Демиелинизирующие заболевания: понятное объяснение

Обзор

Демиелинизирующее заболевание — это общее название для группы болезней, при которых повреждается миелин. Миелин — это защитная оболочка вокруг нервных волокон, что-то вроде изоляции на электрическом проводе. Когда изоляция повреждена, сигналы между мозгом и разными частями тела идут хуже или с перебоями. Из-за этого могут появляться слабость, онемение, проблемы со зрением и походкой. Важно понимать: это не одна болезнь, а целая группа разных состояний. К ним относят, например, рассеянный склероз, оптиконевромиелит, острый рассеянный энцефаломиелит (воспаление мозга, часто после инфекции) и синдром Гийена–Барре (воспаление нервов, при котором нарастает слабость в ногах и руках). У каждого из этих состояний свои причины, течение и лечение, поэтому точный диагноз ставит врач-невролог после обследования.

Демиелинизирующие заболевания встречаются нечасто. Самое известное из них — рассеянный склероз — по разным оценкам выявляется примерно у 20–80 человек на 100 тысяч населения, и в России, как и во многих странах северного полушария, эти цифры выше, чем ближе к северу. Другие состояния из этой группы встречаются ещё реже. Если у вас или у близкого человека появились такие симптомы, это вовсе не значит, что речь идёт о демиелинизирующем заболевании: гораздо чаще причиной бывают другие, более распространённые состояния.

Чаще всего болезнь впервые проявляется у молодых взрослых — примерно в возрасте от 20 до 40 лет, и у женщин несколько чаще, чем у мужчин. Но заболеть может человек любого возраста. У детей нередко встречается острый рассеянный энцефаломиелит — состояние, которое часто возникает после перенесённой инфекции и в большинстве случаев хорошо восстанавливается. У людей старшего возраста первые симптомы иногда списывают на возраст или на последствия инсульта, поэтому внимательный осмотр невролога особенно важен.

Симптомы

Общие симптомы

• Ощущение онемения, покалывания или «мурашек» в руках, ногах или на лице
• Необычная усталость, которая не проходит после отдыха и мешает обычным делам
• Ухудшение зрения на один глаз, боль при движении глазом, расплывчатость или двоение
• Слабость в руке или ноге, неловкость, быстрая утомляемость при ходьбе
• Головокружение, неустойчивость, шаткость походки
• Проблемы с мочевым пузырём: частые позывы, трудности с опорожнением или, наоборот, недержание
• Ощущение «тумана» в голове, трудности с концентрацией и запоминанием
• Повышенная чувствительность к теплу: в жару или после горячей ванны симптомы могут усиливаться

Симптомы у детей

• Сильная сонливость, вялость, раздражительность, необычное поведение
• Головная боль, тошнота и рвота без явной причины
• Шаткая походка, дрожь в руках, трудности с мелкими движениями
• Ухудшение зрения или косоглазие, которое появилось внезапно
• Слабость в руке или ноге, из-за которой ребёнок начинает хромать или отказывается ходить
• Часто такие симптомы появляются через одну-три недели после перенесённой инфекции — об этом стоит сказать врачу

Симптомы у пожилых людей

• Нарушения походки и равновесия, которые легко списать на возраст или на «сосуды»
• Слабость в ногах, из-за которой становится трудно подниматься по лестнице
• Нечёткость зрения, двоение, которое проходит само и потому остаётся незамеченным
• Выраженная усталость и снижение активности, которые объясняют «старостью»
• Проблемы с мочеиспусканием, которые ошибочно относят к возрастным изменениям
• У пожилых людей симптомы иногда развиваются менее ярко, но накапливаются постепенно — поэтому так важна беседа с врачом обо всех изменениях

Причины

Основные причины

• В основе большинства демиелинизирующих болезней лежит аутоиммунная реакция: иммунная система по ошибке атакует собственную миелиновую оболочку. Это не результат того, что человек «что-то сделал не так».
• Некоторые состояния развиваются после перенесённой инфекции — иммунитет «перепутывает» возбудителя и собственные нервные волокна. Так часто бывает при остром рассеянном энцефаломиелите и синдроме Гийена–Барре.
• Иногда похожее повреждение нервов возникает при выраженном дефиците витамина B12, при некоторых вирусных инфекциях, при нарушениях обмена веществ или как реакция на отдельные лекарства. Такие причины важно исключить, потому что часть из них лечится иначе.
• У части людей есть наследственная предрасположенность: определённые варианты генов повышают вероятность болезни, но сами по себе её не вызывают.
• Точная причина в каждом конкретном случае часто остаётся неизвестной — и это нормально для современной медицины. Это не вина пациента и не следствие стресса или образа жизни.

