Spina Bifida – Leben mit einer angeborenen Wirbelsäulen-Fehlbildung

Übersicht

Spina Bifida ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Der Name kommt aus dem Lateinischen und bedeutet „offener Wirbel“. Bei dieser Erkrankung ist die Wirbelsäule nicht vollständig geschlossen. Das Rückenmark und die Nerven sind dadurch nicht ausreichend geschützt. Es gibt verschiedene Formen – von einer harmlosen Spaltbildung im Knochen bis zu einer offenen Rückenmarks-Fehlbildung.

Spina Bifida ist eine der häufigsten angeborenen Fehlbildungen in Deutschland. Allerdings ist die Zahl der Neugeborenen mit offener Spina Bifida in den letzten Jahrzehnten durch Vorsorgeuntersuchungen und Folsäure-Empfehlungen deutlich gesunken. Man geht von etwa 1 bis 2 von 1000 Geburten aus.

Spina Bifida betrifft Mädchen und Jungen gleichermaßen. Sie kann bei jedem Kind auftreten. Es gibt aber einige Umstände, die das Risiko erhöhen, zum Beispiel ein Mangel an Folsäure bei der Mutter oder bestimmte Vorerkrankungen.

Symptome

Häufige Symptome

• Eine sichtbare Vorwölbung oder offene Stelle am unteren Rücken
• Abgeschwächte Bewegungen oder Lähmungen der Beine
• Gefühlsstörungen in den Beinen und Füßen
• Blasen- und Darmentleerungsprobleme (z.B. Einnässen oder erschwerter Abgang)
• Wasserkopf – erkennbar an einem schnell wachsenden Kopfumfang
• Lern- und Koordinationsschwierigkeiten, besonders bei Wasserkopf

Symptome bei Kindern

• Verzögerte Gehfähigkeit oder veränderter Gang
• Häufiges Einnässen oder Harnwegsinfekte
• Verformte Füße (z.B. Klumpfuß)
• Schwache Muskulatur in den Beinen
• Hautvertiefung oder Haarbüschel über der Wirbelsäule
• Trinkprobleme, Kopfumfang nimmt zu

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Zunehmende Schmerzen im unteren Rücken und in den Gelenken
• Verschlechterung der Gehfähigkeit mit dem Alter
• Druckgeschwüre an Füßen und Gesäß durch fehlendes Gefühl
• Wiederkehrende Harnwegsinfektionen und Nierenprobleme
• Neue oder stärkere Blasen- und Darmentleerungsprobleme

Ursachen

Hauptursachen

• Im Laufe der ersten vier Schwangerschaftswochen schließt sich das Neuralrohr – die Vorstufe von Gehirn und Rückenmark – nicht vollständig. Das führt zu einer Fehlbildung der Wirbelsäule.
• Die genaue Ursache dafür ist nicht bekannt. Es spielen vermutlich mehrere Faktoren zusammen.

Risikofaktoren

• Folsäuremangel bei der Mutter vor und während der Frühschwangerschaft
• Vererbung / Verwandte ersten Grades mit Neuralrohrdefekt
• Bestimmte Medikamente gegen Epilepsie – bitte immer ärztlich beraten lassen, bevor Sie ein Medikament absetzen oder ändern.
• Schlecht eingestellter Diabetes der Mutter
• Starkes Übergewicht (Adipositas) der Mutter
• Überhitzung des Körpers in der Frühschwangerschaft, z.B. durch hohes Fieber oder häufiges Saunieren

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Notfallzeichen auftreten: rufen Sie sofort 112 – Sie müssen nicht erst einen Termin abwarten.
• Wenn sich Lähmungen oder Gefühlsstörungen neu entwickeln oder rasch zunehmen.
• Wenn ein Kind mit Spina Bifida Fieber bekommt und einen Shunt (eine Ableitung im Kopf) hat – ärztlicher Notfall.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Bei den empfohlenen Kontrollterminen in einer Spina-Bifida-Sprechstunde.
• Bei regelmäßigen Untersuchungen von Blase und Nieren.
• Bei Fragen zu Hilfsmitteln, Schmerzen oder Bewegung – auch nach Jahren.

