Coeliac disease living in adults

Übersicht

Zöliakie (sprich: tseh-lee-ah-kee) ist eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass das Abwehrsystem des Körpers fälschlicherweise auf Gluten reagiert. Gluten ist ein Klebereiweiß, das in vielen Getreidesorten vorkommt, zum Beispiel in Weizen, Roggen und Gerste. Wenn Menschen mit Zöliakie Gluten essen, entzündet sich die Dünndarmschleimhaut. Dadurch können Nährstoffe nicht mehr richtig aufgenommen werden. Die Erkrankung bleibt ein Leben lang bestehen, aber mit einer glutenfreien Ernährung können die Beschwerden verschwinden und der Darm heilen.

Zöliakie ist nicht selten. In Deutschland sind etwa 1 von 100 Menschen betroffen. Viele wissen jedoch nichts von ihrer Erkrankung, weil die Symptome oft unspezifisch sind.

Zöliakie kann Menschen jeden Alters betreffen, tritt aber häufiger bei Frauen als bei Männern auf. Sie kann sich in jedem Lebensabschnitt entwickeln, auch wenn man früher problemlos Gluten essen konnte.

Symptome

Häufige Symptome

• Bauchschmerzen und Blähungen nach dem Essen
• Durchfall, manchmal auch Verstopfung
• Müdigkeit und Erschöpfung
• Gewichtsverlust ohne ersichtlichen Grund
• Übelkeit und Erbrechen
• Blähbauch (aufgeblähter Bauch)

Symptome bei Kindern

• Wachstumsverzögerung (kleiner als Altersgenossen)
• Gewichtsverlust oder ausbleibende Gewichtszunahme
• chronischer Durchfall, übel riechender Stuhl
• Blässe und Blutarmut (Anämie)
• Stimmungsschwankungen oder Gereiztheit

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Knochenschmerzen oder Osteoporose (Knochenschwund)
• ungewollter Gewichtsverlust
• Müdigkeit und Schwäche
• Taubheitsgefühl in Händen oder Füßen (Nervenentzündung)
• Hautausschlag (Dermatitis herpetiformis) – juckende Bläschen besonders an Ellbogen, Knien und Gesäß

Ursachen

Hauptursachen

• Zöliakie wird durch eine Fehlfunktion des Immunsystems verursacht. Bei genetisch veranlagten Personen reagiert das Immunsystem auf Gluten (ein Eiweiß in Weizen, Roggen und Gerste) und greift die Dünndarmschleimhaut an.

Risikofaktoren

• Familiäre Vorbelastung (Eltern, Geschwister oder Kinder mit Zöliakie)
• Bestimmte Gen-Veränderungen (HLA-DQ2 oder HLA-DQ8)
• Andere Autoimmunerkrankungen wie Typ-1-Diabetes oder Schilddrüsenerkrankungen
• Down-Syndrom oder Turner-Syndrom

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei plötzlichen, starken Bauchschmerzen, die nicht nachlassen
• Bei Blut im Stuhl oder Erbrechen
• Bei Anzeichen einer schweren Dehydrierung (z. B. kaum Urin, Schwindel)

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie über mehrere Wochen wiederkehrende Verdauungsbeschwerden haben (Bauchschmerzen, Durchfall, Blähungen)
• Bei unklarem Gewichtsverlust oder anhaltender Müdigkeit
• Wenn in Ihrer Familie Zöliakie bekannt ist und Sie selbst Symptome haben
• Bei Hautausschlag mit juckenden Bläschen (Dermatitis herpetiformis)

Diagnose

Die Diagnose einer Zöliakie wird durch eine Blutuntersuchung und eine Gewebeprobe (Biopsie) aus dem Dünndarm gestellt. Wichtig: Vor den Tests müssen Sie weiterhin Gluten essen, sonst sind die Ergebnisse nicht verwertbar.

Mögliche Untersuchungen

• Bluttest auf Antikörper (Gewebetransglutaminase-Antikörper, tTG-IgA)
• Genetischer Test auf HLA-DQ2/HLA-DQ8 (hilft, die Erkrankung auszuschließen)
• Dünndarmspiegelung (Gastroskopie) mit Entnahme einer Gewebeprobe (Biopsie)
• Nach Diagnose: Kontrolluntersuchungen zur Überprüfung des Behandlungserfolgs

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Diagnose wird meist in einer gastroenterologischen Praxis oder Klinik gestellt. Bei der Darmspiegelung erhalten Sie eine leichte Sedierung (Beruhigungsmittel), sodass Sie nichts spüren. Der Eingriff dauert etwa 15–20 Minuten. Nach der Diagnose erhalten Sie umfassende Ernährungsberatung, meist durch eine speziell geschulte Ernährungsfachkraft.

Behandlung

Die einzige wirksame Behandlung der Zöliakie ist eine lebenslange, strenge glutenfreie Ernährung. Dadurch heilt die Darmschleimhaut und die Beschwerden lassen nach. Bei manchen Betroffenen dauert es Monate bis Jahre, bis der Darm vollständig abgeheilt ist.

