Coeliac disease living in children

Übersicht

Zöliakie (auch glutensensitive Enteropathie genannt) ist eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass das körpereigene Abwehrsystem (Immunsystem) auf einen bestimmten Bestandteil in Nahrungsmitteln überreagiert. Dieser Bestandteil heißt Gluten und kommt in Weizen, Roggen und Gerste vor. Bei Kindern mit Zöliakie führt der Verzehr von Gluten zu Entzündungen im Dünndarm, die die Darmwand schädigen und die Aufnahme von Nährstoffen erschweren.

Zöliakie ist nicht selten. In Deutschland sind etwa 1 von 100 Menschen betroffen, viele davon Kinder. Die Erkrankung wird heute häufiger erkannt als früher.

Zöliakie kann in jedem Alter auftreten, wird aber oft im Kindesalter diagnostiziert, meist zwischen dem 1. und 8. Lebensjahr. Sie betrifft Mädchen und Jungen gleichermaßen.

Symptome

Häufige Symptome

• Bauchschmerzen
• Blähungen
• Durchfall oder Verstopfung
• Müdigkeit und Abgeschlagenheit
• Gewichtsverlust oder mangelnde Gewichtszunahme

Symptome bei Kindern

• Wachstumsverzögerung (Kind ist kleiner als gleichaltrige)
• Gedeihstörung (Kind nimmt nicht zu oder verliert Gewicht)
• Reizbarkeit und Stimmungsschwankungen
• Blässe durch Blutarmut (Anämie)
• Zahnschmelzdefekte (gelblich-braune Flecken auf den Zähnen)
• Verzögerte Pubertät

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Bei älteren Kindern und Jugendlichen können zusätzlich Gelenkschmerzen, Hautausschlag (Dermatitis herpetiformis) oder neurologische Symptome wie Kopfschmerzen auftreten.

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache ist nicht bekannt. Es handelt sich um eine Autoimmunreaktion, die durch das Eiweiß Gluten ausgelöst wird.
• Es gibt eine erbliche (genetische) Veranlagung – bestimmte Gene (HLA-DQ2 und HLA-DQ8) erhöhen das Risiko.
• Manchmal wird die Krankheit durch eine Infektion (z. B. Magen-Darm-Infekt) oder eine andere Belastung für den Körper aktiviert.

Risikofaktoren

• Familiäre Vorbelastung: Wenn Eltern oder Geschwister Zöliakie haben, ist das Risiko erhöht.
• Vorhandensein der Gene HLA-DQ2 und/oder HLA-DQ8.
• Andere Autoimmunerkrankungen, wie Typ-1-Diabetes oder Schilddrüsenerkrankungen.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Ihr Kind starke Bauchschmerzen hat, erbricht oder Anzeichen von Austrocknung zeigt, suchen Sie sofort ärztliche Hilfe (Notruf 112).

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Bei anhaltenden Verdauungsproblemen, Bauchschmerzen oder Müdigkeit ohne erkennbaren Grund.
• Wenn Ihr Kind nicht richtig wächst oder an Gewicht verliert.
• Wenn ein Familienmitglied Zöliakie hat, können Vorsorgeuntersuchungen beim Kinderarzt sinnvoll sein.

Diagnose

Die Diagnose wird von einem Kinderarzt oder einem Facharzt für Magen-Darm-Erkrankungen (Gastroenterologen) gestellt. Zuerst wird eine Blutuntersuchung auf bestimmte Antikörper durchgeführt. Bei positivem Ergebnis folgt meist eine Dünndarmspiegelung (Endoskopie), bei der eine kleine Gewebeprobe (Biopsie) aus dem Dünndarm entnommen wird.

Mögliche Untersuchungen

• Bluttest auf Anti-Gewebetransglutaminase-Antikörper (tTG-IgA) und Bestimmung des Gesamt-IgA-Spiegels
• Bluttest auf Endomysium-Antikörper (EMA) (in manchen Fällen)
• Dünndarmbiopsie: Untersuchung des Gewebes unter dem Mikroskop auf typische Schäden
• Genetischer Test auf HLA-DQ2 und HLA-DQ8 (wird nicht routinemäßig gemacht, kann aber bei Unsicherheiten helfen)

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Blutabnahme ist wie eine normale Blutentnahme. Für die Dünndarmspiegelung erhält Ihr Kind eine kurze Narkose, sodass es nichts spürt. Der Eingriff dauert etwa 15–30 Minuten. Ihr Kind kann noch am selben Tag nach Hause. Die Ergebnisse liegen nach einigen Tagen bis Wochen vor. Wichtig: Vor der Diagnose sollte Ihr Kind weiterhin Gluten essen, sonst sind die Testergebnisse nicht aussagekräftig.

Behandlung

Die einzige Behandlung der Zöliakie ist eine lebenslange, strikt glutenfreie Ernährung. Sobald Gluten konsequent gemieden wird, heilt die Darmschleimhaut ab, und die Symptome verschwinden meist innerhalb von Wochen bis Monaten. Bei Kindern führt die glutenfreie Ernährung in der Regel zu einer normalen Entwicklung und Lebensqualität.

