Расстройство аутистического спектра: советы родителям

Обзор

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это нарушение развития мозга. Оно влияет на то, как человек общается, понимает других и воспринимает мир. «Спектр» означает, что у каждого человека РАС проявляется по-разному: кому-то нужна большая поддержка, а кто-то живёт вполне самостоятельно. Важно понимать: аутизм — это не болезнь, а особенность развития.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения, примерно 1 ребёнок из 100 имеет РАС. В России пока нет единой статистики, но с каждым годом таких детей становится больше — возможно, из-за улучшенной диагностики.

РАС проявляется в раннем детстве, обычно до 3 лет. Мальчики получают диагноз примерно в 4 раза чаще девочек, хотя у девочек симптомы могут быть менее заметны. РАС встречается во всех социальных и культурных группах.

Симптомы

Общие симптомы

• Трудности с общением и зрительным контактом
• Задержка речи или необычное использование слов
• Повторяющиеся движения (раскачивание, взмахи руками)
• Сильная привязанность к привычным ритуалам
• Необычная чувствительность к звуку, свету, прикосновениям или вкусу
• Сложности с пониманием чувств других людей

Симптомы у детей

• Не отзывается на имя к 12 месяцам
• Не указывает пальцем на предметы, которые хочет (к 14 месяцам)
• Не играет в «понарошку» (к 18 месяцам)
• Не поддерживает разговор, отвечает на вопросы односложно
• Очень строго соблюдает один и тот же порядок действий и сильно расстраивается при изменениях

Симптомы у пожилых людей

• Склонность к изоляции, трудности с поддержанием дружеских отношений
• Продолжающиеся повторяющиеся интересы и действия
• Трудности с адаптацией к переменам в привычном распорядке
• Повышенная утомляемость от общения и сенсорной нагрузки

Причины

Основные причины

• Точные причины РАС до сих пор неизвестны.
• Считается, что важную роль играют генетические факторы и воздействие окружающей среды во время беременности (например, тяжёлые инфекции или некоторые лекарства по назначению врача).
• Вакцины НЕ вызывают аутизм.

Факторы риска

• Наличие РАС у близкого родственника
• Определённые генетические синдромы (например, синдром ломкой X-хромосомы)
• Осложнения во время беременности или родов (недоношенность, низкий вес при рождении)
• Возраст родителей старше 35 лет (небольшое повышение риска)

Когда обратиться к врачу

Срочно обратитесь к врачу, если:

• Ребёнок резко потерял ранее приобретённые навыки речи или игры в любом возрасте
• Ребёнок перестал отзываться на своё имя и не стремится к контакту с родителями
• Появились необычные повторяющиеся движения, которые мешают повседневной жизни
• Агрессия или самоповреждение, из-за которых страдает сам ребёнок или возникают трудности в семье

Запишитесь на плановый приём, если:

• Ребёнку не исполнилось 3 лет, а он не говорит отдельных слов, не показывает на предметы жестом
• Не играет в имитационные игры (покормить куклу, понарошку позвонить)
• Не улыбается в ответ на улыбку и не делится радостью
• При плановых осмотрах в поликлинике стоит сообщить педиатру о своих сомнениях

Диагностика

Диагноз РАС ставит детский психиатр или детский невролог после всестороннего обследования. Врач наблюдает за поведением ребёнка, беседует с родителями и изучает историю развития. Окончательный диагноз обычно можно поставить не раньше 2–3 лет, но первые тревожные признаки видны уже в раннем возрасте.

Какие исследования могут быть проведены

• Скрининговые анкеты для родителей (например, M-CHAT) — заполняются в поликлинике
• Наблюдение психолога в свободной игре
• Оценка речи и коммуникации
• Проверка слуха и зрения, чтобы исключить другие причины
• Психодиагностические интервью с родителями о развитии ребёнка

Чего ожидать на приёме

Диагностика занимает время. Специалист может направить на консультацию к разным врачам и попросить принести дневник наблюдений. Результат — не «приговор», а основание для правильной помощи. Если диагноз подтвердится, вы получите направления на занятия со специалистами и рекомендации для занятий дома.

Лечение

Лекарств от самого аутизма не существует. Основная помощь — это психолого-педагогические программы, которые помогают развивать общение, повседневные навыки и учиться жить в обществе. Чем раньше начата такая работа, тем лучше результат.