Selbsthilfe zu Hause

• Glutenfrei essen: Vermeiden Sie alle Lebensmittel, die Weizen, Roggen, Gerste oder Dinkel enthalten. Auch verstecktes Gluten in Fertigprodukten, Soßen, Wurstwaren oder Medikamenten meiden.
• Lesen Sie immer die Zutatenliste. Achten Sie auf das Symbol der durchgestrichenen Ähre (glutenfreies Produkt).
• Kochen Sie möglichst frisch mit natürlichen Zutaten wie Reis, Mais, Kartoffeln, Quinoa, Fleisch, Fisch, Obst und Gemüse.
• Informieren Sie sich in Selbsthilfegruppen oder bei Ernährungsberatung über sichere Produkte und Rezepte.
• Achten Sie auf Kreuzkontamination: Nutzen Sie separate Schneidebretter, Toaster oder Siebe für glutenfreie Lebensmittel.

Medizinische Behandlungen

Derzeit gibt es keine Medikamente, die Zöliakie heilen können. Die Behandlung beschränkt sich auf die glutenfreie Ernährung. Bei starkem Nährstoffmangel kann Ihr Arzt vorübergehend bestimmte Nahrungsergänzungsmittel (z. B. Eisen, Vitamin B12, Folsäure) empfehlen – aber keine Marken oder Dosierungen, die wir nennen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre individuellen Bedürfnisse.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist bei Zöliakie in der Regel nicht erforderlich. Nur in sehr seltenen Fällen, wenn Komplikationen wie ein Darmverschluss oder ein Tumor auftreten, kann ein chirurgischer Eingriff notwendig werden. Ihr Arzt wird dies mit Ihnen besprechen.

Leben mit der Erkrankung

Das Leben mit Zöliakie erfordert Aufmerksamkeit, aber mit der Zeit wird die glutenfreie Ernährung zur Gewohnheit. Viele Betroffene fühlen sich nach der Umstellung deutlich besser und energiegeladener. Wichtig ist eine gute Planung: zum Beispiel beim Einkaufen, beim Essen auswärts oder auf Reisen.

Tipps für den Alltag

• Lernen Sie, glutenfreie Lebensmittel zu erkennen und zu kennzeichnen.
• Führen Sie ein Ernährungstagebuch, um versteckte Glutenquellen zu entdecken.
• Informieren Sie Familie, Freunde und Kollegen über Ihre Ernährung – das erleichtert das gemeinsame Essen.
• Planen Sie bei Restaurantbesuchen vorab: Rufen Sie an und fragen Sie nach glutenfreien Optionen.
• Auf Reisen: Recherchieren Sie glutenfreie Restaurants und nehmen Sie Notfall-Snacks mit.

Ernährung und Bewegung

Eine glutenfreie Ernährung kann ausgewogen und lecker sein. Achten Sie auf eine ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen (z. B. über Haferflocken, wenn sie als glutenfrei gekennzeichnet sind) und Vitaminen. Bewegung an der frischen Luft ist jederzeit möglich und fördert das allgemeine Wohlbefinden.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Diagnose Zöliakie kann zunächst belastend sein. Die Umstellung der Ernährung und die ständige Sorge vor verstecktem Gluten können zu Stress, Ängsten oder sozialem Rückzug führen. Es ist wichtig, sich Unterstützung zu holen. Sollten Sie sich über längere Zeit niedergeschlagen oder hoffnungslos fühlen, sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt. Bei akuter psychischer Krise können Sie die Telefonseelsorge unter der kostenlosen Nummer 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222 anrufen (für Menschen in Deutschland).

Vorbeugung

Zöliakie kann nicht verhindert werden, da sie genetisch bedingt ist. Eine glutenfreie Ernährung vor der Diagnose schützt nicht vor der Erkrankung. Allerdings kann eine frühzeitige Diagnose und Behandlung langfristige Komplikationen vermeiden.

Impfungen

Es gibt keinen Impfstoff gegen Zöliakie. Der Impfschutz gegen andere Erkrankungen (z. B. Influenza, Pneumokokken) ist jedoch wie bei allen Erwachsenen zu empfehlen – sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt.

Früherkennungsprogramme

Ein Screening (Test ohne Beschwerden) wird derzeit nur für Risikogruppen empfohlen, z. B. für Angehörige ersten Grades von Zöliakie-Betroffenen oder Menschen mit bestimmten Autoimmunerkrankungen. Die AWMF-Leitlinie (Stand 2021) empfiehlt ein gezieltes Testen bei Verdacht, aber kein allgemeines Bevölkerungsscreening. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob ein Test für Sie sinnvoll ist.

Komplikationen

Unbehandelt

• Mangelernährung (Eisenmangel, Vitamin-B12-Mangel, Calciummangel)
• Osteoporose (Knochenschwund) durch gestörte Calciumaufnahme
• Unfruchtbarkeit oder wiederholte Fehlgeburten
• Nervenschäden (Neuropathie) mit Taubheitsgefühl oder Muskelschwäche
• Erhöhtes Risiko für Dünndarmkrebs (Lymphom) – das Risiko sinkt aber mit glutenfreier Ernährung

Langzeitprognose

Mit einer konsequenten glutenfreien Ernährung ist die Prognose für Menschen mit Zöliakie sehr gut. Die Beschwerden bessern sich meist innerhalb weniger Wochen, der Darm heilt nach Monaten bis Jahren. Die Lebenserwartung ist normal. Wichtig ist, die Ernährung dauerhaft einzuhalten, um Komplikationen zu vermeiden. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim Arzt helfen dabei, den Verlauf zu überwachen.

Unterstützung finden

Internationale Organisationen

• Association of European Coeliac Societies (AOECS)

Lokale Organisationen

• Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.V. (DZG) ↗ · Deutschland

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