Diagnose

Spina Bifida wird heute häufig schon vor der Geburt entdeckt – zum Beispiel bei der großen Ultraschalluntersuchung in der Schwangerschaft. Nach der Geburt zeigt die körperliche Untersuchung und eine Bildgebung, wie stark die Wirbelsäule betroffen ist.

Mögliche Untersuchungen

• Detaillierter Ultraschall des Ungeborenen durch eine Fachärztin oder einen Facharzt für Pränatalmedizin
• Bluttest der Mutter auf Alpha-Fetoprotein (AFP) – erhöhte Werte können auf eine offene Form hinweisen
• Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) in besonderen Fällen
• Magnetresonanztomografie (MRT) des Rückens nach der Geburt
• Ultraschall des Kopfes zur Feststellung eines Wasserkopfs

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Wenn die Diagnose Spina Bifida gestellt wird, erleben viele Familien Angst und Überforderung. Das ist sehr verständlich. Sie werden in einem spezialisierten Zentrum von Ärztinnen, Therapeuten und psychosozialen Fachleuten begleitet. Schritt für Schritt wird geklärt, welche Versorgung Ihr Kind braucht. Die meisten Kinder entwickeln sich gut und viele erreichen ein selbstbestimmtes Leben.

Behandlung

Spina Bifida ist nicht heilbar, aber gut behandelbar. Das Ziel ist es, Schäden zu begrenzen, Komplikationen vorzubeugen und die Selbstständigkeit zu fördern. Dafür arbeiten mehrere Fachrichtungen zusammen – zum Beispiel Neurochirurgie, Orthopädie, Urologie, Physiotherapie und Sozialpädiatrie. Die Versorgung ist auf jeden Menschen einzeln abgestimmt.

Selbsthilfe zu Hause

• Kontrollieren Sie die Haut an Füßen, Unterschenkeln und Gesäß täglich auf Rötungen oder Druckstellen.
• Reinigen und trocknen Sie die Haut sorgfältig – besonders bei verminderter Sensibilität.
• Halten Sie die empfohlene Trinkmenge ein, um die Blase zu spülen und Infekten vorzubeugen.
• Machen Sie regelmäßig Bewegungs- und Dehnübungen – am besten abgestimmt mit der Physiotherapie.
• Beachten Sie die Hinweise zum richtigen Blasen- und Darmtraining.

Medizinische Behandlungen

Je nach Form der Spina Bifida gibt es verschiedene Behandlungsansätze. Eine offene Rückenfehlbildung wird in den ersten Lebenstagen operiert, um das Rückenmark zu schützen und einer Infektion vorzubeugen. Bei einem Wasserkopf wird meist ein kleines Ventil, ein sogenannter Shunt, eingesetzt, der überschüssiges Nervenwasser ableitet. Zudem gibt es Medikamente, die den Harnabfluss verbessern, den Blasenmuskel entspannen oder Infektionen behandeln. Was im Einzelfall sinnvoll ist, entscheidet das Behandlungsteam – bitte nehmen Sie keine Medikamente auf eigene Faust ein.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist fast immer nötig, wenn eine offene Form vorliegt. Der beste Zeitpunkt ist meist innerhalb der ersten Lebenstage. Auch eine Shunt-Operation kann notwendig sein, wenn ein Wasserkopf besteht. Bei geschlossenen Formen ist eine Operation nur manchmal erforderlich – zum Beispiel wenn sich Beschwerden entwickeln.

Leben mit der Erkrankung

Leben mit Spina Bifida sieht bei jedem Menschen anders aus. Manche gehen mit Orthesen, andere nutzen einen Rollstuhl – viele sind überraschend selbstständig. Entscheidend ist eine gute medizinische Begleitung, passende Hilfsmittel und ein unterstützendes Umfeld. Mit realistischen Zielen und Unterstützung können die meisten ein erfülltes Leben führen.