Факторы риска

• Наследственность: случаи похожих болезней у близких родственников
• Некоторые вирусные инфекции, перенесённые в прошлом (врач может обсудить это с вами подробнее)
• Низкий уровень витамина D и малое количество солнечного света — особенно актуально для северных регионов России
• Курение — один из немногих факторов, на который человек может повлиять сам
• Женский пол и молодой возраст — для некоторых форм, например для рассеянного склероза
• Избыточная масса тела в детстве и подростковом возрасте
• Перенесённые инфекции перед появлением симптомов — для острых форм, таких как острый рассеянный энцефаломиелит

Когда обратиться к врачу

Срочно обратитесь к врачу, если:

• Появилось онемение или слабость, которые не проходят в течение суток
• Ухудшилось зрение на один глаз или появилось двоение
• Стало трудно ходить, появилась выраженная неустойчивость
• Возникли проблемы с мочеиспусканием — задержка мочи или недержание
• Обострение уже известной болезни, которое мешает обычной жизни
• После инфекции у ребёнка появилась сонливость, слабость или шаткая походка

Запишитесь на плановый приём, если:

• Периодически появляется необычная усталость, которая не объясняется нагрузкой
• Время от времени возникают покалывания или онемение, которые быстро проходят, но повторяются
• Есть вопросы о том, как болезнь может повлиять на работу, беременность, вакцинацию или путешествия
• Нужно обсудить план наблюдения, реабилитации или меры поддержки
• Вы замечаете изменения памяти или концентрации и хотите разобраться, в чём дело
• Хочется получить второе мнение или задать вопросы о лечении

Диагностика

Диагноз ставит врач-невролог. Сначала он подробно расспросит о симптомах: когда они появились, как менялись, что было до них. Затем проведёт осмотр — проверит рефлексы, чувствительность, силу, координацию, зрение. Главное исследование — МРТ головного и иногда спинного мозга: на снимках видны участки, где миелин повреждён. Дополнительно могут понадобиться анализы крови и спинномозговой жидкости, чтобы исключить другие причины: дефицит витаминов, инфекции, нарушения обмена веществ, другие болезни нервной системы. Иногда проводят исследование, которое показывает, как быстро нервные сигналы проходят по волокнам. Диагноз ставится не по одному анализу, а по совокупности всех данных, и на это может уйти время.

Какие исследования могут быть проведены

• Беседа и неврологический осмотр: проверка рефлексов, силы, чувствительности, координации, зрения
• МРТ головного и/или спинного мозга с контрастом или без него
• Анализы крови: общий анализ, витамин B12, витамин D, гормоны щитовидной железы, маркеры воспаления, исключение инфекций
• Анализ спинномозговой жидкости (люмбальная пункция) — по показаниям врача
• Исследование вызванных потенциалов — оценка скорости проведения сигнала по нервным волокнам
• Осмотр офтальмолога для проверки зрения и глазного дна
• Иногда — дополнительные исследования, которые врач подбирает индивидуально

Чего ожидать на приёме

Обследование может занять несколько недель, а иногда и месяцев — это нормально и не означает, что что-то идёт не так. Врачу важно увидеть картину в динамике и исключить другие болезни. Возьмите с собой блокнот: запишите заранее все симптомы и их даты, все лекарства и добавки, которые принимаете, и вопросы, которые хотите задать. На приёме не стесняйтесь переспрашивать и просить объяснить непонятные термины. Если есть возможность, возьмите с собой близкого человека — вместе проще запомнить сказанное. Помните: окончательный диагноз ставит только врач, и лучше не пытаться поставить его себе самостоятельно по результатам анализов из интернета.

