Leben mit einer Herztransplantation

Übersicht

Eine Herztransplantation ist eine Operation, bei der ein schwer krankes Herz durch das gesunde Herz eines Verstorbenen (Spenderherz) ersetzt wird. Dieser Ratgeber erklärt, wie das Leben nach einer Herztransplantation aussieht, worauf Sie achten sollten und welche Unterstützung es gibt.

Herztransplantationen sind selten. In Deutschland werden nur wenige hundert pro Jahr durchgeführt.

Sie ist meist für Menschen mit einer schweren Herzschwäche (Herzinsuffizienz) geeignet, deren Herz trotz aller anderen Behandlungen nicht mehr genug leisten kann. Betroffen sind Erwachsene und manchmal auch Kinder.

Symptome

Häufige Symptome

• Fieber
• Müdigkeit
• Atemnot
• Geschwollene Beine
• Plötzliche Gewichtszunahme
• Herzrasen
• Übelkeit oder Bauchschmerzen

Symptome bei Kindern

• Bei Kindern äußern sich Warnzeichen oft durch Fieber, schlechtes Trinken oder auffällige Müdigkeit.
• Auch Bauchschmerzen und Erbrechen können Hinweise sein.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Bei älteren Menschen können Anzeichen wie Verwirrtheit, starke Erschöpfung oder ein allgemeines Schwächegefühl auf eine Komplikation hindeuten.

Ursachen

Hauptursachen

• Der Körper kann das Spenderherz abstoßen (Abstoßungsreaktion).
• Infektionen, weil Medikamente das Immunsystem schwächen.
• Verschlechterung der Nierenfunktion durch Immunsuppressiva.

Risikofaktoren

• Nichteinnahme der verschriebenen Medikamente
• Mangelnde Hygiene und Kontakt zu kranken Menschen
• Rauchen und starker Alkoholkonsum
• Zu viel Salz und Flüssigkeit bei eingeschränkter Herzfunktion

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Wenn Sie Fieber, Atemnot, Gewichtszunahme oder Schüttelfrost bemerken, suchen Sie noch am selben Tag ärztliche Hilfe.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Halten Sie alle geplanten Kontrolltermine Ihrer Transplantationsambulanz zuverlässig ein.
• Wenden Sie sich bei jeder Frage zur Medikamenteneinnahme an Ihr Behandlungsteam.

Diagnose

Nach der Transplantation gibt es keine typische Diagnose wie bei einer Krankheit. Es geht vielmehr darum, den Zustand Ihres Herzens und Ihres Körpers genau zu überwachen. Dazu gehören regelmäßige Gespräche, körperliche Untersuchungen und technische Geräte.

Mögliche Untersuchungen

• Blutuntersuchungen
• Herzultraschall (Echokardiografie)
• Elektrokardiogramm (EKG)
• Herzkatheter mit Gewebeprobe (Biopsie) aus dem Herzmuskel

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Kontrollen laufen meist in einer speziellen Transplantationsambulanz ab. Sie werden begleitet und alle Ergebnisse werden in Ruhe mit Ihnen besprochen. Die Häufigkeit der Kontrollen nimmt mit der Zeit ab.

Behandlung

Die Behandlung nach einer Herztransplantation hat ein Hauptziel: das neue Herz so gut wie möglich zu schützen. Dazu müssen Sie lebenslang Medikamente nehmen und sich an einige Regeln im Alltag halten.

Selbsthilfe zu Hause

• Nehmen Sie Ihre Medikamente immer pünktlich und wie verordnet ein, auch wenn Sie sich gut fühlen.
• Achten Sie auf eine gute Händehygiene und meiden Sie Menschen mit ansteckenden Krankheiten.
• Wiegen Sie sich täglich und notieren Sie das Gewicht, damit Sie Wassereinlagerungen früh erkennen.