Selbsthilfe zu Hause

• Glutenfreie Ernährung: Meiden Sie alle Lebensmittel, die Weizen, Roggen, Gerste oder Hafer enthalten – es sei denn, der Hafer ist ausdrücklich als glutenfrei gekennzeichnet.
• Lesen Sie immer die Zutatenlisten auf verpackten Lebensmitteln. Achten Sie auf versteckte Glutenquellen wie Soßen, Brühen, Wurstwaren, Fertiggerichte, manche Süßigkeiten und Medikamente.
• Kochen Sie möglichst selbst mit natürlichen Zutaten wie Reis, Mais, Kartoffeln, Quinoa, Fleisch, Fisch, Eiern, Obst und Gemüse.
• Informieren Sie Schule, Kindergarten, Familie und Freunde über die Erkrankung und die notwendige Ernährung.
• Vermeiden Sie Kreuzkontaminationen: Benutzen Sie separate Schneidebretter, Toaster und Besteck für glutenfreie Lebensmittel.

Medizinische Behandlungen

Es gibt keine Medikamente, die die Zöliakie heilen. Bei Mangelzuständen, die durch die Darmschädigung entstanden sind (z. B. Eisenmangel, Folsäuremangel), kann der Arzt Nahrungsergänzungsmittel verschreiben. In seltenen Fällen, wenn die Darmschädigung sehr schwer ist, können für eine kurze Zeit Kortisonpräparate eingesetzt werden – dies geschieht immer unter strenger ärztlicher Aufsicht. Lassen Sie sich von Ihrem Kinderarzt oder einer Ernährungsberatung begleiten.

Wann kommt eine Operation infrage?

Eine Operation ist nur in sehr seltenen Fällen nötig, zum Beispiel bei schweren Komplikationen wie einem Darmverschluss oder einer Krebserkrankung des Darms. Dies kommt bei Kindern äußerst selten vor.

Leben mit der Erkrankung

Das Leben mit Zöliakie erfordert eine sorgfältige Planung von Mahlzeiten, ist aber gut machbar. In Deutschland gibt es viele glutenfreie Produkte im Handel, und immer mehr Restaurants bieten glutenfreie Optionen an. Es ist wichtig, dass das Kind lernt, was es essen darf, und dass das Umfeld (Schule, Freunde) Bescheid weiß. Mit der Zeit wird die glutenfreie Ernährung zur Selbstverständlichkeit.

Tipps für den Alltag

• Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei, zum Beispiel der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG). Dort erhalten Sie Tipps und Erfahrungsaustausch.
• Planen Sie Ausflüge, Partys und Reisen vor: Nehmen Sie glutenfreie Snacks mit und erkundigen Sie sich vorab nach glutenfreien Optionen.
• Lernen Sie, wie man in Restaurants sicher bestellt: Fragen Sie nach glutenfreier Zubereitung und möglichen Spuren von Gluten.
• Achten Sie auf die Kennzeichnung von glutenfreien Lebensmitteln: Das Symbol der durchgestrichenen Ähre oder der Hinweis „glutenfrei“ erleichtert den Einkauf.

Ernährung und Bewegung

Eine glutenfreie Ernährung ist ausgewogen und abwechslungsreich möglich. Achten Sie besonders auf ausreichend Ballaststoffe (z. B. aus Reis, Kartoffeln, Quinoa, Mais, Buchweizen, Hirse). Bewegung und Sport sind ohne Einschränkungen möglich, sobald Ihr Kind sich wohlfühlt. Viele Kinder mit Zöliakie sind nach der Umstellung auf glutenfreie Kost wieder voller Energie.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Diagnose und die Umstellung auf glutenfreie Ernährung können für Kinder belastend sein. Sie fühlen sich vielleicht anders als andere, haben Angst vor dem Essen bei Freunden oder fühlen sich ausgegrenzt. Auch Wut oder Trauer sind normal. Es ist wichtig, offen mit Ihrem Kind zu sprechen und es zu unterstützen. Bei anhaltenden seelischen Problemen können Sie sich an eine psychologische Beratungsstelle wenden. In akuten Krisen: Telefonseelsorge 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222 (kostenlos, rund um die Uhr).

Vorbeugung

Zöliakie kann nicht verhindert werden. Bei Babys mit erhöhtem Risiko (z. B. Familienmitglied mit Zöliakie) wurde früher empfohlen, die Einführung von Gluten hinauszuzögern. Neuere Studien zeigen jedoch, dass dies die Erkrankung nicht zuverlässig verhindert. Sprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt über die beste Vorgehensweise bei der Beikosteinführung. Eine frühzeitige Diagnose ist der beste Schutz vor schweren Verläufen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Wachstums- und Entwicklungsstörungen (Kleinwuchs, verspätete Pubertät)
• Osteoporose (verminderte Knochendichte) und Knochenschmerzen
• Blutarmut (Eisenmangelanämie) und andere Nährstoffmängel
• Unfruchtbarkeit bei Frauen und Männern (nach langer unerkannter Erkrankung)
• Erhöhtes Risiko für bestimmte Darmkrebserkrankungen (sehr selten, vor allem bei lebenslanger, unerkannter Zöliakie)

Langzeitprognose

Bei einer konsequenten glutenfreien Ernährung ist die Prognose für Kinder mit Zöliakie ausgezeichnet. Die Darmschleimhaut heilt vollständig ab, das Wachstum holt oft auf, und die Kinder können sich körperlich und geistig normal entwickeln. Die Lebensqualität ist durch die Ernährungseinschränkung zwar beeinträchtigt, aber mit guter Planung, Unterstützung und Aufklärung können betroffene Kinder ein völlig normales, gesundes und glückliches Leben führen. Die meisten Kinder kommen mit der Diät gut zurecht und lernen, selbstständig darauf zu achten.

Unterstützung finden

Lokale Organisationen

• Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.V. (DZG) · Deutschland

Hilfetelefone

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