Лечение

Лечение зависит от конкретного заболевания, его формы и активности. Общие цели такие: снять текущее обострение, уменьшить частоту будущих обострений, облегчить отдельные симптомы и помочь человеку сохранить активность и качество жизни. Лечением занимается врач-невролог, часто вместе с командой специалистов — реабилитологом, физиотерапевтом, урологом, офтальмологом, психологом. План всегда подбирается индивидуально и регулярно пересматривается.

Самопомощь дома

• Соблюдайте режим сна: 7–9 часов, в одно и то же время, особенно важно при усталости
• Планируйте отдых в течение дня и чередуйте нагрузку с паузами
• Ведите дневник симптомов: это помогает врачу подобрать лечение и заметить закономерности
• Избегайте перегрева — горячей ванны, бани, долгого пребывания на солнце, если тепло усиливает ваши симптомы
• Регулярно, по силам, двигайтесь: прогулки, плавание, лечебная физкультура
• Не бросайте и не начинайте лекарства самостоятельно — все изменения обсуждайте с врачом
• Следите за питьевым режимом и питанием, особенно при проблемах с мочевым пузырём
• Сообщайте врачу обо всех добавках, травах и безрецептурных средствах, которые принимаете

Медикаментозное лечение

Врач может предложить несколько направлений лечения. При обострении иногда проводят короткий курс противовоспалительной терапии в условиях стационара или дневного стационара — это помогает быстрее справиться с симптомами. При некоторых формах болезни назначают длительное лечение, которое снижает активность иммунной системы и уменьшает частоту обострений; такие препараты подбирает и контролирует только врач, и они требуют регулярных анализов и осмотров. Отдельно подбирают средства для облегчения конкретных симптомов: усталости, мышечной скованности, боли, проблем с мочевым пузырём. Большую роль играет реабилитация: занятия с физиотерапевтом и специалистом по лечебной физкультуре, работа с речью и мелкой моторикой при необходимости. Все назначения индивидуальны: то, что подходит одному человеку, может не подойти другому, поэтому не стоит ориентироваться на чужой опыт из интернета.

Когда рассматривается хирургическое вмешательство?

Операция при демиелинизирующих заболеваниях нужна редко и только в отдельных ситуациях — например, при серьёзных проблемах с мочевым пузырём или при выраженной спастичности, когда другие методы не помогают. Такие решения принимаются совместно с врачом и обсуждаются подробно.

Жизнь с этим заболеванием

Жизнь с демиелинизирующим заболеванием во многом строится вокруг распорядка и умения распределять силы. Многие люди продолжают работать, заниматься семьёй и любимыми делами, просто учатся замечать, когда нужен отдых. Полезно заранее продумать небольшие помощники в быту: нескользящие коврики, удобную обувь, поручни в ванной, стул для душа, удобное освещение. Если стало тяжело справляться с чем-то, это не поражение — это повод подключить реабилитолога или специалиста по социальной поддержке. Ведите дневник, чтобы замечать, что именно ухудшает состояние, а что помогает. И обязательно держите открытой линию связи с врачом: небольшие изменения лучше обсуждать сразу, не дожидаясь обострения.

Советы по образу жизни

• Двигайтесь регулярно и по силам — лучше короткие занятия часто, чем редкие изнуряющие тренировки
• Спите достаточно и ложитесь в одно и то же время
• По возможности откажитесь от курения — это один из немногих факторов, который действительно в ваших руках
• Следите за уровнем витамина D — врач может порекомендовать проверку и коррекцию
• Избегайте перегрева и переохлаждения, если они усиливают симптомы
• Учитесь управлять стрессом: дыхательные практики, прогулки, хобби, помощь психолога
• Обсудите с врачом вакцинацию и прививки перед путешествиями — решение принимается индивидуально
• Планируйте важные дела на то время суток, когда вы чувствуете себя лучше

Питание и физические упражнения

Специальной «противодемиелинизирующей» диеты не существует, и не стоит верить обещаниям чудесного питания. Разумный подход — обычное сбалансированное питание: достаточно овощей, фруктов, цельных злаков, бобовых, рыбы, нежирных белков, оливкового масла. Если есть проблемы с мочевым пузырём, врач может посоветовать ограничить крепкий чай, кофе и алкоголь. При запорах помогают клетчатка и вода. Насчёт витамина D и других добавок лучше спросить врача: больше — не значит лучше. Физическая активность — один из самых полезных инструментов: она уменьшает усталость, поддерживает мышцы и настроение. Подойдут плавание (оно не перегревает), ходьба, велосипед, йога, лечебная физкультура. Начинайте с малого, избегайте перегрева и не сравнивайте себя с другими — сравнивайте с собой вчерашним.

