Leben mit einem Kolostoma (Stoma)

Übersicht

Ein Kolostoma ist eine Öffnung in der Bauchdecke, durch die der Darm an die Haut angeschlossen wird. Der Stuhl wird dadurch in einen Klebebeutel (Stomabeutel) geleitet, der außen am Bauch getragen wird. Das Kolostoma entsteht bei einer Operation, zum Beispiel nach der Entfernung eines Teils des Dickdarms.

Ja. Weltweit leben viele Menschen mit einem Stoma. In Deutschland führen Tausende von Menschen täglich ein erfülltes Leben mit einem Kolostoma.

Ein Kolostoma kann jede Person treffen, die eine Operation am Dickdarm benötigt. Häufige Gründe sind Darmkrebs, entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, Verletzungen oder angeborene Fehlbildungen.

Symptome

Häufige Symptome

• Rötung oder wunde Haut um das Stoma
• Undichtigkeit oder Auslaufen des Beutels
• Veränderte Stuhlmenge oder -beschaffenheit, zum Beispiel sehr wässrig oder sehr hart

Ursachen

Hauptursachen

• Darmkrebs – eine Operation muss den kranken Darmabschnitt entfernen
• Entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa
• Verletzungen oder Unfälle mit Darmbeteiligung
• Angeborene Fehlbildungen des Darms

Risikofaktoren

• Es gibt keine direkten Risikofaktoren für das Entstehen eines Stomas selbst. Die zugrunde liegenden Darmerkrankungen wie Darmkrebs oder chronische Entzündungen sind jedoch mit Lebensstil und genetischen Faktoren verbunden.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei Anzeichen eines Darmverschlusses: krampfartige Schmerzen, aufgeblähter Bauch, Übelkeit, kein Stuhl aus dem Stoma
• Bei starkem Bluten oder ungewöhnlich verfärbtem Stoma
• Bei plötzlich auftretenden starken Schmerzen im Bauch

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Einmal jährlich zur Kontrolle bei der Hausarztpraxis oder bei der Stoma-Fachpflege
• Bei Problemen mit der Haut oder dem Beutel – sprechen Sie mit Ihrer Stoma-Pflegefachperson
• Vor Reisen oder größeren Lebensveränderungen: Beratung zur Stomaversorgung einholen

Diagnose

Ein Kolostoma ist keine Krankheit, sondern das Ergebnis einer Operation. Daher muss die Diagnose nicht ‚gestellt‘ werden. Vor der Operation waren bestimmte Untersuchungen nötig, um die Grunderkrankung festzustellen, zum Beispiel Darmspiegelungen, Bildgebung und Gewebeproben. Nach der Operation beurteilt die Stoma-Fachpflege das Stoma, die umliegende Haut und die Funktion regelmäßig.

Mögliche Untersuchungen

• Körperliche Untersuchung von Stoma und Haut
• Kontrolle der Stuhlmenge, -konsistenz und -geruch
• Ggf. Blutuntersuchungen, wenn Zeichen einer Infektion oder Flüssigkeitsmangels vorliegen

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Bei der Stoma-Nachsorge schaut die Pflegefachperson, ob das Stoma gut durchblutet ist, ob die Haut gesund bleibt und ob Sie Anleitung bei der Pflege benötigen. Sie dürfen jederzeit Fragen stellen.

Behandlung

Die Behandlung besteht nicht darin, das Stoma zu ‚heilen‘ – denn es ist der Ausgang des Darms. Vielmehr lernen Sie, mit der Stomaversorgung umzugehen. Dazu gehören der passende Stomabeutel, Hautpflege und eine gesunde Lebensweise. Spezielle Stoma-Fachpflegekräfte (Enterostomatherapeuten) schulen Sie darin.

Selbsthilfe zu Hause

• Leeren Sie den Beutel, wenn er zu etwa einem Drittel bis zur Hälfte gefüllt ist.
• Wechseln Sie den Stomabeutel regelmäßig nach Anleitung (meist alle 1 bis 3 Tage).
• Reinigen Sie die Haut um das Stoma mit Wasser und trockenem Zellstoff – ohne Seife oder Duftstoffe.
• Nehmen Sie ein größeres Wasserlager oder eine Dusche, wenn der Beutel gewechselt wird.

