Chronic thromboembolic pulmonary hypertension awareness

Übersicht

Die chronische thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) ist eine seltene Erkrankung, bei der sich Blutgerinnsel (Thromben) in den Blutgefäßen der Lunge festsetzen. Diese Gerinnsel verengen die Gefäße und erhöhen den Blutdruck im Lungenkreislauf. Das Herz muss dann stärker pumpen, um das Blut durch die Lungen zu befördern.

Nein, CTEPH ist selten. Nur etwa 1–4 % der Menschen, die eine Lungenembolie erlitten haben, entwickeln diese Erkrankung.

CTEPH kann Menschen jeden Alters betreffen, tritt aber häufiger bei Erwachsenen über 40 Jahren auf. Besonders betroffen sind Menschen mit wiederholten Blutgerinnseln oder einer unbehandelten Lungenembolie.

Symptome

Häufige Symptome

• Kurzatmigkeit bei Belastung, die mit der Zeit zunimmt
• Müdigkeit und schnelle Erschöpfung
• Schwellungen in den Beinen (Ödeme)
• Brustschmerzen oder Druckgefühl in der Brust
• Herzklopfen oder unregelmäßiger Herzschlag
• Schwindel oder Ohnmachtsanfälle

Symptome bei Kindern

• Bei Kindern ähneln die Symptome denen von Erwachsenen, zusätzlich können Wachstumsverzögerungen oder häufige Atemwegsinfekte auftreten.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Ältere Menschen können zusätzlich Verwirrtheit, eine Verschlechterung bestehender Herzerkrankungen oder einen stärkeren Leistungsabfall bemerken.

Ursachen

Hauptursachen

• Die Hauptursache sind nicht vollständig aufgelöste Blutgerinnsel (Thromben) nach einer Lungenembolie. Sie vernarben und verengen dauerhaft die Lungenarterien.

Risikofaktoren

• Vorherige Lungenembolie oder tiefe Beinvenenthrombose
• Erhöhte Blutgerinnungsneigung (Thrombophilie)
• Unzureichende oder verspätete Behandlung einer Lungenembolie
• Chronische Entzündungskrankheiten oder Krebserkrankungen
• Bestimmte Operationen oder langes Liegen nach einem Eingriff

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei plötzlicher starker Atemnot oder Brustschmerzen sofort den Notruf 112 wählen.
• Bei Ohnmacht oder blutigem Auswurf sofort ärztliche Hilfe suchen.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Bei anhaltender Kurzatmigkeit, Müdigkeit oder Schwellungen in den Beinen – besonders nach einer Lungenembolie.
• Wenn Sie nach einer Lungenembolie keine Nachsorge erhalten haben.

Diagnose

Die Diagnose wird durch eine Kombination aus körperlicher Untersuchung, bildgebenden Verfahren und Messungen der Herzfunktion gestellt.

Mögliche Untersuchungen

• Echokardiographie (Herz-Ultraschall) – zur Beurteilung des Drucks in der Lungenarterie
• Lungenszintigraphie oder CT-Angiographie – zur Darstellung der Blutgerinnsel
• Rechtsherzkatheter – die genaueste Messung des Lungenarteriendrucks
• Blutuntersuchungen (z. B. Gerinnungswerte, Entzündungsmarker)
• Lungenfunktionstest und Belastungs-EKG

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die meisten Untersuchungen sind nicht schmerzhaft und werden ambulant durchgeführt. Der Rechtsherzkatheter erfordert einen kurzen Krankenhausaufenthalt. Ihr Arzt wird Sie vorher genau informieren.

Behandlung

Die Behandlung zielt darauf ab, den Blutdruck in der Lunge zu senken, neue Gerinnsel zu verhindern und die Durchblutung zu verbessern. In spezialisierten Zentren werden individuelle Therapiepläne erstellt.