Tipps für den Alltag

• Suchen Sie regelmäßig eine Spina-Bifida- oder Neuro-Urologie-Sprechstunde auf – auch ohne akute Beschwerden.
• Bewegen Sie sich regelmäßig, zum Beispiel im Schwimmbad oder mit dem Rollstuhl.
• Vermeiden Sie übermäßiges Übergewicht, um Gelenke und Wirbelsäule zu schonen.
• Nehmen Sie an Spät- und Nachsorgeuntersuchungen teil – auch im Erwachsenenalter.
• Hol dir Unterstützung bei der Organisation von Pflege und Hilfsmitteln – z.B. durch die Krankenkasse oder einen Pflegestützpunkt.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Obst und ausreichend Flüssigkeit stärkt Knochen und Immunsystem. Sport ist erlaubt und erwünscht, solange die Wirbelsäule nicht zu stark belastet wird. Gut geeignet sind Schwimmen, Armtraining und Rollstuhlsport. Bei Fragen zur Belastung hilft die Physiotherapie oder ein ärztliches Gespräch.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Diagnose Spina Bifida kann Ängste auslösen – bei Betroffenen und bei Eltern. Trauer, Wut oder Erschöpfung sind normale Reaktionen. Viele Familien kommen im Lauf der Zeit jedoch zu einer guten Lebensqualität. Wenn die seelische Last zu groß wird, ist es wichtig, Hilfe zu suchen – zum Beispiel bei einer psychologischen Beratung oder einer Selbsthilfegruppe. Bei akuter psychischer Krise wenden Sie sich an Ihre psychotherapeutische Praxis, den sozialpsychiatrischen Dienst oder im Notfall an die 112.

Vorbeugung

Nicht jeder Fall von Spina Bifida lässt sich verhindern. Das Risiko lässt sich aber deutlich senken, wenn Frauen ausreichend Folsäure zu sich nehmen – idealerweise bereits vier Wochen vor einer Schwangerschaft und im ersten Schwangerschaftsdrittel. Die genaue Menge besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Auch eine gute Einstellung von Diabetes und die Vermeidung von Überhitzung sind sinnvolle Schutzmaßnahmen.

Impfungen

Impfungen schützen vor Infektionskrankheiten, die das Nervensystem belasten können. Lassen Sie sich die üblichen Impfungen – zum Beispiel gegen Tetanus, Diphtherie, Keuchhusten oder Meningokokken – am besten von Ihrem Hausarzt oder in Ihrer Praxis auffrischen und auf Ihre persönliche Situation abstimmen.

Früherkennungsprogramme

In der normalen Schwangerschaftsvorsorge kann die Wirbelsäule des Ungeborenen im Ultraschall beurteilt werden. Bei auffälligen Befunden werden erweiterte Untersuchungen angeboten. Auch der Alpha-Fetoprotein-Bluttest (AFP-Test) wird im Rahmen der Mutterschaftsvorsorge besprochen. Sprechen Sie Ihre Frauenärztin oder Ihren Frauenarzt bei Unsicherheiten an.

Komplikationen

Unbehandelt

• Infektionen des offenen Rückenmarks – besonders eine Hirnhautentzündung
• Zunehmende Lähmungen, die dauerhaft bleiben können
• Wasserkopf, der das Gehirn schädigen kann, wenn er nicht behandelt wird
• Wiederkehrende Harnwegsinfektionen mit Nierenfunktionsstörungen
• Druckgeschwüre, die schwer heilen und zu Knocheninfektionen führen können
• Ortopädische Verformungen, die fortschreiten können

Langzeitprognose

Die Aussichten sind heute deutlich besser als früher. Mit einer frühen, fachübergreifenden Behandlung überleben die meisten Kinder und erreichen ein hohes Lebensalter. Viele Erwachsene haben Schul- und Berufsbildung, leben mit Unterstützung selbstständig und gründen eine Familie. Die Lebensqualität hängt oft weniger von der körperlichen Einschränkung ab als von guter medizinischer Begleitung, Selbstbewusstsein und sozialer Unterstützung. Es gibt Hoffnung und Wege – Schritt für Schritt.

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