Medizinische Behandlungen

Bei entzündlicher oder gereizter Haut um das Stoma können Schutzpasten, Hautschutzringe oder -sprays helfen. Diese werden von der Stoma-Fachpflege ausgewählt. Auch eine Darmspülung (Irrigation) kann für Menschen mit Kolostoma eine Möglichkeit sein, den Stuhlgang zu bestimmten Zeiten zu steuern – besprechen Sie das mit Ihrem Fachpersonal. Die Behandlung folgt den Leitlinien der AWMF, den medizinischen Fachgesellschaften.

Wann kommt eine Operation infrage?

Wenn das Stoma vorübergehend angelegt wurde (z. B. nach einer Darmoperation), kann in einem späteren Eingriff der Darm wieder verbunden und das Stoma verschlossen werden. Wenn das Stoma dauerhaft ist, bleibt die Stomaversorgung bestehen. Auch Revisionen am Stoma können nötig sein, z. B. bei einem Leistenbruch (parastomaler Hernie).

Leben mit der Erkrankung

Im Alltag ist das Stoma kaum spürbar. Sie können arbeiten, einkaufen, verreisen und Sport treiben. Wichtig ist, den Beutel regelmäßig zu leeren und Wechselbereitschaft zu haben. Viele Menschen tragen normale Kleidung – nichts ist sichtbar.

Tipps für den Alltag

• Tragen Sie lockere Kleidung, die nicht auf dem Stoma drückt.
• Beim Schwimmen oder Duschen gibt es wasserfeste Stomabeutel.
• Verreisen Sie ohne Bedenken – denken Sie an genügend Stomaversorgungsmaterial im Handgepäck.
• Intimität und Sexualität sind weiterhin möglich; gemeinsames Gespräch hilft.

Ernährung und Bewegung

Essen Sie langsam, kauen Sie gut und trinken Sie ausreichend. Führen Sie neue Lebensmittel einzeln ein. Manche Menschen reagieren auf blähende Speisen wie Kohl, Hülsenfrüchte oder Zwiebeln. Auch kohlensäurehaltige Getränke können gasen. Sport ist ausdrücklich erwünscht – bei intensivem Bauchtraining sollten Sie einen Bauchgurt tragen, um einen Leistenbruch zu vermeiden.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine Stoma-Operation ist ein großer Einschnitt. Traurigkeit, Angst oder Wut sind normale Gefühle in der ersten Zeit. Wenn Sie sich längere Zeit niedergeschlagen fühlen oder sich zurückziehen, suchen Sie sich Hilfe bei einer psychologischen Beratungsstelle oder sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin. Wenn Sie Gedanken haben, sich selbst zu verletzen, rufen Sie sofort den Notruf 112 oder gehen Sie in die nächste Notaufnahme.

Vorbeugung

Ein Stoma selbst ist eine Behandlungsmethode, keine Krankheit. Die zugrunde liegende Darmerkrankung lässt sich nicht immer verhindern, aber eine gesunde Lebensweise mit ausgewogener Ernährung, Bewegung und Verzicht auf Rauchen kann das Risiko für Darmkrebs senken.

Impfungen

Die Ständige Impfkommission (STIKO) empfiehlt für alle Erwachsenen die üblichen Impfungen. Besprechen Sie mit Ihrer Ärztin, ob besondere Impfungen für Sie sinnvoll sind, zum Beispiel bei chronischen Darmerkrankungen.

Früherkennungsprogramme

Die gesetzliche Darmkrebs-Früherkennung (z. B. Stuhluntersuchung auf verstecktes Blut oder Darmspiegelung) kann Darmkrebs oder Vorstufen früh erkennen. Ab dem 50. Lebensjahr haben Sie in Deutschland Anspruch darauf – sprechen Sie Ihre ärztliche Praxis darauf an.

Komplikationen

Unbehandelt

• Hautschäden durch ständigen Kontakt mit Stuhl
• Parastomaler Leistenbruch (Ausstülpung der Bauchwand neben dem Stoma)
• Darmverschluss (Obstruktion) durch Narbengewebe oder Verwachsungen

Langzeitprognose

Mit guter Pflege, Unterstützung und etwas Übung können die meisten Menschen mit einem Kolostoma ein erfülltes, aktives Leben führen. Die Stomaversorgung wird nach einigen Wochen zur Alltagsroutine. Viele Betroffene fühlen sich nach der Eingewöhnungszeit sogar freier als vor der Operation, weil die häufigen Bauchschmerzen oder Stuhlprobleme verschwunden sind.

Unterstützung finden

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