mutation) im sogenannten RB1-Gen. Dieses Gen steuert normalerweise die Zellteilung in der Netzhaut.
• Bei etwa einem Drittel der Kinder wird die Veränderung von einem Elternteil geerbt. Bei zwei Dritteln entsteht sie neu und ist nicht vererbt.
• Nur weil eine Mutation vorhanden ist, heißt das nicht, dass das Kind unbedingt erkrankt – es erhöht aber das Risiko deutlich.

Risikofaktoren

• Ein Retinoblastom oder ein verändertes RB1-Gen in der Familie
• Ein vererbtes fehlerhaftes RB1-Gen von der Mutter oder vom Vater
• Bestimmte angeborene genetische Besonderheiten, die das Tumorrisiko erhöhen

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Sie bei Ihrem Kind eine weiße Pupille, Schielen oder ein geschwollenes Auge bemerken – gehen Sie noch am selben Tag zu einer Kinderärztin, einem Kinderarzt oder direkt zu einer Augenklinik.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn in Ihrer Familie ein Retinoblastom aufgetreten ist, lassen Sie sich vor oder während einer Schwangerschaft genetisch beraten.
• Für Kinder aus betroffenen Familien sind regelmäßige augenärztliche Früherkennungsuntersuchungen wichtig.

Diagnose

Eine Augenärztin oder ein Augenarzt untersucht das Auge gründlich. Für eine genaue Sicht auf die Netzhaut wird die Pupille mit Augentropfen geweitet. Bei Kindern ist oft eine Untersuchung in kurzer Vollnarkose notwendig, damit das Kind ruhig liegt und der Arzt das Augeninnere genau beurteilen kann.

Mögliche Untersuchungen

• Augenspiegelung der Netzhaut in Narkose
• Ultraschalluntersuchung des Auges
• Magnetresonanztomografie (MRT) des Kopfes
• Blutuntersuchung auf das veränderte RB1-Gen (genetischer Test)
• Gewebeuntersuchung nur in Sonderfällen, wenn der Tumor sehr unklar ist

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Ihr Kind bekommt eine kurze Narkose, damit die Netzhaut ruhig untersucht werden kann. Sie dürfen bei Ihrem Kind bleiben, bis es schläft. Die Untersuchung dauert etwa 20 bis 40 Minuten. Wenn ein Tumor gefunden wird, erklärt Ihnen das Klinikteam in Ruhe die nächsten Schritte – verständlich und ohne Zeitdruck.

Behandlung

Die Behandlung hängt davon ab, ob ein oder beide Augen betroffen sind, wie groß der Tumor ist und ob er sich bereits ausgebreitet hat. Das Ziel ist immer, das Leben des Kindes zu retten und so viel Sehkraft wie möglich zu erhalten. Es gibt mehrere wirksame Behandlungen, die in spezialisierten Augenzentren durchgeführt werden.

Selbsthilfe zu Hause

• Halten Sie alle Kontrolltermine zuverlässig ein, auch wenn Ihr Kind beschwerdefrei ist.
• Schützen Sie das gesunde Auge bei Alltagsaktivitäten, wenn Ihr Arzt dazu rät.
• Bei Anzeichen wie Fieber, Erbrechen oder neu auftretenden Schmerzen suchen Sie frühzeitig ärztlichen Rat – vor allem während der Behandlung.

Medizinische Behandlungen

Mögliche Behandlungen sind: Lasertherapie oder Kältebehandlung (Kryotherapie) für kleine Tumoren, Strahlentherapie, Chemotherapie als Tablette oder Infusion oder eine lokale Therapie, bei der das Medikament direkt ins Auge oder in die Augenhöhle gegeben wird. Chemotherapie wird nicht eingesetzt, um eine bestimmte Marke zu nennen, sondern nach einem genauen Plan, der für jedes Kind individuell erstellt wird. Welche Behandlung Ihr Kind bekommt, entscheidet das Facharztteam – es bespricht die Vor- und Nachteile ausführlich mit Ihnen.