Medizinische Behandlungen

Die wichtigsten Medikamente sind Immunsuppressiva. Sie verringern die Abwehr des Körpers, damit das Spenderherz nicht abgestoßen wird. Zusätzlich können weitere Arzneimittel nötig sein, zum Beispiel gegen hohen Blutdruck oder zur Unterstützung der Nierenfunktion. Welche Medikamente für Sie persönlich geeignet sind, entscheidet allein Ihr Behandlungsteam. Nehmen Sie niemals ohne Rücksprache weitere Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel ein.

Wann kommt eine Operation infrage?

In sehr seltenen Fällen kann ein erneutes Spenderherz nötig werden, wenn das transplantierte Herz nicht mehr ausreichend arbeitet. Auch andere Operationen, zum Beispiel an den Herzkranzgefäßen, können bei Bedarf durchgeführt werden.

Leben mit der Erkrankung

Viele Menschen gewöhnen sich nach einigen Monaten an ein weitgehend normales Leben. Sie können oft wieder arbeiten, Sport treiben und reisen. Wichtig ist, dass Sie auf Ihren Körper hören und Pausen machen, wenn Sie müde sind. Ein geregelter Tagesablauf gibt Sicherheit.

Tipps für den Alltag

• Bewegen Sie sich regelmäßig, am besten Ausdauertraining wie zügiges Gehen, Radfahren oder Schwimmen – sprechen Sie das zuerst mit Ihrem Arzt ab.
• Verzichten Sie auf das Rauchen und trinken Sie nur wenig Alkohol.
• Schützen Sie sich vor Infektionen: regelmäßiges Händewaschen, Abstand zu erkälteten Personen, Zähneputzen mit weicher Zahnbürste.
• Tragen Sie eine medizinische Notfallkarte oder ein Armband für den Notfall.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse, Obst und Vollkornprodukten unterstützt Ihr Herz. Vermeiden Sie zu viel Salz, denn das kann Wassereinlagerungen fördern. Bei Über- oder Untergewicht hilft Ihnen eine Ernährungsberatung. Für den Anfang reichen leichte Alltagsaktivitäten wie Spazierengehen. Steigern Sie die Belastung langsam und nach ärztlicher Empfehlung.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Eine Herztransplantation ist ein einschneidendes Ereignis. Viele Menschen erleben Ängste, Unsicherheit oder Traurigkeit, auch wenn die Operation gut verlaufen ist. Diese Gefühle sind normal. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Behandlungsteam darüber zu sprechen. Es gibt spezialisierte psychologische Unterstützung für Herztransplantierte.

Vorbeugung

Die Operation selbst lässt sich nicht verhindern. Aber Sie können vorbeugen, dass mögliche Komplikationen eintreten: durch eine zuverlässige Medikamenteneinnahme, gesunde Lebensweise und eine gute Infektionsprophylaxe.

Impfungen

Lassen Sie sich vor einer geplanten Transplantation rechtzeitig impfen, sofern das noch offen ist. Nach der Transplantation müssen Sie Impfungen mit Ihrem Arzt besprechen, weil einige Impfstoffe nicht erlaubt sind. Ihr Behandlungsteam gibt Ihnen einen Impfplan.

Früherkennungsprogramme

Die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen sind die beste Vorsorge. Dabei werden das Herz, die Nieren und der Allgemeinzustand geprüft. Auch Vorsorgeuntersuchungen wie Krebsvorsorge sollten Sie weiterhin wahrnehmen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Eine unbehandelte Abstoßungsreaktion kann das Spenderherz dauerhaft schädigen.
• Unbehandelte Infektionen können sich im ganzen Körper ausbreiten.
• Ein zu hoher Blutdruck kann Herz und Nieren belasten.

Langzeitprognose

Mit einer guten Nachsorge und zuverlässiger Medikamenteneinnahme leben viele Menschen nach einer Herztransplantation 10 Jahre und deutlich länger. Die Lebensqualität ist für die meisten sehr gut. Sie können ein aktives Leben führen – Schritt für Schritt und im Austausch mit Ihren Ärztinnen und Ärzten.

Unterstützung finden

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