Психическое здоровье и эмоциональное благополучие

Жить с хроническим заболеванием непросто: бывают тревога, страх перед будущим, раздражение, усталость от постоянных визитов к врачу, ощущение, что вы стали обузой. Это нормальные чувства, и о них важно говорить. Помогают разговор с близкими, психотерапия, группы поддержки, ведение дневника, практики осознанности. Если тревога или подавленность держатся неделями, мешают спать и радоваться, обязательно скажите об этом врачу — с этим можно и нужно работать, и это часть лечения, а не слабость. Если вам очень тяжело или появляются мысли о том, чтобы навредить себе, пожалуйста, не оставайтесь с этим наедине: срочно обратитесь за помощью — позвоните по единому номеру экстренных служб 112 или в службу скорой помощи 103, либо попросите близкого человека остаться с вами и помочь связаться со специалистом.

Профилактика

Полностью предотвратить демиелинизирующие заболевания пока нельзя — их точные причины до конца не изучены. Но есть факторы, на которые можно повлиять: не курить, поддерживать достаточный уровень витамина D (особенно в северных регионах), спать достаточно, лечить инфекции и не запускать обменные нарушения, например дефицит витамина B12. Если у вас уже есть диагноз, регулярное наблюдение у невролога и соблюдение плана лечения помогают уменьшить число обострений и сохранить качество жизни. Важно не заниматься самолечением и не верить в «чудо-средства» из рекламы.

Вакцины

Вакцины, которая бы предотвращала демиелинизирующие заболевания, не существует. При этом обычные прививки не запрещены: решение о вакцинации при уже известном диагнозе принимается врачом индивидуально, с учётом текущего лечения и состояния. Обсудите это с неврологом заранее, а не в день прививки. Также важно вовремя лечить инфекции, которые могут предшествовать некоторым формам болезни, — обычные гигиена и забота о здоровье здесь вполне уместны.

Программы скрининга

Массового скрининга (обследования всех подряд) для этих болезней нет и не нужно: они встречаются нечасто. Раннее выявление работает иначе — важно обратиться к врачу, если появились новые устойчивые симптомы. Если у близкого родственника есть демиелинизирующее заболевание, стоит сказать об этом неврологу: это поможет быть внимательнее к симптомам, но не требует обследования «на всякий случай».

Осложнения

Если не лечить

• Обострения могут учащаться и восстанавливаться хуже
• Может накапливаться слабость в руках и ногах, ухудшаться походка
• Возможны стойкие проблемы со зрением
• Могут усиливаться нарушения мочеиспускания и работы кишечника
• Повышается риск падений и травм из-за неустойчивости
• Усталость и боли могут снижать работоспособность и повседневную активность
• Тревога и депрессия чаще развиваются, если человек остаётся с болезнью наедине
• Важно понимать: регулярное наблюдение и лечение заметно снижают вероятность такого развития событий

Долгосрочный прогноз

Прогноз у людей с демиелинизирующими заболеваниями очень разный, и он лучше, чем кажется при чтении старых статей. Многие годами ведут активную жизнь, работают, создают семьи, путешествуют. Современная медицина научилась снижать частоту обострений и быстрее помогать при них, а реабилитация позволяет дольше сохранять силы и самостоятельность. Немалую роль играет и сам человек: режим, движение, отказ от курения, наблюдение у врача и забота о психическом здоровье. У некоторых форм, например у острого рассеянного энцефаломиелита, восстановление бывает полным. Эта болезнь непредсказуема, и это непросто, но у вас есть больше влияния на свою жизнь, чем кажется. Стройте планы, задавайте врачу вопросы, просите поддержки — и не пытайтесь проходить этот путь в одиночку.

Найти поддержку

Внешние ссылки открывают сторонние сайты. Ruqelo не несёт ответственности за внешний контент. Указание организации не означает её одобрение.