Самопомощь дома

• Стройте день по предсказуемому расписанию и используйте картинки-подсказки
• Говорите короткими, понятными фразами и давайте время ответить
• Хвалите ребёнка за любые попытки общения и сотрудничества
• Снижайте сенсорную нагрузку: приглушите свет, не включайте телевизор без нужды
• Следите, чтобы ребёнок высыпался и гулял на свежем воздухе
• Записывайте, что успокаивает ребёнка, а что вызывает стресс, и используйте это при планировании дня

Медикаментозное лечение

Лечение обычно включает поведенческую терапию (такие подходы, как прикладной анализ поведения), занятия с логопедом и психологом, обучение социальным навыкам, помощь эрготерапевта. Если у человека с РАС есть сопутствующие состояния — например, тревога, нарушение сна или эпилепсия, — врач может назначить лекарства. Назначение делает только специалист после полного обследования. Никогда не давайте ребёнку безрецептурные «успокоительные» или любые препараты без консультации врача.

Когда рассматривается хирургическое вмешательство?

Хирургическое лечение при РАС не применяется. В некоторых случаях операции бывают нужны по поводу других заболеваний (например, при эпилепсии или патологии желудочно-кишечного тракта) — это решают врачи по отдельному поводу.

Жизнь с этим заболеванием

Жизнь с ребёнком с РАС — это про любовь, терпение и поиск удобных способов коммуникации. Родителям важно научиться понимать «язык» ребёнка: его поведение, взгляды, звуки. Создайте дома безопасную и знакомую среду, где всё находится на своих местах. Помните, что структура и предсказуемость помогают детям с РАС чувствовать себя спокойно.

Советы по образу жизни

• Соблюдайте режим дня: подъём, еда, занятия и сон в одно и то же время
• Выделите дома уголок тишины, где ребёнок может побыть один
• Разрешайте ребёнку быть собой, не сравнивайте его с другими сверстниками
• Поддерживайте собственные отношения с партнёром и близкими — вам нужна своя «батарейка»
• Найдите время для отдыха родителей — хотя бы час в неделю на свои дела

Питание и физические упражнения

Специальной «диеты от аутизма» не существует. Полезно обычное здоровое питание: овощи, фрукты, каши, нежирное мясо и рыба. У некоторых детей бывает избирательность в еде из-за чувствительности к текстуре или запаху — в таких случаях помогает консультация диетолога. Физическая активность (прогулки, плавание, катание на велосипеде) снижает тревогу и улучшает сон. Перед любыми добавками и «чистками» обязательно советуйтесь с врачом.

Психическое здоровье и эмоциональное благополучие

Постоянная забота о ребёнке с РАС может вызывать у родителей усталость и эмоциональное выгорание. Это нормально — просить о помощи. Если вы замечаете у себя постоянную грусть, тревогу, бессонницу или раздражительность, обратитесь к своему врачу или психологу. Помните: ваше состояние напрямую влияет на ребёнка. Заботиться о себе — это не эгоизм, а необходимость.

Профилактика

Предотвратить аутизм невозможно — это особенность развития мозга. Но можно снизить риски, связанные с беременностью, и главное — вовремя заметить признаки и начать поддержку. Ранняя помощь не «вылечит» аутизм, но может существенно улучшить развитие и качество жизни.

Вакцины

Прививки НЕ вызывают аутизм. Это подтверждают многочисленные международные и российские исследования, включая позицию Минздрава России. Отказ от прививок оставляет ребёнка незащищённым от опасных инфекций.

Программы скрининга

Скрининг на РАС обычно проводится на профилактических осмотрах. Педиатр задаёт вопросы о развитии ребёнка и может предложить заполнить анкету. При подозрении на задержку развития вас направят к психиатру или неврологу для подробной оценки.

Осложнения

Если не лечить

• Трудности в школе и отказ от обучения из-за непонимания со стороны взрослых
• Социальная изоляция и буллинг в коллективе
• Опасность самоповреждений или агрессии без обучающей помощи
• Усиление тревожных расстройств и депрессивных состояний во взрослом возрасте

Долгосрочный прогноз

С аутизмом можно жить полноценной жизнью. Многие люди с РАС учатся, дружат, работают и создают семьи — при условии грамотной поддержки. Сильные стороны таких людей часто включают честность, внимание к деталям, глубокие интересы и верность. Не ставьте крест на своём ребёнке: вместе вы можете найти свой путь.

Найти поддержку

Местные организации

• Региональное отделение ВОРДИ (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов) · Россия
• Городской психолого-педагогический центр (ППМС-центр) по месту жительства · Россия

Горячие линии

Внешние ссылки открывают сторонние сайты. Ruqelo не несёт ответственности за внешний контент. Указание организации не означает её одобрение.