Autoimmunhepatitis: Leben mit der Erkrankung

Übersicht

Autoimmunhepatitis ist eine seltene, chronische Lebererkrankung. Das Immunsystem, das normalerweise Krankheitserreger abwehrt, greift fälschlicherweise die eigenen Leberzellen an. Dadurch entzündet sich die Leber. Ohne Behandlung kann die Entzündung die Leber dauerhaft schädigen. Mit einer guten Behandlung lässt sich die Erkrankung aber meist gut in den Griff bekommen.

Autoimmunhepatitis ist selten. In Deutschland erkranken etwa 1 bis 2 von 100.000 Menschen pro Jahr neu.

Sie kann in jedem Alter auftreten, wird aber am häufigsten bei Frauen zwischen 30 und 50 Jahren festgestellt. Auch Kinder und ältere Menschen können betroffen sein.

Symptome

Häufige Symptome

• Müdigkeit und Abgeschlagenheit
• Gelbfärbung von Haut und Augen (Gelbsucht)
• Juckreiz
• Leichte Schmerzen im rechten Oberbauch
• Dunkler Urin oder heller Stuhl
• Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust
• Gelenkschmerzen

Symptome bei Kindern

• Bei Kindern verändert sich häufig das Verhalten, sie sind oft müde, leiden unter Bauchschmerzen oder haben eine Gelbfärbung der Haut. Auch Wachstumsverzögerungen sind möglich.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Bei älteren Menschen treten die Symptome manchmal weniger eindeutig auf. Oft dominiert eine große Müdigkeit, die mit dem Alter erklärt wird. Manche haben auch Verwirrtheit oder Wassereinlagerungen im Bauch.

Ursachen

Hauptursachen

• Eine Autoimmunhepatitis entsteht, wenn das Immunsystem die eigenen Leberzellen als Feind erkennt und angreift.
• Die genaue Ursache ist unbekannt. Vermutlich spielen vererbte Veranlagung und Umwelteinflüsse eine Rolle.
• Manchmal wird die Krankheit durch Infekte oder bestimmte Medikamente angestoßen, sie wird aber nicht durch sie verursacht.

Risikofaktoren

• Weibliches Geschlecht (Frauen erkranken häufiger)
• Genetische Veranlagung (in der Familie gehäuft aufgetreten)
• Weitere Autoimmunerkrankungen wie Schilddrüsenüberfunktion oder Typ-1-Diabetes

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei neuen oder stärker werdenden Beschwerden wie Gelbsucht, dunklem Urin oder starken Schmerzen im rechten Oberbauch sollten Sie noch am selben Tag medizinischen Rat einholen.
• Wenn Sie bereits behandelt werden und sich die Beschwerden verschlimmern, wenden Sie sich zeitnah an Ihre behandelnde Praxis oder das Krankenhaus.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Eine Autoimmunhepatitis bedarf regelmäßiger Kontrolluntersuchungen, auch wenn es Ihnen gut geht. Diese Termine sollten Sie wahrnehmen.
• Vereinbaren Sie einen Termin, wenn Sie dauerhaft müde sind, unerklärlich abnehmen oder Ihre Haut juckt.

Diagnose

Ihr Arzt oder Ihre Ärztin wird Sie zuerst ausführlich befragen und Sie körperlich untersuchen. Entscheidend sind Blutuntersuchungen: Leberwerte und spezielle Antikörper liefern wichtige Hinweise. Sicher bestätigen lässt sich die Diagnose manchmal nur mit einer Gewebeprobe der Leber.

Mögliche Untersuchungen

• Blutuntersuchung auf Leberwerte (z.B. GPT, GOT) und Entzündungswerte
• Bluttest auf Autoantikörper
• Ultraschall der Leber
• Leberbiopsie (Entnahme einer kleinen Gewebeprobe mit einer Nadel) – nur falls nötig

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Abklärung dauert manchmal ein paar Wochen. Sie werden dazu wahrscheinlich an einen Leber-Spezialisten (Hepatologen) überwiesen. Vor einer Biopsie erhalten Sie eine örtliche Betäubung; der Eingriff dauert nur wenige Minuten.

Behandlung

Ziel der Behandlung ist, die Entzündung zu stoppen und eine bleibende Leberschädigung zu vermeiden. Die meisten Menschen benötigen Medikamente, die das Immunsystem regulieren. Die Behandlung ist meist langfristig nötig, kann die Krankheit aber gut eindämmen.