Wann kommt eine Operation infrage?

Wenn der Tumor sehr groß ist oder das Auge keine Aussicht mehr auf Sehkraft hat, kann eine Operation nötig sein, bei der das betroffene Auge vollständig entfernt wird. Das klingt erschreckend, aber diese Operation rettet Leben und verhindert, dass sich der Tumor im Körper ausbreitet. Ein künstliches Auge (Prothese) sorgt dafür, dass das Gesicht normal aussieht.

Leben mit der Erkrankung

Nach der Behandlung sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen sehr wichtig. In den ersten Jahren finden sie oft alle wenige Monate statt. Ihr Kind kann meist ganz normal spielen, in die Kita oder Schule gehen – sobald die Ärzte grünes Licht geben. Im Alltag braucht das gesunde Auge besondere Aufmerksamkeit.

Tipps für den Alltag

• Lassen Sie Ihr Kind aktiv spielen, aber besprechen Sie mit dem Arzt, ob Schutzmaßnahmen für das gesunde Auge nötig sind.
• Sonnenschutz für Gesicht und Augen ist sinnvoll, besonders nach einer Strahlentherapie.
• Beim Toben und auf dem Spielplatz kann eine Schutzbrille helfen, bis das Kind sich sicher mit einem Auge orientieren kann.

Ernährung und Bewegung

Es gibt keine spezielle Ernährung, die ein Retinoblastom heilt. Eine ausgewogene, abwechslungsreiche Kost ist wie bei jedem gesunden Kind wichtig. Bewegung und Spiel sind erlaubt und fördern die Entwicklung – fragen Sie nur bei Sportarten mit Verletzungsgefahr nach den Empfehlungen des Arztes.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine Krebsdiagnose bei einem Kind ist für die ganze Familie eine schwere Zeit. Eltern erleben oft Angst, Trauer oder das Gefühl, überfordert zu sein. Diese Gefühle sind völlig normal. Es ist wichtig, sich nicht zu verstecken, sondern Hilfe zu holen. Viele Kliniken bieten psychologische Unterstützung direkt an.

Vorbeugung

Retinoblastom lässt sich nicht durch eine bestimmte Lebensweise verhindern. Wenn eine erbliche Veranlagung bekannt ist, kann eine genetische Beratung vor oder während einer Schwangerschaft helfen, das Risiko einzuschätzen. Bei erblich vorbelasteten Kindern sind regelmäßige Augenuntersuchungen vom ersten Lebenstag an wichtig – so entdeckt man einen möglichen Tumor sehr früh.

Impfungen

Während einer Krebsbehandlung sollte der Impfschutz immer mit dem Behandlungsteam besprochen werden. Nach Abschluss der Therapie gelten die normalen Impfempfehlungen – Ihre Kinderärztin oder Ihr Kinderarzt berät Sie dazu.

Früherkennungsprogramme

Für Kinder aus Familien mit bekannten RB1-Veränderungen wird eine augenärztliche Früherkennungsuntersuchung direkt nach der Geburt und dann in regelmäßigen Abständen empfohlen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Der Tumor kann das betroffene Auge zerstören und die Sehkraft in diesem Auge dauerhaft verlieren gehen.
• Er kann sich entlang des Sehnervs in das Gehirn ausbreiten.
• Unbehandelt ist ein Retinoblastom lebensbedrohlich.

Langzeitprognose

Wenn ein Retinoblastom früh erkannt und behandelt wird, ist die Heilungschance sehr hoch – in Deutschland über 95 Prozent. Viele Kinder behalten ihr Sehvermögen auf einem Auge. Selbst wenn ein Auge entfernt werden muss, können Kinder mit dem verbleibenden Auge erstaunlich gut sehen und ein normales, erfülltes Leben führen. Mit einem Auge lässt sich fast alles bewältigen – und Sehtraining oder technische Hilfen können zusätzlich unterstützen.

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