Selbsthilfe zu Hause

• Regelmäßige, leichte Bewegung nach Absprache mit dem Arzt
• Raucherentwöhnung und Vermeidung von Passivrauchen
• Gewichtskontrolle und stressreduzierende Maßnahmen
• Regelmäßige Einnahme verordneter Medikamente und Kontrolltermine

Medizinische Behandlungen

Zur medikamentösen Behandlung gehören blutverdünnende Mittel (Antikoagulanzien) zur Verhinderung neuer Gerinnsel sowie Medikamente, die die Lungengefäße erweitern (z. B. Prostanoide, Endothelin-Rezeptor-Antagonisten oder Phosphodiesterase-5-Hemmer). Bei erniedrigtem Sauerstoffgehalt kann eine Sauerstofftherapie verordnet werden. Die genaue Auswahl richtet sich nach Schweregrad und Verträglichkeit und wird vom Facharzt festgelegt.

Wann kommt eine Operation infrage?

Die chirurgische Entfernung der Gerinnsel aus den Lungenarterien (pulmonale Endarteriektomie) ist eine mögliche Behandlung. Sie wird in spezialisierten Zentren durchgeführt und kann bei geeigneten Patienten zu einer deutlichen Besserung oder Heilung führen.

Leben mit der Erkrankung

CTEPH erfordert eine langfristige Anpassung des Lebensstils. Es ist wichtig, auf die Signale des Körpers zu achten und Belastungen individuell zu dosieren. Regelmäßige Arztbesuche sind unverzichtbar.

Tipps für den Alltag

• Regelmäßige ärztliche Kontrollen (z. B. alle 3–6 Monate)
• Ausgewogene Ernährung mit wenig Salz und gesunden Fetten
• Verzicht auf Rauchen und übermäßigen Alkoholkonsum
• Ausreichend Schlaf und Stressmanagement

Ernährung und Bewegung

Eine herzgesunde Ernährung (wenig Salz, viel Obst und Gemüse, Vollkornprodukte) kann die Belastung des Herzens verringern. Leichte Bewegung wie Spazierengehen oder sanftes Radfahren ist in der Regel erlaubt – Ihr Arzt erstellt gemeinsam mit Ihnen einen individuellen Bewegungsplan.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine chronische Erkrankung kann psychisch belastend sein. Es ist normal, sich ängstlich, traurig oder überfordert zu fühlen. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Arzt, einer Vertrauensperson oder einer psychosozialen Beratungsstelle zu sprechen. Bei akuten Krisen ist die Telefonseelsorge rund um die Uhr erreichbar (0800 111 0 111) oder der Notruf 112.

Vorbeugung

CTEPH lässt sich nicht immer verhindern, aber das Risiko kann gesenkt werden: durch frühzeitige und konsequente Behandlung einer Lungenembolie mit blutverdünnenden Medikamenten, regelmäßige Bewegung und das Vermeiden von Risikofaktoren wie Rauchen.

Impfungen

Eine Impfung gegen CTEPH gibt es nicht. Allgemeine Impfungen wie gegen Grippe oder Lungenentzündung können sinnvoll sein – besprechen Sie dies mit Ihrem Arzt.

Früherkennungsprogramme

Es gibt kein generelles Screening. Bei Menschen mit Zustand nach Lungenembolie kann jedoch eine Nachsorge-Untersuchung (z. B. Echokardiographie nach 3–6 Monaten) sinnvoll sein, um eine CTEPH frühzeitig zu erkennen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Rechtsherzinsuffizienz (Herzschwäche der rechten Herzkammer)
• Lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen
• Lungenblutungen
• Verschlechterung der Lebensqualität und eingeschränkte Belastbarkeit

Langzeitprognose

Mit modernen Behandlungsmöglichkeiten – von Medikamenten über Katheterverfahren bis hin zur Operation – hat sich die Prognose für Menschen mit CTEPH deutlich verbessert. Viele Betroffene können ein aktives Leben führen. Eine frühzeitige Diagnose und die enge Zusammenarbeit mit einem spezialisierten Zentrum sind der Schlüssel zu einer guten Lebensperspektive.

Unterstützung finden

Hilfetelefone

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