Selbsthilfe zu Hause

• Nehmen Sie Ihre Medikamente regelmäßig ein und ändern Sie die Dosierung niemals allein – sprechen Sie vorher mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin.
• Verzichten Sie auf Alkohol, denn er belastet die Leber zusätzlich.
• Lassen Sie sich gegen Grippe, Hepatitis A und Hepatitis B impfen, wenn Ihr Arzt oder Ihre Ärztin das empfiehlt.
• Halten Sie alle Kontrolltermine ein, um den Verlauf im Auge zu behalten.

Medizinische Behandlungen

Die Behandlung besteht meist zunächst aus entzündungshemmenden Medikamenten (Glukokortikoide) und wird später auf Medikamente umgestellt, die das Immunsystem dämpfen. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin wählt die Medikamente individuell aus und beobachtet dabei regelmäßig die Leberwerte und mögliche Nebenwirkungen. Manche Menschen brauchen auch langfristig eine niedrige Erhaltungsdosis.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist nur in seltenen, fortgeschrittenen Fällen nötig, wenn die Leber bereits stark vernarbt ist und ihre Funktion nicht mehr erfüllen kann. Dann kann eine Lebertransplantation das Leben retten. Dies ist die einzige chirurgische Behandlungsoption.

Leben mit der Erkrankung

Mit einer Autoimmunhepatitis können Sie in der Regel gut leben. Viele Menschen führen ein normales Leben. Wichtig ist, auf Ihren Körper zu hören: Sorgen Sie für ausreichend Schlaf und Pausen, vermeiden Sie Stress und nehmen Sie Ihre Medikamente zuverlässig ein.

Tipps für den Alltag

• Bewegung an der frischen Luft hilft, Stress abzubauen und das Wohlbefinden zu steigern.
• Verzichten Sie auf Rauchen und Alkohol.
• Schützen Sie sich vor Infektionen, z.B. durch regelmäßiges Händewaschen und nach Rücksprache mit Ihrem Arzt auch durch Impfungen.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Obst und Vollkornprodukten unterstützt Ihre Leber. Bei fortgeschrittener Leberschädigung kann eine spezielle Ernährungsberatung sinnvoll sein – besprechen Sie das mit Ihrem Behandlungsteam. Bewegung in moderatem Umfang ist in der Regel erlaubt, hören Sie dabei auf Ihren Körper.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine chronische Erkrankung kann Ängste und Niedergeschlagenheit auslösen. Das ist ganz normal. Es ist wichtig, diese Gefühle ernst zu nehmen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin über Ihre seelische Belastung. Auch Selbsthilfegruppen oder psychologische Unterstützung können helfen.

Vorbeugung

Eine Autoimmunhepatitis lässt sich nicht verhindern, weil die Ursache unbekannt ist. Wenn die Krankheit einmal festgestellt ist, kann eine konsequente Behandlung das Fortschreiten verlangsamen und Folgeschäden vermeiden.

Impfungen

Viele Impfungen sind bei einer Autoimmunhepatitis wichtig, da die Erkrankung oder ihre Behandlung das Immunsystem schwächen kann. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin, welche Impfungen für Sie sinnvoll sind, zum Beispiel gegen Grippe, Hepatitis A und Hepatitis B. Lebendimpfstoffe sind unter einer Immunsuppression nicht immer geeignet – die Entscheidung trifft Ihr Behandlungsteam.

Früherkennungsprogramme

Es gibt keine generelle Vorsorgeuntersuchung für die Bevölkerung. Wenn in Ihrer Familie eine Autoimmunhepatitis bekannt ist, kann eine Überprüfung der Leberwerte bei einem Arztbesuch sinnvoll sein.

Komplikationen

Unbehandelt

• Unbehandelt kann die Entzündung zu einer Leberzirrhose führen, einer Vernarbung der Leber.
• Es kann sich eine Ansammlung von Flüssigkeit im Bauch bilden (Bauchwassersucht).
• Im Endstadium ist eine Lebertransplantation nötig, und das Risiko für Leberzellkrebs ist erhöht.

Langzeitprognose

Die Aussichten sind heute gut. Mit moderner Behandlung können die meisten Menschen jahrelang stabil leben und eine Zirrhose verhindern. Die Medikamente müssen oft dauerhaft eingenommen werden, aber viele erreichen eine gute Lebensqualität. Ihr Behandlungsteam begleitet Sie dabei.

Unterstützung finden

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